Ma che cosa è una vita se non ce la raccontiamo?
\n(J.B. Pontalis, L’amore degli inizi)<\/p>\n
L’esperienza del Centro di Documentazione Handicap di Bologna è stata fin dai suoi inizi caratterizzata dall’attenzione alla raccolta e all’organizzazione di testi prodotti da persone disabili e da familiari, iscrivibili quindi al filone delle autobiografie e delle testimonianze narrative.
\nProprio questa attenzione costante e duratura nel tempo, ci sembra possa “proteggere” le nostre riflessioni e la proposta dei percorsi di lettura e conoscenza che troverete qui di seguito, dal rischio di una adesione a una riscoperta acritica, presente oggi in molti ambiti disciplinari, della dimensione narrativa e delle funzioni che essa può svolgere.
\nAver inserito negli archivi del Centro una sezione riservata alle testimonianze autobiografiche e di familiari, ha significato riconnettere alle piste di studio e approfondimento sulla disabilità originate dal versante accademico e tecnico anche quelle nate dalla rielaborazione dell’esperienza personale.
\nRielaborazione che è capace di produrre un sapere comunicabile quando attiva un processo di sedimentazione di ciò che si vive e una scelta di ciò che si desidera offrire di sé a chi è al di fuori delle vicende raccontate.<\/p>\n
La rielaborazione è un processo che mette tempo e spazio tra ciò che si vive e ciò che di quell’esperienza fluida e magmatica si deposita nella memoria e nella storia della persona; impone una distanza che ha bisogno, poi, di trovare uno strumento di comunicazione che la possa far uscire da sé e diventare patrimonio condiviso anche da altri e per altri.
\nLa scrittura è esemplare nella sua valenza di strumento per la rielaborazione, che ha segnato in modo irrimediabile non solo i comportamenti ma la stessa organizzazione del pensiero, marcando la differenza fra il mondo dell’oralità e il nostro, dove i segni scritti predominano. Come ci ricorda Doris Lessing “Da molte migliaia di anni noi – il genere umano – narriamo storie: in forma orale o di canzone. Non scritte ma fluide…Il fatto è che i romanzi, e le autobiografie e le biografie hanno molto in comune. C’è una cosa che diamo per scontata: sono tutti messi per iscritto. Diamo per scontato il fatto che i romanzi, le autobiografie e le biografie siano tutti lì, allineati in bella mostra su uno scaffale, che siano libri, autosufficienti, completi, messi per iscritto” (1). In un certo senso, immutabili.
\nUna scrittura, quindi, che dà forma conclusa a ciò che è scandito da giorni che passano e mutano. Questa forma diventa una porta che l’autore apre ai suoi possibili lettori perché anch’essi, con l’atto stesso di accostarsi allo scritto, possano farsi parte attiva nella costruzione di un testo che non appartiene più, a quel punto, solo a chi lo ha scritto.
\n“Ho scritto questo libro per me… ho scritto questo libro per gli altri”, motiva in questo modo le ragioni del suo lavoro Silvia Bonino (2), legando insieme in modo indissolubile la duplicità della scrittura quando questa si fa pubblica.<\/p>\n
Ogni autore ha il suo mandato, sceglie uno stile e dà una forma, alterna ciò che vuole dire a ciò che desidera tenere riservato. Sono molteplici i percorsi per dire di sé. Questa molteplicità senza pretese di costruire modelli univoci alla convivenza con il decifit, fa pensare, apre piste per esplorare più da vicino una quotidianità che, pur non appartenendo a chi legge, rivela significati e comunanze. Si fa dialogo fra le esperienze inevitabilmente diverse.
\nLo strumento biografico è potente proprio quando riesce a coniugare l’esposizione del proprio mondo interiore con la volontà di mettersi in comunicazione con il mondo esterno, rendendo visibile l’identità della persona. È questa un tipo di visibilità ben diversa da quella mediatica: tanto quest’ultima recide i legami con il contesto per vivere di vita propria e si impone come protagonismo assoluto, quanto l’altra si alimenta di connessioni silenziose, di percorsi più sotterranei che arrivano in superficie dopo aver subito un profondo lavorio.
