Di Stefano Toschi<\/p>\n
Con l\u2019anno nuovo arriva dall\u2019America la prima notizia sconvolgente: la piccola Ashley, 9 anni anagrafici ma il cervello di una neonata a causa di una grave lesione cerebrale chiamata \u201cencefalite statica\u201d, \u00e8 stata condannata dai genitori a rimanere per sempre nel corpo di una bambina di sei anni. Proprio cos\u00ec: cervello di neonata, et\u00e0 anagrafica in costante, normale crescita, corpo di una bambina di 6 anni di vita, sospesa per sempre tra l\u2019infanzia e la pubert\u00e0, per scelta di genitori e medici che hanno deciso di congelare il suo orologio biologico all\u2019et\u00e0 di sei anni, anche se, essendo perfettamente sana dal punto di vista fisico, dovesse vivere fino a cent\u2019anni. Il padre e la madre l\u2019hanno soprannominata \u201cthe Pillow Angel\u201d, l\u2019angelo del cuscino, perch\u00e9 sta dove la metti, letteralmente. Nonostante questo, quando si manifestarono i segni della pubert\u00e0 imminente, i genitori, in accordo con i medici nello stato di Washington decisero di bloccare il progresso fisico della loro figlia con interventi chirurgici (le hanno tolto genitali, seno, appendice) e con terapie di estrogeni perch\u00e9 non si sviluppasse oltre l\u2019et\u00e0 fisica che aveva raggiunto e perch\u00e9 rimanesse per sempre bambina nel corpo, oltre che nella mente. Questa rivoluzionaria \u201cterapia\u201d ha preso il nome di \u201cAshley treatment\u201d. <\/em>I genitori hanno addirittura aperto un blog, in cui raccontano dettagliatamente gli aspetti tecnici e le motivazioni che li hanno portati a elaborare questo trattamento insieme ai medici, e giustificano la loro scelta sostenendo che un corpo leggero e maneggevole sarebbe stato solo un vantaggio per la bambina. Infatti, \u00e8 pi\u00f9 facile gestire un corpo di un metro e trenta per trenta chili di peso, piuttosto che il corpo di una donna adulta. I genitori hanno addotto come motivazioni non la loro comodit\u00e0 nell\u2019assistenza, ma il fatto che un seno abbondante avrebbe potuto essere un ingombro, causare piaghe, attirare malintenzionati nel caso in cui Ashley fosse stata ricoverata in una struttura (sic!), il ciclo avrebbe causato dolori e disagi. L\u2019appendice, addirittura, \u00e8 stata asportata perch\u00e9, se si fosse infiammata e quindi avesse prodotto dolori alla bambina, i genitori non se ne sarebbero accorti dal momento che Ashley non \u00e8 in grado di parlare. In realt\u00e0, nel sito i genitori insistono sul fatto che Ashley \u00e8 vigile come lo pu\u00f2 essere un neonato, sorride quando \u00e8 serena e quando ascolta la musica, specie quella di Andrea Bocelli, o quando \u00e8 circondata dai fratellini o altri coetanei. Dunque, perch\u00e9 mai i genitori non avrebbero dovuto capire se la bambina fosse stata male? Inoltre, i genitori affermano che il seno l\u2019avrebbe caratterizzata sessualmente, rendendola facile preda di malintenzionati: ma i genitori avrebbero vigilato cos\u00ec poco su di lei da permettere che questo accadesse? E, anche se fosse stata ricoverata in una struttura, un welfare <\/em>all\u2019avanguardia come quello degli USA avrebbe permesso una cosa simile? I genitori sono professionisti benestanti, l\u2019avrebbero mai ricoverata in una struttura dove potessero accadere tali episodi? Inoltre, con i tempi che corrono, come ci insegna la cronaca, a certi pericoli sono quasi pi\u00f9 esposti i bambini che gli adulti! Con l’anno nuovo arriva dall’America la prima notizia sconvolgente: la piccola Ashley, 9 anni anagrafici ma il cervello di una neonata a causa di una grave lesione cerebrale chiamata “encefalite statica”, è stata condannata dai genitori a rimanere per sempre nel corpo di una bambina di sei anni.