Di Modestro Prosperi, psicologo<\/p>\n
www.vostromondo.it \u00e8 probabilmente il primo sito in Italia per giovani con disabilit\u00e0 intellettiva. \u201cL\u2019idea ci \u00e8 venuta in occasione dell\u2019Anno del disabile 2003\u201d, dice Ferruccio Frigerio, esperto informatico e presidente dell\u2019associazione \u201cServizi di Volontariato per il Sostegno Sociale\u201d (SVSS). Dopo 30 anni di lavoro all\u2019IBM, con altri ex colleghi ha messo in comune le competenze professionali acquisite sul campo, realizzando un progetto per aiutare i giovani con difficolt\u00e0 psichiche a socializzare. Il sito Operare insieme: sinergia tra privato, pubblico e ricerca L\u2019esperienza Partecipanti e modalit\u00e0 di lavoro I risultati Le famiglie
\n\u201cLeggendo un giornale avevamo saputo che esisteva un\u2019esperienza simile in Francia: la Fondazione J\u00e9r\u00f4me Lejeune aveva creato il sito www.planete21.net<\/a> (il nome richiama la \u201ctrisomia 21\u201d)\u201d, dice Frigerio. \u201cAll\u2019inizio pensavamo di tradurre in italiano i contenuti del sito francese, ma quando siamo andati a Parigi a parlare con i responsabili, abbiamo deciso diversamente\u201d. Il loro sito ha solo 4 o 5 anni, ma la grafica risulta gi\u00e0 un po\u2019 superata, \u201cCos\u00ec ci siamo messi a inventarne uno noi\u201d.<\/p>\n
\n<\/strong>I giovani che decidono di navigare nel nuovo sito si trovano ad affrontare un viaggio virtuale accompagnati da \u201cPongo\u201d, la simpatica mascotte che invita a prendere il treno per uscire dalla citt\u00e0 grigia (simbolo della malattia mentale) per entrare nella valle verde, lasciandosi alle spalle una galleria che rappresenta il buio della mente. Il viaggiatore che pu\u00f2 entrare e utilizzare il sito senza ostacoli, grazie anche all\u2019accessibilit\u00e0 certificata, pu\u00f2 scegliere a quale delle otto stazioni fermarsi: scuola\/amici, tempo libero, cinema, teatro, tv, libri, lavoro, eventi, viaggi e sport.
\n\u201cScopo del sito – dice ancora Frigerio – \u00e8 quello di mettere in comunicazione tra loro i giovani, farli divertire attraverso giochi psico-pedagogici adatti a loro e informarli su fatti di attualit\u00e0\u201d. Ogni stazione \u00e8 affidata a un volontario dell\u2019associazione SVSS, che si preoccupa di tenerla aggiornata con foto e brevi articoli in un linguaggio semplice. \u201cIo per esempio – dice Frigerio – che sono un appassionato di montagna e di pesca, mi occupo della rubrica dedicata allo sport\u201d.
\nA ogni stazione, Pongo annuncia la fermata. Il giovane viaggiatore pu\u00f2 scegliere se giocare o leggere una notizia, ma anche decidere di inviare foto digitali o di partecipare a un forum. \u201cAi giovani piace molto scriversi – assicura il presidente dell\u2019associazione – i messaggi sono tutti filtrati e mandati on line 24 ore dopo per evitare comunicazioni inadatte\u201d.
\nIn Italia esistono molti siti sulla disabilit\u00e0, continua Frigerio, ma sono di servizio, informano su leggi, regolamenti, indicazioni per richiedere contributi… di conseguenza interessano soprattutto i genitori. I destinatari quindi non sono i giovani. Anche per l\u2019associazione \u00e8 importante raggiungere la famiglia, ma per aiutare i figli a navigare e scoprire un mondo nuovo.
\nIl nuovo sito italiano www.vostromondo.it vuole dunque essere una risposta all\u2019isolamento che tanti disabili rischiano di provare, quando si ritrovano chiusi tra le mura domestiche. Comunicare con gli amici e conoscere cose nuove diventa per loro un\u2019esigenza vitale. \u201cMunirsi di un computer oggi non \u00e8 un problema per questo esistono sussidi, il vero ostacolo \u00e8 la mentalit\u00e0, e a tal proposito in Italia siamo molto indietro rispetto alla Francia\u201d.
