di\u00a0 Giovanni Merlo<\/p>\n
Un\u2019indagine sulla prima informazione svolta nel 1987 e rivolta solo agli operatori sanitari operanti nel comune di Milano. La comunicazione ai genitori della menomazione del figlio non viene attuata seguendo una metodologia precisa ma affidandosi all\u2019esperienza, all\u2019istinto e alla umanit\u00e0 dei medici. Infatti l\u201986,6% degli intervistati ha negato l\u2019esistenza di una metodologia di annuncio.<\/p>\n
L\u2019importanza del momento della comunicazione ai genitori della nascita di un bambino menomato \u00e8 gi\u00e0 stata ampiamente analizzata. Questo evento non \u00e8 cos\u00ec raro come generalmente si pensa. Infatti \u201cla nascita di un bambino con una importante malformazione congenita si verifica in circa il 2% di tutti i parti. Si tratta quindi di un evento relativamente frequente che riguarda tutti i neonatologi, sia nei centri di primo livello sia, nei reparti di terapia intensiva\u201d. Purtroppo non esistono dati statistici aggiornati in proposito. L\u2019indicazione appare comunque confermata dallo studio effettuato, durante quest\u2019indagine, sui registri delle nascite di alcuni ospedali milanesi nei quali l\u2019indice di nascita con menomazioni nel 1987, variava dall\u20191% al 2,5%. Ora, tenendo conto che il numero di nati vivi nel 1986, nel comune di Milano, \u00e8 pari a 9583 unit\u00e0 (ultimi dati ISTAT), si pu\u00f2 ritenere che, molto approssimativamente, nello stesso periodo sono nati, nel solo capoluogo lombardo, 100-200 bambini con menomazione. Questa indagine vuole fornire un quadro, il pi\u00f9 completo possibile, su come venga attuata questa comunicazione nella citt\u00e0 di Milano, verificando l\u2019esistenza di modelli di annuncio eventualmente paragonabili fra loro. Possiamo parlare di modelli di annuncio quando ci troviamo di fronte ad una serie di interventi i cui passaggi siano codificati, motivati, finalizzati e basati su una analisi verificabile. Sono state prese in esame menomazioni di qualunque genere e gravit\u00e0 diagnosticabili alla nascita o nei primi giorni di vita, durante la degenza in ospedale.<\/p>\n
Il metodo d\u2019indagine<\/strong> Chi viene informato? L\u2019articolo \u00e8 tratto dalla rivista “Vivere Oggi”, n.1, 1989<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" di Giovanni Merlo (*)<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[3766],"tags":[3587,3592,3591],"edizioni":[101],"autori":[4086],"monografie":[],"editori":[],"luoghi":[],"book":[3634],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/2035"}],"collection":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=2035"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/2035\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":6440,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/2035\/revisions\/6440"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=2035"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=2035"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=2035"},{"taxonomy":"edizioni","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fedizioni&post=2035"},{"taxonomy":"autori","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fautori&post=2035"},{"taxonomy":"monografie","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmonografie&post=2035"},{"taxonomy":"editori","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Feditori&post=2035"},{"taxonomy":"luoghi","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fluoghi&post=2035"},{"taxonomy":"book","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fbook&post=2035"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
\nE\u2019 stato elaborato un questionario, sulle modalit\u00e0 di annuncio, i primi interventi e la dimissione, da sottoporre agli operatori responsabili della comunicazione e ad eventuali altri operatori coinvolti direttamente. L\u2019indagine si \u00e8 svolta all\u2019interno di 10 ospedali milanesi (Istituto ospedaliero provinciale per la maternit\u00e0, ospedale dei bambini V. Buzzi, ospedale generale provinciale Fatebenefratelli, ospedale multizonale L. Sacco, ospedale generale Istituti clinici di perfezionamento, ospedale generale regionale Niguarda, ospedale Regina Elena, ospedale S. Giuseppe, ospedale S. Paolo. ospedale generale provinciale S. Carlo Borromeo).
\nIl personale da intervistare \u00e8 stato indicato, in prima istanza dalla Direzione sanitaria degli ospedali cui chiedevo l\u2019autorizzazione a compiere l\u2019indagine. Sono stati intervistati 15 medici (6 pediatri, 5 pediatri neonatologi, 4 ostetrici), 2 assistenti sociali, 1 psicologa. Le interviste sono avvenute nei mesi di marzo, aprile, maggio 1988, in riferimento all\u2019attivit\u00e0 svolta nell\u2019anno solare 1987.