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[3764],"tags":[3592,3607],"edizioni":[108],"autori":[2027],"monografie":[],"editori":[],"luoghi":[],"book":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1135"}],"collection":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=1135"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1135\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":5076,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1135\/revisions\/5076"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=1135"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=1135"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=1135"},{"taxonomy":"edizioni","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fedizioni&post=1135"},{"taxonomy":"autori","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fautori&post=1135"},{"taxonomy":"monografie","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmonografie&post=1135"},{"taxonomy":"editori","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Feditori&post=1135"},{"taxonomy":"luoghi","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fluoghi&post=1135"},{"taxonomy":"book","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fbook&post=1135"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
\nScrive il padre: \u201cLasciarla diventare una donna adulta non avrebbe fatto null\u2019altro che esporla a dolori e indegnit\u00e0 senza scopo\u201d. Ma si pu\u00f2 definire un\u2019indegnit\u00e0 crescere normalmente almeno nel corpo, anche se la mente non lo pu\u00f2 fare? \u00c8 indegno che la natura faccia il suo corso? Ed \u00e8 giusto negarle totalmente e definitivamente la possibilit\u00e0 di un futuro normale? Quello che viene definito \u201cil suo bene\u201d non \u00e8 un bene oggettivo, lo hanno deciso i genitori: questo va contro il principio della dignit\u00e0 della persona umana, specie se a causa di un deficit la persona interessata non pu\u00f2 dire la sua. Anche se ormai sappiamo che chi non si pu\u00f2 esprimere a parole, quasi sempre trova altri mezzi di comunicazione col mondo esterno.
\nAnche in Italia da tempo ormai assistiamo a episodi in cui il corpo viene usato come arma di ricatto: si pensi al caso Welby, o agli scioperi \u201cpolitici\u201d della fame e della sete. Tutto ci\u00f2 toglie dignit\u00e0 alla persona, stravolgono il ciclo naturale della vita, spesso per una strumentalizzazione di chi sta intorno a queste persone e pensa di poter gestire il corpo degli altri, addirittura intervenendo chirurgicamente o inducendo la morte. La cosa preoccupante \u00e8 il fatto che esistono addirittura casi forse pi\u00f9 gravi, come quelli legati al protocollo di Groningen, in Olanda, che prevede, nei casi di serie malformazioni e disabilit\u00e0, che i piccoli che hanno meno di 12 anni possano essere sottoposti a eutanasia.
\nA proposito del caso Ashley, in tanti hanno espresso la loro opinione. Significative sono state le parole della signora Cometto, madre di una ragazza trentatreenne affetta da una grave encefalopatia che non la fa parlare, camminare, alimentare da sola, n\u00e9 rendersi conto di quel che le succede intorno. \u201cEppure\u201d, dice la madre, \u201cneanche per un momento in questi anni, seppure la vita mia e di mio marito certo non \u00e8 stata facile, ho pensato di \u2018alleggerirmi\u2019 facendo danno a lei. Perch\u00e9 di questo si tratta nel caso di questi genitori: per \u2018comodit\u00e0\u2019 di gestione, per alleviare i disagi che la crescita avrebbe apportato, hanno stravolto il ciclo naturale della vita di questa creatura, che meritava di crescere comunque, nel suo modo particolare e diverso. Mia figlia spesso ha dato segni di disagio. La riposta \u00e8 stata affrontare la situazione e trovare soluzioni di volta in volta. Se non sorride so che per mia figlia c\u2019\u00e8 qualcosa che non va. Se lo fa, invece, so che sta bene. Certamente ha delle esigenze in pi\u00f9, e per questo abbiamo cercato di costruire la nostra vita insieme a lei, per lei. Questi genitori, invece, hanno \u2018adeguato\u2019 la loro figlia alle loro esigenze, e non viceversa. Occorre rispetto e dignit\u00e0 per ogni essere umano, che abbia o no una disabilit\u00e0 intellettiva. Purtroppo questo tipo di disabilit\u00e0 nella nostra societ\u00e0 \u00e8 ritenuta, ancora oggi, meno degna di attenzioni. Nessuno si sceglie la vita che ha, ma una volta che c\u2019\u00e8 la vita va rispettata. Mia figlia sta bene fisicamente perch\u00e9 la curiamo. \u00c8 amata. Ho visto persone pi\u00f9 sane di lei molto pi\u00f9 infelici. Lei \u00e8 capace di sorridere. E se lei non ci fosse stata, nemmeno io avrei potuto capire e imparare tutto quello che so: ho imparato ad apprezzare la vita, a condividere le difficolt\u00e0 con gli altri. Guardando lei ho imparato a capire con pi\u00f9 profondit\u00e0 le persone che ho intorno. La vita \u00e8 dignitosa se ci viene consentito di renderla tale\u201d.