\nNuto Revelli, nel suo rigoroso e prezioso lavoro di raccolta delle storie di donne e uomini delle sue valli, indica in modo preciso le condizioni di avvicinamento alle storie di altri: umiltà, rispetto, entrare in punta di piedi. Questo atteggiamento di fondo produce la possibilità che la conoscenza dei percorsi individuali aiuti a ricostruire un quadro connettivo più ampio, facendosi sguardo sulla comunità sociale e storica a cui si appartiene.
\nSenza queste condizioni l’ingresso nelle case diventa invasione, l’ascolto un giudizio preventivo, la restituzione una ricostruzione sommaria per grandi categorie generali dentro cui la singola identità sfuma, si confonde e non si riconosce.
\nNell’organizzare i percorsi bibliografici abbiamo utilizzato come criterio di riferimento il dato cronologico.
\nLa collocazione temporale ci aiuta a dare una visione di insieme a queste produzioni editoriali, a rileggerle non solo come dato della capacità e volontà dei singoli autori ma anche come un segno più complessivo di una presenza sociale, pubblica, visibile di questa fetta di esperienza di vita legata alla disabilità.<\/p>\n
Ancora, inserire i singoli testi in un percorso “datato” permette di contestualizzarli e di recepire non solo le specifiche e originali matrici delle storie, ma anche il riflesso del clima e del momento in cui si scrive. L’evoluzione dell’integrazione sociale delle persone disabili passa anche in controluce nei modi in cui gli autori parlano della loro singola situazione, nei contenuti che affrontano, nelle problematiche che sentono come essenziali, nel linguaggio che utilizzano.
\nChi scrive prima degli anni ’80 e in quelli immediatamente successivi vive in un contesto dove erano davvero rari i progetti di integrazione, e ancora persone disabili vivevano in istituto o chiuse in casa. Un’epoca in cui non si pensava che una persona non in grado di parlare materialmente avesse altre possibilità di comunicare ed era quindi possibile, come per la storia esemplare di Joey Deacon (raccontata nel libro Lingua legata) passare decine di anni senza poter “dire” niente. Chi scrive quindi lo fa prima di tutto per rivendicare un riconoscimento, per dire “io esisto, non sono un vegetale, e se anche il mio corpo non è efficiente, la mia mente lo è”.<\/p>\n
Oggi lo sfondo è costituito da un tessuto in cui l’integrazione è diventata una realtà sempre faticosa ma tangibile e presente. Chi scrive non ha il bisogno primario e irrinunciabile di farsi riconoscere come persona. Lo stesso però avverte la motivazione al raccontarsi quasi per analizzare se stesso e quello che prova e ha provato nel confronto con le proprie difficoltà e nella relazione con gli altri. Più di prima c’è anche la necessità di dire “io ce l’ho fatta, quindi ce la puoi fare anche tu!”. Diventano centrali le questioni relazionali e le prospettive legate alla ricerca di una vita autonoma e anche nelle testimonianze dei genitori viene valorizzata l’importanza della rete associativa e solidale che negli anni si è costruita nella società. Le singole voci permettono una rilettura al plurale; fanno da specchio al mutamento dei tempi, al consolidarsi di processi di inclusione così come al persistere di sacche di arretrato pietismo e inefficienza burocratica.<\/p>\n
(1) Doris Lessing, Il senso della memoria, Roma, Fanucci, 2006
\n(2) Silvia Bonino, Mille fili mi legano qui, Bari, Laterza, 2006<\/p>\n
Autobiografie fino al 1979<\/p>\n
Carlson Earl R.