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\nI risultati del questionario
\n<\/strong>A chi compete l\u2019annuncio? Il 73,3% degli intervistati ha indicato nel pediatra dell\u2019ospedale il responsabile dell\u2019annuncio, preferibilmente il primario (26%) o un neonatologo (13,3%). Il 26,7% lo ha invece indicato nel medico che compie la diagnosi, che pu\u00f2 essere il medico ostetrico o il pediatra. In sintesi viene quindi confermata la tendenza ad individuare nel pediatra la persona che concretamente deve attuare l\u2019annuncio.
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\nViene seguita una metodologia della comunicazione?
\n<\/strong>L\u201986,6% ha escluso qualunque riferimento ad una metodologia codificata. Solo due medici (13,4%) hanno risposto affermativamente, l\u2019uno facendo genericamente riferimento alle decisioni dell\u2019\u00e9quipe. L\u2019altro alle indicazioni di Mastroiacovo dell\u2019AISM (Associazione Italiana Studi Malformazioni).<\/p>\n
\n<\/strong>L\u201980% informa prima il padre e poi la madre, motivando questa scelta con la situazione di stress in cui si trova la donna dopo il parto. Fra questi un medico ha dichiarato che in alcune situazioni informa altri parenti, mentre un altro comunica ad entrambi i genitori la diagnosi se questa \u00e8 tardiva. Il 20% informa la coppia o perch\u00e9 il padre assiste al parto, o perch\u00e9 si considera come riferimento la coppia e non il singolo coniuge.
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\nQuando avviene l\u2019annuncio?
\n<\/strong>Il 93,3% dei medici comunica la menomazione non appena la diagnosi \u00e8 formulata. Il 6,7% differenzia le menomazioni evidenti da annunciarsi subito da quelle non evidenti da comunicarsi progressivamente.
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\nVi \u00e8 un luogo privilegiato?
\n<\/strong>Il 53,3% degli intervistati ha indicato un luogo privilegiato dove attuare l\u2019annuncia (in gran parte lo studio medico). Il 46,7% non ha segnalato un luogo particolare, indicando nelle stanze (5), nello studio (3), nel corridoio (2), nella sala parto (2), o genericamente nel reparto (2) quelli pi\u00f9 usati.
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\nPrime domande dei genitori e risposte dei medici
\n<\/strong>Il 73,3% ha indicato come domanda pi\u00f9 frequente dei genitori la richiesta di informazioni sul futuro del figlio. il 46,6 sulle cause della menomazione, il 33,3% sulle condizioni di salute del bambino e il 20% ha indicato anche il bisogno di consigli (\u201cCosa fare?\u201d). Altre richieste dei genitori sono descritte come reazioni di rifiuto o genericamente emotive, o di \u201cparlare con il primario\u201d. Le risposte a queste domande sono sempre fornite dal medico che annuncia e sono in gran parte di tipo prognostico, fondamentalmente realistiche. Inoltre il 38,4% risponde alle reazioni emotive dei genitori con inviti all\u2019ottimismo, alla speranza o comunque garantendo che \u201ctutto il possibile sar\u00e0 fatto\u201d.
\nTutti i medici intervistati hanno descritto la loro disponibilit\u00e0 psicologica verso i genitori con atteggiamenti giudicati positivi: dalla chiarezza (3) alla partecipazione (3), dalla dolcezza (3) all\u2019incoraggiamento verso il futuro (3), alla speranza (3) e via via l\u2019impegno, la fermezza, la gradualit\u00e0, la cautela, il paternalismo e infine, adottando le risposte a secondo del livello socio-economico dei genitori.
\nLe risposte pi\u00f9 difficili da fornire sono giudicate quelle relative alle domande tipo: \u201cRimarr\u00e0 handicappato?\u201d, seguite da quelle sul futuro del figlio (75%), o da reazioni di rifiuto o da richieste sulla causa della menomazione o alle affermazioni del genere: \u201cE\u2019 meglio che muoia?\u201d.
\nL\u201986,6% dei medici \u00e8 concorde nel considerare l\u2019annuncio una necessit\u00e0 psicologica, perch\u00e9 la coppia si trova in un momento di particolare bisogno e, in generale, per lo sviluppo futuro del sistema familiare. Il 13,4% non considera invece l\u2019annuncio una necessit\u00e0 psicologica.
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\nPrimo incontro genitori-figlio
\n<\/strong>A questa parte del questionario non hanno risposto 3 ostetrici. Per l\u201984,6% dei medici il primo incontro deve avvenire o contemporaneamente o subito dopo l\u2019annuncio, mentre per il 15,4% esso \u00e8 collegato alle condizioni di salute del bambino. A questo primo incontro assiste il padre e poco dopo la madre per il 50%, la coppia per il 25% e solo il padre per il 16,6%, prima la madre e poi il padre nell\u20198,4. Gli operatori presenti a questo incontro sono in genere i pediatri che hanno gestito l\u2019annuncio. Rispetto ai genitori mantengono in genere gli stessi atteggiamenti positivi manifestati all\u2019annuncio: cautela, delicatezza, attenzione a valorizzare il bambino, consolazione. Alcuni indicano nella riservatezza la loro principale attenzione psicologica verso \u00ec genitori, uno non ne specifica alcuna.
