La prima cosa che colpisce nella ricerca sui siblings (fratelli\/sorelle) delle persone con disabilit\u00e0 \u00e8 la sua esiguit\u00e0 temporale e quantitativa. Se sappiamo molto dell\u2019impatto che una prima informazione di disabilit\u00e0 o una patologia degenerativa in un bambino hanno sui suoi genitori, ben pi\u00f9 in ombra rimane la reazione dei suoi fratelli o sorelle, e ancor meno conosciamo il rapporto che si sviluppa tra gli stessi bambini divenuti adulti \u2013 per non parlare degli effetti che sortisce nella persona con disabilit\u00e0 l\u2019avere siblings e la relazione con loro. Tuttavia, una diagnosi di disabilit\u00e0 modifica (non necessariamente \u201csconvolge\u201d) la situazione familiare nel suo complesso, e mentre i genitori hanno generalmente a disposizione una rete di supporto preesistente o attivata all\u2019insorgere della patologia, che va a innestarsi sulle risorse di resilienza psicologica di un adulto, i fratelli e sorelle rischiano di restare soli con i loro contrastanti sentimenti. Solo gli ultimi anni hanno visto sorgere un certo fermento di attenzione e di ricerca sulle condizioni dei siblings di persone con disabilit\u00e0: la ragione dominante va forse individuata nel fatto che l\u2019allungamento delle speranze di vita e la deistituzionalizzazione prospettano a fratelli e sorelle (laddove esistono) un ruolo futuro di fornitori primari di cura nel \u201cdopo di noi genitori\u201d. Tuttavia, un interesse alle relazioni tra fratelli solo come \u201cprossimi nella lista d\u2019attesa\u201d per la cura, nel contesto di quella che \u00e8 stata chiamata \u201cla servit\u00f9 debitoria delle famiglie\u201d, non \u00e8 accettabile se non come stimolo iniziale a un\u2019attenzione comunque da approfondire.<\/p>\n
La solitudine dei numeri<\/strong> Da oggetti a soggetti<\/strong> Si ringraziano Giulio Iraci, Flavia Luchino e Marco Bertelli (CREA) per i preziosi suggerimenti.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" La prima cosa che colpisce nella ricerca sui siblings (fratelli\/sorelle) delle persone con disabilità è la sua esiguità temporale e quantitativa.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[3764],"tags":[3592,3603],"edizioni":[56],"autori":[2932],"monografie":[],"editori":[],"luoghi":[],"book":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1436"}],"collection":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=1436"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1436\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":4172,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1436\/revisions\/4172"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=1436"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=1436"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=1436"},{"taxonomy":"edizioni","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fedizioni&post=1436"},{"taxonomy":"autori","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fautori&post=1436"},{"taxonomy":"monografie","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmonografie&post=1436"},{"taxonomy":"editori","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Feditori&post=1436"},{"taxonomy":"luoghi","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fluoghi&post=1436"},{"taxonomy":"book","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fbook&post=1436"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
\nLa ricerca sui siblings di persone con disabilit\u00e0 ha preso il via circa 30 anni fa, prevalentemente in ambito nordamericano e australiano, concentrandosi sulle fratrie in et\u00e0 evolutiva, e basandosi fino a pochissimi anni fa sull\u2019assunto implicito che la presenza di un bambino disabile avesse un effetto negativo sullo sviluppo degli altri membri della fratria \u2013 si pu\u00f2 dire che in discussione fosse il \u201cquanto\u201d e il \u201ccome\u201d, non il \u201cse\u201d. Sul finire del XX secolo, a questo filone \u201cpsicopatologico\u201d di ricerca si \u00e8 affiancata una diversa concezione: la disabilit\u00e0 come \u201cfattore di stress\u201d, e l\u2019avere un fratello\/sorella con disabilit\u00e0 come \u201cproblema\u201d rispetto a cui il bambino e la famiglia possono attivare diverse strategie di soluzione \u2013 risorse di un \u201cfare fronte\u201d la cui analisi diventa il centro della ricerca, portando spesso a concludere che, almeno nei contesti familiari che la diagnosi di disabilit\u00e0 non distrugge, la presenza di un sibling con disabilit\u00e0 non incide sullo sviluppo psicologico di fratelli o sorelle normodotati. Solo negli ultimissimi anni si sono affermati studi che considerano la persona con disabilit\u00e0 come \u201cpersona\u201d (e membro di una famiglia) prima e pi\u00f9 che come \u201cfattore\u201d, e su questa base propongono un\u2019analisi bidirezionale \u2013 non solo cosa significa l\u2019ingresso della disabilit\u00e0 in famiglia per gli altri membri, ma come la persona con disabilit\u00e0 risente del rapporto con fratelli e sorelle.
