di Andrea Pancaldi<\/p>\n
\u201cSoggiorno elioterapico, Colonia marina SS. Apostoli Pietro e Paolo, Patronato di…\u201d. \u201cSoggiorno elioterapico, Colonia marina SS. Apostoli Pietro e Paolo, Patronato di…\u201d. La targa faceva bella mostra di s\u00e9 su una delle colonne del cancello esterno,<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[3766],"tags":[3608,3590,3596],"edizioni":[42],"autori":[260],"monografie":[],"editori":[],"luoghi":[],"book":[3694],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/159"}],"collection":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=159"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/159\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":5518,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/159\/revisions\/5518"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=159"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=159"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=159"},{"taxonomy":"edizioni","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fedizioni&post=159"},{"taxonomy":"autori","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fautori&post=159"},{"taxonomy":"monografie","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmonografie&post=159"},{"taxonomy":"editori","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Feditori&post=159"},{"taxonomy":"luoghi","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fluoghi&post=159"},{"taxonomy":"book","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fbook&post=159"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
\nLa targa faceva bella mostra di s\u00e9 su una delle colonne del cancello esterno, una spiaggia qualsiasi della riviera romagnola, giugno (bassa stagione, ovviamente) dei primi anni \u201960.
\nCircolavano le 600D e le 600 multiple, e gli altoparlanti in spiaggia diffondevano Maria Elena dei Marcellos Ferial.
\nCappellini da marinaio blu, canottiere bianche, braccia magre, occhiate strabiche, ragazzi, uomini e donne per lo pi\u00f9 con gravi disabilit\u00e0 motorie allineati nel cortile tra il blu e cromature delle carrozzelle.
\nNell\u2019aria il classico odore di minestrina in brodo che sarebbe arrivata puntualmente alle 19,30.
\nPassando dal bianco e nero al colore svanisce anche l\u2019immagine dalla memoria. Di acqua ne \u00e8 passata sotto i ponti e se prendiamo le vacanze come metro di paragone si pu\u00f2 ben dire che la situazione si \u00e8 capovolta, da \u201ctanti in pochi posti\u201d (l\u2019Istituto che si trasferiva al mare) a \u201cpochi in tanti posti\u201d. Persone disabili che vanno in ferie da soli, con moglie e figli, con amici, con gruppi di volontariato, in vacanze organizzate dai Comuni e dalle associazioni per piccoli gruppi: dieci a Rimini, otto sulle Dolomiti, tre in Inghilterra…
\nIl Centro Fandango si \u00e8 fatto in cinque anni Londra, Praga, Dublino, Lisbona e Copenaghen, all\u2019estero, lontani da mamma e pap\u00e0, a letto tutte le sere alle tre, anche un paio di sigarette e una birra di troppo. A sedici anni trasgredire \u00e8 d\u2019obbligo, dipende se oltre che disabile ti riconoscono anche come adolescente e te lo lasciano fare\/vivere\/essere.
\nCambiano le vacanze sull\u2019asse tanti\/pochi, ma cambia anche il senso della vacanza che diventa come per tutti svago, divertimento, cambio di ritmi e si svincola da ogni orpello terapeutico o paraeducativo e soprattutto viene pensata e vissuta nei luoghi di tutti.
\n
\nTra luci e ombre<\/u><\/strong>
\nTralasciamo un attimo la riflessione sulle vacanze, che ci ha permesso di introdurre il tema di questo articolo, e occupiamoci della riflessione che sta alle spalle delle vacanze, del tempo libero, dei viaggi, della vita sociale: la quotidianit\u00e0.
\n\u00c8 importante questo termine, per certi versi paradossalmente rivoluzionario se associato alla dimensione dell\u2019handicap che spesso siamo culturalmente abituati invece a collocare o a veder collocata pi\u00f9 nell\u2019alveo della tragicit\u00e0 o della eccezionalit\u00e0 (il disabile come vinto o come eroe), quindi in categorie che in parte faticano a far rima con quotidianit\u00e0.