\nLe differenze infine con gli altri primi incontri genitori-figli stanno soprattutto nella maggiore concentrazione del medico, o nella sua presenza, nell\u2019apprensione dei genitori, nel luogo dove avviene l\u2019incontro, nella riservatezza; in un caso solo non viene segnalata nessuna differenza.
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\nGli interventi messi in atto
\n<\/strong>Ovviamente la totalit\u00e0 degli intervistati ha sottolineato gli interventi di tipo medico, diagnostico e terapeutici, uniti a volte a quelli riabilitativi. 6 medici (50%) hanno segnalato anche interventi a carattere sociale a favore delle famiglie in condizioni macroscopicamente disagiate o, nei casi di abbandono, interventi condotti da assistenti sociali. In un caso \u00e8 stato definito intervento sociale l\u2019impegno del medico a contattare associazioni esterne.
\nUn cenno a parte merita l\u2019intervento di un assistente sociale in rapporto ai genitori di bambini con spina bifida.
\nTre medici segnalano. interventi anche dello psicologo per seguire i genitori le cui reazioni siano evidentemente aberranti o, in 2 casi, per seguire e consigliare i medici, supervisionando la loro relazione con questi genitori. Da rilevare il fatto che in un caso la psicologa entra in contatto regolarmente con i genitori gi\u00e0 durante i corsi pre-parto.
\n
\nLa dimissione
\n<\/strong>Avviene non appena le condizioni di salute del bambino lo permettono. In 2 casi alle condizioni di salute veniva affiancata, come criterio di dimissione, la capacit\u00e0 della famiglia di iniziare a prendersi cura del bambino.
\nI genitori dopo la dimissione vengono indirizzati alle strutture mediche specializzate (11), spesso all\u2019interno dello stesso ospedale, alle associazioni (3), ai servizi di zona (5) indicati nel consultorio, nel Simee, nel medico di base, nei servizi sociali o nei servizi dell\u2019Usl.
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\nManca una metodologia
\n<\/strong>Lo scopo dell\u2019indagine \u00e8 duplice. Da un lato si vuole mettere in luce le modalit\u00e0 di annuncio della nascita di un bambino menomato a Milano, e dall\u2019altro verificare l\u2019esistenza e il funzionamento di veri e propri modelli di annuncio.
\nIl lavoro svolto ha messo subito in rilievo come a Milano, all\u2019interno degli ospedali da me contattati, la comunicazione ai genitori della menomazione del figlio non venga attuata seguendo una metodologia precisa ma affidandosi all\u2019esperienza, all\u2019istinto e alla umanit\u00e0 dei medici. Infatti l\u201986,6% degli intervistati ha negato l\u2019esistenza di una metodologia di annuncio. Il rimanente 13,4% che ha risposto affermativamente alla domanda diretta ha dichiarato successivamente di far riferimento o al lavoro di elaborazione e di decisione dell\u2019\u00e9quipe di medici, o alle analisi di Mastroiacovo.
\nPi\u00f9 che a una metodologia che parta da chiari principi e che tragga le sue indicazioni da una seria analisi verificabile mi sembra che si tratti, anche in questi 2 differenti casi, di semplici indicazioni di comportamento concreto.
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\nMa si stanno attuando alcune esperienze alternative
\n<\/strong>Di rilevante interesse invece sono due esperienze, ancora allo stato embrionale o comunque sperimentale, che si stanno attuando l\u2019una presso la clinica pediatrica IV dell\u2019Universit\u00e0 di Milano distaccata all\u2019ospedale L. Sacco, l\u2019altra presso l\u2019ospedale Niguarda.
\nNel primo caso il tentativo \u00e8 quello di inserire costantemente l\u2019intervento della psicologa con ruolo di supervisione per \u00ec medici e di coinvolgimento diretto nelle situazioni pi\u00f9 problematiche. L\u2019obiettivo \u00e8 quello di permettere ai genitori di esprimere i propri sentimenti, sentire il coinvolgimento dei medici e, successivamente, (\u201cLasciando il tempo necessario\u201d) iniziare ad attivarsi assumendo la responsabilit\u00e0 della situazione. Presso l\u2019ospedale Niguarda, invece, dal 1983 esiste un gruppo di lavoro che opera presso il centro Spina bifida, composto da medici di diverse specialit\u00e0 e da un\u2019assistente sociale. Il fatto rilevante, oltre alla cooperazione tecnica di diversi medici specialisti che garantisce notevoli risultati terapeutici, sta nell\u2019importanza attribuita al rapporto con i genitori attraverso incontri periodici, in occasione dei vari controlli sanitari.