\nQueste variazioni del paradigma di ricerca si connettono da un lato alla transizione dal modello medico a quello sociale della disabilit\u00e0, e dall\u2019altro all\u2019affermarsi di approcci come la \u201cpsicologia positiva\u201d, a loro volta difficilmente scindibili da una mutata percezione sociale (nelle societ\u00e0 occidentali) del deficit, sempre meno associato allo stigma; \u00e8 questo processo che consente a diversi studi dal 2000 in poi di affermare che per una famiglia \u201cavere un bambino [o un fratello] con ritardo mentale non \u00e8 necessariamente facile, ma conduce a una vita pi\u00f9 piena e ricca\u201d.
\nUn excursus cos\u00ec rapido non rende naturalmente giustizia alla complessit\u00e0 dei presupposti e degli esiti delle ricerche; tuttavia, sono spesso le ricerche stesse a pervenire a risultati cos\u00ec semplificati, circoscrivendo in partenza il proprio oggetto al punto da sottovalutare le molteplici dinamiche che incidono sulla relazione tra siblings. Anche senza spingersi ad affermare che \u201ci problemi dei siblings delle persone con disabilit\u00e0 intellettive e dello sviluppo sono da concepire come una regolazione tra un individuo e il suo contesto socio-culturale\u201d, \u00e8 evidente che sulle relazioni entro la fratria influiscono fattori esterni, come la comunit\u00e0 di vita e un sistema istituzionale di welfare che possono fornire o meno sostegno alla famiglia, e a un livello pi\u00f9 ampio le caratteristiche della cultura sociale di riferimento (dal grado di discriminazione e segregazione dell\u2019handicap alle aspettative sul ruolo di cura tra fratelli alle differenti et\u00e0). Numerosi per\u00f2 anche gli elementi interni alla fratria o alla famiglia che possono determinare la relazione: tra i pi\u00f9 rilevanti, il genere, le differenze di et\u00e0 tra fratelli, il loro ordine di nascita, la condizione socio-economica della famiglia, o il grado stesso di \u201cgenitorialit\u00e0 differenziale\u201d (la maggiore cura che i genitori tendono a dedicare al figlio con disabilit\u00e0 a danno di quelli normodotati), spesso rilevata dagli studi come \u201cproblema\u201d inerente alle fratrie con membri disabili ma che pu\u00f2 esistere, per differenti motivi, in qualunque famiglia.
\nLa maggioranza delle ricerche si propone di governare questa complessit\u00e0 individuando, in parallelo al gruppo di fratrie analizzate in cui uno dei componenti sia disabile, un gruppo di controllo composto da siblings normodotati, omogeneo per quanto possibile al primo. Ci\u00f2 che viene messo in dubbio da alcuni contributi pi\u00f9 recenti \u00e8 proprio la validit\u00e0 di tale metodologia: all\u2019atto pratico, vengono individuate entro una comunit\u00e0 alcune famiglie in cui \u00e8 presente una persona con una determinata disabilit\u00e0, quelle che tra esse accettano di aderire alla ricerca costituiscono il gruppo di analisi, e viene costruito un gruppo di controllo che ricalchi il gruppo di analisi secondo una variabile, in genere legata all\u2019et\u00e0 e al genere (e a volte anche all\u2019ordine di nascita tra i siblings). In questo modo, oltre a costituire necessariamente campioni numericamente piccoli che limitano in partenza la generalizzabilit\u00e0 delle conclusioni, diventa molto difficile capire se le differenze (o, come si \u00e8 visto per la ricerca pi\u00f9 recente, le identit\u00e0) tra i due gruppi siano legate alla disabilit\u00e0, individuata sin dalle premesse di ricerca come fattore decisivo, oppure ad altri aspetti che incidono sulle dinamiche relazionali. Zelinda Stoneman osserva che \u201c\u00e8 possibile che alcuni degli effetti negativi attribuiti alla cura tra siblings in studi passati in realt\u00e0 fossero causati da tensioni pervasive nell\u2019infanzia associate alla povert\u00e0\u201d, e pi\u00f9 in generale che \u201cle differenze tra gruppi di siblings non possono essere attribuite alla presenza di un bambino con disabilit\u00e0 se i siblings o le loro famiglie differiscono in altre direzioni che potrebbero essere plausibilmente responsabili delle differenze tra gruppi\u201d.