\nNato così
\nRoma, Il Pensiero Scientifico, 1959
\nL’autore affida a queste pagine la storia della sua vita: nato con paralisi cerebrale, rimasto presto orfano, ha saputo conquistare un’indipendenza che gli ha permesso di arrivare a dirigere un istituto per la riabilitazione di bambini con lo stesso suo deficit.<\/p>\n
Deacon Joey
\nLingua legata
\nFirenze, La Nuova Italia, 1978
\nL’autore, nato nel 1920, con tetraparesi spastica e incapace di parlare, viene istituzionalizzato a otto anni. Per sedici anni nessuno riesce a capire che è in grado di comunicare anche in maniera complessa e articolata. Quando un altro ricoverato se ne rende conto, nasce una fortissima intesa che porta alla stesura di questo libro che racconta la sua vita. Un libro con un autore ma quattro costruttori: Joey, che comunica a Ernie, Ernie che “traduce” e detta a Michael che passa lo scritto a Tom, il quale a sua volta lo batte a macchina. Un libro straordinario che sottolinea, se ce ne fosse bisogno, quanto sia importante non fermarsi alle apparenze e non dare per scontato che la disabilità fisica e la mancanza della parola siano associate alla mancanza di intelligenza.<\/p>\n
Galli Marisa
\nIl lato umano
\nAncona, La Draga Edizioni, 1969
\nIl testo narra le vicende di Marisa, affetta da paralisi spastica fin dalla nascita, nel percorso di autonomia e crescita compiuto all’interno della Comunità di Capodarco.<\/p>\n
Autobiografie 1980-1995<\/p>\n
Coppedè Nunzia
\nAl di là dei girasoli
\nSensibili alle foglie, Roma, 1992
\nL’autrice sin dalla prima infanzia ha conosciuto la violenza delle istituzioni totali ed in particolare le forme moltiplicate in cui questa violenza si abbatte sulle donne disabili. Volgendo a proprio favore la dura esperienza umana fatta in vari collegi, istituti ed ospedali, l’autrice ha progressivamente maturato una chiara consapevolezza di sé, delle sue capacità e dei suoi talenti. Nella Comunità di Capodarco ha trovato le condizioni ideali per far fiorire il suo giardino interiore ed ora è animatrice dell’associazione Alogon e della Comunità Progetto Sud, le quali, facendo leva sul cardine dell’autogestione, danno voce alle persone disabili, valorizzando le loro originalità, le loro differenze, i loro problemi e le loro esperienze.<\/p>\n
Valente Franco
\nIo, invece
\nRoma, Editori Riuniti, 1987
\nNel segno di una lucidità impietosa e consapevolmente disperata si apre questo volume che è, insieme, autobiografia, analisi di una condizione fisica e psicologica e galleria di personaggi. L’autore, spastico, guarda la sua diversità e ne ricostruisce dall’interno le tappe significative: stazioni di calvario comune, itinerari emotivi e traguardi di una lunga marcia privata e la definizione di una precisa identità individuale. Un autoritratto trasparente che lascia intravedere, senza vittimismi e forzature ideologiche, il ritratto scomodo di un’invalidità non fisica ma sociale.<\/p>\n
Barbon Mario
\nNon ho rincorso le farfalle: una storia raccontata dalla carrozzella
\nBologna, EDB, 1983
\n“Io non posso dire di aver rincorso le farfalle, né posso dire di aver calpestato l’erba. D’altra parte tutto questo non è necessario. Posso dire soltanto di aver passato un’infanzia abbastanza normale, anche se non accettavo la realtà”.
