di Guido Cocchi, professore Associato di Pediatria Preventiva e Sociale, Istituto Clinico di Pediatria Preventiva e Neonatologia, Universit\u00e0 di Bologna<\/p>\n
Molte e complesse sono le problematiche comunicative all\u2019interno di una struttura organizzativa quale quella ostetrico-neonatologica. L\u2019evento nascita gi\u00e0 di per s\u00e9 carico di aspettative, ansie e desiderio di realizzazione della coppia, talora si complica allorch\u00e9 il bambino tanto desiderato e ricco di contenuti fantastici, presenta comportamenti o aspetti fisici tali da far porre la diagnosi di un quadro clinico correlato ad una probabile\/certa disabilit\u00e0. La situazione che il medico si trova a dover affrontare, oltre a essere potenzialmente impegnativa in termini assistenziali, presenta inevitabilmente un impegno relazionale con la coppia genitoriale ricco di componenti emotive, non facile e molto coinvolgente a livello pisco-affettivo. A questa difficolt\u00e0 di base si aggiunge poi il fattore temporale e cio\u00e8 l\u2019urgenza di rispondere alle tante, giuste domande avanzate dalla coppia, alle quali il professionista non sempre \u00e8 in grado di poter dare precise risposte. Il medico \u00e8 consapevole che il momento della comunicazione \u00e8 particolarmente delicato e che dalla modalit\u00e0 della sua comunicazione pu\u00f2 dipendere il rapporto del contesto familiare con il bambino e influire sulle potenzialit\u00e0 di adeguata accettazione del bambino stesso. La comunicazione della diagnosi, infatti, mette la famiglia di fronte a una realt\u00e0 inaspettata, a volte temuta, sempre molto sofferta e con risposte emotive gi\u00e0 identificate dagli studi di psicologia, ma che sono del tutto caratteristiche di quello specifico contesto familiare. Da qui la necessit\u00e0 di non nascondere la realt\u00e0, ma contemporaneamente di lasciare spazio alla speranza sull\u2019esistenza di una possibilit\u00e0 di recupero\/contenimento della disabilit\u00e0 e soprattutto di prospettare quegli interventi mirati e individualizzati che possono aiutare a limitare il corteo sintomatologico. Certamente non \u00e8 facile trovare le parole per dire a una mamma e a un pap\u00e0 che quella bambina attesa per nove lunghi mesi \u201cha un problema\u201d. \u00c8 un momento veramente difficile per i genitori che vedono svanire quella gioia cos\u00ec attesa, e all\u2019improvviso si trovano a dover fare i conti con una realt\u00e0 molto diversa da quella immaginata. Chi deve dirlo? Come dirlo? Cosa dire? Da qui \u00e8 scaturita la volont\u00e0 di organizzare, sollecitati anche da strutture associative di genitori che hanno vissuto e vivono giornalmente problematiche legate alla disabilit\u00e0, un percorso assistenziale che veda coinvolte le tante figure professionali che \u2013 fin dal momento della nascita \u2013 ruotano attorno alla diade madre-neonato, in grado quindi di fornire alla famiglia le informazioni utili a meglio finalizzare gli interventi riabilitativi e assistenziali pi\u00f9 idonei per quel piccolo bambino. La comunicazione offre anche l\u2019opportunit\u00e0 di analizzare i comportamenti e le reazioni emotive a eventi vissuti in un contesto collegiale e aperto al confronto diretto.<\/p>\n
Un gruppo di lavoro formato da personale sanitario e associazioni
\n<\/b>Nella primavera del 2002, presso l\u2019Istituto Clinico di Pediatria Preventiva e Neonatologia del Policlinico S. Orsola-Malpighi di Bologna, \u00e8 stato pertanto costituito un Gruppo di Lavoro definito \u201cPrima Informazione e Handicap\u201d, composto da personale sanitario (neonatologi, ostetrici, neurofisiatra, psicologo, pedagogista e ostetriche, infermieri, riabilitatori, assistente sociale) e da rappresentanti delle associazioni e dei genitori, allo scopo di definire un percorso di aiuto e supporto alla famiglia che, partendo dalla prima fase di dolore e incredulit\u00e0, possa aiutarla a ricostruire il proprio ruolo genitoriale in una prospettiva di fiducia e speranza nelle possibilit\u00e0 di crescita del bambino. L\u2019esperienza, basata su incontri mensili, si \u00e8 data innanzitutto una metodologia di lavoro che prevedeva:
\n1. costituzione di un gruppo multispecialistico di accoglienza;
\n2. promozione di momenti d\u2019incontro per l\u2019analisi di casi specifici; 3. identificazione di riferimenti, funzionali all\u2019informazione ed alla definizione di un piano di sostegno sia al neonato che alla famiglia, con il coinvolgimento sia dei referenti del territorio sia del pediatra di famiglia;
\n4. costruzione di una rete di servizi per seguire con continuit\u00e0 il percorso di vita del bambino per la sua presa in carico da parte degli operatori territoriali.