\nChe si ragioni attorno a questo termine, come la birra di troppo a Copenaghen, \u00e8 un altro segno di tempi che aprono spazi di \u201cnormalit\u00e0\u201d alle persone disabili. E non \u00e8 un caso che normalit\u00e0 invece che in corsivo lo abbia scritto tra virgolette, appeso tra virgolette, segno che la strutturale ambiguit\u00e0 della dimensione della disabilit\u00e0, ogni volta che si fa un passo in avanti, apre comunque nuove riflessioni, nuovi interrogativi; una \u201cnormalit\u00e0\u201d non come approdo, ma come per tutti itinerario che non finisce mai.
\nDisabilit\u00e0 e quotidianit\u00e0 non solo come evoluzione culturale dovuta al trentennale percorso di integrazione tra handicap e societ\u00e0, ma anche come prodotto dell\u2019affacciarsi alla ribalta e nel mercato sociale da una quindicina di anni a questa parte di una nuova figura, il cosiddetto \u201cdisabile adulto\u201d che ha terminato il suo ciclo vitale nel mondo dei servizi (la diagnosi, la riabilitazione, l\u2019inserimento a scuola, l\u2019eventuale percorso nella formazione professionale), che perde le tutele dell\u2019essere bambino e le speranze di guarigione e si affaccia all\u2019et\u00e0 adulta.
\nUna et\u00e0 adulta contrassegnata dalla drastica riduzione della offerta in termini di servizi socio-assistenziali, da una elaborazione culturale avvenuta in larga misura non pi\u00f9 nella rete dei servizi pubblici (enti locali, scuola, aziende sanitarie), ma nel mondo associativo, da una famiglia che, paradossalmente, vive insieme una dimensione di nascita e morte al tempo stesso. Una nuova nascita perch\u00e9, persi la terapista e l\u2019insegnante di appoggio, \u00e8 di nuovo la famiglia a farsi carico delle esigenze quotidiane di cura e assistenza tipiche dell\u2019et\u00e0 infantile.
\nMorte perch\u00e9 l\u2019adolescenza dei figli fa percepire ai genitori lo scorrere del tempo, il passare delle generazioni e quindi pone prepotentemente quello che comunemente viene definito il tema del \u201cdopo di noi\u201d. Ovvero cosa sar\u00e0 di nostro figlio dopo che noi non ci saremo pi\u00f9?
\n
\nRicerca di autonomia<\/strong>
\nAll\u2019interno del tema \u201cdisabile adulto\u201d e alla costruzione quindi di una dimensione di quotidianit\u00e0, \u00e8 necessario poi ricordare che le realt\u00e0 della disabilit\u00e0 fisica e di quella intellettiva pongono ovviamente prospettive e interrogativi diversi tra loro, l\u00e0 dove la costruzione e la ricerca di quotidianit\u00e0 va di pari passo con la costruzione e ricerca di autonomia, non solo fisica, ma anche relazionale, emotiva, economica. E anche all\u2019interno della disabilit\u00e0 fisica ovviamente alcune tipologie di deficit ad andamento evolutivo e a esito spesso infausto in et\u00e0 giovanile costringono a interrogarsi prepotentemente nel momento in cui si pensa a un progetto di vita, e ancora si pu\u00f2 accennare alle disabilit\u00e0 acquisite in et\u00e0 giovanile o adulta come, ad esempio, le lesioni midollari da trauma stradale.
\nUn ultimo sintetico, e quindi inevitabilmente demagogico, accenno infine alle due grandi porte verso l\u2019et\u00e0 adulta che sono la sessualit\u00e0 e il lavoro con i relativi percorsi che le sostengono. Molta \u00e8 ancora la strada che in termini culturali deve essere fatta su questi terreni correlati alla disabilit\u00e0; la cultura delle veline da una parte e i recenti propositi governativi di voler confinare il lavoro delle persone disabili soltanto nelle cooperative sociali dall\u2019altra, ci fanno capire quanto le maniche le si debba tenere sempre rimboccate.
\nSe trent\u2019anni di integrazione in Italia ci restituiscono anche le difficolt\u00e0 e le contraddizioni appena citate \u00e8 anche vero che ci restituiscono un\u2019enorme evoluzione culturale e l\u2019apertura di spazi e opportunit\u00e0 insperati una volta.