\nHa scritto a macchina con i piedi, Mario Barbon, con determinazione e voglia di raccontare, e ha ripercorso la sua vita attraverso episodi, riflessioni e pensieri che ne esplorano la diversità e l’unicità.<\/p>\n
Belluzzo Paolo
\nUna vita possibile
\nS.Vito al Tagliamento, Futura Libri, 1995
\n"Sono un ragazzo portatore di handicap, diagnosticato stranamente di carattere fisico: non parlo e non cammino. Non parlo con la bocca, ma digitando su una semplice tavoletta sopra alla quale ci sono tutte le lettere dell’alfabeto riesco tranquillamente a comunicare con chiunque. Sono una persona che è pienamente in grado di intendere e di volere; mi considero un cittadino qualunque che ha dei diritti e dei doveri, da godere e da rispettare allo stesso tempo. Desidero molto, di conseguenza, essere accettato e rispettato come persona, così come sono." Basta questa breve presentazione dell’autore per capire che ci troviamo davanti ad un’autobiografia breve ma intensa che ci offre la possibilità di riflettere sulla diversità guardandola attraverso gli occhi di un "diverso" che vuole essere considerato prima di tutto una persona.<\/p>\n
Cameroni Mauro
\nL’handicap dentro e oltre
\nMilano, Feltrinelli, 1983
\n“Sfogliando questo libro qualcuno potrà domandarsi se oggi abbia ancora un significato scrivere degli handicappati, se ciò sia utile e anche se sia giusto considerare i portatori di handicap una categoria speciale […] Sarà utile a qualcuno questo libro? Onestamente non lo so […] susciterà forse reazioni e polemiche, ma ciò non mi spaventa, anzi è proprio quella la mia speranza, il fine per cui l’ho scritto”.
\nPartendo dalla domanda “Chi è l’handicappato?”, l’autore cerca di riappropriarsi in maniera chiara di un’identità troppo spesso mistificata mentre mette la sua esperienza al servizio di una lotta comune. Un messaggio da dentro l’handicap ma che va oltre e diventa segno e chiave interpretativa di un problema sociale che interroga l’intera società.<\/p>\n
Bettassa Marisa
\nStoria di un filo d’erba
\nPiombino LI, TraccEdizioni, 1990
\n“I lettori saranno portati a immaginare che questo sia un testo di ecologia, mentre in realtà è un’autobiografia di una persona che, come altri suoi simili, ha vissuto e vive tuttora i problemi legati all’handicap, ma ha trovato la salvezza dalla disperazione pensando a un filo d’erba […] Un filo d’erba è utile, pur essendo la cosa più semplice di questa terra perché costituisce il primo anello della catena alimentare, la catena della vita […] Se quindi un filo d’erba è indispensabile, ci sarà uno scopo anche per me che possiedo la facoltà di ragionare, di ammirare le bellezze del mondo, di amare”.
\nLa storia di una persona che ha vissuto e vive tutt’ora i problemi legati alla disabilità ma che ha saputo affrontare la vita positivamente, anche se con fatiche e amarezze.<\/p>\n
Brown Christy
\nIl mio piede sinistro
\nMilano, Mondadori, 1990
\nChristy Brown nasce in una modesta, numerosissima famiglia irlandese. Alla madre “consigliavano di dimenticare che ero un essere umano, accontentandosi di nutrirmi, lavarmi e basta. Fu allora che prese la decisione di agire di testa sua […] non si accontentò di negare che io fossi un idiota, s’impegnò a dimostrare il contrario, mossa non già da un senso del dovere, ma dal suo amore per me. Fu questa la ragione del suo successo”. Considerato un minorato psichico e dichiarato incurabile, Brown riesce a superare gli ostacoli derivanti dal deficit e a conquistare la possibilità di una vita agita e non subita.<\/p>\n
Elisabeth Auerbacher
\nBabette handicappata cattiva
