Intervista a Eugenio Santoro, responsabile del Laboratorio di Informatica Medica dell\u2019Istituto di Ricerche Farmacologiche \u201cMario Negri\u201d. Autore del volume Web 2.0 e Medicina: come social network, podcast, wiki e blog trasformano la comunicazione, l\u2019assistenza e la formazione in sanit\u00e0 (Roma, Il Pensiero Scientifico Editore, 2009.)<\/p>\n
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Che tipo di informazione medico-scientifica \u00e8 rintracciabile su internet?<\/strong> Quali sono gli strumenti pi\u00f9 idonei per ricercare questo tipo di informazione in un panorama web come quello attuale?<\/strong> Che precauzioni bisogna prendere prima di affidarsi a notizie reperite in rete e quali criteri adottare per verificare la loro attendibilit\u00e0?<\/strong> Qual \u00e8 il contributo che la gente pu\u00f2 dare a questa informazione? Stiamo parlando degli stessi malati o dei loro famigliari, oltre ai medici e agli scienziati?<\/strong> Ci pu\u00f2 citare una serie di siti web che offrono dei servizi di informazione medico-scientifica di qualit\u00e0?<\/strong> E in futuro che cosa ci si pu\u00f2 aspettare dalla rete? Quali sviluppi per l\u2019informazione medico-scientifica e come ne potranno beneficiare le persone disabili?<\/strong> Intervista a Eugenio Santoro, responsabile del Laboratorio di Informatica Medica dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche “Mario Negri”. Autore del volume Web 2.0 e Medicina: come social network, podcast, wiki e blog trasformano la comunicazione, l’assistenza e la formazione in sanità (Roma, Il Pensiero Scientifico Editore, 2009.)<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[3766],"tags":[3587,3608,3604],"edizioni":[120],"autori":[2976],"monografie":[],"editori":[],"luoghi":[],"book":[3735],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1329"}],"collection":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=1329"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1329\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":3975,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1329\/revisions\/3975"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=1329"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=1329"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=1329"},{"taxonomy":"edizioni","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fedizioni&post=1329"},{"taxonomy":"autori","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fautori&post=1329"},{"taxonomy":"monografie","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmonografie&post=1329"},{"taxonomy":"editori","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Feditori&post=1329"},{"taxonomy":"luoghi","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fluoghi&post=1329"},{"taxonomy":"book","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fbook&post=1329"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
\nSu internet si possono trovare numerose informazioni: da quelle relative al trattamento di una patologia ai consigli su come prevenirla o su come gestirla e affrontarla; dalle informazioni riguardanti i centri dove \u00e8 possibile curarsi o richiedere assistenza, a quelle che illustrano le possibili interazioni tra terapie farmacologiche e i loro possibili effetti collaterali; dalle informazioni sulle sperimentazioni cliniche in corso in una data area medica a quelle che permettono di venire a conoscenza dei progressi scientifici pi\u00f9 recenti.
\nSpesso poi, chi naviga in internet non trova solo informazioni, ma anche servizi di \u201cteleconsulto\u201d nei quali l\u2019utente, dopo aver esposto i suoi problemi sanitari, riceve un parere medico. \u00c8 un genere di servizio che non deve essere confuso con la \u201ctelediagnosi\u201d (pratica peraltro osteggiata dallo stesso Ordine dei Medici), ma piuttosto inteso come possibile strumento di \u201cmonitoraggio\u201d della propria salute, da completare con un incontro con il proprio medico.<\/p>\n
\nNel cercare una informazione di tipo medico partirei dai siti web delle societ\u00e0 scientifiche. Queste hanno infatti ormai da tempo previsto sui propri siti web delle sezioni appositamente pensate per il cittadino, dove, in un contesto scientificamente attendibile, si pu\u00f2 trovare la maggior parte delle informazioni di cui si ha bisogno. Anche i siti web delle associazioni di pazienti fanno ormai concorrenza, in termini di completezza, aggiornamento e utilit\u00e0 delle informazioni presentate,\u00a0 a quelli professionali usati dai medici. Non bisogna infine dimenticare i siti istituzionali (come per esempio quelli sviluppati dal Ministero della Salute o dall\u2019Istituto Superiore di Sanit\u00e0) o i portali scientifici che, sebbene siano frutto di iniziative commerciali \u201cfor profit\u201d, spesso offrono (gratuitamente) servizi e informazioni di indubbia utilit\u00e0. Un altro strumento per consentire ai cittadini di muoversi tra i siti web medici affidabili sono i siti web appartenenti alla famiglia X.CARE che abbiamo sviluppato presso l\u2019Istituto di Ricerche Farmacologiche \u201cMario Negri\u201d nel corso di questi anni in varie aree mediche tra le quali la cardiologia, l\u2019oncologia, la terapia del dolore, la gastroenterologia e la pneumologia. Si tratta di una sorta di \u201cpagine gialle\u201d dei migliori siti web selezionati e commentati dal personale del nostro istituto attraverso rigidi criteri di selezione adottati a livello internazionale e che prendono in esame la loro affidabilit\u00e0 e la continuit\u00e0 del loro aggiornamento.