\nIl percorso da handicappato\/malato\/infermo\/paziente\/utente a persona disabile\/cittadino \u00e8 ampiamente in corso e non \u00e8 un caso che i termini che il vocabolario dell\u2019handicap ci restituisce in questi anni parlino di autonomia, vita indipendente, ausili e tecnologie, turismo, sport… e facciano evolvere, pur con alcuni aspetti di ambiguit\u00e0, anche la stessa terminologia che non ci racconta solo di handicappati o disabili, ma anche di diversamente abili.
\n
\nNon solo i velocisti<\/strong>
\nL\u2019handicap come battaglia, come sfida ai limiti imposti da una natura matrigna, come attenzione ai disabili che sanno \u201cscattare\u201d. Il rischio \u00e8 che, come nel ciclismo, il gruppo si sgrani e che le telecamere della politica e dell\u2019informazione inquadrino solo i velocisti in testa, mentre il gruppo si allunga e rallenta sempre pi\u00f9.
\nFondamentale quindi costruire una cultura delle diverse abilit\u00e0 che non finisca per negare il limite e il dolore che lo accompagna, e che privilegi le diverse abilit\u00e0 per una silenziosa quotidianit\u00e0 fatta di banalit\u00e0 ed eccezionalit\u00e0 al tempo stesso.
\nNon si pu\u00f2 poi dimenticare che esistono tante persone con gravi e gravissime disabilit\u00e0 per le quali forse non \u00e8 possibile individuare \u201cdiverse abilit\u00e0\u201d (… e forse non ha nemmeno senso cercarle) e che comunque hanno diritto di essere incluse come bisognose di cure e attenzioni all\u2019interno di una quotidianit\u00e0 che sia il pi\u00f9 possibile vissuta insieme agli altri. Questo non solo per il benessere delle persone a cui stiamo accennando, ma anche come antidoto a una quotidiana normalit\u00e0 in cui sempre pi\u00f9 spesso si cerca illusoriamente di cancellare il dolore, la morte, tutto ci\u00f2 che non \u00e8 guaribile o vincente.
\nTornando all\u2019esempio della gara ciclistica sarebbe bello che le telecamere finissero per aspettare invano e si scoprisse che tutto il gruppo ha cambiato strada per passare il traguardo da un\u2019altra parte, classificandosi tutti, primi e ultimi, come ci dicono i telecronisti, con lo stesso tempo.
\n
\nNuove soluzioni<\/strong>
\nAbbiamo gi\u00e0 introdotto prima il tema del lavoro e di una sfera affettiva e sessuale autonoma; il tempo libero \u00e8 quindi una ennesima categoria che si tinge di paradossale per tanta parte del mondo dell\u2019handicap che parrebbe, al tempo stesso, avere sempre e mai tempo libero. Eppure, nonostante i (… anzi, meglio, grazie ai) paradossi e pur in una cultura delle persone disabili adulte in cui \u00e8 necessario per larghi tratti navigare a vista, la riflessione su questi temi ci permette di cogliere nuovi aspetti delle realt\u00e0 di vita delle persone disabili e delle loro famiglie.
\nProviamo a enuclearne alcuni. Una prima riflessione salda il tema del tempo libero a quello delle adolescenze delle persone disabili. Un\u2019et\u00e0 segnata dall\u2019inizio di percorsi di separazione, fisica ed emotiva, dalla famiglia di origine e dalla coppia genitoriale e che invece per le persone disabili assume un segno spesso diametralmente opposto. Ne abbiamo gi\u00e0 accennato e non ci ripetiamo.
\nGli adulti devono essere estremamente attenti e capaci affinch\u00e9 i ragazzi e le ragazze disabili non si ritrovino, generalmente con la fine della scuola, in situazioni di isolamento e di traumatica separazione dal gruppo dei pari. Non possiamo n\u00e9 dobbiamo chiedere questa attenzione e capacit\u00e0 a ragazzini di 14 o 15 anni che vanno per la loro strada \u201cdimenticandosi\u201d del compagno di classe disabile. Peggio ancora sarebbe vincolare la vita di fratelli o parenti a un destino di accudimento.