\nEDB, Bologna, 1991
\nLa cattiveria di Elisabeth Auerbacher può essere una provocazione positiva. Lo è soprattutto perchè non nasce da una messa in scena strumentale ma da convinzioni profonde e da un modo di essere che inevitabilmente si scontra con abitudini e credenze. I malati cronici, i ciechi, i cerebrolesi non sono più confinati nei lazzaretti come nel medioevo; ma siamo sicuri che la loro condizione sia davvero migliorata? Babette Auerbacher, oggi avvocato, nel 1973 ha partecipato alla fondazione del club Handicappati cattivi. Babette ci mostra come i meccanismi dell’esclusione e la paura di tutto ciò che è fuori della norma siano difficili da sradicare. E così l’isolamento, l’abbandono, la miseria, la sofferenza, il deserto affettivo spesso diventano un destino inevitabile per le persone disabili. E pur sapendo che gli incidenti, così frequenti nel mondo moderno, rendono tutti noi dei disabili in potenza.<\/p>\n
Autobiografie dal 1996<\/p>\n
Marazzi Irene
\nIl folle volo. Peripezie di una passeggera scomoda
\nMilano, Marco Tropea, 2005
\nUn sabato mattina, mentre si accinge a concludere il suo lavoro, una giovane donna, avvocato, si ritrova a pensare alla propria vita e le passano davanti immagini, ricordi, sensazioni, esperienze che la riportano all’infanzia e alla giovinezza. Una storia come tante, con una differenza: la protagonista, disabile motoria, ha dovuto passare per le scuole speciali e per tante porte strette per ottenere una sofferta indipendenza ed autonomia.<\/p>\n
Leone Antonio
\nIl grido di Tò. Quando il corpo è una prigione
\nGenova-Milano, Marietti, 2005
\nUn giornalista viene mandato in un piccolo paese per ricostruire la storia di un disabile grave, morto da poco. Attraverso le pagine del diario, dai racconti di parenti ed amici emerge la vita di Tò, vuota di parole pronunciate con la bocca, vuota di gesti compiuti autonomamente ma ricca di capacità di comunicare, di amicizie e di voglia di vivere.<\/p>\n
Postacchini Sonia
\nSolo disabile: l’handicap ai tempi dell’abbandono
\nMolfetta (BA), La Meridiana, 2004
\nIl libro racconta la storia di David, di come è nato, del dolore della sua famiglia, della lotta per guadagnarsi il diritto ad un futuro. E insieme riporta dati, tabelle, leggi, per saperne di più e per guardare da dentro questa realtà.<\/p>\n
Parducci Davide
\nLa mano nel cappello
\nViareggio, L’Ancora, 2006
\nSi tratta del racconto autobiografico di un ragazzo, con tetraparesi spastica che raccoglie poesie, riflessioni e ricordi legati alla sua esperienza.<\/p>\n
Basile Catiantonella
\nE ti parlo di me
\nPotenza, Betania, 2006
\nSotto forma di lettere, l’autrice racconta la sua vita di ragazza disabile, della sua famiglia e delle sue amicizie.<\/p>\n
Bellotti, Adriana, Coppedè Nunzia, Facchinetti Edoardo
\nIl fiore oscuro
\nDogliani (CN), Sensibili alle foglie, 2005
\nTre storie raccontate direttamente da persone disabili che ripercorrono la loro vita e il cammino per la conquista di una sofferta autonomia che coinvolge anche la sfera sessuale.<\/p>\n
Galli Marisa
\nLa lunga sfida
\nDogliani (CN), Sensibili alle foglie, 2005
\nDall’isolamento quasi totale ad una vita intensa in giro per l’Italia, l’autrice, tra i fondatori della comunità di Capodarco, ci racconta di sé e delle sue esperienze e conclude "Per lunghi tratti è stato un percorso faticoso, stentato e sofferto, ma i numerosi sviluppi che ora possiamo mostrare sono come un albero solido e ramificato che fa da testimone".<\/p>\n
Rubaltelli Marilena
\nNon posso stare ferma
\nPadova, Messaggero, 2005
