Enrica Nardi, architetto, lavora al progetto di ricerca, in corso di svolgimento per conto del Ministero dell\u2019Istruzione, dell\u2019Universit\u00e0 e della Ricerca (COFIN 2003), dal titolo Linee guida per la progettazione di case di maternit\u00e0 destinate a un\u2019utenza allargata (Responsabile scientifico Prof. Paolo Felli, Universit\u00e0 degli Studi di Firenze, Facolt\u00e0 di Architettura)<\/p>\n
Una donna disabile che decide di diventare madre incontra maggiori difficolt\u00e0 rispetto a una donna normodotata che voglia seguire lo stesso percorso. In un dossier della rivista francese \u201cFaire face\u201d vengono citati, tra gli ostacoli da superare, il non sentirsi capace di assumere il ruolo di madre (sensazione talvolta alimentata dalle opinioni di persone vicine), la paura di trasmettere la propria malattia, l\u2019assenza di modelli di donne disabili che, diventate madri, possano costituire un esempio. Enrica Nardi**architetto, lavora al progetto di ricerca, in corso di svolgimento per conto del Ministero dell\u2019Istruzione, dell\u2019Universit\u00e0 e della Ricerca (COFIN<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[3764],"tags":[3608,3592],"edizioni":[43],"autori":[273],"monografie":[],"editori":[],"luoghi":[],"book":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/115"}],"collection":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=115"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/115\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":5337,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/115\/revisions\/5337"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=115"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=115"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=115"},{"taxonomy":"edizioni","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fedizioni&post=115"},{"taxonomy":"autori","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fautori&post=115"},{"taxonomy":"monografie","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmonografie&post=115"},{"taxonomy":"editori","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Feditori&post=115"},{"taxonomy":"luoghi","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fluoghi&post=115"},{"taxonomy":"book","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fbook&post=115"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
\nDa uno studio condotto da Collu e Balit \u00e8 emerso che per le donne con problemi di udito, la difficolt\u00e0 di accesso all’informazione \u00e8 un ostacolo considerevole. Non sempre infatti \u00e8 possibile un\u2019omogenea e diffusa conoscenza sull\u2019assistenza sanitaria, sulla prevenzione, sui metodi di pianificazione familiare, sugli aspetti legati alla maternit\u00e0, alla gravidanza, alla difesa dalle violenze: l\u2019informazione spesso non \u00e8 disponibile attraverso l\u2019utilizzo della lingua dei segni o tecnologie quali computer, sottotitoli, videocassette, ecc.
\nMontanari, in una propria ricerca relativa ai primi approcci e allo sviluppo della comunicazione tra una coppia di persone con problemi di udito e il loro bambino, ha rilevato \u2013 circa il periodo del parto \u2013 un certo disagio della madre per l\u2019assenza di comunicazione con il personale ospedaliero, per essere stata privata della vicinanza dei familiari in sala travaglio, per non aver ricevuto, dopo il parto, informazioni sull\u2019allattamento e l\u2019accudimento del bambino. Durante il periodo del puerperio, la stessa ricerca ha evidenziato una difficolt\u00e0 della donna nell\u2019interagire con il neonato, unita a un senso di inadeguatezza sul proprio ruolo di madre, dovuto all\u2019indifferenza mostrata dal neonato a stimolazioni acustiche. A differenza delle madri udenti che possono stabilire un contatto con il proprio bambino anche attraverso la voce, le mamme con problemi di udito hanno difficolt\u00e0 a cogliere le eventuali reazioni del figlio alle stimolazioni sonore, perch\u00e9 non possono utilizzare la stessa modalit\u00e0. Anche nel grembo materno, il bambino di una donna non udente, seppure udente, non \u00e8 abituato a sentirne la voce; forse \u00e8 anche per questo motivo che, una volta nato, non reagisce a voce e suoni che provengono dalla madre, che non riconosce.
\nPer le donne con problemi di vista che si accingono a diventare madri, Edith Thoueille, responsabile del centro \u201cProtection Maternelle et Infantile\u201d di Parigi, organizza corsi e attivit\u00e0 utilizzando mezzi di comunicazione alternativi alla vista. Durante gli incontri commenta immagini video e descrive quanto va saputo; permette alle future madri di apprendere il contenuto di articoli importanti attraverso l\u2019ascolto di audiocassette. Per esigenze specifiche quali fare il bagno al bambino, medicarlo, riempire un biberon, propone soluzioni pratiche come l\u2019utilizzo di una piccola vasca da incastrare in modo solido ai bordi di quella di casa, di siringhe con tacche sul pistone, di termometri vocali, di bilance vocali per misurare il neonato o la quantit\u00e0 di latte in polvere e acqua per preparare il biberon. Indica inoltre gli indumenti pi\u00f9 pratici o gli oggetti pi\u00f9 facili da utilizzare per accudire il bambino; se necessario si reca a domicilio per dare consigli su come organizzare gli spazi per fruirne nel modo pi\u00f9 comodo e sicuro.
