{"id":1380,"date":"2012-08-03T16:49:21","date_gmt":"2012-08-03T16:49:21","guid":{"rendered":"http:\/\/127.0.0.1\/accaparlante4\/?p=1380"},"modified":"2025-07-28T10:38:31","modified_gmt":"2025-07-28T08:38:31","slug":"europa-europa-sostenere-la-genitorialit-delle-donne-non-vedenti-l-esperienza-di-parigi","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/?p=1380","title":{"rendered":"Sostenere la genitorialit\u00e0 delle donne non vedenti: l\u2019esperienza di Parigi"},"content":{"rendered":"

Per una persona con una disabilit\u00e0 grave che scelga di dare alla luce un figlio, i comuni dubbi legati alle proprie capacit\u00e0 di interpretare in modo soddisfacente il ruolo di genitore vengono amplificati dalla frequente condizione di dipendenza quotidiana dagli altri, rispetto a cui diviene problematico il <\/span>\u201cprendersi cura<\/span>\u201d del nuovo nato, e da un contesto socio-culturale che associa ancora con molte fatiche <\/span>tra genitorialit\u00e0 e disabilit\u00e0, a maggior ragione se a essere in situazione di handicap \u00e8 la futura madre. <\/span>Di conseguenza, per i genitori con disabilit\u00e0 risulta molto opportuno un supporto specifico, di carattere operativo ma anche psicologico, che a oggi peraltro non risulta essere previsto, almeno in modo sistematico, nel nostro Paese. Da queste riflessioni \u00e8 invece nato gi\u00e0 nel 1987 a Parigi, all\u2019interno dell\u2019Institut de Pu\u00e9riculture de Paris, il SPPH \u2013 Service P\u00e9rinatal d\u2019aide \u00e0 la parentalit\u00e9 des Personnes Handicap\u00e9s<\/i>, guidato sin dalla nascita dalla puericultrice Edith Thoueille e integrato presso il centro multidisciplinare di protezione materna e infantile del XIV arrondissement<\/i>.
\nL\u2019attivit\u00e0 del SPPH negli anni si \u00e8 concentrata soprattutto, ma non esclusivamente, sulle madri non vedenti, per le quali ha di fatto assunto un ruolo a valenza regionale e riceve richieste da molte zone della Francia. Diversi contributi scientifici scritti da o cui ha collaborato Edith Thoueille consentono di descrivere le peculiarit\u00e0 della madre non vedente durante la gravidanza e nel periodo perinatale, e alcune prassi adottate dal SPPH il cui interesse si estende oltre la specificit\u00e0 del deficit visivo.<\/span><\/p>\n

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La puericultura adattata, tra carenze e supplenze<\/b>
\nSin dalla sua costituzione, il servizio si \u00e8 orientato alla soluzione dei problemi pratici cui una madre non vedente deve fare fronte nel proprio percorso di cura del bambino: di qui, ad esempio, la trascrizione in Braille o la registrazione audio di una parte dei testi utilizzati come guida alla genitorialit\u00e0, la taratura di siringhe per somministrare medicinali non disponibili in forma galenica industriale utilizzabile, la preparazione di etichette Dymo in Braille per riconoscere le scatole di medicinali e i consigli specifici su come allestire il fasciatoio e lo spazio per il bagnetto. Attraverso una decina di sedute di \u201cpuericultura adattata<\/span>\u201d, sia prima che dopo il parto, suggerimenti a carattere operativo vengono trasmessi e servizi concreti forniti alla donna o alla coppia, con particolare attenzione al livello di aiuto che \u00e8 opportuno garantire: <\/span>\u201cnon fare al posto dei genitori, ma cercare insieme la soluzione adattata alle attese di ciascuno utlizzando tutti i supporti possibili<\/span>\u201d. Nel corso degli anni, tuttavia, \u00e8 emerso come le questioni pratiche non esauriscano le difficolt\u00e0 cui una donna non vedente deve fare fronte nel proprio percorso verso e dopo la maternit\u00e0, e si \u00e8 evidenziata la necessit\u00e0 di un supporto psicologico specifico.
