A cura di Daniela Follo<\/p>\n
Avevamo gi\u00e0 trattato di prima informazione nelle pagine di “HP-Accaparlante nel 1996; gi\u00e0 allora avevamo intervistato alcuni genitori di bambini nati con la sindrome di Down o con altra patologia neurologica, per capire con quali modalit\u00e0 avevano ricevuto la prima informazione in ospedale, come l\u2019avevano vissuta e come ancora, a distanza di anni, la ricordavano. Il 50% dei genitori diceva che, se fosse stato possibile, avrebbe cambiato totalmente le modalit\u00e0 con cui era stato informato della natura dei problemi del suo bimbo appena nato (una volta definito \u201cun calvario\u201d), e solo 3 su 14 riferivano di aver ricevuto un messaggio piuttosto ottimista, anche se aderente alla realt\u00e0. Nel 2003 ho ripetuto le interviste a 20 genitori di bambini con trisomia 21 o con diversa patologia: risulta che essi sono stati informati sui problemi del loro bambino generalmente nelle prime ore dopo il parto, quasi sempre in un ambiente tranquillo e riservato, in 12 casi il padre \u00e8 stato informato per primo, solo una volta i due genitori insieme. La situazione appare migliorata nel complesso rispetto alla precedente indagine. Il messaggio che i genitori hanno ricevuto \u00e8 stato piuttosto ottimista e tranquillizzante nel 60% dei casi, mentre in 5 casi rispecchiava invece una visione pessimista del problema da parte del medico che comunicava la diagnosi. Le informazioni ricevute vengono definite dai genitori esaurienti nella maggioranza dei casi (ma date in modo crudo e freddo in due casi), vaghe in un caso, in cui il medico non guardava neppure negli occhi la madre. L\u2019aspetto che colpisce maggiormente \u00e8 che la comunicazione \u00e8 stata giudicata soddisfacente soprattutto nei casi in cui per il bambino si era reso necessario il ricovero nel reparto di neonatologia. Questo perch\u00e8 la madre, durante il ricovero, ha molte occasioni per parlare con il personale medico e paramedico e chiarire cos\u00ec i propri dubbi e curiosit\u00e0 man mano che si presentano e ha il tempo per elaborare il proprio dolore. Al contrario le esperienze pi\u00f9 negative quali la sensazione di abbandono e di scarso sostegno o di poca partecipazione umana sono state vissute dai genitori che tornano a casa pochi giorni dopo la nascita del loro bambino; il ricordo peggiore \u00e8 quello di due famiglie i cui bambini sono stati trasferiti d\u2019urgenza da un ospedale della provincia alla neonatologia senza fornire subito alcuna chiara spiegazione dei motivi. A casa essi sentono la propria solitudine e si pongono le molte domande che non riuscivano ancora a formulare al momento della prima comunicazione che , comunque sia data, \u00e8 sempre traumatizzante. Alcuni fanno ricerche su Internet, altri hanno modo di conoscere altre famiglie con lo stesso problema e possono farsi un\u2019idea realistica di una situazione simile alla loro e in genere ne sono rincuorati ed incoraggiati. La gran parte delle famiglie \u00e8 stata per\u00f2 indirizzata verso associazioni che si occupano delle persone affette dalla patologia del loro bambino e verso le ASL, per la futura presa in carico. Volendo dare la parola ai genitori che hanno vissuto in tempi recenti questa esperienza e come, se potessero, vorrebbero modificarla, essi chiedono che l\u2019informazione sia data ad entrambi insieme e che poi non siano lasciati soli (una mamma chiede anche un sostegno psicologico). Desiderano che il problema sia trattato con chiarezza e con informazioni scientifiche corrette, usando con cautela le parole giuste, perch\u00e8 ci\u00f2 che si dice in questi momenti si incide nella mente e nell\u2019animo. Infine tali comunicazioni non devono essere date \u2018a sangue freddo\u2019 per telefono\u201d. Uno studio finlandese sugli effetti della comunicazione di una condizione di handicap del neonato ha evidenziato che i genitori che avevano ricevuto informazioni scarse e poche nozioni pratiche su come accudire e aiutare il proprio figlio nella sua crescita, avevano provato maggiore insicurezza e poca fiducia 5 volte di pi\u00f9 di quelli che invece avevano avuto informazioni e consigli soddisfacenti.<\/p>\n
