{"id":2354,"date":"2020-03-05T13:38:51","date_gmt":"2020-03-05T12:38:51","guid":{"rendered":"http:\/\/archivio.pixed.it\/?p=2354"},"modified":"2025-08-27T10:03:27","modified_gmt":"2025-08-27T08:03:27","slug":"5-crescere-con-un-fratello-disabile-interventi-di-prevenzione-sostegno-e-cura-nei-servizi-di-neuropsichiatria-dellinfanzia-e-delladolescenza","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/?p=2354","title":{"rendered":"5. Crescere con un fratello disabile: interventi di prevenzione, sostegno e cura nei servizi di Neuropsichiatria dell\u2019Infanzia e dell\u2019Adolescenza"},"content":{"rendered":"<p>I servizi di Neuropsichiatria dell\u2019Infanzia e dell\u2019Adolescenza (NPIA) territoriali vengono a contatto quotidianamente con bambini e adolescenti disabili e con le loro famiglie.<br \/>\nLe disabilit\u00e0 possono essere varie (psichiche, fisiche, sensoriali, psicofisiche, plurime) e con diverso grado di compromissione funzionale (lieve, medio, grave, gravissimo).<br \/>\nLe famiglie possono essere diverse per livello socioculturale ed economico, per regione o paese di provenienza, per composizione, numero di figli, presenza di altri familiari, presenza di un solo genitore, genitori separati, famiglie ricostituite con fratrie frammentate e ricomposte dopo situazioni di separazioni o divorzi, presenza di figli adottivi italiani e stranieri, ecc.<br \/>\nGli \u201csforzi\u201d sanitari nell\u2019ambito della disabilit\u00e0, nei servizi NPIA, vengono concentrati soprattutto sulla diagnosi e sulla cura dei soggetti affetti dalle diverse patologie neuropsichiatriche.<br \/>\nIn anni recenti si sta cercando di rivolgere una maggiore attenzione a tutta la famiglia del soggetto disabile, non solo alla coppia madre\/bambino o bambino\/genitori, ma anche ai fratelli, sia per prevenire un loro possibile disagio e rischio psicopatologico, sia per sostenere l\u2019equilibrio e il benessere dell\u2019intero sistema familiare.<br \/>\nQuello dei fratelli delle persone disabili \u00e8 pertanto un tema nuovo ed emergente nell\u2019ambito dei servizi che si occupano di soggetti in et\u00e0 evolutiva.<br \/>\nIn questi ultimi anni l\u2019interesse verso questo tema sembra essere anche pi\u00f9 presente a livello sociale e massmediatico, come testimoniano recenti romanzi e film di successo: <em>La solitudine dei numeri primi<\/em> del regista Saverio Costanzo, tratto dall\u2019omonimo romanzo di Paolo Giordano.<br \/>\nIn questo articolo verranno di seguito riportati brevi cenni e offerti spunti per la riflessione sui seguenti argomenti, che ovviamente necessiterebbero di uno spazio e di un approfondimento pi\u00f9 ampio: la relazione fraterna; l\u2019impatto della disabilit\u00e0 sul sistema familiare; fratelli e disabilit\u00e0; fattori protettivi e fattori di rischio nei processi di sviluppo e adattamento; attivit\u00e0 nei servizi NPIA territoriali a favore dei siblings.<\/p>\n<p><strong>La relazione fraterna<\/strong><br \/>\nLa \u201cscoperta\u201d della relazione fraterna e della sua rilevante importanza per lo sviluppo dell\u2019identit\u00e0 e della personalit\u00e0 del bambino \u00e8 relativamente recente. I primi veri studi sistematici sui fratelli risalgono, secondo alcuni ricercatori, ai primi anni \u201980 (Dunn 1992).<br \/>\nInizialmente gli studi si sono focalizzati sulle influenze legate all\u2019ordine di nascita, all\u2019estensione della famiglia e alla differenza di et\u00e0 tra fratelli. Successivamente sono state considerate le caratteristiche ambivalenti della relazione fraterna: gelosia, conflitti, rivalit\u00e0, vicinanza, affetto, solidariet\u00e0, ecc.<br \/>\nLe relazioni tra fratelli, a partire dall\u2019infanzia fino all\u2019et\u00e0 adulta, sono tendenzialmente pi\u00f9 lunghe di qualsiasi altra relazione all\u2019interno della famiglia (Cicirelli 1995).