Non avevo mai considerato in modo approfondito il tema dei trapianti, finch\u00e9 non ho letto le linee guida della Regione Veneto in materia. Uno dei problemi principali del trapianto d\u2019organi \u00e8 proprio la determinazione della priorit\u00e0 con cui assegnarli. La scelta rischia di risultare discriminatoria: per quanto esistano dei criteri stabiliti, spesso la valutazione deve essere fatta su casi singoli. Pi\u00f9 che \u201ccasi\u201d, preferisco parlare di \u201cpersone\u201d: questo \u00e8 proprio il punto cruciale della questione. Fra le controindicazioni al trapianto vengono comprese, fra le altre: i disturbi di personalit\u00e0, disturbi psicotici in fase di remissione, disturbi affettivi in atto, passati tentativi di suicidio (magari verificatisi proprio in relazione alla patologia che il trapianto potrebbe risolvere), i gravi disturbi nevrotici, il ritardo mentale con quoziente di intelligenza inferiore al 70, ecc. Insomma, i disabili mentali non \u201cmeritano\u201d il trapianto. Non solo, dal tono delle linee guida sembra quasi di intendere che il trapianto sul disabile sia una sorta di \u201cspreco\u201d dell\u2019organo in questione. Questo perch\u00e9, in alcuni casi, pu\u00f2 essere inferiore la prospettiva di vita. Pi\u00f9 in generale, i trapiantati devono poi seguire per tutta la vita terapie indispensabili che richiedono costanza e precisione, quindi si suppone che queste caratteristiche non possano essere proprie di un disabile. Forse che tutta la vita di un disabile non sia gi\u00e0 di per s\u00e9 costellata da cure e terapie, anche difficili da seguire? Il disabile non pu\u00f2 essere un\u2019\u201cisola\u201d, mai: \u00e8 evidente che intorno a lui ci sono persone che lo amano e che se ne prendono cura. Questa interpretazione cos\u00ec rigida rischia di far ritornare alla visione filosofica dell\u2019uomo macchina di La Mettrie che, nel suo materialismo estremo di fine Settecento, proponeva di considerare l\u2019uomo solo in base all\u2019insieme dei suoi organi, anche per determinare in modo empirico cosa, effettivamente, distinguesse la sua humanitas dalla natura animale. Di per s\u00e9, il concetto stesso sotteso all\u2019opportunit\u00e0 del trapianto rende facile il pensiero del corpo umano come un aggregato di parti che possono essere rese disponibili ad altre persone. La gratuit\u00e0 dei trapianti e il fatto che non sia un diritto esigibile da un\u2019altra persona mirano, appunto, a scongiurare la possibilit\u00e0 che si cada in questa visione meccanicista. Oggi, la medicina pu\u00f2 intervenire sul corpo umano come mai prima d\u2019ora. L\u2019unit\u00e0 tradizionale tra corpo e persona \u00e8 messa in discussione e ci spinge a rivedere la nostra concezione della personalit\u00e0. L\u2019idea del trapianto, inoltre, porta con s\u00e9 quella della morte, pertanto non pu\u00f2 che essere assai controversa.
\nNel caso in questione, ovvero dei trapianti su persone con disabilit\u00e0, al di l\u00e0 dei risvolti etici e pratici che questa paventata esclusione comporta, la posizione della Regione Veneto \u00e8 in forte contrasto con la Convenzione ONU sui Diritti delle persone con disabilit\u00e0, ratificata in Italia dalla Legge 3 marzo 2009, n. 18. L\u2019articolo 25 recita che \u201cle persone con disabilit\u00e0 hanno il diritto di godere del pi\u00f9 alto standard conseguibile di salute, senza discriminazioni sulla base della disabilit\u00e0\u201d. Inoltre, essa impone di \u201cfornire alle persone con disabilit\u00e0 la stessa gamma, qualit\u00e0 e standard di servizi e programmi sanitari, gratuiti o a costi sostenibili, forniti alle altre persone, compresi i servizi sanitari nell\u2019area sessuale e di salute riproduttiva e i programmi di salute pubblica inerenti alla popolazione\u201d.