\nLa nascita, ad esempio, di un piccolo che presenti gravi malformazioni o un qualsiasi tipo di disabilit\u00e0 (asfissia perinatale, grave prematurit\u00e0) \u00e8 infatti un evento drammatico e la famiglia non pu\u00f2 essere lasciata sola di fronte a una realt\u00e0 carica di sofferenza e di dolore. Accanto ai medici, ostetriche, infermieri \u00e8 necessario prevedere l\u2019intervento degli psicologi per cercare di capire i bisogni e le reazioni dei genitori, e in particolare delle madri che rappresentano spesso in questa fase il soggetto pi\u00f9 fragile. Da subito infine si devono avviare i contatti pi\u00f9 idonei per quella particolare condizione clinica al fine di consentire di seguire il bambino anche al di fuori dell\u2019ospedale e garantire quindi la continuit\u00e0 delle cure. Questa rete, se ben strutturata, pu\u00f2 risultare di fondamentale importanza per la famiglia che dovrebbe trovare sostegno e soprattutto un percorso assistenziale strutturato. Ma non sempre questo \u00e8 realizzabile, non sempre le competenze specialistiche sono disponibili sul territorio, non sempre la macchina organizzativa \u00e8 in grado di fornire questo supporto e quindi il rischio \u00e8 che i genitori siano lasciati soli, senza punti di riferimento precisi, talora abbandonati a se stessi con informazioni frettolose e poco comprensibili. Come migliorare lo stato attuale delle cose? Come essere di reale aiuto alla famiglia? Dopo questa prima fase, della durata di circa un anno, in cui sono stati soprattutto affrontati e discussi collegialmente situazioni e episodi vissuti direttamente dai vari operatori, si \u00e8 deciso di iniziare un\u2019altra esperienza, necessario completamento della prima, con il riconoscimento dell\u2019Azienda Ospedaliera del Policlinico S. Orsola-Malpighi nell\u2019ambito del corso di formazione sulla \u201cComunicazione di cattive notizie\u201d.<\/p>\n
Il rischio di nascere
\n<\/b>Il corso di formazione definito \u201cIl rischio di nascere: la comunicazione con i genitori\u201d, sollecitato dagli operatori dell\u2019originario Gruppo di Lavoro, \u00e8 stato strutturato sulla base di un progetto redatto con l\u2019intervento della prof.ssa Luisa Brunori, Direttrice del C.I.R.I.G. (Centro Interdipartimentale per la Ricerca e l\u2019Intervento sui Gruppi). Il corso, della durata di un anno a partire dall\u2019ottobre 2003, si basa su 3 momenti essenziali:
\n1. presentazione\/discussione di casi clinici da analizzare nella loro complessit\u00e0, concretezza e nella possibile definizione clinica; 2. espressione da parte degli operatori dei contenuti emotivi soggettivi, individuali e istituzionali sollecitati dal caso;
\n3. ricerca di soluzioni che tengano conto, partendo dal caso in esame, anche degli elementi di contesto necessari, sia interni all\u2019istituzione, sia nella comunit\u00e0 pi\u00f9 ampia, cos\u00ec come elementi di collegamento tra interno ed esterno.
\nQuesto aspetto verr\u00e0 sviluppato come funzione progettuale di forme sperimentali nuove, laddove non dovessero esistere modi e strategie adeguate ai problemi emersi dall\u2019analisi del percorso assistenziale pre\/postnatale. Sulla base delle richieste di partecipazione al corso e della disponibilit\u00e0 delle risorse, sono stati costituiti due gruppi di 12\/13 unit\u00e0, comprendenti solo operatori stabilmente coinvolti nell\u2019assistenza pre\/postnatale presso il Dipartimento di Ginecologia ed Ostetricia e l\u2019Unit\u00e0 Operativa di Neonatologia. Le persone che accettano su base volontaria di partecipare all\u2019esperienza sono tenute a parteciparvi con assiduit\u00e0, perch\u00e9 \u00e8 proprio nella frequenza continuativa che si sviluppa il potenziale del gruppo necessario alla sua funzionalit\u00e0. A questi due gruppi, che presentano comunque le stesse caratteristiche, ne viene individuato un terzo al quale possono aderire altre figure professionali sia interne (assistente sociale, genetista, psicologo, ecc.) sia esterne alle strutture dipartimentali (associazioni di famiglie, neuropsichiatra infantile, ecc.), che quelle di collegamento tra interno ed esterno. Questo gruppo (definito \u201cgruppo progettualit\u00e0\u201d) \u00e8 pensato per sviluppare anche una funzione progettuale di forme sperimentali nuove, laddove non dovessero esistere modi e strategie adeguate ai problemi. Gli incontri sono previsti su base quindicinale per i due gruppi e su base mensile per il gruppo progettualit\u00e0. Tra gli obiettivi del corso, quindi, oltre a quello di favorire la comunicazione tra le diverse figure professionali coinvolte nell\u2019assistenza e cura del neonato, e tra queste e le famiglie, e creare una cultura condivisa sulla comprensione\/elaborazione delle problematiche emerse dall\u2019analisi dei casi discussi, \u00e8 fondamentale quello di elaborare strategie\/indicazioni volte a collegare la realt\u00e0 ospedaliera con il territorio, incluse le associazioni di competenza.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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