di Emiliano Fabris<\/p>\n
La comparsa all\u2019interno di una famiglia del deficit o della malattia cronica ha spesso effetti destabilizzanti a pi\u00f9 livelli, in quanto comporta una riorganizzazione dei rapporti e degli spazi (sia fisici che psicologici) fino a quel momento in vigore.
\nLe esigenze che pi\u00f9 frequentemente emergono nelle famiglie al momento della nascita di un figlio disabile o del presentarsi o aggravarsi della malattia si possono schematicamente raggruppare in quattro grandi categorie:<\/p>\n
Parma \u2013 \u201cA casa con sostegno\u201d L\u2019esperienza di Ravenna California \u2013 \u201cIntervento psicoeducativo integrato\u201d Francia \u2013 La \u201cfamiglia terapeutica\u201d Torino \u2013 \u201cOspedalizzazione a domicilio\u201d Aiutare i massimi esperti Bibliografia La comparsa all’interno di una famiglia del deficit o della malattia cronica ha spesso effetti destabilizzanti a più livelli, in quanto comporta una riorganizzazione dei rapporti e degli spazi (sia<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[3766],"tags":[3592,3591,3607],"edizioni":[33],"autori":[226],"monografie":[],"editori":[],"luoghi":[],"book":[3728],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/233"}],"collection":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=233"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/233\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":5641,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/233\/revisions\/5641"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=233"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=233"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=233"},{"taxonomy":"edizioni","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fedizioni&post=233"},{"taxonomy":"autori","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fautori&post=233"},{"taxonomy":"monografie","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmonografie&post=233"},{"taxonomy":"editori","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Feditori&post=233"},{"taxonomy":"luoghi","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fluoghi&post=233"},{"taxonomy":"book","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fbook&post=233"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
\n<\/b>Dalla constatazione di queste esigenze, nel 1997 \u00e8 nato a Parma il progetto \u201cA casa con sostegno\u201d, rivolto a madri e padri di bambini e adolescenti con deficit, in et\u00e0 compresa tra la nascita e la fine della scuola dell\u2019obbligo. L\u2019attenzione del progetto si rivolge anche alle persone componenti la rete parentale e amicale di ogni famiglia coinvolta, con l\u2019obiettivo di migliorarne la vita quotidiana e le competenze di self-help nella gestione della disabilit\u00e0, ricercando e costruendo modi adeguati per sostenere la famiglia con contributi differenti a partire dal riconoscimento delle competenze genitoriali.
\n\u201cA casa con sostegno\u201d trova origine nelle riflessioni e nelle azioni di un progetto pluriennale (1991\/1998) denominato \u201cSuperare l\u2019handicap\u201d, promosso dall\u2019Amministrazione Comunale di Parma e realizzato con la consulenza del Consorzio Solidariet\u00e0 Sociale. Le attivit\u00e0 progettuali si rivolgevano ai vari bisogni dell\u2019integrazione, a partire da una chiara proposta culturale: il cittadino in situazione di handicap e i suoi familiari sono i soggetti portatori\u00a0 <\/span>di competenze e di saperi (non solo di bisogni), da cui partire per progettare adeguate azioni sociali.
\nIl progetto ha anche lo scopo di facilitare una migliore integrazione scolastica, finalizzata a ricomporre le esigenze presenti nell\u2019ambiente istituzionale con quelle presenti in ambiente familiare e a supportare le funzioni educative e di cura delle famiglie con sostegni a valenza psicologica, pedagogica, relazionale ed educativa.
\nLe modalit\u00e0 concrete di intervento si articolano su vari livelli, dal sostegno al quotidiano familiare (aiuto nella gestione della casa e supporto psicologico) alla promozione di gruppi d\u2019incontro tra genitori in un\u2019ottica di auto-mutuo aiuto, dal sostegno alla nascita (e conseguente supporto nei problemi di riorganizzazione che madri e padri devono affrontare al rientro a casa di un figlio con deficit) al sostegno informativo (tramite la sollecitazione del rapporto tra le famiglie interessate e i servizi del territorio).
