Quel giorno del convegno di San Lazzaro di Savena, \u201cMio fratello \u00e8 figlio unico\u201d, lo abbiamo vissuto da protagonisti. Ebbene s\u00ec, dopo una vita da comparse, ecco finalmente un ruolo di primo piano. Si sarebbe parlato di noi. Non dei nostri fratelli, non dei nostri genitori, non delle associazioni o delle istituzioni che si occupano di disabilit\u00e0. Avremmo udito la nostra voce: intima, intensa, pronta a svelare agli altri chi siamo, noi siblings.
\nE cos\u00ec \u00e8 stato. Al centro del dibattito c\u2019eravamo proprio noi: Giulio (tra le altre cose, fratello di Francesco), Diana (tra le altre cose, sorella di Valerio) e tutti coloro i quali, tra le altre cose, hanno un fratello che (tra le altre cose) ha una disabilit\u00e0.
\nDopo una breve introduzione sulla storia del Gruppo Siblings, abbiamo parlato del nostro modello di auto-mutuo aiuto. Com\u2019\u00e8 noto, i gruppi di a.m.a. sono piccole comunit\u00e0 di persone che si riuniscono per affrontare e condividere una comune condizione. L\u2019ampia variet\u00e0 di queste condizioni fa s\u00ec che vi siano decine e decine di tipologie differenti di gruppi del genere. I nostri gruppi sono formati da sorelle e fratelli adulti di persone con disabilit\u00e0. Il numero dei partecipanti pu\u00f2 variare da un minimo di cinque fino a un massimo di otto. A chi si unisce al gruppo per la prima volta si chiede inizialmente di prendere parte ad almeno tre incontri consecutivi. \u00c8 un impegno minimo che riteniamo indispensabile affinch\u00e9, dopo il periodo di prova, si possa esprimere una valutazione meditata e consapevole dell\u2019esperienza appena vissuta. Dopo il terzo incontro infatti si \u00e8 chiamati a decidere, liberamente, se interromperla o proseguirla. La partecipazione infatti \u00e8 libera e spontanea, cos\u00ec come lo \u00e8 la presenza durante gli incontri. Nessuno \u00e8 obbligato a intervenire se non se la sente. Il diritto al \u201csemplice ascolto\u201d per noi \u00e8 un valore irrinunciabile.
\nUn\u2019altra caratteristica \u00e8 l\u2019informalit\u00e0. Ci si incontra nella casa dei partecipanti, possibilmente a rotazione, o comunque in un luogo che sia il pi\u00f9 idoneo a favorire un clima accogliente e confidenziale. La durata degli incontri solitamente \u00e8 di un\u2019ora e mezza e, se si eccettua la fase di avviamento in cui si consiglia di vedersi ogni una o due settimane, i ritrovi si tengono con cadenza mensile. Ovviamente tutti si impegnano a garantire la massima riservatezza sui contenuti delle discussioni e a rispettare il racconto degli altri. All’interno del gruppo infatti chi parla sa di poterlo fare senza essere giudicato perch\u00e9 chi lo ascolta trover\u00e0 sempre nelle sue parole qualcosa in cui riconoscersi.
\nLa conversazione, pi\u00f9 che sui nostri fratelli, \u00e8 incentrata su noi stessi in relazione alla loro condizione. Le tematiche affrontate sono molte e sorprendentemente varie: si va da problemi di convivenza, anche pratici, con la disabilit\u00e0 del fratello, alle difficolt\u00e0 ad accettarlo e a farlo accettare agli altri. Spesso si parla di quanto il fratello disabile influenzi la nostra vita sentimentale o le scelte di studio e di lavoro. Si parla anche di questioni forse meno evidenti, ma non per questo secondarie. Molti di noi, per esempio, hanno trovato il coraggio di raccontare per la prima volta episodi dell\u2019infanzia imbarazzanti o dolorosi solo all’interno dei gruppi. Eppure tutto ci\u00f2 non \u00e8 mai alieno da un contrappeso di crescita interiore, favorita dall’esempio di vita che i nostri fratelli rappresentano per ciascuno di noi. Con toni e accenti diversi, chi partecipa ai gruppi finisce quasi sempre per sottolineare la forza che riceve dal fratello disabile nell’impegno a raggiungere i suoi piccoli progressi quotidiani.<\/p>\n