\n"Pian piano nella mia vita ho scoperto che avvengono piccoli miracoli ogni giorno e che la guarigione per me non consisteva nel poter correre". Ironica e divertente, l’autrice si racconta proponendoci episodi della sua vita e incontri che le hanno permesso di crescere, accettare la sua disabilità e superarla per vivere una vita ricca e piena.<\/p>\n
Gallego Rubén
\nBianco su nero
\nMilano, Adelphi, 2004
\n"…Alla fine, però, il punto era sempre lo stesso: io non potevo camminare. Il resto agli adulti interessava poco o niente. Non puoi camminare, dunque sei un ritardato":
\nRussia 1968-1990. Vent’anni passati tra un orfanotrofio e l’altro fino agli ultimi trascorsi in un ospizio. Gallego, in questo libro bellissimo, duro e commovente, ci porta dentro questi istituti in cui cercavano di sopravvivere bambini e ragazzi disabili, ben nascosti dal resto del mondo. Ci racconta delle persone che ha incontrato e di come è riuscito a non soccombere ad un regime così poco umano da garantire per legge a tutti dieci anni di istruzione obbligatoria (anche se in istituti segreti) ai quali seguiva il ricovero in ospizio senza alcuna assistenza e la morte certa per chi non era autonomo.<\/p>\n
Imprudente Claudio
\nUna vita imprudente
\nGardolo TN, Erickson, 2003
\nPerché una persona diversamente abile dovrebbe scrivere un libro autobiografico? A chi può interessare la sua storia fatta di disabilità, magari di lotte, vittorie e sconfitte? La storia di un diversabile che va oltre la sua storia personale per descrivere un ambiente fatto di fiducia e di progetti concreti, dando spazio alle innumerevoli persone che con lui hanno condiviso tante avventure e l’hanno seguito nella promozione di una cultura che mette in primo piano la persona.<\/p>\n
De Rienzo Emilia, De Figuereido Claudia
\nAnni senza vita al Cottolengo
\nTorino, Rosenberg & Sellier, 2000
\nRoberto, 35 anni di ricovero al Cottolengo di Torino e Piero, 24 anni nello stesso istituto: non più emarginati ma cittadini a pieno titolo, conquistano la libertà e iniziano una nuova vita. Questo libro racconta la loro storia che decidono di mettere al servizio della causa contro l’istituzionalizzazione totale. Come dice Roberto, “oggi voglio fare riemergere la memoria, ricostruire ciò che comunque mi appartiene, affrontare gli interrogativi che affiorano perché la mia coscienza sia più ricca e il ricordo possa diventare ammonizione, possibilità di ripensamento per chi crede di poter rinchiudere dietro delle mura ciò che è scomodo vedere e affrontare nel mondo di tutti. Io oggi sono un uomo perché ho affrontato questo mondo, perché questo mondo deve affrontare me e le mie difficoltà; ieri ero solo quel che molti definiscono “una creatura” che non poteva avere un’esistenza autonoma”.<\/p>\n
Galli Marisa
\nLa tentazione di un sogno
\nAssisi, Cittadella, 2000
\nMarisa Galli non ha mai fatto l’handicappata di mestiere e a Capodarco è sempre stata considerata la cofondatrice della Comunità. In questo volumetto viene ripubblicato il libro da lei scritto ormai trent’anni fa "Il lato umano" cui segue un’intervista in cui Marisa "confessa". Confessa che ha vissuto più di tanti "normali", ha vissuto, ha prodotto vita e offre ai lettori le sue considerazioni sulla vita in comunità, sull’emarginazione e sulla fede.<\/p>\n
Nolan Christopher
\nSotto l’occhio dell’orologio
\nParma, Guanda, 2000
\nUn libro autobiografico che racconta la formazione di un ragazzo disabile che cresce lottando contro la solitudine, contro la feroce pietà di chi lo circonda e gli ostacoli di un mondo fatto a misura dei "normali". Un ragazzo che a poco a poco prende coscienza del proprio talento letterario e scrive questo suo primo romanzo a vent’anni suscitando subito una vasta eco in tutto il mondo.<\/p>\n