\nUn metodo che sacrifica il riconoscimento della complessit\u00e0 sull\u2019altare di un\u2019obiettivit\u00e0 da laboratorio sembra dunque responsabile di esiti che si riducono a definire la presenza di un sibling con disabilit\u00e0 come \u201c\u00e8 peggio\u201d, \u201cno, \u00e8 uguale\u201d, \u201canzi, in realt\u00e0 \u00e8 meglio\u201d, quando in realt\u00e0 \u201ci siblings \u2018medi\u2019 sono una creazione statistica e probabilmente esistono solo sui tabulati dei computer\u201d; come sostengono Hodapp, Glidden e Kaiser, \u201cfinora, la maggior parte dei ricercatori si sono chiesti se i siblings di bambini con disabilit\u00e0 differiscano dai siblings di bambini che si sviluppano tipicamente, ma anche altre domande sono pertinenti\u201d. Pochi studiano come si evolvono le relazioni tra siblings nel corso della vita, dall\u2019infanzia all\u2019et\u00e0 adulta, con i relativi mutamenti delle necessit\u00e0 di cura, oppure quali differenze si riscontrano in base al tipo di disabilit\u00e0: dall\u2019incrocio di queste due dimensioni, ad esempio, uno studio di Seltzer, Greenberg, Orsmond e Lounds rileva che la diagnosi precoce del ritardo mentale induce una relazione \u201ccalda\u201d tra siblings che costituir\u00e0 in et\u00e0 adulta un fattore di reciproco benessere e faciliter\u00e0 l\u2019assunzione della cura da parte del fratello o sorella normodotato, mentre il disagio mentale, diagnosticato in genere in et\u00e0 adolescenziale o adulta, impone all\u2019inverso \u2013 per indurre uno stesso esito di benessere \u2013 la capacit\u00e0 di distacco tra i siblings. Nella prospettiva di un maggior rispetto della complessit\u00e0, ancor pi\u00f9 cruciale potrebbe essere la strada delle analisi comparative tra nazioni, o anche tra gruppi socio-culturali dello stesso Paese, in modo da individuare l\u2019impatto dei fattori culturali sulle relazioni tra siblings e superare l\u2019attuale prevalenza di studi su famiglie occidentali della classe media. La ricerca sembra invece catturata in una \u201cinerzia scientifica\u201d per cui, nelle parole di Stoneman, \u201ccontinuare a porsi le stesse domande nello stesso modo promette poco per l\u2019avanzamento della nostra conoscenza futura\u201d.<\/p>\n
\nLa ricerca sui siblings si trova dunque di fronte alla necessit\u00e0 di adottare una serie di correttivi metodologici, in gran parte gi\u00e0 individuati dai ricercatori stessi: una pi\u00f9 accurata definizione del tipo e del grado di disabilit\u00e0 oggetto di studio (in modo da \u201cdistricare quali caratteristiche della relazione siano comuni tra tutti i siblings di persone con disabilit\u00e0 dello sviluppo e quali siano specifiche di certe condizioni o diagnosi\u201d), l\u2019avvio di indagini comparative tra differenti contesti sociali, lo studio dell\u2019evoluzione delle relazioni tra i siblings dalla nascita alla vecchiaia. In una prospettiva di analisi quantitativa, questi correttivi sono cos\u00ec riassunti da Stoneman: \u201cle risposte a importanti domande relative alle caratteristiche dei bambini e alle traiettorie di sviluppo dei siblings saranno possibili solo quando ampi studi multi-sito di siblings forniranno sufficiente potenza statistica per iniziare ad affrontare queste complesse, ma importanti domande\u201d.