\nIl tempo libero quindi come luogo privilegiato per ridefinire legami di amicizia e complicit\u00e0; in questo le purtroppo poche \u201cagenzie educative\u201d tipiche dell\u2019et\u00e0 (gruppi di volontariato territoriali, gruppi scout, progetti di tempo libero delle associazioni, gruppi parrocchiali) svolgono un ruolo insostituibile operando una mediazione tra le esigenze di chi ha e di chi non ha un deficit, non negando le legittime esigenze di separazione e favorendo le occasioni di incontro e di sviluppo di solidariet\u00e0.
\nUna seconda riflessione non pu\u00f2 che sottolineare la positivit\u00e0 delle tante iniziative per rendere il turismo e la vacanza accessibile anche alle famiglie con persone disabili. Un contesto, quello della vacanza, in cui sempre pi\u00f9 la famiglia pu\u00f2 optare tra varie soluzioni e affrontarle senza la mediazione dei servizi e delle associazioni, ma da sola, sperimentando una capacit\u00e0 autonoma di affrontare le eventuali situazioni di difficolt\u00e0 in un contesto facilitante come quello estivo. Una spinta quindi a cercare soluzioni divertenti e appaganti per tutti, a progettare soprattutto, e non limitarsi a prospettive a corto raggio relative \u201cal solito posto, che ci conoscono e non ci sono barriere\u201d.
\nRicordo personalmente di una famiglia che ringraziava per la guida turistica relativa ai sentieri accessibili nella zona di Cortina d\u2019Ampezzo prodotta dal CDH di Bologna nel 1997 (Viviana Bussadori, Dolomiti per tutti, a cura di CDH Bologna e Coloplast, 1997; la guida segnala diversi itinerari accessibili anche in carrozzella) e che ci raccontava come per loro la montagna avesse sempre fatto rima con difficolt\u00e0, inaccessibilit\u00e0 e che quindi, automaticamente, avessero sempre escluso le montagne dalle loro mete di vacanza.
\nUna terza considerazione sottolinea il rapporto tra quotidianit\u00e0 e ausili, ovvero tutti quegli accorgimenti che possono facilitare la vita di tutti i giorni e rendere pi\u00f9 indipendente la persona disabile nella cura di s\u00e9, nelle attivit\u00e0 domestiche e di comunicazione. Dalla legge quadro sull\u2019handicap n. 104 del 1992 molti passi si sono fatti su questo terreno, per favorire le persone disabili all\u2019interno dei loro contesti quotidiani di vita.
\nMolte leggi regionali prevedono finanziamenti (www.handylex.org<\/a>) per l\u2019acquisto di tecnologie per il controllo ambientale o per la modifica di mobili o altro all\u2019interno della casa, anche se esiste ancora una scarsa informazione di cosa offra il mercato e quindi l\u2019utenza che accede a queste facilitazioni \u00e8 ancora limitata.
\nUn\u2019ultima annotazione infine a un altro evento correlato al tema della quotidianit\u00e0. \u00c8 di questi giorni l\u2019iniziativa della Federazione italiana per il superamento dell\u2019handicap (Fish) di promuovere l\u2019\u201cadozione\u201d di alcune famiglie con un congiunto disabile da parte del presidente della Regione Emilia Romagna e dell\u2019assessore alle politiche sociali. Un\u2019adozione per condividere nel corso dell\u2019anno alcuni momenti di quotidianit\u00e0 e di vita familiare, per \u201cnon perdersi di vista\u201d, soprattutto tra persone, e avere un\u2019angolatura diversa da cui guardare l\u2019handicap, i suoi attori e le relazioni che in questo mondo si strutturano.
\nSi tratta di un altro piccolo segnale, sempre navigando rigorosamente a vista come i tempi ci consentono, per quella quotidianit\u00e0 anonima ed eccezionale al tempo stesso che possiamo ricercare sfuggendo alle sirene dell\u2019eroe o del vinto.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"