Di Alessandra Pederzoli<\/p>\n
Sono il padre e la madre di un figlio disabile che pi\u00f9 spesso parlano di progetto di vita per il proprio figlio, che altro non \u00e8 se non il progettarne il futuro cos\u00ec come, in misura maggiore o minore, un po\u2019 tutti i genitori fanno, creandosi aspettative che sta poi alla vita e alle scelte del figlio esaudire o tradire. Ma di questo si tratta, sia che il figlio sia o non sia disabile: sono quei progetti intorno alla sua laurea, previsioni di quella commozione riservata al giorno del matrimonio, senza pensare poi alla grande emozione del diventare nonni. Tutto come da copione. Seppur nell\u2019autoconvinzone che, nel pieno rispetto della vita del figlio, non crescano insieme a lui le ambizioni perch\u00e9 spetta solo a lui la costruzione e la realizzazione della sua vita. A maggior ragione il genitore del figlio disabile si sente nelle condizioni di poter davvero ragionare su un progetto di vita del figlio, spinto spesso da considerazioni sulla mancata autosufficienza e sulla necessit\u00e0 di assistenza.
\nCos\u00ec come si sente parlare di progetto di vita quando si va a chiedere alla persona disabile che sta costruendo una propria vita adulta quali ne siano le ambizioni, quali i valori su cui fondarla, quali le strade intraprese e le scelte compiute. Cos\u00ec si trovano pagine di interviste a ragazzi disabili studenti universitari, a professionisti su sedie a rotelle, a genitori che hanno fatto la scelta di costruire una famiglia e di avere dei figli superando le difficolt\u00e0 della disabilit\u00e0.
\nOppure \u00e8 espressione ricorrente nell\u2019ambiente dell\u2019istruzione e nel mondo del lavoro, ambiti fondamentali per la formazione della persona e per la sua realizzazione personale, oltre che professionale. \u00c8 l\u2019insegnante che parla di come le scelte educative e le strategie di integrazione nell\u2019ambiente scuola volgano alla costruzione del progetto di vita del bambino disabile che muove i primi e significativi passi gi\u00e0 a partire dalla scuola dell\u2019infanzia.
\nUn giorno di qualche anno fa a sangue freddo, un collega alzando la testa dal proprio pc mi chiese: \u201cSenti ma\u2026 avrei una curiosit\u00e0, tu come hai vissuto l\u2019essere figlia di due persone disabili?\u201d. Domanda alla quale credo di aver dato una risposta abbastanza grossolana che penso non abbia soddisfatto la curiosit\u00e0 del mio interlocutore. Ma solo in quel momento mi resi conto che, a dire la verit\u00e0, io non ci avevo mai pensato. Eh s\u00ec, io ero proprio la figlia di due persone disabili. Allora, mettiamola cos\u00ec, non avevo mai messo al primo posto il loro essere disabili rispetto al loro essere genitori.
\nForse per questo motivo quella domanda mi arriv\u00f2 come una doccia fredda: da un certo punto di vista mi sembr\u00f2 quasi una rivelazione del momento e, in quei pochi secondi intercorsi tra la domanda e il tentativo di risposta, dovetti fare i conti con una valanga di sensazioni e percezioni che avevano proprio a che fare con questo. Prendevo coscienza che avevo due genitori disabili la cui disabilit\u00e0, in fondo, mi era sempre un po\u2019 sfuggita. E per essere gi\u00e0 a mia volta madre di una bambina e, a quel tempo, in attesa di un secondo figlio, non era una rivelazione di poco conto.
\nRitornai sulla questione facendo i conti con me stessa, perch\u00e9 quando si ha una rivelazione non si pu\u00f2 certo lasciar cadere la cosa come se non fosse successo nulla\u2026Le rivelazioni portano sempre con s\u00e9 delle conseguenze e sapevo di non voler lasciar scorrere quel fiume di strane sensazioni che mi portavano a ventisei anni a rendermi conto del mio essere di figlia e del loro essere di genitori. Cos\u00ec cercai in me delle risposte che avevano poco a che vedere con quella prima domanda, abbastanza superficiale se vogliamo, nella quale stava tutto e il contrario di tutto. E credo anche di averne trovate.
\nCome avevo vissuto il mio essere figlia di persone disabili? Lo avevo vissuta da figlia. E come tutte le figlie si innamorano del padre che vedono poco per motivi di lavoro e che incarna l\u2019uomo dei propri sogni, si scontrano con la madre con la quale entrano in una competizione mai finita ma sempre complice; si mettono contro alle regole imposte ma vi sottostanno; fanno un po\u2019 le adolescenti ribelli pi\u00f9 per moda che per gusto; vanno avanti a testa bassa negli studi e nelle passioni fino a raggiungere i risultati desiderati e aspirati; tentano di inserirsi nel mondo del lavoro seguendo un po\u2019 i consigli dei genitori un po\u2019 facendo di testa propria; dipendono dalla famiglia ma si credono indipendenti pi\u00f9 per autonomia di pensiero che per altro; e cos\u00ec via\u2026in una fitta lista di comportamenti che da generazioni si ripetono pi\u00f9 o meno sempre uguali nei processi di crescita dei figli.