\nCome i miei lettori sapranno, le parole, i termini utilizzati, per me, hanno un peso. Colui che fornisce l\u2019organo, non a caso, si chiama \u201cdonatore\u201d. Il dono, in s\u00e9, \u00e8 qualcosa di gratuito. Per questo motivo al donatore potenziale, a noi tutti, insomma, viene chiesto esplicito consenso, nel caso se ne presentasse la circostanza, alla donazione degli organi. Senza la precisa volont\u00e0 il dono non sarebbe tale, si tratterebbe piuttosto dell\u2019esproprio di un bene. Pertanto, come pu\u00f2 la legge stabilire che una persona con disabilit\u00e0 non ha il diritto di ricevere un dono cos\u00ec generoso da un\u2019altra persona? Se ci fosse la sola mentalit\u00e0 efficientista sottesa al dono di un organo, non ci sarebbe neppure il dono. Esisterebbe solo una compravendita di beni, di pezzi di ricambio. Se la persona con deficit, fisico o mentale, non \u00e8 stato escluso dal dono della vita, cos\u00ec la scienza non dovrebbe negargli la possibilit\u00e0, al pari di ogni altra persona, di rinascere a nuova vita. Come ogni candidato al trapianto riceve un\u2019attenta valutazione del caso individuale, cos\u00ec dovrebbe essere fatto per i disabili. In caso contrario, sarebbe la legge a ergersi a giudice del valore delle persone, discriminando individui che, per il diritto, appunto, dovrebbero essere uguali per natura. Se anche la scienza e la legge dimenticano la centralit\u00e0 della persona, la nostra societ\u00e0 non potr\u00e0 essere da meno. Se utilizzate in questo modo, le nuove frontiere della medicina diventano strumenti di selezione genetica e possono aprire strade pericolose, come quelle, ad esempio, delle analisi prenatali obbligatorie, volte a stabilire chi ha il diritto di nascere e di vivere.
\nQualche giorno fa partecipavo al dibattito del tavolo disabilit\u00e0 dei Piani di zona di alcuni Comuni dell\u2019hinterland bolognese. I Piani di zona dovrebbero essere uno strumento virtuoso di confronto e di arricchimento per le Istituzioni, che hanno modo di ascoltare i bisogni reali della comunit\u00e0. Ebbene, nonostante partecipassero al dibattito, per conto delle Istituzioni, i professionisti e gli amministratori pi\u00f9 sensibili alle problematiche del territorio, \u00e8 stato sconcertante assistere alla disparit\u00e0 di vedute delle Associazioni e dei famigliari delle persone con disabilit\u00e0 rispetto a quelle dei Comuni, delle Asl, ecc. Questi ultimi sono apparsi quasi totalmente avulsi dalle reali problematiche di cui, quotidianamente, deve farsi carico la famiglia di una persona con deficit. Per giunta, gli argomenti oggetto del dibattito erano, se vogliamo, quasi banali, per lo meno routinari. Per questo motivo mi fa molto riflettere il fatto che la legge possa stabilire, a priori, una valutazione dell\u2019individuo sulla base, ad esempio, del quoziente intellettivo. Quest\u2019ultimo viene esplicitato da un numero, ricavato sulla base di una serie di prove standardizzate. Inutile dire che in esse non trova alcuno spazio, fra i criteri, l\u2019intelligenza emotiva spesso dimostrata da chi non \u00e8 in grado di risolvere quesiti di logica, o la capacit\u00e0 comunicativa alternativa propria di molti disabili. Eppure, anche queste persone sono una ricchezza, sono importanti: per qualcuno, per chi li ama, per chi si prende cura di loro, ma anche per la comunit\u00e0 intera. Comunit\u00e0, s\u00ec, non collettivit\u00e0: ancora una volta, i termini non possono essere frutto di una scelta non meditata.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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