\nTutti gli interventi avvengono in uno sfondo culturale che ribadisce l\u2019importanza dell\u2019esserci<\/i> con le madri e con i padri dal momento della nascita del loro bambino, con una attenzione che vada oltre<\/i> il deficit e costruendo significati e modi di sostegno insieme con i protagonisti, i genitori.<\/p>\n
\n<\/b>Su un terreno simile si muove il progetto in risposta al problema delle psicosi infantili, nato a Ravenna negli anni Settanta dalla constatazione del bisogno di una cornice unitaria che impedisse la dispersione degli interventi e le soluzioni parziali e separate, in un ambito delicato quale \u00e8 appunto quello della malattia psichica nei bambini.
\nIl progetto ha come proposta basilare quella di affiancare al bambino inserito nell\u2019istituzione educativa un adulto a lui riservato, stabile e costante, e accogliere e proteggere a sua volta l\u2019adulto nel gruppo condotto dallo psicoterapeuta supervisore.
\nA ci\u00f2 si affianca un intervento nei confronti dei genitori, che si incontrano in gruppo sia da soli sia affiancati da pedagogisti e psicologi.
\n<\/span>Nel corso degli anni il progetto \u00e8 diventato anche una sorta di ponte di comunicazione privilegiato tra le famiglie e i referenti della pediatria e della neuropsichiatria infantile nel territorio; nelle parole di Francesca Belletti, psicoterapeuta supervisore del progetto, \u201clo scopo del lavoro di gruppo \u00e8 di depositare e alimentare la fiducia di base, che delimita un\u2019area psichica dove il bisogno pu\u00f2 emergere come desiderio, perch\u00e9 pu\u00f2 sopportare un\u2019attesa, nella certezza confermata della consolazione\u201d.
\nQuesti progetti, dunque, hanno il duplice scopo di fornire l\u2019assistenza di base per alleviare la fatica del quotidiano e di contribuire a rendere la rete familiare un contenitore sufficientemente forte da affrontare autonomamente le difficolt\u00e0.<\/p>\n
\n<\/b>Gli stessi intenti hanno portato alla creazione dell\u2019\u201cIntervento psicoeducativo integrato\u201d da parte dello psichiatra Ian Falloon (Universit\u00e0 di Los Angeles), che ha l\u2019obiettivo di aiutare tutti i membri di una rete familiare in cui sia presente una persona con gravi problemi psicologici o comportamentali ad affrontare meglio lo stress della vita di tutti i giorni e a raggiungere gli obiettivi personali e della famiglia.
\nIl trattamento \u00e8 chiamato \u201cintegrato\u201d perch\u00e9 mette insieme gli interventi psicoeducativi, quelli riabilitativi che hanno lo scopo di aiutare una persona a diventare pi\u00f9 autonoma e quelli medici tradizionali, tra i quali grande importanza hanno i farmaci.
\nIl metodo ha cinque caratteristiche principali:
\n– fornisce informazioni aggiornate, chiare e approfondite sul problema psicologico o la malattia mentale che riguarda la specifica famiglia e sui farmaci che si usano;
\n– discute sul modo in cui i componenti reagiscono alle cause di stress;
\n– mostra come migliorare il modo di discutere e affrontare insieme i problemi;
\n– aiuta ogni familiare a definire e raggiungere i propri obiettivi personali;
\n– propone di decidere insieme, senza mai lasciare soli i familiari n\u00e9 scaricare su di loro le responsabilit\u00e0 degli operatori, che cosa fare nei momenti difficili, ad esempio durante le crisi.
\nL\u2019operatore che segue la famiglia pi\u00f9 da vicino incoragger\u00e0 sempre i familiari a trovare le loro soluzioni ai loro problemi, tranne nei periodi di particolare difficolt\u00e0 o grave crisi, in cui interverr\u00e0 direttamente con le sue conoscenze proponendo i metodi pi\u00f9 adatti, ma pi\u00f9 spesso egli si comporter\u00e0 come un allenatore e aiuter\u00e0 i familiari a diventare sempre pi\u00f9 bravi a trovare da soli le loro risposte.