\nQuesto progresso metodologico, pur necessario, lascia tuttavia inevasa una diversa esigenza, che pure emerge, di coinvolgere le famiglie (e quindi le fratrie) non pi\u00f9 come \u201coggetti\u201d di ricerca, ma come \u201csoggetti\u201d attivi della stessa \u2013 un coinvolgimento che comporterebbe non soltanto il miglioramento di metodi e obiettivi di ricerca, bens\u00ec una loro ridiscussione generale, orientando l\u2019attenzione da un lato alle peculiarit\u00e0 dei singoli casi, e dall\u2019altro alle potenziali ricadute operative degli esiti raggiunti. Come scrive Sue Swenson, \u201cgli scienziati e i filosofi (e chi elargisce sussidi) hanno, come ha evidenziato John Dewey, una preferenza per la sicurezza e la certezza teorica; per unit\u00e0, permanenza e universali, piuttosto che pluralit\u00e0, cambiamento e particolari. Le famiglie \u2013 genitori, nonni, siblings \u2013 hanno bisogno che ricercatori e finanziatori riesaminino queste preferenze; pensino in modi nuovi alle agende di ricerca che ci aiuteranno a scoprire cosa funziona, e quando, e per chi, dal nostro punto di vista come famiglie […] Per dare forma alla politica, abbiamo bisogno di ricerca che sia progettata per misurare l\u2019impatto di vari interventi nella vita delle famiglie, cosicch\u00e9 sostegni dignitosi ma non prodighi possano essere autorizzati, finanziati e amministrati\u201d.
\nIn questa riprogettazione della ricerca, l\u2019approccio teorico pi\u00f9 utile cui fare riferimento sembra quello della \u201cpedagogia dei genitori\u201d proposto da Riziero Zucchi. La valorizzazione delle specificit\u00e0 di ogni situazione familiare e di ogni scelta educativa, il forte orientamento pragmatico che predilige problemi e soluzioni concrete rispetto a una conoscenza astratta e generale, l\u2019inversione dei ruoli (di potere) usuali che pone gli specialisti in ascolto dei familiari in una collaborazione di esperienze, la centralit\u00e0 di narrazione e formazione sono tutti aspetti fondativi della pedagogia dei genitori che possono ben inserirsi nel tentativo di dare basi diverse alla ricerca sui siblings. Ne potrebbe dunque nascere una \u201cpedagogia dei fratelli\u201d, particolarmente adatta a studiare le relazioni tra siblings adulti ma pensabile anche per le fratrie di bambini, in cui l\u2019elemento pedagogico dominante nel rapporto genitori-figli possa \u201cstemperarsi\u201d in considerazione del carattere pi\u00f9 paritario e al contempo (o forse proprio in virt\u00f9 di questo) pi\u00f9 complesso della relazione tra fratelli. Un approccio centrato su ascolto della narrazione e valorizzazione delle competenze, per inciso, contribuirebbe a ridurre uno dei rischi pi\u00f9 spesso paventati dalle famiglie e dai siblings di persone con disabilit\u00e0: la medicalizzazione forzata della loro condizione, fondata sulla concezione della \u201cfamiglia con disabilit\u00e0\u201d come \u201centit\u00e0 sociale disfunzionale\u201d, da sottoporre a controllo nel momento stesso in cui le si fornisce aiuto e supporto.
