di Gian Paolo Garani, Pediatra Neonatologo – Az. Osp. Univ. Ferrara. Sezione Terapia Intensiva, Istit. Pediatria, Francesca Mascellani, Logopedista, AUSL – Ferrara, U.O. Neuropsichiatria Psicologia Riabilitazione Et\u00e0 Evolutiva , Emesto Stoppa, Psicologo, AUSL – Ferrara, U.O. Neuropsichiatria Psicologia Riabilitazione Et\u00e0 Evolutiva<\/p>\n
II territorio ferrarese presenta la peculiarit\u00e0 di due Aziende Sanitarie: la prima, costituita dall’Az. Ospedaliera-Universitaria, dove \u00e8 allocata l’Unit\u00e0 Operativa (U.O.) di Terapia Intensiva Neonatale e Neonatologia, che riceve utenza da tutto l’ambito provinciale e dai territori limitrofi.
\nLa seconda Azienda \u00e8 costituita dagli altri presidi ospedalieri e da tutti i Servizi \u201cterritoriali\u201d della provincia, compresa l’Unit\u00e0 Operativa di Neuropsichiatria-Psicologia-Riabilitazione dell’Et\u00e0 Evolutiva.
\nQuesta tipologia di Servizi poteva confermare l’eredit\u00e0 di una certa disconnessione operativa tra \u00e9quipe distrettuali diverse, se non addirittura una separazione delle aree nascita ai Servizi territoriali di Riabilitazione. Nel caso specifico della Sindrome di Down, non era infrequente l’arrivo ai Servizi di Riabilitazione dei bambini in et\u00e0 avanzata e, su un piano operativo, anche metodologie dissimili d’approccio al fenomeno.
\nDal 1992, definendo una prassi consolidata da almeno un decennio, \u00e8 stato costituito un gruppo di lavoro interaziendale composto dal pediatra\/neonatologo, dallo psicologo, dalla fisioterapista e dalla logopedista, con la consulenza del neuropsichiatra infantile.
\nTale gruppo di lavoro, con la conseguente metodologia, ha assunto carattere di convenzione interaziendale e di progetto obiettivo; e ha il compito di accogliere e accompagnare fin dalla nascita il bambino Down e la sua famiglia, inviandoli precocemente ai Servizi territoriali di riabilitazione di competenza.<\/p>\n
Evento Nascita<\/strong> La prima comunicazione<\/strong> La nostra scelta operativa<\/strong> Criteri per una comunicazione adeguata<\/strong> II territorio ferrarese presenta la peculiarit\u00e0 di due Aziende Sanitarie: la prima, costituita dall’Az. Ospedaliera-Universitaria, dove \u00e8 allocata l’Unit\u00e0 Operativa (U.O.) di Terapia<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[3766],"tags":[3592,3591,3583,3607],"edizioni":[36],"autori":[248,249,250],"monografie":[],"editori":[],"luoghi":[],"book":[4060],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/186"}],"collection":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=186"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/186\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":5457,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/186\/revisions\/5457"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=186"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=186"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=186"},{"taxonomy":"edizioni","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fedizioni&post=186"},{"taxonomy":"autori","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fautori&post=186"},{"taxonomy":"monografie","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmonografie&post=186"},{"taxonomy":"editori","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Feditori&post=186"},{"taxonomy":"luoghi","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fluoghi&post=186"},{"taxonomy":"book","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fbook&post=186"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
\nLa nascita di un bambino Down \u00e8 un evento che ridefinisce il progetto di vita di una coppia di genitori. La diversit\u00e0 del bambino atteso segna in modo indelebile il futuro che sar\u00e0 irto di difficolt\u00e0 e impegni. La famiglia dovr\u00e0 raggiungere un nuovo equilibrio. Lo sviluppo del bambino e della famiglia diventa un lungo viaggio tra normalit\u00e0 e diversit\u00e0, dove spesso viene cercato il \u201cmassimo\u201d possibile senza talvolta incontrarlo.
\nAl di l\u00e0 della contraddizione che la prima comunicazione comporta \u00e8 innegabile che la qualit\u00e0 e le modalit\u00e0 con la quale essa avviene rappresentano fattori fondamentali che determinano il primo legame (genitori-bambino, genitori-medico, genitori-struttura).