La storia de \u201cLa Repubblica\u201d<\/strong> La nascita di Federica<\/strong> Storia di Simona<\/strong> Avevamo gi\u00e0 trattato di prima informazione nelle pagine di "HP-Accaparlante nel 1996; gi\u00e0 allora avevamo intervistato alcuni genitori di bambini nati con la sindrome di Down o<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[3766],"tags":[3592,3591,3583,3607],"edizioni":[36],"autori":[245],"monografie":[],"editori":[],"luoghi":[],"book":[4060],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/194"}],"collection":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=194"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/194\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":5446,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/194\/revisions\/5446"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=194"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=194"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=194"},{"taxonomy":"edizioni","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fedizioni&post=194"},{"taxonomy":"autori","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fautori&post=194"},{"taxonomy":"monografie","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmonografie&post=194"},{"taxonomy":"editori","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Feditori&post=194"},{"taxonomy":"luoghi","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fluoghi&post=194"},{"taxonomy":"book","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fbook&post=194"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
\nNel numero del 6 settembre 2003 la rivista D de \u201cLa Repubblica\u201d ha pubblicato il racconto di una giovane donna inglese che, dopo aver saputo di aspettare un bambino con la sindrome di Down, aveva deciso di abortire. Il racconto di questa esperienza \u00e8 molto coinvolgente: la donna continua a provare per la drammatica scelta fatta enormi sensi di colpa e quasi il bisogno di giustificarsi quando incontra un bambino down. \u201cIl nostro incubo \u00e8 iniziato quando mi sono sottoposta alla classica ecografia, alla ventesima settimana di gravidanza…Le precedenti ecografie erano state delle semplici formalit\u00e0: un modo divertente per vedere il piccino che si agitava nella mia pancia, e magari scoprirne il sesso…Sembrava tutto a posto; non riuscivo a capire perch\u00e9 ci mettessero cos\u00ec tanto e davo la colpa al medico, giovane e probabilmente inesperto. Evidentemente c\u2019era qualcosa che non andava. Finalmente il medico ha terminato l\u2019esame e mi ha spiegato che alcune misure del bambino erano inferiori alla media e poi c\u2019erano due puntini sul cuore, due \u2018deboli segnali\u2019 della sindrome di Down. Mi hanno dato un opuscolo e consigliato di ripresentarmi dopo quattro giorni per un consulto. Sono uscita dall\u2019ospedale sotto choc. Elliot, il mio compagno, si \u00e8 rifiutato di credere che qualcosa non andasse ed era sicuro che, durante l\u2019incontro successivo con il medico, le misure del piccolo sarebbero risultate assolutamente normali. Dovevo smettere di essere cos\u00ec tragica e pessimista. Ma il mio cervello era pervaso da una serie di pensieri che non riuscivo a controllare. Mio figlio poteva avere la sindrome di Down, o perlomeno un disturbo cardiaco. La successiva ecografia confermava le misure di pochi giorni prima e rilevava altri punti sul cuoricino. Il medico ci ha consigliato subito una amniocentesi. Non avevo mai pensato di sottopormi a questo esame. Ero giovane, non credevo mi sarebbe servita. Se me l\u2019avessero proposta prima, ero sicura che ne avrei discusso per ore, prima di prendere una decisione. Invece nel giro di dieci minuti mi sono ritrovata distesa sul lettino, in attesa\u201d. Dalla sua esperienza emergono alcune considerazioni amare: le informazioni che le vengono fornite , dopo l\u2019esame della mappa cromosomica, sulle future condizioni del figlio e sull\u2019impatto negativo che avrebbe sul fratello ( e pi\u00f9 in generale sulla famiglia) pi\u00f9 che pessimistiche sono catastrofiche e comunque poco realistiche. Cos\u00ec la donna ricorda quel momento: \u201cAppena arrivati ci hanno mostrato una stanzetta. Ho subito notato la scatola di fazzoletti