Riportiamo di seguito la sbobinatura del video \u201cMio fratello \u00e8 figlio unico\u201d.
\nLa prima informazione non l\u2019ho avuta dai miei genitori, assolutamente. Loro hanno fatto sempre in modo che Andrea fosse una persona normale, come me. Sinceramente per me Andrea era normale: era diverso da me, ma io non notavo la disabilit\u00e0. Dormivamo nella stessa camera quindi i gesti anche pi\u00f9 intimi come chiamare la mamma di notte perch\u00e9 avevamo bisogno o io o lui, il buongiorno, la buonanotte, l\u2019andare a letto, lo svegliarsi alla mattina erano in comune e io non notavo assolutamente questa disabilit\u00e0.
\nHo iniziato a notarla dalla gente e soprattutto dai miei amici, quando ho iniziato ad andare a scuola. Mi ricordo benissimo nell\u2019et\u00e0 in cui inizi a invitare le tue amiche a casa dopo scuola a fare i compiti oppure alla tua festa di compleanno\u2026 e quando venivano a casa mi ricordo che pi\u00f9 di una volta trovavano una scusa e andavano via. E io l\u00ec ho iniziato a chiedermi il perch\u00e9, devo dirti la verit\u00e0 l\u2019ho capito pi\u00f9 avanti nel tempo, forse prima ho dato molto adito al fatto che davvero avessero un impegno improvviso, e dopo invece ho capito che non era cos\u00ec. Io uscivo molto spesso con mio fratello e vedevo che la gente comunque si fermava a guardarlo, che lo guardava quasi impaurita, soprattutto gli adulti, non i bambini. Il bambino di solito \u00e8 attirato dalla diversit\u00e0, quindi quando si avvicinava a mio fratello il genitore arrivava molto preoccupato a tirarlo via, perch\u00e9 quella \u201ccosa\u201d sulla sedia a rotelle era strana e faceva dei gesti che facevano paura. Quindi ho scoperto la diversit\u00e0 di mio fratello dalla societ\u00e0. (Catia)<\/p>\n
Quando lei \u00e8 nata io avevo sei anni e non mi ricordo mai di essermi accorta inizialmente di Agnese con Sindrome di Down con qualcosa che non andava, perch\u00e9 Agnese per me \u00e8 sempre stata mia sorella punto, come tutte le altre sorelle.
\nNon mi ricordo neanche \u201cSindrome di Down\u201d, mi hanno sempre accennato al fatto che dovevo starle pi\u00f9 vicino, che avrebbe avuto bisogno di aiuto in pi\u00f9. \u201cSindrome di Down\u201d me lo ricordo da pi\u00f9 grande, da bambina no. Mi ricordo dall\u2019esterno persone che venivano a filmarla, a fotografarla e io mi chiedevo in realt\u00e0 perch\u00e9 io no e lei s\u00ec, ma me lo sono sempre spiegata con il fatto che lei aveva bisogno di un aiuto in pi\u00f9. Mi divertivo in realt\u00e0 perch\u00e9 filmavano poi anche me, riguardavamo i filmati tutti insieme, c\u2019ero anch\u2019io, la facevo giocare, la facevo ridere e mi divertivo, ero anche un po\u2019 io protagonista\u2026 Perch\u00e9 poi quando \u00e8 nata lei non dico che sono stata messa da parte, assolutamente no, per\u00f2 chiaramente erano tutti pi\u00f9 concentrati su di lei. Mi sono sempre sentita protagonista perch\u00e9 mi hanno sempre detto che io dovevo esserci, che lei aveva bisogno di me; senza il mio aiuto forse non sarebbe andata come \u00e8 andata, mi sono sentita anche importante per questo. (Elisa)<\/p>\n
Ho l\u2019impressione che non siano stati i miei genitori direttamente che me ne abbiano parlato, comunque l\u2019ho saputo dopo la nascita; allora non c\u2019era l\u2019amniocentesi, non c\u2019era possibilit\u00e0 di diagnosticare queste malattie genetiche precedentemente. Dopo il parto, dopo qualche giorno, la pediatra, un\u2019amica di mia madre gliel\u2019ha comunicato. Io non ricordo che siano stati direttamente i miei genitori a comunicarmi la cosa, mi ricordo per\u00f2 il modo: senza nessun tipo di tragedia si \u00e8 parlato della problematica di Caterina paragonandola a quella di altre persone pi\u00f9 grandi che avevano lo stesso problema e che avevo avuto l\u2019occasione di conoscere. Quindi mi dissero \u201cguarda, Caterina \u00e8 nata con lo stesso problema di Alessandro\u201d\u2026 Questo \u00e8 stato il modo con cui ci \u00e8 stata comunicata la cosa. Nell\u2019altro caso, quello di Maria, visto che non si trattava di una problematica specifica quindi di una diagnosi fatta alla nascita, ma \u00e8 stata una concatenazione di eventi, mi ricordo che improvvisamente mia madre ha dovuto partorire. Maria \u00e8 nata, sapevamo che era nel reparto di neonatologia, nel reparto di terapia intensiva e mano a mano imparavamo le notizie quando mamma tornava a casa perch\u00e9 chiaramente cercava di restare l\u00e0 in pianta stabile e ci comunicava l\u2019andamento delle cose per quello che allora poteva essere di nostra competenza.