\nAi membri della rete familiare viene richiesta la partecipazione a riunioni settimanali con uno o due operatori del servizio e una riunione di tutta la famiglia senza gli operatori una volta la settimana; durante gli incontri con gli operatori vengono valutati i progressi e le difficolt\u00e0 incontrate, si discutono i compiti assegnati alla fine dell\u2019incontro precedente, vengono insegnate abilit\u00e0 specifiche e si definiscono le esercitazioni da fare prima dell\u2019incontro successivo.
\nQuesto metodo consente di ridurre al minimo i ricoveri psichiatrici ed \u00e8 adatto ad essere inserito nei servizi primari poich\u00e9 le sue componenti fondamentali possono essere facilmente diffuse anche tra i medici di base e gli operatori dei distretti.
\n<\/span>Un limite dell\u2019efficacia dell\u2019approccio psicoeducativo integrato \u00e8 invece rappresentato dal fatto che i benefici derivanti da questo tipo di trattamenti sembrano attenuarsi nel tempo; tale riduzione non si verifica per\u00f2 con l\u2019approccio che prevede di continuare a seguire la famiglia dopo la fase intensiva del trattamento, anche se a intervalli distanziati.<\/p>\n
\n<\/b>Come dimostrano queste esperienze, la famiglia pu\u00f2 diventare una risorsa per s\u00e9 stessa nell\u2019affrontare le difficolt\u00e0 che provengono dal suo interno, ma pu\u00f2 anche \u201caprirsi\u201d verso l\u2019esterno e contribuire a riparare alcune delle deficienze delle istituzioni dello Stato, come testimonia la peculiare esperienza dei coniugi francesi Cartry che, educatori professionisti e gi\u00e0 genitori di sei figli, nel 1974 decidono di prendere in affidamento altri sette tra bambini ed adolescenti con carenze di vario tipo e di trasferirsi in un\u2019abitazione autonoma, abbandonando l\u2019ambito istituzionale all\u2019interno del quale, nelle loro parole, \u201cci sembrava di fare sempre pi\u00f9 fatica ad essere coerenti con la nostra parola di educatori, e vedevamo che i bambini che soffrivano di carenze gravi non guarivano.\u201d
\nI due educatori che si occupano di questa \u201cfamiglia terapeutica\u201d hanno deliberatamente scelto di non adottare i minori che accolgono, ma contemporaneamente diventano i \u201cgenitori buoni\u201d sognati dal bambino nelle sue fantasie familiari, diventano \u201cgenitori simbolici\u201d (cosa che non si verifica con le coppie di educatori, che il pi\u00f9 delle volte sono tali solo a livello professionale, il che significa che sono immagini di coppie e non simboli parentali), nella convinzione che la carenza non guarisce all\u2019interno della \u201cfinzione\u201d del rapporto terapeutico ma gira intorno a un oggetto inaccessibile, che \u00e8 probabilmente l\u2019oggetto primordiale. La vita familiare consente di costruire relazioni reali (normalmente ostacolate dalla vita troppo normativa degli istituti), di disporre di ambienti contenitivi che influenzano positivamente i comportamenti individuali e collettivi, di \u201cnormalizzare\u201d la vita degli adolescenti e di mantenere la coerenza progettuale, normalmente compromessa dalla moltiplicazione degli educatori in istituto.<\/p>\n
\n<\/b>Per concludere prendiamo in esame il progetto \u201cOspedalizzazione a domicilio\u201d, nato a Torino nel 1985 e che si rivolge a famiglie con membri afflitti da malattie cronico-degenerative.
\nGli obiettivi principali per cui l\u2019esperienza \u00e8 nata sono quelli di reinserire precocemente il malato, soprattutto se anziano, nel suo contesto sociale e familiare dopo il ricovero ospedaliero, di ridurre il tasso di ospedalizzazione e di innescare metodologie di intervento sanitario integrato e unificato.
