{"id":229,"date":"2009-11-04T17:05:16","date_gmt":"2009-11-04T17:05:16","guid":{"rendered":"http:\/\/127.0.0.1\/accaparlante4\/?p=229"},"modified":"2025-12-11T23:59:45","modified_gmt":"2025-12-11T22:59:45","slug":"tutti-al-mare-la-persona-disabile-non-un-fardello","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/?p=229","title":{"rendered":"17. Tutti al mare! La persona disabile non \u00e8 un Fardello"},"content":{"rendered":"

di Marco Espa, vicepresidente nazionale A.B.C. (Associazione bambini cerebrolesi) e presidente dell’A.B.C.\u00a0 <\/span>Sardegna<\/p>\n

Vi racconto un\u2019esperienza delle nostre famiglie organizzate: circa 6 anni fa abbiamo chiamato le forze dell\u2019ordine perch\u00e9 i responsabili di una scuola in Sardegna hanno fisicamente impedito l\u2019ingresso nella sua aula ad una nostra, splendida, intelligente bambina cerebrolesa.
\n<\/span>Una violenza all\u2019infanzia senza precedenti, un dramma per la famiglia e per la nostra associazione simile a quando la vita di un nostro bambino se ne va. Non voglio soffermarmi sugli incredibili e risibili motivi che hanno portato la Scuola a non volerla goffamente ammettere in classe; ma due cose voglio evidenziare.
\nLa prima \u00e8 che il dramma nella vita con i nostri bambini non risiede in essi. Loro sono la nostra felicit\u00e0, i figli prediletti che creano in noi e negli ambienti che li circondano la vita, la solidariet\u00e0, la partecipazione, una vera risorsa per tutti. Il dramma sta nelle persone e negli uomini delle istituzioni che vedono i nostri figli chiusi in qualche lager, magari dorato, cos\u00ec non disturbano troppo e non rendono infelici le loro famiglie e i loro compagnetti di classe, poverini\u2026
\nLa seconda \u00e8 che questo episodio ha sicuramente rafforzato in noi un\u2019esigenza di impegno sociale istituzionale, qualcosa doveva cambiare. Ci sembrava, dunque, che non potessimo essere, di fronte a questa difficolt\u00e0 e alle mille che tutti i giorni ci capitavano, spettatori passivi, ma che avessimo maturato nella nostra vita quotidiana una coscienza sociale propositiva e che quindi fosse arrivato il momento di portare a vita pubblica l’esperienza della vita dura e meravigliosa che conduciamo con i nostri bambini, perch\u00e9 diventasse un\u2019occasione di crescita della politica, della bella politica.<\/p>\n

