Caro Claudio,
\nla disabilit\u00e0 \u00e8 un argomento complesso e vasto. I bambini che nascono con patologie genetiche, metaboliche, traumi da parto, sono in forte aumento, senza dimenticare quelli che diventano disabili a causa di incidenti stradali o domestici.
\nLa famiglia si trova da un momento all\u2019altro a dover cambiare vita, viene travolta dai sentimenti, dai timori, dalla disperazione, dalla incredulit\u00e0.
\nLe madri con figli disabili non hanno le stesse Pari Opportunit\u00e0 della altre madri.
\nLe donne che si trovano a vivere la realt\u00e0 di un figlio disabile non vengono informate adeguatamente del sostegno previsto dalle nostre leggi che spesso sono inapplicate proprio da chi dovrebbe invece metterle in opera.
\nIl primo ostacolo a cui si trova di fronte una madre \u00e8 la mancata e adeguata assistenza per permetterle di continuare a lavorare, sia per mantenere inalterato il livello economico del nucleo famigliare, sia per mantenere un minimo di vita di relazione, che pu\u00f2 aiutare nel tempo a vivere un contesto sociale e non rischiare di cadere nella depressione pi\u00f9 totale. Abbiamo esempi strazianti di madri che uccidono il figlio disabile e a volte si uccidono esse stesse…
\nLe patologie genetiche, gravissime in molti casi, possono coinvolgere l\u2019apparato motorio, respiratorio, sensoriale: ci troviamo cos\u00ec di fronte a un bambino che per vivere ha bisogno di un respiratore, dell\u2019inserimento della PEG (sondino per l\u2019alimentazione inserito nello stomaco) e con la vista o l\u2019udito compromessi. In questi casi per permettere alla mamma di tornare al lavoro dopo il periodo previsto per il congedo di maternit\u00e0 sarebbe necessaria un\u2019assistenza con personale sanitario di almeno 10 ore al giorno (8 di lavoro e 2 per gli spostamenti). Cos\u00ec non \u00e8 se non in rarissimi casi: nella maggior parte delle situazioni in tutte le Regioni italiane le madri sono costrette a scegliere se occuparsi del loro bambino, rinunciando al lavoro o scegliere il lavoro, rinunciando a vivere con il proprio figlio.
\nIl delitto peggiore che si possa commettere \u00e8 separare un figlio dalla propria madre, e questo avviene quando questi ragazzi vengono inseriti nei centri residenziali, non inferiore come gravit\u00e0 a mettere di fronte a scelte sofferte, solo per motivi economici, queste stesse madri che hanno la sola colpa di appartenere a un ceto medio, o medio basso.
\nA quali madri di figli normodotati viene chiesto di fare questa scelta? Per loro ci sono le babysitter, i nidi, i nonni, per i figli in condizione di handicap invece le babysitter non hanno la preparazione necessaria, gli asilo-nido spesso non si attivano, visto che fanno capo al Comune le spese di gestione, i nonni, quando ci sono, sono spaventati dall\u2019impegno \u201cstraordinario nel vigilare un bambino con disabilit\u00e0 grave\u201d.
\n\u201cMancano i fondi necessari\u201d: sono le parole che sia le ASL che i comuni tramite gli assistenti sociali ripetono fino alla nausea alle famiglie, ma allora che devono fare queste donne e madri? Quali sono le priorit\u00e0 di un Paese civile?
\nNon vedo perch\u00e9 non dedicare a queste madri un piccolo tributo, un piccolissimo pensiero: la celebrazione del mio 8 marzo.