\nQuesto \u00e8 stato il mio essere figlia. Io cos\u00ec ho vissuto la mia esperienza di figlia. E continuo a viverla. Ecco perch\u00e9 non mi tornavano i conti quando dovevo rispondere al collega incuriosito: non trovavo in questa fitta rete di dinamiche e di relazioni del mio essere figlia dentro e fuori la famiglia, l\u2019essere disabili dei miei genitori.
\n\u201cNon hai potuto fare esperienze che un genitore con le gambe buone ti avrebbe potuto far fare\u201d. Vero. Infatti ne ho fatte altre. Io non sono mai andata a correre con mio pap\u00e0. Poco male, correre per me \u00e8 noioso. Non sono andata sulle montagne russe con mia mamma quando siamo andati insieme a Gardaland. Poco male, mi fanno venire il voltastomaco. Non sono andata a famiglia riunita a fare le camminate sui ripidi e scoscesi sentieri di montagna. Questione di pochi anni: dalla quinta elementare in poi ho passeggiato per i monti durante i campi estivi e invernali della Parrocchia.
\nHo fatto altre esperienze con le persone. I miei genitori hanno molti amici, conoscenti e legami con persone disabili, perch\u00e9 legati dall\u2019essere membri di associazioni, per esperienze di infanzia e di giovent\u00f9; questo mi ha portato a crescere non solo in una famiglia in cui la disabilit\u00e0 era, per forza di cose, la normalit\u00e0, ma anche in un ambiente esterno altamente popolato da persone disabili.
\nEcco, forse il punto sta qui: per me figlia di due persone disabili la disabilit\u00e0 era diventata la normalit\u00e0 e se litigavo con mia mamma me la prendevo con lei per il suo essere troppo apprensiva; se studiavo con mio pap\u00e0 lo facevo perch\u00e9 aveva una bella mente matematica e mi poteva aiutare. La loro disabilit\u00e0 non aveva nulla a che vedere con la loro genitorialit\u00e0. E quindi nulla a che vedere con il mio essere e sentirmi figlia.
\nNon so bene quel collega cosa volesse sentirsi dire: forse si aspettava gli svelassi quanto mi era stato di peso il bastone o la carrozzina di mia mamma nella mia crescita, o forse si aspettava dicessi che erano genitori speciali perch\u00e9 disabili e allora pi\u00f9 sensibili, pi\u00f9 bravi, pi\u00f9 comprensivi e tutta una serie di \u201cpi\u00f9\u201d che ci riempiono di luoghi comuni.
\nNulla di tutto questo: due genitori normali, il cui essere speciali sta nel loro essere sempre stati dei genitori che c\u2019erano, figure sulle quali appoggiarsi (nonostante il bastone), spalle su cui piangere e intelligenze con cui giocare; impositori di regole da scappare ma punti di riferimento su cui contare. Questo sono stati.
\nE la cosa che ora mi fa sorridere \u00e8 che i ruoli sembrano essersi invertiti rispetto alle considerazioni iniziali. \u00c8 il genitore del figlio disabile che si preoccupa del suo progetto di vita. E in questo caso come la mettiamo? Chi costruisce il progetto a chi?
\nBeh io credo che nella nostra famiglia ciascuno abbia collaborato in parte alla costruzione di quello altrui e ciascuno ci abbia messo del proprio per farlo. E questo \u00e8 successo al di l\u00e0 di ruoli e, soprattutto, al di l\u00e0 di chi fosse o non fosse disabile. I miei genitori disabili, soggetti per cui qualcuno avrebbe dovuto pensare a un progetto di vita, si sono trovati invece a pensare alla vita della loro figlia\u2026 questa una bella inversione di rotta. Una bella sfida.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Sono il padre e la madre di un figlio disabile che più spesso parlano di progetto di vita per il proprio figlio, che altro non è se non il progettarne il futuro così come, in misura maggiore o minore, un po’ tutti i genitori fanno, creandosi aspettative che sta poi alla vita e alle scelte del figlio esaudire o tradire. Ma di questo si tratta, sia che il figlio sia o non sia disabile: sono quei progetti intorno alla sua laurea, previsioni di quella commozione riservata al giorno del matrimonio, senza pensare poi alla grande emozione del diventare nonni.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[3764],"tags":[3592,3591,3605,3607],"edizioni":[108],"autori":[306],"monografie":[],"editori":[],"luoghi":[],"book":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1136"}],"collection":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=1136"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1136\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":5079,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1136\/revisions\/5079"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=1136"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=1136"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=1136"},{"taxonomy":"edizioni","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fedizioni&post=1136"},{"taxonomy":"autori","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fautori&post=1136"},{"taxonomy":"monografie","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmonografie&post=1136"},{"taxonomy":"editori","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Feditori&post=1136"},{"taxonomy":"luoghi","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fluoghi&post=1136"},{"taxonomy":"book","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fbook&post=1136"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}