\nIo allora avevo 17-18 anni quindi lei ci parlava, ci raccontava di come stavano le cose. Mi ricordo che c\u2019erano questi momenti critici, non si sapeva se Maria sarebbe riuscita a superare quel determinato momento delicato fino a quando Maria \u00e8 arrivata a casa, ma quando \u00e8 arrivata a casa era una bambina assolutamente normale, un neonato, il ritardo si accumula nel tempo. Abbiamo
\nscoperto piano piano le sue problematiche, serie e gravi, ma quando era una bambina era una bambina molto bella, \u00e8 una ragazzina molto bella tutt\u2019ora. Era un neonato come gli altri, il suo ritardo l\u2019abbiamo imparato a conoscere piano piano nel tempo. Sono due difficolt\u00e0 molto diverse. (Francesco)<\/p>\n
Io non mi ricordo, ero molto piccolo, sei anni, che i miei genitori mi avessero spiegato \u201cGuarda che Francesca \u00e8 Down, ha la Sindrome di Down che \u00e8 dovuta alla Trisomia 21 e ha questa sintomatologia\u201d. No, questo no, questo discorso sinceramente non me lo ricordo per\u00f2 diciamo che se disabilit\u00e0 vuol dire in qualche modo diversit\u00e0, particolarit\u00e0, questo era un discorso scontato con Francesca, essendo una delle disabilit\u00e0 pi\u00f9 palesi che, appena vedi Francesca, la comprendi, la capisci, la percepisci: non era una disabilit\u00e0 psichica con cui fai pi\u00f9 fatica a entrarci in contatto. Avere un disabile in famiglia non era vista come una cosa particolare cio\u00e8 degna di particolare attenzione. (Filippo)<\/p>\n
Ero molto emarginata anch\u2019io a scuola, ero diventata emarginata \u00e8 vero.
\nNon ne sono uscita, non ne sono uscita, io non so cosa sia giusto o sbagliato e non me lo sono neanche posto ma ho fatto quello che mi sono sentita e ho seguito comunque quello che era la mia persona, e comunque ci\u00f2 che sentivo dentro: sono entrata io nel suo mondo.
\nMi ricordo che alla fine i miei amici erano diventati i suoi amici anche se c\u2019era una grande differenza di et\u00e0. Io mi rendevo conto soprattutto nell\u2019et\u00e0 dell\u2019adolescenza che mi sentivo molto sola perch\u00e9 mamma doveva stare con Andrea tutto il giorno, soprattutto quando io studiavo e andavo a scuola e Andrea andava all\u2019universit\u00e0 e faceva filosofia che \u00e8 stata la sua prima laurea. Tutti i giorni mamma stava in salotto con Andrea, leggeva e Andrea mnemonicamente riceveva tutte le informazioni del libro e studiavano cos\u00ec; per\u00f2 per Catia molte volte non c\u2019era posto e io mi sentivo in effetti un po\u2019 sola. Questo s\u00ec, e delle volte c\u2019\u00e8 stato questo conflitto in cui dicevo che Andrea era un po\u2019 egoista perch\u00e9 aveva avuto molto mamma per s\u00e9. Adesso che siamo adulti ne parliamo tutt\u2019ora e ne parliamo con molta tranquillit\u00e0 perch\u00e9 le cose erano quelle e non si potevano cambiare. Per pap\u00e0 era diverso, pap\u00e0 lavorava moltissimo, arrivava la sera tardi e la mattina presto ripartiva; era mamma che non lavorando per stare dietro ad Andrea era in casa ventiquattro ore su ventiquattro con lui. Per esempio quando uscivo da scuola vedevo che tutti i genitori andavano a prendere i propri figli mentre io ero stata responsabilizzata molto presto, dovevo prendere la mia cartella in spalla e andare a casa da sola, stare attenta a come si attraversava la strada, per\u00f2 andare a casa da sola E quindi sicuramente ho sentito la mancanza della mamma. (Catia)<\/p>\n
La nonna, che viveva al piano di sopra, (magari \u00e8 una mia sensazione) per me non c\u2019\u00e8 pi\u00f9 stata, c\u2019era solo Agnese perch\u00e9 Agnese aveva bisogno. Non era come i miei genitori che dicevano \u201cAgnese ha bisogno, dai aiutala\u201d e venivo coinvolta anche io, invece la nonna no, almeno io l\u2019ho sentita molto questa cosa. Non l\u2019ho raccontata neanche ai miei genitori, in realt\u00e0 per\u00f2 secondo me io per questa nonna ormai ero grande, non avevo pi\u00f9 bisogno della nonna, ne aveva bisogno lei e io ero un po\u2019 messa da parte.