\nIl collegamento dei servizi domiciliari con l\u2019ospedale \u00e8 una modificazione organizzativa che porta ad un nuovo concetto di ospedale, definito non pi\u00f9 come struttura che offre letti di ricovero ma come organizzazione qualificabile per le cure che \u00e8 capace di offrire.
\nReinserendo o mantenendo il malato nell\u2019ambito familiare, si riducono gli effetti negativi dell\u2019ospedalizzazione e viene colmata la zona di vuoto che si crea al momento della dimissione dall\u2019ospedale per le difficolt\u00e0 di comunicazione fra il medico ospedaliero e quello curante; il malato stesso non viene esposto alla sensazione di abbandono e di insicurezza che pu\u00f2 compromettere la continuit\u00e0 della terapia, ed i rapporti fra l\u2019equipe ospedaliera ed il medico curante, mentre favoriscono un arricchimento culturale e di pratica professionale, indirizzano anche ad una visione globale di trattamento che consideri tutte le esigenze del paziente.
\nLa partecipazione del malato stesso e della sua famiglia alla terapia, inoltre, costituisce un\u2019efficace forma di educazione sanitaria.
\nL\u2019equipe di lavoro deve tenere ovviamente conto delle esigenze di adattamento dell\u2019ambiente domiciliare al ricevimento del paziente, e il progetto prevede anche l\u2019installazione di un collegamento telefonico tra il domicilio e un preciso punto di riferimento nell\u2019ospedale, nonch\u00e9 l\u2019erogazione di aiuti alla famiglia per l\u2019assistenza, la pulizia e l\u2019alimentazione del malato (direttamente o indirettamente mediante un supporto economico).
\nIn questo modo la famiglia viene attivamente coinvolta in tutti gli aspetti della cura del paziente e viene concretamente supportata da tutta una serie di servizi forniti dall\u2019ospedale (medico di guardia, approvvigionamento dei farmaci, trasporto ecc.)\u00a0<\/span><\/p>\n
\n<\/b>Sembra che la filosofia sottesa a tutti i progetti e metodi citati sia quella di coinvolgere il pi\u00f9 possibile la famiglia del disabile o del malato nel processo di accudimento e di cura, non solo sostenendola ma anche fornendola di specifiche abilit\u00e0 che possano aiutarla ad autosostenersi, nell\u2019evidente impossibilit\u00e0 di pensare un\u2019istituzione che provveda integralmente ai bisogni di tutti; al di l\u00e0 delle difficolt\u00e0 economico-organizzative, infatti, \u00e8 assodato che i familiari del disabile o del malato sono i maggiori esperti del suo caso e le persone pi\u00f9 motivate ad aiutarlo, e questo patrimonio di conoscenze e affettivit\u00e0 pu\u00f2 non essere dissipato solo se viene continuamente sostenuto, coltivato, e valorizzato.\u00a0 \u00a0<\/span><\/p>\n
\n<\/b>Carla Bazzi, Francesca Belletti, Vittorio Pranzino (a cura di), Alla ricerca del bambino perduto. Come, dove, perch\u00e9. Un progetto d\u2019intervento sulle psicosi infantili, Milano, Unicopli, 1989
\nJean Cartry, Genitori simbolici. L\u2019inserimento in \u201cfamiglia terapeutica\u201d di bambini affetti da carenze relazionali, Bologna, EDB, 1989
\nFabrizio Fabris, Luigi Pernigotti, Cinque anni di ospedalizzazione a domicilio. Curare a casa malati acuti e cronici: come e perch\u00e9, Torino, Rosenberg & Sellier, 1990
\nIan Falloon et al., Intervento psicoeducativo integrato in psichiatria. Guida al lavoro con le famiglie, Trento, Erickson, 1994
\nSonia Pergolesi (a cura di), A casa con sostegno. Un progetto per le famiglie di bambini, bambine e adolescenti con deficit, Milano, Angeli, 2002<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"