\nNella letteratura clinica, un elemento determinante nella costituzione del rapporto tra madre e bambino \u00e8 costituito dallo sguardo: il primo contatto tra i due elementi della <\/span>\u201cdiade<\/span>\u201d si compie quando la madre vede il feto nello schermo dell\u2019ecografia, il bambino sentito dentro di s\u00e9 per tanti mesi <\/span>\u201cappare<\/span>\u201d al momento del parto, il bambino concentra il proprio sguardo sulla madre durante l\u2019allattamento al seno e cerca il viso della madre come compensazione all\u2019allontanamento nel periodo dello svezzamento. Nei pochi studi dedicati al caso di madri non vedenti, si \u00e8 ipotizzato il rischio di evoluzioni autistiche del bambino, il cui sguardo non pu\u00f2 essere ricambiato e guidato dalla madre. Le conclusioni di Thoueille sono differenti, ma non ignorano e anzi valorizzano la diversit\u00e0 che caratterizza tutto il periodo perinatale: ad esempio, la madre non vedente percepisce il movimento del feto dentro di s\u00e9 in media due\/tre settimane prima di quella normodotata, e dimostra una attenzione di gran lunga maggiore per le proprie sensazioni durante la gravidanza. Inoltre, quello che la visione, alla nascita e nei giorni successivi, rende un confronto immediato e traumatico tra bambino immaginario e bambino reale, nella puerpera non vedente si costruisce attraverso un\u2019interazione sensoriale pi\u00f9 complessa e perci\u00f2 pi\u00f9 graduale (ci\u00f2 che richiederebbe di consentire alla madre una pi\u00f9 lunga permanenza in sala parto, come <\/span>\u201ctempo di conoscenza<\/span>\u201d), e dunque con minori rischi di baby-blues <\/i>o comunque un suo insorgere pi\u00f9 lieve e tardivo. Per converso, il momento dell\u2019ecografia risulta piuttosto frustrante, in quanto la tensione per la possibile prima diagnosi di malformazioni \u00e8 accentuata dall\u2019impossibilit\u00e0 non solo di vedere lo schermo, ma anche di cogliere elementi visivi capaci di temperare l\u2019inquietudine, come le espressioni dell\u2019ecografista (che non sempre supplisce con una pi\u00f9 accurata descrizione verbale); inoltre, l\u2019assenza di contatto visivo con il bambino nei primi giorni dopo il parto appare avere una risonanza emotiva negativa nel ricordo a distanza da parte della madre. A un livello descrivibile con minore precisione ma pi\u00f9 profondo, il parto risveglia nella madre non vedente le sensazioni della propria nascita, e di conseguenza le frustrazioni legate alla menomazione, pi\u00f9 o meno assorbite in base al vissuto familiare successivo \u2013 e non di rado per chi diventa madre oggi la cecit\u00e0 \u00e8 stata causa di un allontanamento precoce dai genitori per consentire l\u2019educazione in istituti specializzati.