Viti Gabriele
\nCara L storia di un normalissimo disabile
\nTirrenia PI, Del Cerro, 1997
\n“Forse, se ci trattassero da uomini qualunque, come un miracolo di stelle sotto al sole usciremmo dal bozzolo di bruco per volare leggeri e belli come farfalle”. La storia vera di un giovane disabile: fatti, riflessioni, fantasie intimamente legate da un filo sottile che l’autore sente il bisogno di confessare a qualcuno, quasi un diario dove l’interlocutore privilegiato è proprio L., confidente segreta cui l’autore si rivolge per raccontare la sua vita, una vita ricca di esperienze significative, fatta di studio, impegno politico, amicizie, sentimenti come un qualunque "normalissimo" giovane.<\/p>\n
I genitori raccontano: storie e testimonianze fino al 1997<\/p>\n
Melton David
\nTodd storia di un padre
\nRoma, Armando, 1980
\nAttraverso il racconto del padre, i lettori possono ripercorrere la storia di un bambino, con lesioni cerebrali, e del suo incontro con il metodo Doman che gli ha permesso di avere un futuro.<\/p>\n
Scotson Linda
\nStoria coraggiosa di Doran: l’amore che vince il male
\nMilano, Rusconi, 1987
\nIl libro racconta la storia vera di una mamma e del suo bambino cui fu diagnosticata una grave cerebrolesione. La sua determinazione e l’incontro con il metodo Doman hanno modificato il suo futuro.<\/p>\n
Nardin Daniela
\nUn bambino molto speciale
\nFirenze, FMG Studio Immagini, 1997
\n"Forse veramente felici non lo saremo mai, perché ci sarà sempre un’ombra sulle nostre esistenze, ma la serenità che ci accompagna, frutto di una scelta di vita che privilegia gli affetti e i valori più semplici, è il nostro bene più prezioso": La storia di Tommaso, bambino disabile, e della sua famiglia, un percorso doloroso di accettazione e la conquista di un equilibrio nella convinzione che "non dovete essere triste. Vostro figlio è un bambino davvero speciale!"<\/p>\n
Cresta Onorina
\nSabrina
\nMilano, Rizzoli, 1994
\nLa nascita di Sabrina fu per sua madre una gioia, alla quale si accompagnò un dolore enorme. La bambina era malata e il verdetto dei medici fu terribile: tetraparesi spastica, una gravissima lesione cerebrale che impedisce a chi ne è colpito di muoversi, di parlare, di controllarsi ma non di capire e provare con il tempo a parlare. L’autrice decise che sua figlia avrebbe avuto un’esistenza il più possibile simile a quella degli altri bambini. Un libro che non si limita a essere la cronaca di una profonda esperienza umana, ma che documenta e illustra i tentativi, gli esercizi e le tecniche per strappare Sabrina alla solitudine in cui la malattia pareva confinarla, mettendola in contatto con il mondo degli altri.<\/p>\n
Cresta Onorina
\nTi salverò con le mie fiabe
\nCasale Monferrato (AL), Piemme, 1990
\nNella prima parte l’autrice racconta della presa di coscienza del deficit di sua figlia dopo la nascita, il calvario delle visite mediche e delle terapie, i problemi di tipo economico. Nella seconda parte sono raccolte le favole che l’autrice ha inventato per la figlia, favole in cui la protagonista, una ragazza dotata di poteri straordinari, lotta con successo contro le potenze del male.<\/p>\n
Mollo Suzanne
\nCostruire Fabrizio
\nBologna, EDB, 1985
\n“Fabrizio ricomincia ogni giorno […] È fuori del tempo che passa, ed è con tutto il tempo che ci è dato che bisogna costruire Fabrizio”. Direttamente dalla voce della madre, la storia dell’accettazione della disabilità del figlio e della conquista di una vita integrata.