Il \u201cdurante noi\u201d<\/strong> Falsi miti<\/strong> La conoscenza di \u201cnuovi\u201d fratelli<\/strong> Quel giorno del convegno di San Lazzaro di Savena, \u201cMio fratello \u00e8 figlio unico\u201d, lo abbiamo vissuto da protagonisti. Ebbene s\u00ec, dopo una vita da comparse, ecco finalmente un ruolo di primo piano. Si sarebbe parlato di noi. Non dei nostri fratelli, non dei nostri genitori, non delle associazioni o delle istituzioni che si occupano […]<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[3766],"tags":[3591,3607,3582],"edizioni":[56],"autori":[3769],"monografie":[],"editori":[],"luoghi":[],"book":[3763],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/2358"}],"collection":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=2358"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/2358\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":4183,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/2358\/revisions\/4183"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=2358"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=2358"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=2358"},{"taxonomy":"edizioni","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fedizioni&post=2358"},{"taxonomy":"autori","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fautori&post=2358"},{"taxonomy":"monografie","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmonografie&post=2358"},{"taxonomy":"editori","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Feditori&post=2358"},{"taxonomy":"luoghi","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fluoghi&post=2358"},{"taxonomy":"book","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fbook&post=2358"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
\nUno dei temi pi\u00f9 frequenti \u00e8 ovviamente il futuro, sia prima che dopo la scomparsa dei genitori. \u00c8 quello che da sempre noi siblings<\/em> chiamiamo il \u201cdurante noi\u201d e ruota intorno alla domanda \u201cDove, con chi vivr\u00e0 mio fratello?\u201d. Un quesito che si fa via via sempre pi\u00f9 pressante con l\u2019aumentare dell\u2019et\u00e0. Incontro dopo incontro, ci si accorge che non esiste una risposta univoca e, soprattutto, che la soluzione migliore pu\u00f2 non essere quella che si era ipotizzata quando si era pi\u00f9 giovani. In questo senso aderire ai gruppi ha significato per molti di noi capire quanto \u00e8 importante confrontarsi con chi, per una ragione o per l\u2019altra, si \u00e8 trovato a dover fare scelte anche improvvise, passando in pochi giorni dal futuro al presente. Perch\u00e9 questo \u00e8 l\u2019obiettivo principale dei nostri gruppi: prendere coscienza in prima persona della propria situazione familiare e sentirsi finalmente un soggetto attivo nella vita del fratello disabile. Ed \u00e8 un obiettivo che si raggiunge dando e ricevendo conforto per s\u00e9 e per gli altri quasi senza accorgersene. Fino a che, con il passare del tempo, all’interno del gruppo si crea un bagaglio comune a cui tutti i partecipanti possono appoggiarsi per sentirsi meno soli.
\nCome in tutte le altre forme di a.m.a., anche nei nostri gruppi \u00e8 prevista la presenza di un \u201cfacilitatore\u201d. Si tratta di una figura indispensabile per la fase di avviamento affinch\u00e9 si trovi il giusto equilibrio nell\u2019interscambio di esperienze. Diversamente da altre tipologie di a.m.a., non \u00e8 ammessa la presenza di facilitatori \u201cesterni\u201d (psicologi, assistenti sociali, ecc.). Il nostro modello infatti si basa sul principio del peer-to-peer (da pari a pari) secondo il quale il facilitatore deve essere necessariamente un sibling e dunque un partecipante a tutti gli effetti. In questo modo \u00e8 possibile mantenere nel gruppo il massimo grado di parit\u00e0 e spontaneit\u00e0, due requisiti che verrebbero attenuati dalla presenza di un \u201cestraneo\u201d. Proprio per questo, il suo ruolo dovr\u00e0 essere appena percettibile: dovr\u00e0 ricordarsi di essere soltanto unus inter pares, limitandosi a \u201cfacilitare\u201d uno scambio di esperienze rispettoso ed equilibrato. La formazione dei facilitatori \u00e8 curata dai \u201csupervisori\u201d, siblings di comprovata esperienza nell\u2019a.m.a. che monitorano l\u2019andamento del gruppo verificando che si ispiri al protocollo e alla filosofia del Gruppo Siblings.<\/p>\n
\nIl convegno \u00e8 stato anche l\u2019occasione per sfatare alcuni miti su di noi. Nella migliore delle ipotesi, si tratta di fraintendimenti alimentati da una letteratura propensa a mettere in primo piano solo alcuni aspetti, prevalentemente negativi, del mondo \u201csiblinghiano\u201d. L\u2019idea di fondo \u00e8 che i siblings, nella maggior parte dei casi, sarebbero delle figure \u201ca rischio\u201d che necessitano di interventi terapeutici onde evitare l\u2019aggravamento di un quadro gi\u00e0 di per s\u00e9 compromesso dal fatto (sic) di crescere accanto a un fratello disabile.