\nPer questo sito sono stati messi a punto degli accorgimenti per facilitare la comunicazione. La visione dei siti esterni \u00e8 avvenuta con criteri rigorosi e semplicit\u00e0 compatibile con le problematiche degli utenti.<\/p>\n
\n<\/strong>I giovani con disabilit\u00e0 mentali spesso frequentano Centri Diurni, ma soltanto durante il giorno; per il resto del tempo sono a casa, come pure nei weekend. Il problema di questi giovani, allora, \u00e8 trovare qualcosa da fare quando sono in famiglia. \u201cQuesto disagio – racconta Frigerio – \u00e8 stato ben espresso da un disabile che per descrivere tutti i giorni della settimana aveva disegnato una serie di casette bianche ma, quando \u00e8 arrivato il sabato e la domenica, ha colorato le casette di nero\u201d.
\nL\u2019azione di SVSS \u00e8 proseguita ulteriormente, arrivando fino ad una collaborazione stabile con il Centro Diurno per Disabili Barabino del comune di Milano, presso il quale \u00e8 stata allestita un\u2019aula informatica che favorisse l\u2019accesso ai servizi del sito.
\nSi \u00e8 reso necessario l\u2019allestimento di una sala ausili, che hanno comportato notevoli investimenti in termini di risorse umane e finanziarie. Agli investimenti di SVSS, che ha sostenuto completamente l\u2019allestimento della sala, si sono affiancati gli interventi di societ\u00e0 e aziende del settore quali: Software Factory \u00a0per il finanziamento dello sviluppo del sito internet, Andyvision\u00a0per la realizzazione tecnica del sito internet, Atelier 51 (www.atelier51.it<\/a>) per l\u2019ideazione e la realizzazione grafica.
\nIl sito \u00e8 stato progettato in maniera tale di superare gli standard previsti per l\u2019accessibilit\u00e0. A tal fine sono stati individuati dei software applicativi specifici per facilitare l\u2019apprendimento e la riabilitazione. Si fa riferimento per esempio a prodotti che offrono un catalogo di immagini e significati, che possono essere assemblati in strisce di comunicazione simili a vignette, che raccontano il pensiero della persona. Completa la dotazione l\u2019utilizzo di ausili quali la tastiera facilitata con diverse opzioni di utilizzo, mouse e trackBall, sensori, comunicatore simbolico e la possibilit\u00e0 di effettuare comandi toccando direttamente il monitor.
\nTali ausili si sono dimostrati strumenti efficaci ma non sempre di facile uso.
\nUn altro aspetto consiste anche nell\u2019attivare la formazione specialistica di tutti gli operatori coinvolti nel progetto. Grazie alla collaborazione con il dott. Guerreschi del Centro Ausili dell\u2019Istituto di Ricovero e Cura Scientifico \u201c E. Medea\u201d, ed alla Direzione Centrale dei Servizi Socio Sanitari del Comune di Milano, ora Settore Salute. E\u2019 stata svolta una prima fase di formazione finalizzata all\u2019apprendimento delle tecnologie avanzate per la gestione degli ausili informatici e del relativo approccio educativo.<\/p>\n
\n<\/strong>La collaborazione con i Servizi Socio Sanitari del comune di Milano \u00e8 stata avviata da due anni attraverso una sperimentazione confluita in seguito in un progetto stabile al cui interno \u00e8 collocata la sala informatica di cui si \u00e8 riferito in precedenza.
\nLa dottoressa Tina Lomascolo, psicologa del Centro Diurno per Disabili del Comune di Milano, supervisiona l\u2019intervento, dalla valutazione dei soggetti alla realizzazione degli interventi. Coordina l\u2019intervento garantendo i rapporti con le famiglie, con l\u2019associazione S.V.S.S. e con l\u2019Ente di formazione.
\nIl progetto si prefigge di ridurre l\u2019isolamento sociale dei soggetti disabili e delle loro famiglie, attraverso la creazione di una rete di relazioni tra famiglie di soggetti con disabilit\u00e0 intellettive e relazionali, soggetti disabili e Servizi che si occupano di disabilit\u00e0. Tale percorso \u00e8 raggiunto utilizzando innovative tecnologie informatiche per interventi abilitativi-riabilitativi nell\u2019area della comunicazione, della socializzazione e dell\u2019apprendimento, attraverso una serie di proposte inerenti all\u2019informazione, la comunicazione, il gioco.