\nLa contrapposizione tra \u201cpedagogia dei fratelli\u201d e \u201cricerca tradizionale\u201d ha valore pi\u00f9 analitico che sostanziale: una ricerca fondata sull\u2019attenzione alle narrazioni particolari mantiene comunque l\u2019obiettivo di indurre generalizzazioni applicabili anche in altri casi, cos\u00ec come gli studi pi\u00f9 rigorosamente quantitativi si fondano sulla raccolta e l\u2019analisi di dati presso le famiglie, ci\u00f2 che implica una negoziazione con loro e spesso la trasposizione in schemi di descrizioni discorsive. Con ancor maggiore cautela va proposto un parallelo tra questa dicotomia e le tradizioni di ricerca rispettivamente anglosassone ed europea, con la prima pi\u00f9 orientata a esiti misurabili e generali e la seconda pi\u00f9 aperta a risultati qualitativi (e disponibile a evidenziare i limiti della sua validit\u00e0 scientifica). Ciononostante, difficile non notare che una dimensione europea sarebbe molto indicata per lo sviluppo di questa linea di ricerca, soprattutto perch\u00e9 consentirebbe di avviare l\u2019analisi comparativa tra nazioni, di cui si diceva, in un ambito che combina un\u2019affinit\u00e0 che rende meglio confrontabili le nazioni e una diversit\u00e0 di sistemi di welfare e contesti socio-culturali che rende pi\u00f9 proficuo questo confronto. Colpisce quindi ancor di pi\u00f9 che a oggi non risultino conclusi n\u00e9 avviati progetti di ricerca finanziati dalla UE o da altri soggetti che si propongano di indagare la condizione dei siblings di persone con disabilit\u00e0 a livello continentale, nemmeno come elemento di ricerche pi\u00f9 generali sulle famiglie di persone con disabilit\u00e0 \u2013 a maggior ragione nell\u2019area del mondo pi\u00f9 soggetta all\u2019invecchiamento della popolazione e dunque alla centralit\u00e0 futura di queste relazioni (va invece notato a margine che sembra affermarsi a livello comunitario, sia pure lentamente, la sensibilit\u00e0 per il coinvolgimento di famiglie e associazioni rappresentative nella definizione della ricerca sulla disabilit\u00e0 lato sensu).
\nNella strada ancora da tracciare verso una possibile \u201cpedagogia dei fratelli\u201d, un punto di passaggio pu\u00f2 essere la crescente attenzione della ricerca su tema della \u201cqualit\u00e0 della vita\u201d delle famiglie che includono un membro con disabilit\u00e0. Su tale tema si concentra l\u2019unica ricerca transnazionale nell\u2019ambito di cui siamo a conoscenza, la Family Quality of Life Project Survey (FQoLS), guidata da due centri e due universit\u00e0 del Canada e che coinvolge famiglie in 20 Paesi, tra cui l\u2019Italia e altre 8 nazioni europee, in un progetto avviato nel 1997 e tuttora in corso, e del quale sono in via di pubblicazione alcuni risultati, seppure non specifiamente sul tema dei siblings. Ai principali fornitori di cura nelle famiglie che accettano di essere intervistate viene sottoposta una serie di domande su diversi ambiti della vita familiare, dalla salute al benessere finanziario, dall\u2019uso del tempo libero al supporto dai servizi e dalla comunit\u00e0. Quel che conta da un punto di vista metodologico \u00e8 che la \u201cqualit\u00e0 della vita\u201d \u00e8 un elemento percepito pi\u00f9 che oggettivo, e ogni membro della famiglia, siblings inclusi, pu\u00f2 percepirlo in modo assai diverso dagli altri familiari. Di conseguenza, analizzare la qualit\u00e0 della vita riportata dai siblings di persone con disabilit\u00e0, tanto nelle loro famiglie di origine e convivenza quanto nelle diverse configurazioni possibili durante la vita adulta, pu\u00f2 essere considerato un importante approccio di transizione per arrivare a una vera e propria attenzione sulla \u201cnarrazione della relazione\u201d tra i siblings stessi.