\nI miei genitori sono stati bravi, io mi sono sempre sentita responsabile, il mio compito era starle vicino, aiutarla e io mi sono impegnata per questo. (Elisa)<\/p>\n
Io ho patito molto di pi\u00f9 la nascita di mio fratello Andrea, il secondo piuttosto che la nascita delle mie sorelle a livello di attenzione. Quando \u00e8 nata Caterina mia mamma ha fatto la scelta di rimanere a casa dal lavoro: non \u00e8 stata sicuramente dettata soltanto da quella specifica situazione, i fattori sono tanti, non era neanche tanto un lavoro che la gratificasse a tal punto da dire \u201caspetta proviamo a…\u201d. Sicuramente mia mamma \u00e8 stata molto presente. A livello di attenzioni non ho sentito la mancanza, almeno questa \u00e8 la mia percezione, o meglio avevo gi\u00e0 patito emotivamente gli altri fratelli che mi avevano tolto dall\u2019esclusiva rispetto ai miei genitori. Maria \u00e8 nata quando io ormai ero quasi maggiorenne quindi a quel punto l\u00ec anche se l\u2019attenzione dei miei genitori era meno assillante nei miei confronti tanto di guadagnato, perch\u00e9 \u00e8 un\u2019et\u00e0 in cui meno attenzioni ti danno meglio stai, perch\u00e9 sei proiettato verso altre cose, verso il fuori, quindi non ho sentito queste attenzioni in meno, se ci sono state le ho accettate di buon grado mi viene da dire, se ci sono stati momenti in cui dovessi avere notato una cosa del genere non me lo sono stigmatizzato addosso, se c\u2019\u00e8 stato l\u2019ho accettato di buon grado perch\u00e9 sono convinto che in quel momento l\u00ec meritassero pi\u00f9 attenzioni loro di me. (Francesco)<\/p>\n
Io mi ricordo la prima volta che la vidi, lei stava in una stanza ed era per terra, non gattonava, strisciava con le mani, aveva gli occhiali, fu un incontro particolare, assolutamente perch\u00e9 comunque tu incontri un fratello e subito sai che questa persona entrer\u00e0 nella tua famiglia e ti accompagner\u00e0.
\nRivisto a posteriori forse io fui molto titubante, anche perch\u00e9 lei \u00e8 femmina e io sono maschio e anche perch\u00e9 lo sentivo un po\u2019 come un\u2019intromissione, un altro fratello nella mia famiglia, ai tempi c\u2019eravamo io e Silvia, eravamo in due poi dopo arriv\u00f2 Francesca adesso siamo tre maschi e tre femmine, siamo in tantissimi. Anche successivamente rispetto ai rapporti che si sono creati, io sono quello che all\u2019interno del nucleo familiare ha la relazione meno intima con Francesca, invece Silvia ha il rapporto con il maggior feeling. Questo succede in tutte le famiglie numerose, non hai grandissimi rapporti e intimit\u00e0 con tutti i fratelli, con alcuni ci sono maggiori simpatie o affinit\u00e0, con altri di meno. Con Francesca questo pu\u00f2 essere dovuto a una sua caratteristica perch\u00e9 lei \u00e8 una ragazza molto socievole, quando torna a casa, torna da lavorare, viene, mi saluta: \u201cCiao Pippo come stai?\u201d, io invece sono un po\u2019 orso e allora rispondo \u201cS\u00ec, Francesca, vai via\u201d, come dire basta. (Filippo)<\/p>\n
Molta responsabilit\u00e0, ancora ne pago le conseguenze, perch\u00e9 io mi sento molto in colpa nei confronti di Andrea, qualsiasi cosa non riesca a fare mi colpevolizzo, perch\u00e9 io sapevo che i miei genitori contavano su di me anche per il futuro quando loro non ci sarebbero pi\u00f9 stati, contavano su di me perch\u00e9 io giustamente avevo le gambe, avevo le braccia, tutto quanto quello che non poteva avere Andrea quindi contavano su di me per proteggerlo. Di ogni cosa che non riesco a fare o che non sono riuscita a fare me ne faccio molto carico.