\nL\u2019intervento ha consentito all\u2019equipe di operatori dei Centri Diurni Barabino, Gonzaga e Noale di Milano, insieme con un campione di 20 persone con ritardo intellettivo e compromissioni motorie di acquisire consapevolezza delle proprie esperienze\/conoscenze e elaborarle in forma grafico-semantica i loro vissuti. Ricorrendo al computer, agli ausili e a specifici programmi che permettono di mantenere una modalit\u00e0 \u201csintattica\u201d, che rispetta i vincoli temporo-spaziali e i nessi causali della comunicazione.
\nE\u2019 chiaro che tutto questo lavoro \u00e8 un esempio di come una metodologia di apprendimento delle nuove metodiche di lavoro informatiche pu\u00f2 produrre un positivo impatto motivazionale, sia sugli utenti sia sulle famiglie.
\nIl sito www.vostromondo.it e la sala informatica diventano insieme un reale sostegno per lo svolgimento di attivit\u00e0 educative nel Centro Diurno e per la gestione del tempo libero dei figli. Inoltre sia il sito, sia la sala si prefiggono di far ricorso ad ausili e strumenti informatici tecnologicamente avanzati allo scopo di limitare le conseguenze negative associate alla disabilit\u00e0. Ed ecco che allora il sito, raggiungibile direttamente da un collegamento al desktop, \u00e8 in grado di coinvolgere le famiglie in percorsi anche informativi e di sostegno. Questo produce per i soggetti disabili seguiti nuove forme d\u2019interazione positiva con l\u2019ambiente e nuove forme di socializzazione, che favoriscono scelte autonome per raggiungere un comportamento d\u2019interazione sociale pi\u00f9 maturo e un livello pi\u00f9 elevato di partecipazione sociale.<\/p>\n
\n<\/strong>I soggetti di questo progetto sperimentale sono soggetti con ritardo mentale medio con accertata intenzionalit\u00e0 comunicativa, e compromissioni nell\u2019area della comunicazione espressiva e dei processi di socializzazione. Fanno parte integrante dell\u2019intervento anche le famiglie dei soggetti individuati; si \u00e8 verificato che anch\u2019esse possiedono una strumentazione informatica adeguata per un collegamento alla rete. In tale modo si \u00e8 garantita la possibilit\u00e0 di promuovere e favorire processi di generalizzazione delle abilit\u00e0 acquisite.
\nSono state attuate sessioni di lavoro quotidiano, con programmi abilitativi d\u2019insegnamento individualizzato, da parte degli operatori dei Centri coinvolti. Gli educatori, grazie al significativo bagaglio professionale, sono riusciti in breve tempo ad applicare strategie d\u2019insegnamento finalizzate all\u2019apprendimento dell\u2019uso corretto degli strumenti e ausili tecnologicamente avanzati. Attraverso l\u2019applicazione di specifiche tecniche di intervento, tra cui prompt e dimostrazioni, con un fading graduale degli aiuti all\u2019incremento delle abilit\u00e0 di risposta, questi operatori sono riusciti ad avvicinare al computer e a internet persone ai quali fino ad ora tali strumenti erano stati preclusi.
\nGli interventi sono stati rigorosamente individualizzati in funzione delle caratteristiche intellettive, motorie e sensoriali del singolo utente. Ogni risultato \u00e8 stato testato attraverso schede di verifica iniziale e finale.
\nIl sito consente l\u2019utilizzo della posta attraverso un mediatore, come nelle liste di discussione dei forum, che permette alla persona disabile di trovare un interlocutore valido. Nel sito si possono poi trovare varie stazioni che corrispondono ai grandi temi dello sport, scuola, amicizia, libri, cinema, teatro, tv, viaggi e tempo libero. Ogni parte del sito \u00e8 stata testata per l\u2019accessibilit\u00e0 attraverso Bobby e W3C.<\/p>\n
\n<\/strong>L\u2019apprendimento di strategie comunicative, basate prevalentemente su modalit\u00e0 grafico-simboliche di comunicazione, mediate dall\u2019uso d\u2019ausili e supporti tecnologici, hanno permesso ai soggetti seguiti la riduzione dell\u2019isolamento dal contesto.
\nGli indicatori dell\u2019efficacia del programma d\u2019intervento sono stati individuati nella frequenza di comunicazioni adeguate e funzionali tra: soggetti disabili, diversi contesti di vita degli stessi e servizi. Tale percorso \u00e8 stato realizzato attraverso l\u2019uso del sito e l\u2019accesso alla sala.