\nTuttavia non si pu\u00f2 ignorare il fatto che lo strumento pi\u00f9 frequentemente impiegato per cercare informazioni mediche in internet sia Google. Se da un lato \u00e8 possibile che tra primi i risultati offerti da Google compaiano le pagine web provenienti dai siti web con caratteristiche simili a quelle appena enunciate, dall\u2019altra non \u00e8 da escludere che i link rimandino verso fonti di informazioni non certificate. Lo stesso discorso vale per Wikipedia, la nota enciclopedia collaborativa che, anche in italiano, ospita numerose voci di tipo medico. I suoi contenuti, frutto della collaborazione tra pi\u00f9 persone, non necessariamente esperte del settore, potrebbero infatti essere incompleti o addirittura contenere delle imprecisioni. \u00c8 per questo motivo che gli stessi responsabili del progetto Wikipedia suggeriscono agli utenti (con un apposito \u201cdisclaimer\u201d) di non impiegare l\u2019enciclopedia come fonte primaria e di confrontarne i contenuti con altre fonti.<\/p>\n
\n\u00c8 importante che il cittadino impari a sviluppare il suo spirito critico quando legge una notizia o accede a una fonte di informazione in internet, anzich\u00e9 subirla in modo passivo. Sul portale di un nostro progetto chiamato Partecipasalute, frutto della collaborazione tra l\u2019Istituto di Ricerche farmacologiche Mario Negri, l\u2019agenzia di giornalismo Zadig e il Centro Cochrane Italiano, forniamo una serie di strumenti che suggeriscono cosa bisogna chiedersi quando si legge una notizia sulla salute, come interpretare notizie, numeri, dati, implicazioni cliniche e conflitti d\u2019interesse, e come si fa a riconoscere se una fonte \u00e8 affidabile. In riferimento a quest\u2019ultimo punto, suggeriamo di verificare che i siti Internet dedicati alla salute che il cittadino si ritrova a visitare contengano alcune fondamentali informazioni tra cui il nome dell\u2019autore del contributo, la data della sua creazione e le fonti di informazioni alle quali l\u2019autore si \u00e8 ispirato, oltre alle indicazioni sulla eventuale fonte di finanziamento del sito web che ospita tale contributo e sul suo proprietario.<\/p>\n
\nI cittadini e i pazienti che oggi navigano in internet non vogliono solo sentire la voce dell\u2019esperto, ma desiderano fortemente un confronto con altre persone che si trovano nelle stesse condizioni, che soffrono delle stesse patologie, che hanno affrontato esperienze simili a quelle che loro (o i propri famigliari) sono costretti ad affrontare. \u00c8 la cosiddetta \u201csaggezza della folla\u201d (una delle teorie alla base del fenomeno del web 2.0) di cui parlo nel mio volume, che offre ai pazienti maggiori possibilit\u00e0 di acquisire conoscenze, fare scelte consapevoli che riguardano la propria salute, e, per usare una espressone oggi di moda, accrescere il proprio \u201cempowerment\u201d.
\nIl confronto avviene attraverso l\u2019impiego dei blog, dei social network, dei wiki, dei forum, e di tutte quelle applicazioni \u201csocializzanti\u201d che hanno il pregio di aggregare persone in base ai loro specifici interessi. D\u2019altra parte ricerche condotte negli Stati Uniti indicano che ormai tali strumenti sono tra i preferiti dai cittadini quando si tratta di cercare in rete informazioni sanitarie, superati solo dai motori di ricerca generalisti come Google e dai portali sanitari.
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\nNel caso di una persona disabile, quale dovrebbe essere il suo atteggiamento verso le informazioni medico-scientifiche raccolte on line?<\/strong>
\nValgono tutte le precauzioni che si dovrebbero prendere quando si accede a qualunque materiale medico scientifico e che ho precedentemente esposto. A quelle aggiungerei il suggerimento di verificarle ogni volta con un operatore sanitario specializzato (il medico, lo specialista, il fisioterapista, ecc.) per evitare di incorrere in possibili \u201cbufale\u201d.