\nHo perso dei ragazzi. Mamma \u00e8 morta che io avevo appena compiuto diciotto anni, si \u00e8 ammalata che io ne avevo sedici per cui di adolescenza io ne ho avuta poco, io non avevo amiche, non uscivo. Io ero per Andrea, io dovevo sempre guardare Andrea. Lui \u00e8 poi andato a vivere a Paderno quando avevo circa diciassette anni. E quando si usciva, si usciva per andare da Andrea e il primo ragazzino ovviamente non poteva accettare queste cose perch\u00e9 gli altri ragazzi andavano allora in discoteca, andavano al cinema, a mangiare una pizza, io invece quando uscivo dovevo andare da Andrea. Era una cosa che mi era stata imposta, sicuramente non ho seguito la Catia, ho seguito quello che avrebbero voluto i miei genitori per il bene di mio fratello; sono felicissima tra virgolette di averlo fatto. (Catia)<\/p>\n
Con i ragazzi, i pochi che ho portato in casa c\u2019era la paura prima, iniziale, \u201coddio come si comporter\u00e0, come la prender\u00e0 il mio ragazzo sapendo che io ho una sorella disabile, come la prender\u00e0?\u201d. Per\u00f2 sono sempre stati tutti \u201cbravi\u201d, l\u2019hanno sempre accettata cos\u00ec, quindi una volta avviata la conoscenza dopo due, tre incontri la conoscono, sanno che \u00e8 cos\u00ec e quindi non mi ha mai pi\u00f9 dato problemi. (Elisa)<\/p>\n
Io sono il fratellone maggiore di Caterina e quindi mi ascolta, mi ascolta parecchio. A me piace parlare per cui ogni tanto mi manda qualche messaggio, mi chiede qualche consiglio, le capita magari che guarda qualche film, le piace il pallone, \u00e8 appassionata di Totti, guarda qualche film, penso a Sognando Beckham, mi chiede \u201cCome posso diventare brava come lei?\u201d. Sono il suo fratello maggiore ed \u00e8 un rapporto molto bello. Con Maria la situazione \u00e8 invece un pochino pi\u00f9 difficile. Diciamo che il mio rapporto \u00e8 pi\u00f9 di cura per molti aspetti quando c\u2019\u00e8 questo bisogno. Una premessa \u00e8 d\u2019uopo, intanto io non vivo pi\u00f9 con loro completamente, ho la mia famiglia; con Caterina c\u2019\u00e8 un rapporto fratello-sorella quando ci si ritrova insieme, con Maria avevo questo rapporto di cura prima che mi nascessero i bimbi quando una volta all\u2019anno i miei genitori si prendevano un periodo per staccare la spina, si facevano una vacanza e chiedevano a me di tenere Maria e io avevo quelle due o tre settimane d\u2019estate in cui c\u2019era questo rapporto intenso con mia sorella, dal quale uscivo sfinito e dal quale mi accorgevo di che donna \u00e8 mia madre. (Francesco)<\/p>\n
Francesca non mi ha mai creato dei problemi con gli amici, mai. Forse perch\u00e9 abito e vivo in un contesto particolare, la Comunit\u00e0 Maranatha, e quindi \u00e8 scontato che nella mia famiglia ci sono dei familiari particolari e forse anche perch\u00e9 io ho avuto una vita amicale che ha condiviso il mio vivere all\u2019interno della comunit\u00e0 e della mia famiglia. I miei amici venivano a trovarmi spesso, i miei amici si fermavano a guardare un film, i miei amici venivano a mangiare la pizza quando c\u2019erano delle feste oppure per il mio compleanno, e Francesca era presente e non mi ha mai creato un problema la sua presenza, anche perch\u00e9 non si \u00e8 mai creata una conflittualit\u00e0 perch\u00e9 quando esco con i miei amici non viene anche Francesca. (Filippo)<\/p>\n
Il futuro. Mi rendo conto che siamo talmente legati soprattutto io verso Andrea, ho talmente questa morbosit\u00e0 verso mio fratello che il futuro non lo penso perch\u00e9 ho solo una gran paura di perderlo. Spero di andarmene via prima io, lo dico sempre ma se un giorno dovesse andare via prima Andrea la vedo molto grigia per me, molto molto molto.