\nLe osservazioni cliniche di Thoueille, sulla base delle decine di casi analizzati in questi anni, mostrano che l\u2019impossibilit\u00e0 per il bambino di trovare lo sguardo della madre non vedente lo induce sin dai primi giorni di vita ad adottare un <\/span>\u201cbilinguismo relazionale<\/span>\u201d capace di ripristinare sequenze intersoggettive con la figura primaria di riferimento, senza per questo rinunciare a utilizzare tutte le proprie capacit\u00e0 sensoriali ed esplorative. L\u2019esempio pi\u00f9 chiaro di ci\u00f2 si mostra quando il neonato sta osservando il viso dell\u2019esaminatore e la madre lo chiama: anzich\u00e9 voltarsi verso la voce materna, come in genere avviene, il bambino allunga il braccio verso di essa mantenendo fissi gli occhi su chi lo guarda. Il bambino appare rendersi conto delle sequenze relazionali rese impossibili dall\u2019handicap della madre e svolgere un\u2019azione di supplenza tese a ripristinarle in forma modificata, per esempio guidando la mano e il cucchiaio e ri-orientando il volto quando viene imboccato, con un grado di aiuto crescente nel tempo insieme alle proprie capacit\u00e0 fisiche e interpretative e alla complessit\u00e0 della relazione. Tuttavia, la medesima coscienza dell\u2019interruzione di alcuni canali relazionali consente al figlio, bambino o adolescente, di opporsi alla madre evitando di portare l\u2019aiuto necessario per completare le sequenze intersoggettive modificate, oppure ritardandolo (ad esempio, ci si pu\u00f2 nascondere dalla madre semplicemente tramite il silenzio). Il figlio pu\u00f2 in ogni caso vivere l\u2019handicap della madre in modi molto diversi, come mostra l\u2019esempio citato da Thoueille di due fratelli adolescenti normodotati: <\/span>\u201cIl pi\u00f9 grande non sopporta l\u2019handicap di <\/span>sua madre, per cui prova vergogna. Per strada, rifiuta di apparire al suo fian<\/span>co come suo figlio, cambia marciapiede e con ci\u00f2 non la aiuta. Il secondo invece \u00e8 molto attento, aiuta sua madre e anche di fronte ai suoi compagni considera come una superiorit\u00e0 avere una madre cieca che supera il proprio handicap<\/span>\u201d. Per questi motivi, oltre che per le dinamiche familiari peculiari che si instaurano per la presenza di cani-guida (che sembrano vivere una depressione molto simile a quella dei fratelli maggiori all\u2019arrivo del neonato in casa) e per il maggiore carico di lavoro di cura ricadente sul coniuge normodotato, i meccanismi di supplenza comunicativa non rendono meno necessario un supporto psicologico specifico.<\/span><\/p>\n

\u201cLa prima cosa bella<\/span><\/b>\u201d<\/b>
\nL\u2019\u00e9quipe di Edith Thoueille ha riscontrato come un momento molto importante nella costituzione della relazione tra madre e bambino, nelle prime settimane di vita, sia la <\/span>\u201cScala di Brazelton<\/span>\u201d (NBAS). Si tratta di una serie di test, ideata dall\u2019omonimo pediatra statunitense nel 1973, con cui, nello stesso momento in cui il medico esaminatore pu\u00f2 valutare i comportamenti del neonato in diversi ambiti psico-fisiologici, i genitori vengono accompagnati dall\u2019esaminatore medesimo a comprendere le sue modalit\u00e0 comunicative e di prima esplorazione dell\u2019ambiente circostante. \u00c8 quest\u2019ultimo l\u2019aspetto che conta: in molti casi, durante lo svolgimento dei test, si registra un <\/span>\u201cmomento chiave<\/span>\u201d in cui la madre scopre, a un livello emotivo prima che cognitivo, le capacit\u00e0 del suo bambino, superando il dualismo tra beb\u00e9 immaginario e beb\u00e9 reale che l\u2019ha accompagnata sin dal parto. Si parla per questo di un <\/span>\u201ceffetto Brazelton<\/span>\u201d che, a prescindere dalla valutazione clinica del neonato, pu\u00f2 costituire la prima relazione efficace tra madre e bambino e assume un valore terapeutico per la diade nel suo complesso.