\nUna ricerca che coinvolga attivamente le fratrie secondo questo approccio impone comunque almeno due avvertenze. In primo luogo, viene regolarmente evidenziato che, in forme diverse in base ai contesti familiari e alle et\u00e0, il fratello o sorella normodotato assume spesso un \u201cruolo dominante\u201d di cura e insegnamento nei confronti del sibling con disabilit\u00e0, una responsabilit\u00e0 pi\u00f9 forte di quella vissuta dai coetanei e che pu\u00f2 quindi diventare un fattore di stress o isolamento: \u201cfratelli e sorelle affermano di frequente che le responsabilit\u00e0 di accudimento dovrebbero essere limitate. A punti diversi nella loro vita, fratelli e sorelle possono sentire troppa pressione, a volte autoimposta \u2013 particolarmente in situazioni come la scuola in cui il genitore non \u00e8 disponibile \u2013 e altre volte in base alle attese dei loro genitori. I genitori dovrebbero essere incoraggiati a ricordare che i fratelli e le sorelle sono in primo luogo bambini e non sostituti dei genitori nella famiglia\u201d. Se la pedagogia dei genitori \u00e8 in primo luogo \u201cpedagogia della responsabilit\u00e0\u201d, questa concezione del sibling come \u201cgenitore in seconda\u201d pu\u00f2 risultarne rinforzata, specie se, come detto, la competenza pedagogica deve essere valorizzata nei confronti di specialisti esterni; diventa quindi molto importante l\u2019adattamento degli strumenti proposti dalla pedagogia dei genitori in una forma che dia voce ai siblings, e alla loro espressione di un punto di vista in genere alquanto diverso da quello dei loro genitori, senza costringerli in un ruolo che non possono avere da bambini, non vogliono avere da adolescenti, non hanno in ogni caso da adulti.
\nPi\u00f9 sottile e insidiosa appare una seconda problematica, insita in una ricerca che non intenda limitarsi a osservare neutralmente il \u201cfenomeno siblings\u201d, ma a incidere in modo attivo e pragmatico sul benessere delle fratrie nelle loro differenti et\u00e0 di sviluppo: come definire appunto il loro benessere? O, a essere pi\u00f9 precisi, come definirlo in modo univoco e non viziato dai contrastanti interessi in gioco? Stoneman osserva che \u201cnon possiamo condurre ricerca che aiuti le famiglie a socializzare relazioni positive fra siblings se, come ricercatori, non sappiamo quali siano queste relazioni ottimali fra siblings. Le relazioni familiari sono pesantemente gravide di valori. Possiamo essere d\u2019accordo sul fatto che la depressione dei siblings o l\u2019aggressione aperta tra loro sia indesiderabile. Altri esiti per i siblings sono meno chiari. Come societ\u00e0, abbiamo un interesse finanziario acquisito nel socializzare i bambini a svilupparsi in adulti che siano disposti a fornire cura per tutta la vita ai loro siblings con disabilit\u00e0 dopo che i loro genitori abbiano abbandonato questo ruolo. I genitori spesso condividono questo obiettivo. Molti adulti con disabilit\u00e0, tuttavia, vogliono vite autodeterminate che non siano controllate da genitori o siblings come surrogati dei genitori. Sembra plausibile che i processi che sostengono esiti autodeterminati desiderati dalle persone che si autorappresentano siano diversi dai processi che socializzano i siblings ad assumere ruoli genitoriali e a impegnarsi nell\u2019accudimento permanente. Di chi \u00e8 la visione giusta sugli esiti desiderati per i siblings?\u201d. Le stesse ragioni che rendono socialmente rilevante la ricerca sui siblings, e lo stesso orientamento pragmatico che rende socialmente opportuno porre i familiari come soggetti attivi e integrare il loro sapere con quello degli specialisti, portano in evidenza l\u2019alternativa assiologica tra la promozione della vita indipendente e quella della cura su base familiare \u2013 alternativa il cui scioglimento \u00e8 probabilmente impossibile in via generale, e che anche riferita ai singoli casi viene fortemente determinata proprio dalle stesse variabili di contesto personale, familiare e socio-culturale che la ricerca intende indagare nella loro specificit\u00e0. Questo nodo irrisolto non va comunque interpretato come un cortocircuito metodologico, quanto come un avvertimento a considerare con attenzione e prudenza la complessit\u00e0 delle relazioni tra siblings e della loro evoluzione: un avvertimento che, a ben vedere, si estende dalla ricerca a tutti gli ambiti non accademici del discorso sull\u2019handicap (famiglie, gruppi di auto-mutuo aiuto, associazioni di rappresentanza, servizi assistenziali…) con cui tale ricerca deve sempre pi\u00f9 entrare in dialogo.<\/p>\n