\nQuesta acquisizione risulta anche nel Protocollo diagnostico-terapeutico per il mielomeningocele.
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\nAlcune considerazioni sui dati
\n<\/strong>Ritornando all\u2019analisi dei dati globali \u00e8 possibile distinguere alcune linee di tendenza generale.
\nL\u2019annuncio viene dato quasi sempre da un pediatra, non appena la diagnosi viene formulata (93,3%), spesso prima al padre e poi alla madre (80%). Anche il primo incontro con il neonato avviene in tempi rapidi (84.6%), alla presenza del pediatra e prima con il padre e poi con la madre (50%), o solo con il padre (16.6%). Parlando con i genitori i medici forniscono informazioni realistiche rispetto alla prognosi adottando attenzioni psicologiche verso i genitori molto diverse fra loro, probabilmente adeguate al carattere e alla personalit\u00e0 del singolo.
\nQuesto quadro sintetico fornisce dati contrastanti. La precocit\u00e0 della diagnosi e del primo incontro con il neonato, vissuta insieme ad un unico punto di riferimento (il pediatra), rilevano un\u2019attenzione al diretto e concreto coinvolgimento dei genitori nella situazione. Desta alcuni dubbi il maggiore coinvolgimento del padre rispetto alla madre. in netto contrasto con le indicazioni prevalenti emerse dagli studi fino ad oggi compiuti.
\nGli interventi messi in atto nell\u2019ospedale sono prevalentemente terapeutici; eventuali altri interventi di sostegno psicologico o sociale sono rari e comunque rivolti a gruppi molto ristretti di persone. Questa tendenza \u00e8 confermata al momento della dimissione, quando i genitori vengono prevalentemente indirizzati verso altri centri medici specializzati.
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\nPrevale l\u2019aspetto sanitario, assente quello psicologico
\n<\/strong>Da questa indagine emerge un dato generale: i primi interventi attuati nei primi giorni dopo la nascita di un neonato menomato mirano quasi esclusivamente al maggior benessere del bambino e, in quanto tali, sono gestiti e diretti da personale sanitario. Se ovviamente c\u2019\u00e8 da registrare con soddisfazione l\u2019impegno e lo sforzo terapeutico nei confronti del neonato, che implica sicuramente un miglioramento della qualit\u00e0 futura della sua vita, non posso non sottolineare e non ricordare che il destino della famiglia dipender\u00e0 in gran parte dalla capacit\u00e0 e dalla possibilit\u00e0 che i genitori avranno di superare adeguatamente e positivamente sia la crisi, sia lo smarrimento che la nascita di un figlio menomato comporta.
\nTroppo pochi e frammentati sono invece gli interventi di sostegno alla coppia che le strutture ospedaliere sono in grado di compiere, in quanto affidati comunque al medico che non ne ha la preparazione e, soprattutto, ricopre per i genitori il ruolo istituzionale di \u201cdifensore della salute del bambino\u201d. Altre sono le figure professionali che dovrebbero ricoprire questo ruolo: in particolare gli operatori sociali e gli psicologi.
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\nRibaltare la mentalit\u00e0 corrente
\n<\/strong>Il quadro generale mostratoci da questa indagine conoscitiva ci presenta una realt\u00e0 ospedaliera tesa a salvaguardare le possibilit\u00e0 di vita e in genere la salute fisica del neonato menomato, trascurandone per\u00f2 il benessere psico-affettivo che \u00e8 rappresentato, in quel momento, dalla capacit\u00e0 dei genitori di accettarlo alla nascita. Un primo passo concreto verso una maggior tutela della salute di questo particolare neonato, intesa come benessere fisico-psichico e sociale, potrebbe essere la formazione di gruppi di studio e d\u00ec lavoro composti da figure professionali gi\u00e0 presenti nell\u2019ospedale (medici, assistenti sociali, psicologi ed infermieri).
\nL\u2019obiettivo minimo di questi gruppi potrebbe essere la costruzione almeno di una modalit\u00e0 d\u00ec intervento in cui tutti possano confrontarsi e ritrovarsi, ispirata agli studi e alle indagini conosciuti. Il nodo centrale rimane comunque l\u2019evoluzione di una mentalit\u00e0 che deve vedere nei genitori di neonati menomati non dei poveri sfortunati, ma delle persone sicuramente in crisi come tali e come coppia – bisognose di sostegno e d\u00ec aiuto per uscire da questa crisi, per trovare le risorse in s\u00e9 ed all\u2019esterno, per costruirsi un nuovo e pi\u00f9 adeguato equilibrio familiare, diverso da quello sognato, ma non per questo meno gratificante.<\/p>\n