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\nPotrebbe raccontarci il caso di clamorose bufale di notizie pseudoscientifiche prese dalla rete e viceversa di informazioni preziose sparse in rete?<\/strong>
\nPer quanto riguarda le bufale, \u00e8 sufficiente pensare a tutti quei siti che promuovono l\u2019uso e la vendita di pseudo farmaci\u00a0 presentati come \u201cil rimedio\u201d alla cura di numerose malattie, comprese quelle particolarmente invalidanti come il tumore allo stadio avanzato.
\nTra quelle sparse in rete, si annidano comunque preziose informazioni che difficilmente si potrebbero reperire attraverso le vie tradizionali. Penso per esempio alle informazioni su sperimentazioni cliniche in corso alle quali un paziente, magari con patologie rare, potrebbe prendere parte, oppure a quei servizi on line che informano i cittadini sulla disponibilit\u00e0 in una data struttura sanitaria degli strumenti per eseguire specifiche indagini diagnostiche o analisi mediche.<\/p>\n
\nNumerosi sono gli esempi nel mondo anglosassone. Dal portale Medlineplus (www.medlineplus.gov<\/strong><\/a>), il sito web istituzionale americano per il cittadino che offre informazioni sulla prevenzione, diagnosi e cura delle principali malattie, all\u2019omologo portale inglese realizzato dal National Health Service (il Ministero della Salute inglese) e chiamato NHS Choices (www.nhs.uk<\/strong><\/a>).
\nPer quanto riguarda l\u2019Italia, oltre ai siti web del Ministero della Salute (www.ministerosalute.it<\/strong><\/a>) e dell\u2019Istituto Superiodi Sanit\u00e0 (www.iss.it<\/strong><\/a>), si possono citare portali come Dica33 (www.dica33.it<\/strong><\/a>),
\nYahoo! Salute (http:\/\/it.health.yahoo.net<\/strong><\/a>), Partecipasalute \u00a0e quelli delle principali societ\u00e0 scientifiche italiane.
\nPer quanto riguarda l\u2019area riguardante la disabilit\u00e0 segnalerei il portale Disabili.com (www.disabili.com<\/strong><\/a>) e quelli delle principali associazioni di volontariato che operano in questa area, che possono essere raggiunti attraverso il link www.asphi.it\/Link\/LinksAss.htm<\/strong><\/a>.<\/p>\n
\nPer il futuro penso a un uso, anche in Italia, pi\u00f9 frequente e ragionato di blog, social network e social media che porteranno, a mio avviso, un duplice beneficio ai malati e, in particolare, alle persone disabili. Da una parte la possibilit\u00e0 da parte di queste persone di aggregarsi in reti sociali per esprimere il proprio parere e fare sentire in modo pi\u00f9 deciso la loro posizione. Penso, per esempio, all\u2019esperienza del portale PatientsLikeMe (www.patientslikeme.com<\/strong><\/a>) attraverso cui pazienti americani che soffrono di malattie neurologiche particolarmente invalidanti (come la Sclerosi Laterale Amiotrofica oppure la Sclerosi Multipla) possono scambiarsi esperienze, dati e suggerimenti per combatterle o per conviverci. Dall\u2019altra, la possibilit\u00e0 da parte dei malati di poter ricevere pi\u00f9 velocemente aggiornamenti grazie all\u2019adozione da parte dei principali produttori di informazione medico-scientifica (organizzazioni istituzionali, societ\u00e0 scientifiche, associazioni di pazienti) dei cosiddetti \u201csocial media\u201d (tra cui YouTube, Twitter e Facebook), capaci di diffondere sulla rete e sui social network i propri contenuti.
\nGrazie all\u2019uso di questi strumenti il ruolo dei malati sar\u00e0 sempre pi\u00f9 decisivo anche nella valutazione delle prestazioni sanitarie e delle strutture ove queste vengono fornite. E\u2019 quanto, per esempio, gi\u00e0 oggi possono fare i cittadini inglesi attraverso il portale NHS Choices (www.nhs.uk<\/strong><\/a>), sul quale, oltre a trovare gli \u201cindicatori di performance\u201d di una struttura sanitaria sul territorio inglese, possono consultare i giudizi che, su quella stessa struttura, sono stati forniti dai cittadini attraverso il medesimo portale.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"