\nIl presente lo vivo con molti sensi di colpa perch\u00e9 io faccio un lavoro impegnativo, lavoro veramente tanto perch\u00e9 vivendo da sola comunque pi\u00f9 posso lavorare meglio \u00e8 per guadagnare, e il tempo che ho dato a lui negli anni trascorsi oggi non glielo sto dando. Certo io con lui ci sono sempre, siamo stati ricoverati l\u2019anno scorso, siamo stati due settimane a Milano, qualunque cosa lui faccia a livello di salute ci voglio sempre essere e sempre ci sono. Lo vado a trovare spesso per\u00f2 sicuramente non pi\u00f9 come prima.
\nHo perso delle amicizie sicuramente futili, per\u00f2 quando sono cresciuta ho trovato delle amicizie che hanno accettato mio fratello senza nessun tipo di problema, quindi ho saltato quella fase in cui per un ragazzo che veniva dal di fuori era difficile accettare un disabile, dopo io sono subentrata subito nell\u2019adulto e da adulto non ho assolutamente trovato dei problemi, anzi \u00e8 la prima cosa che dico \u201candiamo a trovare mio fratello che te lo presento\u201d e loro vogliono conoscerlo. (Catia)<\/p>\n
Il mio futuro, mio, mio me lo immagino in una casa in campagna. Vorrei una casa in campagna e mio marito vorrebbe fare il contadino. Pensando a mia sorella questo futuro cambia. Finch\u00e9 ci sono i miei genitori in salute, speriamo fino a tanto, so che vogliono creare un ambiente particolare per lei e speriamo ci riescano. Se no, sicuramente con noi, perch\u00e9 di lasciarla completamente da sola non me la sento e non voglio proprio. Magari in una casina vicina, in un appartamento vicino a noi con degli aiuti. Non riesco ancora a immaginarmi, anche se i miei genitori vogliono prendere un appartamento per lei magari con aiuti di altro tipo, io non ce la vedo ancora, non riuscirei ancora, so che \u00e8 giusto cos\u00ec ma probabilmente io non ci riuscirei. Me la immagino in una casona grande con magari un pezzo di casa per loro perch\u00e9 sicuramente sar\u00e0 con Riccardo, il suo moroso, sono insieme da sette anni. (Elisa)<\/p>\n
Senza che i genitori ci abbiano assolutamente inculcato questo senso di cura e di protezione rispetto alle nostre sorelle, c\u2019\u00e8 comunque un desiderio di cura. (Francesco)<\/p>\n
Rispetto a Francesca sinceramente non ho una grande idea di cosa far\u00e0 lei da grande e soprattutto di come saremo noi. Boh, forse il fatto che noi siamo in tanti in famiglia questo sicuramente facilita la cosa, essendo in tanti non \u00e8 che io come singolo mi debba preoccupare del suo futuro, di quello che far\u00e0 lei da grande oppure se me la sento sulle spalle. Assolutamente. Se io non la accoglier\u00f2 in casa mia quando sar\u00f2 sposato, non \u00e8 che lei sar\u00e0 sotto un ponte, no non penso questo. Penso che ci saranno dei rapporti che si creeranno nel tempo, delle opportunit\u00e0 in base a come ti strutturi come famiglia, in base all\u2019ambiente che frequenti, in base anche a lei, a come crescer\u00e0. Non so un domani cosa far\u00e0 Francesca, un domani lei potrebbe anche abitare da sola in un gruppo-appartamento, magari ci vediamo tutte le domeniche per mangiare insieme o durante la settimana e magari abita da un\u2019altra parte oppure abita vicino a me. (Filippo)<\/p>\n
Lui ha avuto un\u2019influenza ma io non farei assolutamente a meno di lui. Penso di avere passato dei momenti veramente difficili per\u00f2 io rifarei tutto, completamente, completamente.
\nSe mi dicessero \u201cVuoi un fratello \u2018normale\u2019?\u201d, perch\u00e9 poi bisogna vedere la parola normalit\u00e0 dove sta di casa, direi di s\u00ec per lui ma direi di no per me. (Catia)<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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