\nDaniela Mignogna<\/p>\n
Cara Daniela,
\nla tua lettera precisa e intensa, \u201crispolverata\u201d dopo quasi dieci mesi dagli archivi delle missive a me indirizzate (tempi tecnici, questa \u00e8 pur sempre una rubrica trimestrale\u2026), richiama a un argomento ineludibile, soprattutto perch\u00e9 davvero annoso, ma mai inseritosi tra quelli considerati prioritari e degni di una discussione approfondita. Peraltro in una nazione che non perde occasione per riempirsi la bocca della parola \u201cfamiglia\u201d, pi\u00f9 per delimitarne i confini di legittimit\u00e0 (\u201c\u00e8 famiglia solo quella che\u2026\u201d) che per immaginare e impostare politiche attente alle istanze che emergono dall\u2019esperienza concreta dei nuclei famigliari attuali. Dicevo che quello da te sollevato \u00e8 un argomento ineludibile e annoso che mi fa pensare, ad esempio, al tragico sovraffollamento delle carceri nostrane (da quanti anni ne sentiamo parlare senza che si siano trovate politiche efficaci e non solo azioni dal respiro breve ed effettivamente inadeguate a una risoluzione definitiva e resistente nel tempo, non perennemente temporanea?). Un tema, quello che mi sottoponi, che, soprattutto in Italia, \u00e8 tutto declinato al femminile, dal momento che vige, per quanto silenziosamente (nel migliore dei casi), una legge, una dinamica per la quale il \u201cpeso\u201d di un figlio, della sua quotidianit\u00e0 e della gestione della stessa (passami il termine \u201cgestione\u201d\u2026) debba ricadere interamente sulla figura femminile della coppia (eterosessuale, s\u2019intende, ma non esistono solo quelle, anzi). E questo rende le cose ancor pi\u00f9 difficili, perch\u00e9, in questo pi\u00f9 che in altri Paesi, nascere donne implica gi\u00e0 nascere con un handicap (si veda, a questo riguardo, anche se non \u00e8 il suo tema principale ed esplicito, un breve e interessante documentario di Chiara Malta, J\u2019attends une femme, del 2010): un handicap al quale, dato che spesso il corso, la natura delle cose lo prevede, non possono che aggiungersene altri (come la disabilit\u00e0 di un figlio) rendendo il peso totale ingestibile senza l\u2019intervento di attori, reti di sostegno alla persona e\u2026 alle persone: una politica efficace in favore dei soggetti disabili \u00e8, per sua stessa natura, un politica efficace anche per tutto il mondo che pi\u00f9 o meno immediatamente ruota attorno a essi. Come tu scrivi bene, la delega ad altre figure famigliari non solo non \u00e8 sempre auspicabile, ma spesso si rivela inapplicabile dal momento che, in effetti, un bambino con deficit implica una presenza (a volte un\u2019assistenza) maggiore e comunque di diverso tipo. Il punto, quindi, \u00e8, da un lato, mettere le figure parentali di maggiore prossimit\u00e0 (padri e\/o madri) nelle condizioni di poter vivere nel migliore dei modi e con i giusti tempi il loro \u201cdesiderio di essere genitori\u201d; dall\u2019altro, garantire attorno a loro quel sostegno che non deve essere previsto, quando va bene, solo alla luce della loro assenza. Andrebbe cercata un\u2019integrazione felice tra le parti in causa, non un\u2019esclusione reciproca e non funzionale n\u00e9 alla famiglia n\u00e9 al soggetto con disabilit\u00e0, n\u00e9, in definitiva, alla societ\u00e0 nel suo complesso. Occorre un sostegno che non si attivi solo per \u201crecuperare un danno\u201d, ma che lavori per favorire una soluzione in positivo dei casi che si trova a gestire, un loro miglioramento.
\nSiamo sicuri che, anche a un livello strettamente economico, questo non si riveli pi\u00f9 sostenibile?
\nPer intenderci, costa di pi\u00f9 ricostruire un intero paese distrutto dall\u2019esondazione di un fiume o impostare politiche di tutela del paesaggio che possano intervenire in modo puntuale e costante?
\nEcco, uscire dalla logica emergenziale e abbracciarne una di tipo opposto consente, a mio avviso, una maggiore garanzia del rispetto dei diritti di tutti e di ogni tipo e la certezza che a cavarsela non saranno, come sempre pi\u00f9 spesso accade, solo quelli che godono di un reddito maggiore. Una questione di democrazia e di uguaglianza.
\nBuon 8 marzo a tutte. E a tutti. Col \u201cdovuto\u201d anticipo\u2026
\nClaudio Imprudente<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Caro Claudio,
\nla disabilità è un argomento complesso e vasto. I bambini che nascono con patologie genetiche, metaboliche, traumi da parto, sono in forte aumento, senza dimenticare quelli che diventano disabili a causa di incidenti stradali o domestici.
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