<br \/>\nLe ricerche a met\u00e0 degli anni \u201980 hanno mostrato che il legame tra fratelli resta vivo con fasi alterne per tutta la vita, con distanziamento maggiore nel periodo adulto per matrimoni, impegni lavorativi e responsabilit\u00e0 genitoriali e ripresa successiva in et\u00e0 anziana e nel caso di eventi critici.<br \/>\nDurante tutto lo sviluppo l\u2019identit\u00e0 di un bambino si forma anche attraverso le relazioni quotidiane con i fratelli. La relazione fraterna pu\u00f2:<br \/>\n\u2022 favorire l\u2019espressione dei propri sentimenti e la comprensione dei sentimenti dell\u2019altro;<br \/>\n\u2022 permettere al pi\u00f9 piccolo di imitare il pi\u00f9 grande e al pi\u00f9 grande di essere modello di riferimento, sapendo che fin dal primo anno di vita un bambino \u00e8 molto sensibile ai segnali comunicativi del fratello o della sorella pi\u00f9 grandi;<br \/>\n\u2022 rendere possibile la condivisione di giochi di fantasia: diversamente dai giochi con i genitori i fratelli quando giocano tra loro sono totalmente immersi nel mondo fantastico che hanno contribuito a creare insieme;<br \/>\n\u2022 favorire l\u2019umorismo, per esempio divertirsi e trasgredire insieme, scambiarsi messaggi che non devono essere compresi dai genitori;<br \/>\n\u2022 costituire il \u201cprimo laboratorio sociale\u201d in cui i bambini imparano a negoziare, a entrare in competizione, ad allearsi, a comprendersi e a sostenersi;<br \/>\n\u2022 rappresentare, oltre a quella genitoriale, una base affettiva sicura da cui partire per esplorare il mondo.<\/p>\n<p><strong>Fratelli e disabilit\u00e0<\/strong><br \/>\nL\u2019interesse degli studiosi per la relazione fraterna in presenza di un figlio disabile \u00e8 recente.<br \/>\nGli studi sulle conseguenze positive\/negative della disabilit\u00e0 di un figlio disabile per i fratelli sono molto eterogenei, anche perch\u00e9 le disabilit\u00e0 sono di vario tipo e grado e altrettante sono le variabili da considerare.<br \/>\nSentimenti contrastanti possono essere provati dai <em>siblings<\/em> nei confronti dei fratelli disabili in rapporto alle diverse et\u00e0: gelosia, iperprotezione, rivalit\u00e0, dolore, solidariet\u00e0, rabbia, vergogna, ecc.<br \/>\nAlcuni elementi tipici della relazione fraterna come la reciprocit\u00e0 o l\u2019ordine di genitura vengono potenzialmente condizionati dal tipo di disabilit\u00e0 del fratello, per esempio la presenza di un disturbo autistico non consente un rapporto di comunicazione biunivoco tra fratelli, un grave ritardo dello sviluppo psicomotorio pu\u00f2 determinare un innaturale sorpasso generazionale, portando nel tempo il fratello minore <em>sibling<\/em> a diventare fisicamente e\/o psicologicamente il fratello maggiore.<\/p>\n<p><strong>Fattori che possono facilitare un buon adattamento<\/strong><\/p>\n<p>\u2022 Famiglie numerose (eccetto le famiglie a basso reddito).<br \/>\n\u2022 Grado di disabilit\u00e0 lieve.<br \/>\n\u2022 Tipo di disabilit\u00e0 definito, visibile.<br \/>\n\u2022 Informazione chiara sulla disabilit\u00e0.<br \/>\n\u2022 Stile comunicativo aperto e possibilit\u00e0 di esprimere sentimenti ed emozioni senza reticenze.<\/p>\n<p><strong>Fattori che condizionano l\u2019adattamento<\/strong><\/p>\n<p>\u2022 Caratteristiche individuali dei fratelli disabili.<br \/>\n\u2022 Caratteristiche individuali dei genitori.<br \/>\n\u2022 Caratteristiche della coppia genitoriale (per esempio in ambito educativo, grado di coerenza, differenze di attenzione e comportamento verso i singoli figli, strategie educative per la socializzazione fraterna, ecc.).<br \/>\n\u2022 Caratteristiche della famiglia (per esempio soddisfazione coniugale, conflittualit\u00e0, clima emotivo).<\/p>\n<p><strong>Alcuni segnali di rischio<\/strong><\/p>\n<p>\u2022 L\u2019insorgere di comportamenti provocatori potrebbe indicare un richiamo di attenzione o l\u2019espressione indiretta di emozioni forti o contrastanti.<br \/>\n\u2022 Le scarse amicizie, una grande timidezza possono essere segnali di una chiusura relazionale.