\nLa comunicazione, affidata alla sensibilit\u00e0 del medico, impone il fornire corrette informazioni sia retrospettive (per prevenire o correggere distorsioni dei vissuti e o sensi di colpa), che prospettiche (per conoscere in tutti i suoi aspetti ci\u00f2 che questa anomalia genetica pu\u00f2 comportare e essere in grado di affrontare le problematiche che si incontreranno). Deve inoltre mirare alla costruzione di una consapevolezza dell\u2019esistenza dei problemi (che possono essere affrontati con adeguati programmi di interventi collaborativi tra le varie competenze), consentendo alla famiglia di affrontare le inevitabili problematiche in modo relativamente pi\u00f9 adattivo e \u201csereno\u201d.<\/p>\n
\nLa comunicazione della diagnosi di una malattia che colpisce lo sviluppo neuropsichico, come accade nella sindrome di Down (SD), \u00e8 sempre un momento importante e molto delicato per il contenuto e per il contesto in cui avviene.
\nQuesto momento (che viene ricordato dai genitori anche a distanza di molti anni) riveste il significato di evento traumatico e pu\u00f2 determinare pi\u00f9 o meno gravi distorsioni della interazione precoce dei genitori con il bambino, con conseguenti influenze negative sulla sua evoluzione.
\nAncor di pi\u00f9 oggi dove i recenti progressi dell’ostetricia e della neonatologia inducono a pensare a una \u201cnascita senza problemi\u201d, la nascita di un bambino Down trova i genitori (specialmente se giovani) pi\u00f9 impreparati e disarmati, e spesso provoca uno shock emotivo particolarmente doloroso. Il medico e il personale sanitario non sono esenti da questi sentimenti d\u2019impreparazione, d\u2019impotenza e di rabbia. La comunicazione rischia di essere frettolosa e inadeguata con un eccessivo distacco emotivo oppure di essere delegata a altri operatori (genetista, psicologo, ecc.).
\nQuesta comunicazione ai genitori della problematicit\u00e0 del loro figlio \u00e8 pertanto un momento carico di conseguenze. Uno dei motivi principali \u00e8 legato al fatto che i genitori confrontati con un bambino diverso da quello immaginato (\u201cideale\u201d, bello, sano, intelligente), sono colpiti profondamente nel loro senso di identit\u00e0 e di preoccupazione per il futuro, generandosi cos\u00ec la cosiddetta \u201cferita narcisistica\u201d.
\nVa ricordato che la comunicazione diagnostica relativa alla SD presenta alcuni aspetti peculiari, si tratta infatti di una diagnosi che, con l’ausilio della citogenetica, \u00e8 subito certa mettendo ancora pi\u00f9 a rischio il fattore \u201cattaccamento\u201d.
\nPensiamo che una modalit\u00e0 adeguata di comunicazione debba essere caratterizzata da un sostegno immediato da parte dei curanti con disponibilit\u00e0 di ascolto della sofferenza espressa dai genitori, in un clima di considerazione reciproca e di fiducia, evitando ogni prognosi troppo negativa a distanza e favorire l\u2019\u201dalleanza terapeutica\u201d fra genitori e curanti, senza la quale non sono possibili progetti terapeutici a medio e lungo termine.<\/p>\n
\nCoerentemente con quanto affermato si \u00e8 provveduto a costruire una continuit\u00e0 di percorso che saldasse il primo momento della nascita e della prima comunicazione con il processo d\u2019intervento in rete relativo allo sviluppo neuropsichico successivo. Il coinvolgimento immediato dei professionisti interessati nella riabilitazione territoriale e nei bilanci di salute \u00e8 diventato un fattore di eccellenza e si sono create procedure formalizzate di attuazione.
\n\u00c8 stata quindi approntata una procedura il cui scopo \u00e8 quello di effettuare la comunicazione della diagnosi ai genitori nei modi e nei tempi pi\u00f9 adeguati, tenendo in considerazione gli esiti delle indagini strumentali eseguite per escludere l\u2019associazione di altre malformazioni congenite, al fine di essere esauriente e puntuale e coinvolgere il pi\u00f9 precocemente possibile (fin dai primi giorni di vita del paziente con SD) le figure professionali alle quali verr\u00e0 demandata la gestione coordinata del bambino e restituire ai genitori un\u2019importante qualit\u00e0 partecipativa.
\nUn secondo obiettivo, pi\u00f9 trasversale, viene raggiunto relativamente all\u2019elaborazione dell\u2019evento con i genitori che hanno la possibilit\u00e0 di affrontare la discussione della diagnosi a loro comunicata.
\nViene dedicato loro il tempo necessario in questa fase critica permettendo di avviare un percorso sin dentro l’ospedale. In questo modo ci sembrano assicurate continuit\u00e0 e accoglienza tra ospedale e territorio.