Combattere un\u2019immagine truce dell\u2019handicap
\n<\/b>La nostra vita non \u00e8 certo tutta rose e fiori, sarebbe un grave errore rimuovere le sofferenze e la difficolt\u00e0 che vivono un disabile e la sua famiglia.
\n<\/span>Ma abbiamo voluto pescare da questo vissuto, dove le difficolt\u00e0 molto spesso sono trampolino di lancio per nuove conquiste; una vita fatta anche di grandi gioie personali e collettive, di divertimento, di persone che ci dicono che non dimenticheranno pi\u00f9 l\u2019atmosfera di gioia che hanno respirato nello stare con i nostri figli, educando ed educandoci all\u2019accettazione di s\u00e9 e dell\u2019altro diverso da me, senza darsi risposte preconfezionate ma credendo nella verit\u00e0 del rapporto.
\n<\/span>Un immagine reale dell\u2019handicap, meno sanitaria, meno seriosa, pi\u00f9 leggera, pi\u00f9 serena. Affiancare le battaglie per i diritti con la bellezza del comunicare e dello stare insieme. Questa realt\u00e0 positiva culturale, una nuova cultura sull\u2019handicap, ha tra l\u2019altro contribuito al risanamento della finanza pubblica e alla definizione di un modo nuovo di legiferare per la razionalizzazione dello stato sociale. Recentemente sono stato invitato ad una conferenza dove si discuteva del dopo di noi, e cio\u00e8 di cosa faranno i nostri familiari disabili quando noi non ci saremo pi\u00f9. Molti interventi da parte di vari esperti sono stati interessanti, ma il pi\u00f9 bello di tutti \u00e8 stato quello dell\u2019Assessore ai Servizi Sociali di una citt\u00e0 della nostra regione capoluogo di provincia. Una persona molto delicata su queste tematiche, molto gentile, sicuramente un bravo professionista che fa del suo massimo per venire incontro alle esigenze delle persone pi\u00f9 sfortunate di noi, cos\u00ec diceva. Ma la perla del suo intervento \u00e8 stata quando ha spiegato che il suo comune aveva deciso di fare un investimento di centinaia di milioni comprando un istituto al mare dove ospitare tutti gli handicappati per fare una vacanza, cosi che anche i genitori potessero passare un periodo di tranquillit\u00e0 liberati dal pesante fardello che queste persone rappresentano.
\nOltre a me erano presenti alcune famiglie: ci siamo messi tutti a ridere. Perch\u00e9? Perch\u00e9 oramai \u00e8 automatico pensare, con tutto il rispetto, che chi dice queste cose non sa o non ha capito quale \u00e8 la ricchezza\u00a0 <\/span>dei nostri figli non solo per noi, ma anche per la comunit\u00e0 che ci circonda, e questo ci fa sorridere istintivamente.
\nHo dovuto dire che non sapevo se io ero il fardello di mia figlia o di mia moglie, ma che sicuramente mia figlia non era un fardello per me.
\n<\/span>Ho dovuto suggerire che l\u2019Assessore, invece di investire risorse pubbliche nel rinchiudere i disabili negli inutili e costosi istituti, pensasse ad abbattere le barriere architettoniche in tutti gli alberghi e strutture ricettive della sua provincia e che favorisse le vacanze tutti uniti della famiglia con un disabile.
\n<\/span>Ecco, l\u2019immagine che l\u2019Assessore ha dell\u2019handicap \u00e8 questa: triste, truce, senza speranza, un fardello. E in virt\u00f9 di questa immagine una giunta comunale compie atti amministrativi e spese inutili, controproducenti, che non rispettano nessun parametro di efficienza, efficacia e legalit\u00e0 alla quale deve attenersi.
\n<\/span>Ma quando si fa assistenzialismo tutto \u00e8 permesso\u2026 E questa \u00e8 l\u2019immagine che alimenta il florido business degli istituti, che fa dire ad un coscienzioso professionista alla nascita di un bambino handicappato \u201clo lasci a noi, la sua vita sar\u00e0 infelice, lo dia a noi, ci pensiamo noi\u2026\u201d, che altro non fa che creare il clima da tragedia che mette veramente in difficolt\u00e0 le famiglie e la vita di ognuno dei membri di essa. I luoghi comuni pseudo-scientifici come quello di cerebrolesione=non intelligenza vanno sfatati, possono anch\u2019essi condizionare l\u2019amministrazione nelle sue politiche sociali, e anche il potere legislativo.
\n<\/span>Per questo, invece di starcene chiusi in casa, vogliamo dare il contributo di esperienza e competenza delle famiglie dei bambini cerebrolesi, della loro vita dura ma meravigliosa, voglio ripeterlo, presentandone i risultati e gli effetti, le implicazioni e le ricadute sociali.\u00a0<\/span><\/p>\n