\n“In questo libro non intendo raccontare la storia di mio figlio, e sarebbe come dire una parte della mia vita. Neppure intendo esorcizzare l’handicap attraverso la scrittura; il modo in cui io lo vivo non si può comunicare […] Un singolo caso può offrire la possibilità di scrivere parecchie altre storie dell’handicap, a seconda che la si consideri da un punto di vista medico, filosofico, sociologico, affettivo. Errore della natura, malattia della società, dramma intimista: tutti i valori, i comportamenti, le convinzioni più profonde vengono sconvolti dall’irruzione dell’handicap”.<\/p>\n
Storie e testimonianze dal 1998<\/p>\n
Frignani Paolo
\nForse una luce
\nFerrara, Comune di Ferrara, 2002
\nSotto forma di lettere al figlio disabile, il libro documenta il faticoso percorso di una famiglia, dalla disperazione all’accettazione, nella ricerca di un nuovo equilibrio arricchito dai valori propri della diversità.<\/p>\n
Mosconi Maria Teresa, Straulino Enrico Carlo
\nCogliere un fiore e consegnarlo alla luce
\nMilano, Laboratorio delle arti, 2002
\nIl libro ripercorre le tappe più significative della comunicazione tra una madre, per natura tenace, e il figlio, nato spastico, dall’indole aperta e curiosa.<\/p>\n
Anello Laura
\nLa fortuna di avere un figlio spastico: la storia di Fulvio Frisone
\nTrapani, Il pozzo di Giacobbe, 2001
\nDa bambino lo rifiutarono cinque scuole medie, ora è fisico nucleare, conteso da Russia e Stati Uniti. La storia di Fulvio Frisone, un uomo con una grave disabilità fisica ma che si è realizzato e si è affermato come persona in tutta la sua dignità e interezza.<\/p>\n
Verì Adina
\nIl grido della speranza
\nRoma, Armando, 2006
\nDirettamente dalla sua voce ascoltiamo la storia di una mamma determinata che lotta per consentire alla figlia cerebrolesa una vita il più possibile positiva e ricca di occasioni e che ci racconta il lungo percorso riabilitativo ispirato ai principi di Delacato.<\/p>\n
Formica Agostino
\nBellissimo respirare il cielo
\nReggio Calabria, Falzea, 2001
\nIl libro racconta la storia di una famiglia con un figlio disabile.<\/p>\n
Cinzia Anedda
\nLa luce e la letizia
\nCantalupa (TO), Effatà, 2006
\n“Questo libro racconta la storia di una maternità difficile: la mia. Ho riflettuto molto prima di scriverlo. Ce ne sono già tanti in circolazione […] Ciò che alla fine mi ha convinto è stato il fatto che ogni esperienza è comunque unica e irripetibile, come è unico e irripetibile ognuno di noi, e perciò vale sempre la pena di raccontarla”. Partendo da questa convinzione, l’autrice racconta la sua storia di mamma di una bambina disabile.<\/p>\n
Mauro Ossola e altri
\nMio figlio ha le ali
\nGardolo (TN), Erickson, 2007
\nLo scopo degli autori, che raccontano la propria vita al fianco di figli con disabilità gravi, è essere "d’aiuto per meglio comprendere la vastità e la varietà della vita, delle difficoltà che ognuno di noi ha nel quotidiano e la vera essenza dell’essere […] nella speranza di trovare un mondo che sappia dare il giusto valore alle cose e altrettanto valore al vagito con cui una vita inizia, anche se a volte, questo inizio si rivela maledettamente in salita".<\/p>\n
Pierre Mertens
\nLiesje, mia figlia
\nSiena, Cantagalli, 2007
\nMertens, ora presidente dell’organizzazione internazionale per la spina bifida e l’idrocefalo, non era preparato alla notizia che la sua prima figlia non sarebbe sopravvissuta che poche ore dopo la nascita. Liesje vivrà invece undici intensi anni che il padre riesce a raccontare con profonda partecipazione, convinto che "Lies ha dato un senso alle cose semplici perché era diversa. Le parole, grazie a lei, hanno ora un significato diverso". <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Ma che cosa è una vita se non ce la raccontiamo?
\n(J.B. Pontalis, L’amore degli inizi)<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[],"tags":[],"edizioni":[],"autori":[],"monografie":[],"editori":[],"luoghi":[],"book":[3706],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1883"}],"collection":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=1883"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1883\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=1883"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=1883"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=1883"},{"taxonomy":"edizioni","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fedizioni&post=1883"},{"taxonomy":"autori","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fautori&post=1883"},{"taxonomy":"monografie","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmonografie&post=1883"},{"taxonomy":"editori","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Feditori&post=1883"},{"taxonomy":"luoghi","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fluoghi&post=1883"},{"taxonomy":"book","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fbook&post=1883"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}