\nA lungo termine si prevede un percorso che porti alla costruzione di un\u2019identit\u00e0 personale e sociale \u201cadulta\u201d, con la possibilit\u00e0 da parte delle persone seguite di effettuare, comunicandole, scelte autonome, incrementando gradualmente l\u2019indipendenza e la motivazione.
\nL\u2019ausilio di strumenti tecnologici adeguati dovrebbe permettere inoltre il superamento dell\u2019inibizione di competenza data dall\u2019interazione (dipendenza) costante dai diversi operatori e caregiver.
\nAfferma la dottoressa Lomascolo: \u201cDopo due anni di sperimentazione possiamo confermare l\u2019efficacia del progetto; vediamo realizzati nei nostri interventi notevoli progressi ed un\u2019alta motivazione degli utenti seguiti. Grazie a adattamenti individualizzati consentiti dagli ausili hardware, diversi disabili riescono a utilizzare il computer e grazie alla formazione si \u00e8 riusciti anche a adattare strumenti e programmi standard ad usi pi\u00f9 specifici e abilitativi\u201d.<\/p>\n
\n<\/strong>Un genitore ci racconta: \u201cI parenti dei soggetti in carico ai servizi hanno visitato il Centro e la sala informatica, e soprattutto si sono resi conto di ci\u00f2 che i loro figli riescono a fare\u201d.
\nDice ancora: \u201cTutti hanno iniziato utilizzando i giochi, lo scopo, infatti, \u00e8 quello di imparare divertendosi, poi abbiamo puntato al percorso legato alle finalit\u00e0 che avevamo individuato nel nostro progetto: comunicare con gli altri, mettersi in contatto con i diversi servizi, scrivere e attendere che qualcuno risponda, ma c\u2019\u00e8 anche la possibilit\u00e0 di ascoltare musica e richiedere le canzoni preferite. Il sito oltre che per mio figlio \u00e8 un grande aiuto anche per me genitore che ho trovato un appoggio in pi\u00f9\u201d.
\nPossiamo fare un bilancio affermando che questa esperienza ha permesso d\u2019intervenire fondamentalmente sull\u2019aspetto motivazionale degli utenti, ma anche degli operatori aprendo nuove aree d\u2019intervento. Le risorse offerte dalla collaborazione con i parenti degli utenti aggregati in associazioni \u00e8 il vero motore innovativo del \u201cfare\u201d, creando sinergie e riducendo l\u2019isolamento. Il poter coinvolgere operatori e ricercatori con questa esperienza \u201cin service\u201d fra diversi servizi ha consentito l\u2019avvio di un confronto sull\u2019operativit\u00e0. Abbiamo constatato il decremento delle forme di aiuto da parte dell\u2019operatore verso l\u2019utenza, grazie ai progressi ottenuti dal supporto integrato e alla formazione.
\nCerto i problemi non mancano, partendo dalla mancanza di ricerca e materiale pubblicato per arrivare fino alla difficolt\u00e0 di disporre di fondi per operare in un settore molto costoso. L\u2019impegno e lo sforzo di aggiornamento richiesto al personale costituiscono una risorsa ma anche una sfida nel proseguire il cammino. Oggi tra le principali difficolt\u00e0 c\u2019\u00e8 il bisogno di disporre di schede valutative legate al percorso dell\u2019utente e il bisogno di un maggior rigore metodologico. La formazione per gli operatori, che deve essere propedeutica ad ogni progetto d\u2019intervento, deve inoltre rivolgersi anche ai parenti degli utenti in maniera tale da poter esportare il lavoro anche nell\u2019ambito familiare.
\nQuando abbiamo iniziato non ci aspettavamo di vedere dei progressi veloci, eravamo consapevoli che per attivare le abilit\u00e0 cognitive e di autonomia era necessario molto tempo. Per questo siamo rimasti sorpresi dal vedere come l\u2019entusiasmo provato degli utenti a partecipare al progetto potesse tradursi in un motore per l\u2019apprendimento in tempi pi\u00f9 brevi.
\nChi vuole confrontarsi con questa esperienza pu\u00f2 contattarci, magari scrivendo al sito ,<\/u>www.vostromondo.it per poter beneficiare di tutta l\u2019esperienza acquisita.<\/p>\n