La politica \u00e8 necessaria
\n<\/b>Se il nostro obiettivo di genitori \u00e8 quello di promuovere politiche sociali che sostengano la famiglia, anche quella pi\u00f9 in difficolt\u00e0, con servizi capillari sul territorio a misura personale, la politica assume un ruolo strategico nel permettere che questo obiettivo sia centrato. Come spero si sia capito, non cerchiamo parcheggi per i nostri figli, ma vera collaborazione. Mi spiego: come molti di noi sanno, alcune famiglie non resistono al carico mentale di tutti coloro che li circondano e che li invitano a chiudere i bambini negli istituti come scelta migliore per tutti, e compiono questo gesto che \u00e8 sempre drammatico.
\n<\/span>Questa famiglia alcune volte compie questo gesto perch\u00e9 non trova sostegno, servizi, e ogni cosa che deve essere fatta \u00e8 sempre un problema (vedi esempio della vacanza: non possiamo fare mai una vacanza, meno male che aprono l\u2019istituto cosi almeno qualche mese ce ne stiamo un po\u2019 in pace\u2026)\u00a0 <\/span>Immaginate una famiglia sostenuta, cio\u00e8 che riesce a guardare al di l\u00e0 del limite e viene aiutata l\u00e0 dove risiede. Chieder\u00e0 servizi territoriali di qualit\u00e0, con grande ricaduta di benefici su tutta la comunit\u00e0, e per rimanere al tema vacanze (che pu\u00f2 sembrare marginale ma non lo \u00e8) non immaginate quanto beneficio dia il poter fare insieme una vacanza con serenit\u00e0 senza barriere architettoniche, quanta serenit\u00e0 e quanto i problemi diventano pi\u00f9 piccoli\u2026 e come quel bambino non finir\u00e0 mai in un istituto\u2026
\n<\/span>Per questo la politica \u00e8 la protagonista del sostegno alla famiglia: quando si favorisce la coprogettazione dei piani sociali, quando si collabora con le istituzioni, quando si discute anche animatamente ma senza che la politica si rinchiuda dietro la rigidit\u00e0 dell\u2019istituzione, vi posso garantire l\u2019entusiasmo e la gioia delle famiglie per poter far emergere il progetto di vita del proprio figlio.
\n<\/span>Sono sogni? Non credo. Progettare con la famiglia significa per gli assistenti sociali di un Comune o per un Assessore diventare professionisti pi\u00f9 competenti e capaci, e secondo noi anche con maggiori soddisfazioni professionali.
\nIl nostro pi\u00f9 importante successo politico \u00e8 stata l\u2019applicazione della legge 162 in Sardegna, fortemente voluta dalle famiglie. La nostra esperienza con la Legge 162\/98 \u00e8 un forte esempio di politica sociale realmente a sostegno della famiglia, in cui quest\u2019ultima \u00e8 protagonista attiva e non puro soggetto fruitore di un servizio. In particolare abbiamo ottenuto il controllo delle modalit\u00e0 di realizzazione di piani personalizzati, con la possibilit\u00e0 di gestirli in forma indiretta, con la verifica delle prestazioni erogate e della loro efficacia da parte di \u2013 e in collaborazione con \u2013 l\u2019Ente locale. Il grande vantaggio \u00e8 che si conferisce qualit\u00e0 al servizio stesso, perch\u00e9 esso realmente riesce a soddisfare i bisogni e le esigenze della persona in situazione di handicap e della famiglia. Il servizio viene valutato dai diretti interessati (cio\u00e8 noi) e dagli operatori dei servizi: questo meccanismo si sta rivelando, come era previsto, un metodo di promozione della qualit\u00e0 del servizio stesso. Il gradimento manifestato da tutte le famiglie che hanno fin ora usufruito del servizio (testimoniato dalla crescente presentazione delle domande negli anni: si \u00e8 passati da 123 nel 2000, a 688 nel 2001, sino ai circa 1650 del 2002!) riguarda non solo i destinatari e le famiglie, ma anche gli operatori coinvolti, che svolgono il loro lavoro in collaborazione con le famiglie, sperimentano soluzioni nuove, applicazioni creative, mettono in campo tutta la propria competenza, dell\u2019essere e del saper fare, ottenendo notevole gratificazione e crescita professionale. L\u2019esperienza della 162\/98 in Sardegna \u00e8 un esempio vincente di come la famiglia, protagonista del proprio percorso formativo, ricca di tutto il bagaglio di esperienza di vita vissuta, di tutto l\u2019investimento emotivo e della lungimiranza nella cura del progetto di vita del proprio figlio, possa essere risorsa della collettivit\u00e0 (della societ\u00e0), perch\u00e9 \u00e8 riuscita a creare intorno a s\u00e9 (direttamente nel proprio territorio di appartenenza) una rete efficiente di sostegno e di servizio sociale di qualit\u00e0, colloquiando direttamente con gli attori dei servizi stessi: servizi sociali, Enti locali, cooperative, associazioni. Insomma un trionfo della Politica, fatta da un soggetto debole, ma che ha alzato la testa: aumentare la qualit\u00e0 di vita per una persona considerata in difficolt\u00e0 significa aumentare la qualit\u00e0 di vita per tutta la comunit\u00e0 sociale.<\/p>\n

www.abcsardegna.org<\/a>
\nwww.associazioneabc.it<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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