sul tavolo: non era un buon segno. Il medico ci ha mostrato la lettera con l\u2019esito degli esami. C\u2019era scritto davvero: Sindrome di Down. Era tutto vero. Il medico ci ha spiegato che era solo una questione di sfortuna perch\u00e9, per quanto ne sapevano, non c\u2019era nulla di genetico. Poi ci ha detto che cosa avrebbe significato per il bambino. Aspettativa di vita 30-40 anni. Non sarebbe mai stato in grado di badare a se stesso. Molto probabilmente avrebbe sempre avuto seri problemi di salute. Poi \u00e8 passato a spiegarci che cosa avrebbe significato per il nostro primo figlio, che fino a quel momento era stato un bambino sano e felice, con un fratellino cos\u00ec la sua infanzia sarebbe stata completamente stravolta. Anch\u2019io e mio marito avremmo avuto una vita molto diversa rispetto a quella che ci eravamo sempre immaginati\u201d. I tempi purtroppo stretti per prendere una decisione dopo tali pessimistici discorsi hanno spinto i due futuri genitori verso una scelta affrettata e che forse, se fossero stati informati meglio, avrebbe potuto essere diversa; la reazione della donna \u00e8 immediata e drastica: \u201cHo capito subito qual era la decisione giusta da prendere. E davo per scontato che Elliot sarebbe stato d\u2019accordo con me. Dovevamo interrompere la gravidanza. Ma lui non era tanto sicuro, voleva parlarne. Io no: non volevo doverlo convincere della mia idea. Non volevo assumermi la responsabilit\u00e0 di avergli fatto cambiare parere. Doveva decidere da solo. Cos\u00ec \u00e8 andato a fare una passeggiata Quando \u00e8 tornato, era d\u2019accordo sull\u2019aborto. Ho provato un terribile sollievo. Odiavo il mio corpo e tutte le sensazioni. Mi sentivo male.\u201d Le modalit\u00e0 in cui si \u00e8 poi svolto l\u2019aborto sono per la giovane madre veramente sconvolgenti. \u201cMa il peggio doveva ancora venire. Non avevo pensato ai meccanismi legati all\u2019interruzione di una gravidanza gi\u00e0 cos\u00ec avanzata, ma pensavo si trattasse di un intervento…Avrei dovuto prendere alcune pastiglie, poi, tre giorni dopo, avrei dovuto andare in sala parto, la stessa dove sarei dovuta entrare dopo due mesi e mezzo…Dovevo interrompere la gravidanza con le mie stesse mani…. E cos\u00ec \u00e8 iniziato il giorno pi\u00f9 assurdo della mia vita. Le contrazioni sono cominciate quasi subito. Speravamo che tutto si risolvesse alla svelta ma di fatto ho dovuto aspettare altre 11 ore prima che il bambino nascesse… pi\u00f9 tardi l\u2019ho visto e stretto tra le braccia: mio marito ci teneva molto. Io non sapevo pi\u00f9 cosa fosse giusto o sbagliato.\u201d Molto diverse sono le testimonianze che abbiamo raccolto da due madri che hanno preso la strada opposta e che hanno imparato ad amare il proprio figlio durante una gravidanza consapevole, seguendo un percorso di preparazione e di accettazione, e che sono state ripagate dal veder crescere il proprio bambino \u201cspeciale\u201d felice, in un ambiente familiare pieno d\u2019amore e di fiducia.<\/p>\n
\n\u201cAvevamo atteso questa bimba da pi\u00f9 di 2 anni e scoprire di essere finalmente incinta,quando ormai temevamo che non accadesse pi\u00f9, fu per tutti una gioia indescrivibile. La mia gravidanza ci sembrava perci\u00f2 molto preziosa ed eravamo spaventati all\u2019idea che accadesse qualcosa che potesse in qualche modo comprometterla. Quando in seguito al tri-test andato male medici e amici ci hanno consigliato di fare l\u2019amniocentesi, ci siamo sentiti morire perch\u00e9 il rischio dell\u2019esame, se pur minimo, andava ad aggiungersi alla paura del responso. L\u2019esito, comunicato al telefono,\u00e8 stato inequivocabile: trisomia 21. In un attimo quella bambina che era stata per tutti motivo di gioia \u00e8 diventata per tutti un \u2018problema\u2019 immenso, da risolvere al pi\u00f9 presto. Erano tutti molto sicuri sul da farsi, persone a noi care che ci pronosticavano una vita difficile e di sofferenze, amici che non avrebbero mai accettato di avere un bambino cos\u00ec. E\u2019 facile dare consigli, ma non era successo a loro, era successo a noi e solo noi potevamo capire quello che ci stava capitando, solo io sentivo da quasi un mese quell\u2019esserino indifeso