\nCome afferma la signora Cometto, quasi sempre \u00e8 proprio la famiglia a fare la differenza per una persona disabile. Certo, si rischia che le famiglie si isolino, e i genitori pensino di essere gli unici in grado di accudire al meglio il proprio figlio, senza pensare al \u201cdopo di noi\u201d. In questo entra in gioco l\u2019assistenza pubblica, che dovrebbe garantire le migliori condizioni di vita possibili a tutti, indipendentemente dai deficit che si possono avere.
\nOgnuno ha diritto al suo corpo, i genitori che hanno trattato cos\u00ec il corpo della figlia non hanno rispettato questo diritto fondamentale della persona umana, che \u00e8 insieme anima e corpo. La famiglia di Ashley \u00e8 istruita e benestante, in America c\u2019\u00e8 uno stato sociale ben organizzato, ci sono operatori e assistenti sociali, i genitori difficilmente, in questi casi, sono lasciati soli a occuparsi dei figli. Sembra dunque puro egoismo, una forma di difesa. Bisogna riconoscere che \u00e8 anche questione di mentalit\u00e0, e di trovare le persone giuste di cui fidarsi per l\u2019aiuto nell\u2019assistenza del familiare disabile. I genitori di Ashley hanno avuto paura che, essendo comunque una futura donna indifesa, e dovendola prima o poi lasciare sola su questa terra, qualcuno avrebbe potuto approfittarsi di lei, o non essere in grado di assisterla tanto amorevolmente e attentamente quanto loro. Ci\u00f2 dipende per\u00f2 in gran parte dai genitori stessi, che devono scegliere gli aiuti e i collaboratori giusti fin da subito, persone di cui potersi fidare. Spesso i genitori pensano di essere gli unici che conoscono le esigenze dei figli, dunque gli unici che li possono curare in maniera adeguata. Come dicevamo poco sopra, entra in gioco la questione del \u201cdopo di noi\u201d, e del fatto che spesso i disabili vengono tenuti in casa quasi senza rapporti sociali al di fuori della famiglia, perch\u00e9 in famiglia, pur in buona fede, pensano di proteggerli dal mondo. Invece questo atteggiamento spesso \u00e8 controproducente. Nel caso particolare, poi, questa sorta di gabbia protettiva della famiglia si scontra con la mentalit\u00e0 diffusa in America, per cui i genitori non vedono l\u2019ora che i figli, appena maggiorenni, escano di casa, perch\u00e9 per tale societ\u00e0 \u00e8 normale che ci\u00f2 avvenga ed \u00e8 segno di maturit\u00e0. Se i figli che studiano al College o lavorano non si rendono indipendenti dalla famiglia, gli americani sono portati a credere che qualcosa non vada in loro.
\nInoltre, anche per i genitori di figli cosiddetti \u201cnormali\u201d \u00e8 impossibile pensare di prevenire tutti i pericoli cui, vivendo, sono esposti. Seguendo questo esempio, si potrebbe arrivare a far sterilizzare figli dai comportamenti a rischio o troppo libertini, o pensare di togliere organi nella possibilit\u00e0 che questi possano ammalarsi. Nessun genitore avr\u00e0 mai il controllo totale sulla vita del figlio, nessuno pu\u00f2 evitare che ognuno faccia le proprie, peraltro utili, esperienze di vita ma soprattutto nessuno pu\u00f2 prevenire il cancro o altre malattie in cui i propri figli potrebbero malauguratamente incorrere. Non si pu\u00f2 \u201cprevenire\u201d la vita dei figli. Evitare che questi facciano esperienze, a costo di dover poi rimediare a qualche loro errore, significa renderli adulti fragili e irresponsabili, cos\u00ec come prevenire ogni banale influenza non permette ai figli di rafforzare il proprio sistema immunitario. I genitori esageratamente protettivi non solo non lasciano i figli liberi di vivere, ma sono loro stessi a non vivere. Il caso Ashley ci mostra come, talvolta, dietro questa iperprotezione dei genitori si nasconda un certo egoismo di fondo, che in questo caso estremo ha negato la possibilit\u00e0 di una vita normale, almeno nello sviluppo fisico, a una bambina a cui non sono stati tolti solo degli organi, ma con essi anche la sua dignit\u00e0 di futura giovane donna.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"