\nDal momento che si tratta di un test largamente basato sull\u2019osservazione visiva, Thoueille ne ha elaborato uno <\/span>\u201csvolgimento trascritto<\/span>\u201d a favore delle madri non vedenti, imperniato sull\u2019attivit\u00e0 di un\u2019operatrice che osserva i movimenti del bambino rilevati o attivati dall\u2019esaminatore, e appoggiata al corpo della madre li traduce in stimoli tattili. Con un bel paragone proposto da Thoueille, la trascrittrice \u00e8 come Sant\u2019Anna nella Sacra Famiglia (Sant\u2019Anna, la Vergine e il Bambino)<\/i> di Leonardo da Vinci, ossia la figura che contiene tra le sue braccia la Vergine, che a sua volta abbraccia il bambino (che ha tra le mani un agnello, ma questo probabilmente non \u00e8 pertinente al paragone). Al di l\u00e0 della competenza tecnica molto specifica, la trascrittrice non ha un ruolo facile, anzitutto perch\u00e9 il contatto fisico genera nella madre un transfert <\/i>materno e una identificazione omosessuale femminile che vanno governati a partire da un\u2019allenaza terapeutica gi\u00e0 consolidata; inoltre, \u00e8 importante che la trascrittrice e l\u2019esaminatore, come del resto prescritto dal corretto svolgimento della scala di Brazelton, si lascino guidare dal bambino piuttosto che applicare una propria griglia di analisi predefinita, contrastando al contempo la possibile percezione ansiogena da parte dei genitori che quello in corso sia un test sull\u2019intelligenza del bambino. L\u2019esperienza maturata in queste trascrizioni \u00e8 stata molto positiva (e pu\u00f2 essere ripetuta pi\u00f9 volte nei primissimi mesi di vita), al punto che da un lato Thoueille consiglia di applicarla a fini terapeutici in tutti i casi di genitorializzazione con rischi relazionali, dall\u2019altro \u00e8 stata adattata anche al contesto degli esami ecografici, che come si \u00e8 detto possono creare ansia e frustrazione nella gestante non vedente.
\n<\/span>Costruzione di professionalit\u00e0 all\u2019interno di un\u2019\u00e9quipe multidisciplinare non specializzata nel lavoro sull\u2019handicap (in quanto composta di pediatri, puericultrici ed educatrici <\/span>\u201cgeneriche<\/span>\u201d), attenzione agli aspetti relazionali e psicologici oltre e prima che alle nozioni pratiche di puericultura, capacit\u00e0 di conforto della madre nella costruzione del rapporto con il bambino attraverso l\u2019indicazione delle abilit\u00e0 e dei canali alternativi attivabili dalla diade, senza per questo indulgere ad atteggiamenti <\/span>\u201ceroici<\/span>\u201d (l\u2019handicap non viene meno, e attivit\u00e0 come portare il bambino in carrozzina su un marciapiede rimangono irraggiungibili per una madre non vedente): gli spunti dati dal lavoro del SPPH descritto da Edith Thoueille risultano di grande interesse anche al di l\u00e0 del percorso specifico di accompagnamento alla maternit\u00e0 della donna con deficit visivo.<\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Per una persona con una disabilità grave che scelga di dare alla luce un figlio, i comuni dubbi legati alle proprie capacità di interpretare in modo soddisfacente il ruolo di genitore vengono amplificati dalla frequente condizione di dipendenza quotidiana dagli altri, rispetto a cui diviene problematico il “prendersi cura” del nuovo nato, e da un contesto socio-culturale che associa ancora con molte fatiche tra genitorialità e disabilità, a maggior ragione se a essere in situazione di handicap è la futura madre. <\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[3764],"tags":[3597,3592,3591],"edizioni":[120],"autori":[2932],"monografie":[],"editori":[],"luoghi":[],"book":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1380"}],"collection":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=1380"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1380\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":3982,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1380\/revisions\/3982"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=1380"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=1380"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=1380"},{"taxonomy":"edizioni","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fedizioni&post=1380"},{"taxonomy":"autori","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fautori&post=1380"},{"taxonomy":"monografie","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmonografie&post=1380"},{"taxonomy":"editori","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Feditori&post=1380"},{"taxonomy":"luoghi","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fluoghi&post=1380"},{"taxonomy":"book","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fbook&post=1380"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}