che cresceva e si muoveva dentro di me, come se capisse che pi\u00f9 si fosse fatta sentire pi\u00f9 forte sarebbe stato l\u2019amore che gi\u00e0 nutrivo per lei. Abbiamo passato dei momenti davvero terribili, momenti in cui ci domandavamo come fosse potuto accadere proprio a noi che siamo sani, facciamo una vita regolata e che siamo giovani. Non conoscevamo molto di questa anomalia cromosomica e anche le persone che ci consigliavano sul da farsi ci sembravano troppo superficiali. Ci siamo domandati cosa ne sarebbe stato della nostra vita, che bimba sarebbe stata, se sarebbe stata felice, se noi saremmo stati capaci di amarla e di crescerla nonostante le mille difficolt\u00e0 che avremmo incontrato nel nostro e nel suo cammino. Nei pochissimi giorni che avevamo a disposizione per prendere una decisione ci siamo documentati, abbiamo consultati libri e abbiamo conosciuto delle persone competenti, compresi dei bambini down con le loro famiglie e le loro esperienze. Tutto questo ci ha aiutato a prendere la decisione che abbiamo preso, far nascere Federica. Federica venendo al mondo ha riempito la nostra casa di gioia e dolcezza, \u00e8 amata e coccolata da tutti, comprese le persone che erano state cos\u00ec scettiche all\u2019inizio! Aver saputo prima che era una bimba down ( noi la consideriamo la nostra bimba speciale!) \u00e8 stato molto importante per tutti. Principalmente perch\u00e9 attraverso accertamenti ecografici durante la gravidanza abbiamo potuto scongiurare eventuali malformazioni fisiche e qualora ce ne fossero state curarle tempestivamente, inoltre arrivati preparati all\u2019evento abbiamo potuto accogliere Federica dal primo istante in cui \u00e8 venuta al mondo amandola e coccolandola come meritano tutti i bambini. Dobbiamo molto anche ai medici e alle ostetriche della maternit\u00e0 che, conoscendo la nostra storia, hanno seguito la gravidanza e il parto con grande affetto e professionalit\u00e0, pronti ad incoraggiarci e ad accogliere con un sorriso la nostra bimba. Federica \u00e8 stupenda, sempre allegra, dolce e per fortuna \u00e8 una bimba sana, ma con un cromosoma in pi\u00f9 che la rende \u201cspeciale\u201d. Nostra figlia ha solo 17 mesi, forse i problemi arriveranno con il tempo, forse no, ma qual \u00e8 quel bimbo che non ne d\u00e0? Siamo felici di averla messa al mondo e siamo sicuri che la gioia che ci regala ogni giorno, insieme alle persone che vorranno starci vicino, ci aiuter\u00e0 a superare tutte le prove che la vita ha in serbo per noi, facendoci dimenticare quella brutta telefonata…\u201d.<\/p>\n
\nHo saputo che Simona avrebbe avuto dei problemi al 5\u00b0 mese di gravidanza, quando per la prima volta mi fu detto, ma senza particolari allarmismi, che cresceva poco. L\u2019ecografia eseguita tre settimane dopo confermava la diagnosi di microcefalia e mi fu prescritta una terapia per migliorare la circolazione placentare. Il mese successivo fui ricoverata e il medico che pratic\u00f2 la risonanza magnetica mi disse che poteva trattarsi di una malattia genetica, lasciandomi piena di preoccupazione e di paura, ma senza avere le idee chiare. Il ginecologo del reparto mi spieg\u00f2 che lo scarso accrescimento della sola testa, come era ormai chiaramente il caso di Simona, comporta in genere conseguenze patologiche ma che bisognava attendere la nascita per poterle valutare. Ormai io e mio marito eravamo pronti ad accettare qualunque cosa, e vivemmo fino al parto rassegnati e consapevoli che tutto si affronta comunque. A met\u00e0 luglio, con taglio cesareo, \u00e8 nata Simona. La tenevo con me in camera, la vedevo vivace , e intanto veniva sottoposta agli esami necessari. Mi fu detto che avrebbe potuto avere delle convulsioni ed io ero completamente all\u2019oscuro di ci\u00f2 che sarebbe potuto succedere. Pensai anche che se avesse avuto la sindrome di Down sarebbe stato meglio perch\u00e8 la situazione sarebbe stata subito pi\u00f9 chiara. Ora Simona ha un anno e mezzo, comincia a camminare e a dire le prime parole, \u00e8 allegra e socievole, i controlli medici sono soddisfacenti e le paure di quei 4 mesi sono superate dalla gioia di vederla per ora crescere bene.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"