<br \/>\n\u2022 Altri segnali sono pi\u00f9 difficili da notare per via della loro desiderabilit\u00e0 sociale: il sibling \u201cbravo bambino\u201d verr\u00e0 molto rinforzato nel suo (iper)adattamento, il sibling \u201cperfezionista\u201d per esempio con un ottimo profitto scolastico e successi sportivi sar\u00e0 condizionato a mantenere quei livelli di performance a ogni costo.<br \/>\n\u2022 Alcuni bambini possono invece manifestare il disagio attraverso sintomi fisici, come dolori addominali, disturbi del sonno, enuresi.<br \/>\n\u2022 Le difficolt\u00e0 scolastiche possono derivare dal senso di colpa del sibling, \u201ccolpevole\u201d di essere superiore per abilit\u00e0 e conoscenze al fratello disabile, ecc.<\/p>\n<p><strong>Situazioni familiari positive<\/strong><br \/>\n\u00c8 importante sottolineare che non tutte le \u201cfamiglie di soggetti disabili\u201d sono \u201cfamiglie disabili\u201d o \u201cfamiglie infelici\u201d, occorre infatti sfatare questi pregiudizi e valorizzare il patrimonio di esperienza e di risorse che la famiglia porta con s\u00e9.<br \/>\nVi sono testimonianze di famiglie con un bambino disabile che hanno riscoperto valori ed equilibri affettivi a cui non sarebbero pi\u00f9 disposte a rinunciare. Allo stesso modo avere un fratello disabile non costituisce sempre una condizione svantaggiosa per il proprio sviluppo, ma grazie al legame faticoso e impegnativo possono svilupparsi abilit\u00e0 e attivarsi risorse inimmaginabili (Valtolina 2004). Quindi vi \u00e8 un <em>continuum<\/em> di possibilit\u00e0 ai cui poli estremi troviamo da una parte condizioni traumatiche e, dall\u2019altra parte, benessere e particolari capacit\u00e0 adattive, altrimenti note come buone capacit\u00e0 di resilienza.<\/p>\n<p><strong>Attivit\u00e0 da sviluppare o potenziare per le famiglie e i fratelli di bambini e adolescenti disabili<\/strong><\/p>\n<p>\u2022 Orientamento dei servizi NPIA territoriali vs Servizi Centrati sulla Famiglia (Rosembaum et al. 1998).<br \/>\n\u2022 Intensificazione della rete per il sostegno alle famiglie con figli disabili come un problema che riguarda tutti (solitudine dei genitori).<br \/>\n\u2022 Attivazione di interventi indiretti e mantenimento di un\u2019attenzione condivisa sui fratelli e sulle famiglie di persone disabili da parte dei servizi sanitari e di altre agenzie educative, scuola, comuni, ecc.<br \/>\n\u2022 Favorire nelle scuole l\u2019informazione e la conoscenza delle famiglie \u201cdiverse\u201d anche nelle classi dove non sono inseriti alunni disabili.<br \/>\n\u2022 Attivazione di gruppi terapeutici per genitori. Si riportano esperienze positive di gruppi per genitori di figli disabili gravi in et\u00e0 evolutiva, condotti tra il 2007-2009 nel servizio NPIA di San Lazzaro di Savena in collaborazione con la Psichiatria adulti CSM Dip.to Salute Mentale Ausl di Bologna (Bruno et al. 2008).<br \/>\n\u2022 Progetti dedicati ai <em>siblings<\/em> come quello gi\u00e0 avviato per fratelli e sorelle di bambini e ragazzi con diagnosi di disturbo dello spettro autistico, presso l\u2019Ambulatorio Specialistico PRI-A del Dip.to Salute Mentale Ausl di Bologna.<\/p>\n<p><strong>Conclusioni<\/strong><br \/>\nA fronte di un aumento della domanda e tenendo conto delle priorit\u00e0 e delle risorse disponibili per un servizio di NPIA, occuparsi anche dei fratelli dei soggetti disabili potrebbe sembrare un\u2019impresa troppo impegnativa e difficilmente realizzabile.<br \/>\nSe consideriamo i possibili effetti di prevenzione per la crescita dei fratelli e di sollievo per le famiglie, possiamo concludere che pu\u00f2 essere senz\u2019altro utile avere un\u2019attenzione condivisa al problema con progetti comuni fra i servizi sanitari, le istituzioni e le associazioni dei familiari.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>I servizi di Neuropsichiatria dell\u2019Infanzia e dell\u2019Adolescenza (NPIA) territoriali vengono a contatto quotidianamente con bambini e adolescenti disabili e con le loro famiglie. 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