\nCi sembra che questa impostazione sia un’azione concreta e produca un percorso continuo e progressivo presentando le due realt\u00e0 (ospedale e territorio), non in maniera dicotomica ma come momenti diversi per bisogni diversi.
\nParallelamente a questi due obiettivi (prima elaborazione della diagnosi comunicata e invio precoce) il Gruppo interaziendale mantiene un mandato di monitoraggio dello sviluppo del bambino Down e della sua famiglia; infatti accanto all’invio ai Servizi Territoriali e al riferimento del pediatra di libera scelta, viene proposto di mantenere un rapporto di follow-up.
\nQuesta impostazione tende a superare la dialettica tra Servizi-Strutture-Centri centralizzati e Servizi operativi decentrati. \u00c8 indubbio per\u00f2 che, per un buon funzionamento, serve la condivisione di protocolli e linee guida che assicurino trasparenza e comunicazione interattiva tra le diverse istanze, garantendo anche alle famiglie la soddisfazione dei bisogni e la loro partecipazione attiva nella definizione del complessivo percorso. Per meglio gestire la salute del bambino Down si \u00e8 convenuto, in armonia con le linee guida del Gruppo di Studio di Genetica Clinica della SIP, di seguire il programma di follow-up affidato ad un’\u00e9quipe multidisciplinare (genetista, neonatologo, pediatra, cardiologo, neuropsichiatria infantile, psicologo, ecc.).
\nLe famiglie stesse diventano cos\u00ec consapevoli dell’esistenza di momenti critici nello sviluppo che tecnicamente vanno monitorati, e partecipi di una processualit\u00e0 condivisa e responsabile sia nelle scelte di salute e che di qualit\u00e0 della vita.
\nIn conclusione questa scelta operativa ci sembra aver comportato alcuni risultati decisamente positivi:
\n– la comunicazione assume valore e significato cardine del processo curativo e riabilitativo;
\n– la continuit\u00e0 del percorso sanitario assistenziale del bambino e della sua famiglia sancisce la centralit\u00e0 del bisogno rispetto al luogo di erogazione dei servizi;
\n– la formalizzazione di un percorso condiviso tra Servizi diversi di Aziende diverse, nello specifico tra Ospedale e Territorio (un percorso funzionale che lega l\u2019\u00e9quipe ospedaliera, quella riabilitativa territoriale e i pediatri di libera scelta);
\n– si sono coniugate diverse esperienze tecniche culturali e professionali.<\/p>\n
\n– La comunicazione corretta della diagnosi segna l’inizio di una presa di coscienza dei genitori che non pu\u00f2 essere che progressiva.
\n– \u00c8 necessario scegliere con cura il momento e il luogo della comunicazione (ad esempio, non in sala parto).
\n– Gli operatori che si caricano della comunicazione devono rendersi disponibili durante il ricovero della madre a rispondere a tutte le sue domande (bisogna affrontare il problema insieme, evitare fughe o deleghe).
\n– La comunicazione deve rispettare le condizioni di intimit\u00e0 necessaria, possibilmente alla presenza del padre e del neonato. Si \u00e8 visto che se il colloquio si svolge con ambedue i genitori le dinamiche interattive saranno pi\u00f9 positive.
\n– Comunicare solo ci\u00f2 che \u00e8 certo spiegandolo in termini accessibili (al primo momento comunicare il sospetto clinico e successivamente, la certezza che deriva dall’esame citogenetico).
\n– \u00c8 necessario essere propositivi, enfatizzare le possibilit\u00e0 del bambino e il ruolo che i genitori possono giocare nel suo sviluppo, e astenersi dal formulare prognosi senza appello.
\n– Deve essere assicurato un sostegno psicologico particolare alla madre durante il periodo di soggiorno all’ospedale (il primo momento \u00e8 infatti quello pi\u00f9 difficile da affrontare), dopo la comunicazione diagnostica.
\n– Bisogna sostenere l’interazione madre-bambino e incoraggiare la presenza del padre nell’interazione. Evitare la separazione madre-bambino.
\n– Il personale del reparto deve essere sensibilizzato e adottare un linguaggio comune e un atteggiamento coerente che si forma principalmente col lavoro d’\u00e9quipe.
\n– \u00c8 necessario assicurare e \u201cchiarire\u201d il collegamento con i servizi di cura esterni e con le associazioni dei genitori delle persone Down, dando ai genitori consigli personalizzati sia durante la permanenza che all’uscita dal reparto.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"