\nA volte \u00e8 indispensabile chiamare le cose con il loro nome, e in questo caso non si pu\u00f2 fare a meno di dire che si tratta di un\u2019enorme e pericolosa sciocchezza. Spiace dirlo, e non tanto per la durezza dell\u2019espressione, quanto soprattutto per i tanti specialisti seri e obiettivi, alcuni dei quali presenti al convegno, che da anni si occupano di noi. Tuttavia, quando \u00e8 in gioco la qualit\u00e0 della vita delle persone, specie se in et\u00e0 adolescenziale o infantile, occorre essere netti e inequivocabili.
\nGli echi di questa pseudo-letteratura erano udibili (inconsapevolmente, come abbiamo avuto modo di appurare nella pausa pranzo) nelle relazioni di chi ci aveva preceduto. Il che dimostra, purtroppo, che questa sorta di mitologia sta guadagnando terreno e consensi.
\nCome sempre, il modo migliore per svelare l\u2019imbroglio \u00e8 dire le cose come stanno, dati alla mano. La maggior parte della letteratura sui siblings, e soprattutto gli studi pi\u00f9 aggiornati, tende a rappresentare il mondo dei siblings in modo molto meno univoco di quanto non facciano certi psicologi, descrivendolo nella sua complessit\u00e0. \u00c8 questa infatti la maniera scientificamente pi\u00f9 corretta per raccontare il mondo eterogeneo e multiforme dei fratelli di persone con disabilit\u00e0.
\nDagli studi emerge innanzitutto un dato incontrovertibile, ossia che i siblings vivono la loro condizione in modo differente l\u2019uno dall’altro. Ci\u00f2 pu\u00f2 dipendere non solo dai tratti specifici della loro personalit\u00e0 ma anche dal fatto che crescono a contatto con disabilit\u00e0 molto differenti. Bisogna inoltre tenere presente che essi e le loro famiglie vivono in contesti geografici, sociali e culturali profondamente diversi e tali da poter determinare un maggiore o minore senso di accettazione e adeguamento alla condizione del fratello disabile. La letteratura \u00e8 concorde nel dipingere un quadro ricco di sfumature. Chiunque volesse farne una descrizione realistica quindi dovrebbe porsi innanzitutto in una prospettiva, se non proprio positiva, quanto meno complessa, evitando le tipiche semplificazioni di chi \u00e8 portato a isolare uno o due caratteri (negativi) per confermare chiss\u00e0 quale intuizione. A meno che l\u2019equivoco, se di equivoco si tratta, non stia proprio nel distorcere il termine \u201ccomplesso\u201d attribuendogli il significato, anche qui negativo, di \u201ccomplicato\u201d, \u201cdifficile\u201d, \u201cproblematico\u201d, \u201ca rischio\u201d. Il che, peraltro, sarebbe un sollievo giacch\u00e9 rimanderebbe l\u2019intero discorso alla semantica, pi\u00f9 che alle scienze sociali.
\nAl di l\u00e0 delle questioni epistemologiche, noi fratelli ci chiediamo: a che pro standardizzare e classificare in categorie chiuse la nostra vita citandone solo gli aspetti negativi? Perch\u00e9 non mostrare tutte le sfaccettature, positive e negative, che gettano sul nostro vissuto le luci e le ombre che da sempre lo caratterizzano?
\nDa anni la nostra organizzazione \u00e8 al fianco di enti nazionali e internazionali che si occupano di disabilit\u00e0, impegnati come noi a diffondere un\u2019immagine autentica del mondo \u201csiblinghiano\u201d<\/em>. Si tratta di collaborazioni prestigiose che ci aiutano nella nostra battaglia culturale quotidiana. Eppure, sia detto a margine di tutto, le conferme pi\u00f9 forti ci sono sempre giunte dalle centinaia di fratelli conosciuti nei quindici anni di attivit\u00e0 della nostra organizzazione. Nei gruppi di a.m.a., nelle feste annuali e nei circa ventimila messaggi che i fratelli di ogni parte d\u2019Italia si sono scambiati attraverso la nostra mailing list (persone di et\u00e0 compresa tra i 17 e i 70 anni che convivono con disabilit\u00e0 diversissime: intellettiva, fisica, psichica, sensoriale), emergono testimonianze che mostrano tutta la gamma dei sentimenti umani in gioco: amore, impotenza, forza, sofferenza, gioia. Nessuno di noi si sognerebbe di isolarne uno o due poich\u00e9 ci\u00f2 equivarrebbe ad eliminare i racconti di centinaia di fratelli, scrigni di una vita vissuta accanto a vite altrettante uniche.<\/p>\n
\nDopo la pausa del pranzo, si sono tenuti i laboratori. Questa suddivisione dei lavori, relazioni al mattino e laboratori nel pomeriggio, \u00e8 da sempre quella pi\u00f9 congeniale ed efficace non solo per raccontare chi siamo e come ci vediamo \u201cdal di dentro\u201d, ma anche per provare a gettare le basi di un\u2019attivit\u00e0 concreta nel territorio che ci ospita.