\nSe orientarsi e muoversi autonomamente negli ambienti ospedalieri pu\u00f2 essere difficoltoso per le persone normodotate, per chi ha problemi di vista ci\u00f2 costituisce davvero un problema. Poter frequentare il luogo del parto prima dell\u2019evento d\u00e0 a una partoriente non vedente un vantaggio indiscutibile. Inoltre, le stesse caratteristiche degli ambienti possono essere di aiuto, se pensate tenendo conto di segnali non solo visivi ma anche acustici, tattili, cinestetici, termo-igrometrici; l\u2019autonomia di utenti ipovedenti \u00e8 poi agevolata in ambienti ben illuminati, in cui il contrasto tra \u201cfigura\u201d e fondo \u00e8 ben definito e dotati di una segnaletica adeguata.
\nPer quanto riguarda il puerperio, Thoueille sostiene che, pur non potendo utilizzare la vista, le madri non vedenti possono essere soggetti tutt\u2019altro che passivi nell\u2019allattamento, perch\u00e9 possono avvalersi \u2013 se sostenute e incoraggiate in questo \u2013 di altre risorse quali lo sguardo, il sorriso, la voce, il modo di tenere in braccio il neonato, di toccarlo, di porgergli il seno o il biberon. Martin aggiunge che l\u2019utilizzo di lettini con le sponde molto alte o di box con dispositivi sonori permette alle donne con problemi di vista di prendersi cura dei propri figli in modo sicuro. Un altro accessorio utile \u00e8 il marsupio, che consente alla madre di trasportare il bambino, mantenendo libere le mani.
\nPer le donne con problemi motori diventa fondamentale \u2013 allo scopo di prevenire situazioni problematiche \u2013 prestare una particolare attenzione ai cambiamenti fisici dovuti alla gravidanza. Ad esempio, un eccessivo aumento di peso pu\u00f2 diminuire l\u2019autonomia, mentre la stitichezza e i problemi di circolazione possono essere accentuati dalla posizione sempre seduta. Ancora, dover urinare di frequente pu\u00f2 essere un problema in assenza di servizi igienici idonei. Secondo il report del seminario \u201cLa sessualit\u00e0 tra desideri e incontro\u201d, tenutosi a Roma nell\u2019ambito della manifestazione Handylab 2002<\/em>, la dottoressa Ren\u00e9e Mask dell\u2019Unit\u00e0 spinale di Perugia sottolinea la necessit\u00e0 che la gravidanza di una donna con disabilit\u00e0 motorie sia seguita da pi\u00f9 specialisti \u2013 ginecologo, urologo, paraplegista, ostetrica \u2013 nonch\u00e9 l\u2019importanza del precoce coinvolgimento e della preparazione del personale che l\u2019assister\u00e0.
\nAnche una donna con problemi motori che si accinge a diventare madre deve scontrarsi con la difficolt\u00e0 di fruizione dei luoghi. Ad esempio, recarsi in un ambulatorio per una visita ginecologica pu\u00f2 essere un problema per gli spazi e gli arredi non adeguati: basti pensare alla difficolt\u00e0 di salire da sola su una poltrona ginecologica e di tenere i piedi nelle staffe, o semplicemente di doversi muovere in modo autonomo nelle salette per i colloqui, dalla superficie generalmente cos\u00ec ridotta da rendere non agevoli le manovre di una sedia a ruote azionata elettricamente. Da testimonianze riportate in alcune pubblicazioni a cura della \u201cMission Handicap de l\u2019Assistence Publique-H\u00f4pitaux de Paris\u201d si apprende che, pur avendo ricevuto un\u2019adeguata assistenza durante la gravidanza, alcune donne disabili motorie hanno sperimentato, al momento del parto, l\u2019inaccessibilit\u00e0 dei reparti di maternit\u00e0 in cui stanze, servizi igienici, spazi per la cura dei bambini, generalmente non sono pensati considerando l\u2019ingombro e gli spazi di manovra di una sedia a ruote.
\nL\u2019accudimento del bambino pu\u00f2 invece essere agevolato se si dispone di ausili tecnici. A questo proposito il centro di rieducazione funzionale \u201cLucie Bruneau\u201d, uno dei pi\u00f9 grandi del Qu\u00e9bec, ha dato l\u2019avvio al progetto Parents Plus per sostenere i genitori motulesi, in particolare affetti da paraplegia o da quadriplegia. Tale progetto prevede: un servizio di consulenza in ergoterapia fin dalla gravidanza; l\u2019assistenza di operatori per individuare soluzioni a bisogni specifici; il prestito di attrezzature e mobili adattati (lettini soprelevati con porta laterale, vaschette su piccole ruote regolabili in altezza, sedie alte adattate, ecc.); la consulenza di un esperto in ergoterapia durante i primi anni di crescita del bambino.
\nQueste attenzioni, che possono sembrare di secondaria importanza in un mondo che sembra dimenticare gli aspetti della disabilit\u00e0, stanno in realt\u00e0 diventando sempre pi\u00f9 importanti. A tale proposito Susan Vincelli, ergoterapeuta curatrice del progetto Parents Plus, sottolinea come alla fine degli anni Novanta in Canada, ma anche negli Stati Uniti, siano aumentate le persone disabili che sono diventate genitori. La ragione di questo \u00e8 da ricercare, secondo Vincelli, nel fatto che \u201cle persone che vivono con una minorazione fisica rivendicano da molto tempo il loro spazio nella societ\u00e0. Desiderano ed esigono una piena partecipazione sociale. Gli operatori sanitari fanno anche loro il proprio percorso. Meno paternalisti e pi\u00f9 aperti, appoggiano e consigliano questa clientela di futuri genitori\u201d.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"