\nIl nostro laboratorio era stato pensato come momento per approfondire l\u2019auto-mutuo aiuto attraverso una sorta di simulazione. E in effetti \u00e8 con questo spirito che abbiamo avviato la discussione. Tuttavia, dopo esserci guardati attorno, ci siamo accorti che i conti non tornavano. Il giro delle presentazioni ha subito evidenziato che a quel laboratorio si erano iscritti non solo i fratelli, ma anche genitori, insegnanti di sostegno, maestre, educatori, operatori e rappresentanti a vario titolo di associazioni legate alla disabilit\u00e0.
\nChe fare? Ovviamente non potevamo n\u00e9 mandarli via n\u00e9 far finta che si trattasse di un gruppo di a.m.a. Non \u00e8 stato dunque quello che ci si attendeva. Eppure, a detta di tutti, quell’incontro si \u00e8 trasformato in un momento molto coinvolgente perch\u00e9 ha dato modo a ciascuna delle figure presenti di esprimersi e di confrontarsi apertamente. Superato l\u2019imbarazzo iniziale, i tecnici intervenuti hanno posto ai fratelli domande molto stimolanti. Non ci capita spesso di poter discutere cos\u00ec apertamente con le persone che operano a contatto con i nostri fratelli. Alla domanda su come noi siblings vediamo il loro lavoro, abbiamo risposto senza esitazione che lo riteniamo importantissimo e preziosissimo. Al contempo per\u00f2 ci siamo permessi di dar loro un suggerimento sperimentato nelle nostre vite, ossia di cercare di essere, oltre che vigili e coinvolgenti, \u201cinvisibili\u201d. Lo si \u00e8 detto soprattutto pensando all\u2019esperienza nelle case-famiglia. Negli anni, infatti noi siblings abbiamo maturato la convinzione che i nostri fratelli sentono piacevole e utile la presenza degli operatori, laddove necessaria, nella misura in cui essa viene percepita come un\u2019integrazione solidale e \u201cdiscreta\u201d della propria mancanza di autonomia. Un\u2019invisibilit\u00e0 certamente non facile, come sa bene chi di noi ricopre entrambi i ruoli, di sorella e di educatrice. Ma proprio perch\u00e9 talvolta conosciamo entrambe le prospettive, possiamo dire serenamente che essere \u201cinvisibili\u201d significa riconoscere alle persone con disabilit\u00e0 un potenziale da difendere e preservare, evitando, vuoi per buona fede vuoi per dovere professionale, di sostituirsi completamente a loro.
\nIl convegno infine \u00e8 stato anche l\u2019occasione per mettere in risalto ci\u00f2 che di buono, in ambito istituzionale, \u00e8 stato fatto e si pu\u00f2 ancora fare per noi fratelli e per le nostre famiglie. Cooperative come Accaparlante, che ha organizzato il convegno, amministrazioni pubbliche come il Comune di San Lazzaro di Savena, che lo ha patrocinato e fortemente voluto, e operatori della Sanit\u00e0 Pubblica come la dott.ssa Licia Bruno e la dott.ssa Marcella Villanova, che hanno presentato dati incoraggianti e si sono dimostrate aperte e interessate alla nostra prospettiva, ci dicono che siamo sulla buona strada.
\nLa parte pi\u00f9 bella per noi, come sempre, \u00e8 stata la conoscenza di \u201cnuovi\u201d fratelli, fra cui Filippo, uno di quelli intervistati nel video, Matteo, anche lui un fratello educatore professionale, e Simone, che veniva da Ferrara. La speranza \u00e8 di avviare presto un gruppo di a.m.a. a Bologna e dintorni. Chi fosse interessato a farne parte pu\u00f2 contattare la casella postale del nostro sito (info@siblings.it<\/a>) o contattarci telefonicamente al 3381874708.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"