{"id":2360,"date":"2020-03-05T14:05:32","date_gmt":"2020-03-05T13:05:32","guid":{"rendered":"http:\/\/archivio.pixed.it\/?p=2360"},"modified":"2025-08-27T10:07:41","modified_gmt":"2025-08-27T08:07:41","slug":"8-la-culla","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/?p=2360","title":{"rendered":"8. La culla"},"content":{"rendered":"

La testimonianza che riportiamo e le due risposte che ha suscitato sono tratte dal sito del Comitato Siblings (www.siblings.it\/esperienze\/index.htm<\/a>) dove si possono trovare decine di altri racconti di fratelli e sorelle di persone disabili.<\/p>\n

La culla
\n<\/strong>di Carla Fermariello<\/p>\n

Cari amici,
\nin questi giorni ho pensato molto alle parole di Paola e, anche se le esperienze di ognuno di noi sono lontane l\u2019una dall’altra, leggere quelle poche righe mi ha colpito profondamente. Ripenso all’immagine: \u201cSono una di quelli che non hanno visto sorrisi davanti alla culla\u201d e rivedo me alla fine del 1981, a sei anni. Giulia \u00e8 nata a novembre ma \u00e8 arrivata a casa molto pi\u00f9 tardi, dico molto pi\u00f9 tardi perch\u00e9 pass\u00f2 almeno un mese prima che la sorellina fosse dimessa dall’ospedale, un mese che a me pareva un\u2019eternit\u00e0 inspiegabile. Per quale motivo Giulia aveva bisogno di tante cure? I fratellini e le sorelline dei miei compagni di scuola erano arrivati a casa molto prima. Forse allora Giulia non stava bene? Forse era successo qualche cosa? Ricordo davvero con molta confusione quel mese che trascorse dal 19 novembre del 1981 al giorno che Giulia arriv\u00f2 a casa, non so come spiegarlo ma \u00e8 un ricordo molto fragile e allo stesso tempo molto netto. Invece ricordo benissimo il giorno in cui Giulia arriv\u00f2 a casa, ricordo benissimo l\u2019atmosfera che io avevo addosso per quell’evento: una felicit\u00e0 straordinaria. Ada e io non aspettavamo altro che questo arrivo e ogni giorno che passava era un appuntamento saltato.
\nLa culla con i manici era appoggiata sul lettone dei miei genitori, che era un lettone altissimo di quelli in ferro battuto che si usavano una volta (ma questa \u00e8 un\u2019altra storia) e per noi era impossibile riuscire a vedere qualcosa perch\u00e9 nessuno ci aiutava a salirci… C\u2019era tutto un parlottare intorno a Giulia, molto sommesso, molto preoccupato. Nessuno aveva voglia di festeggiare. Nessuno ci veniva a trovare. \u201cLa possiamo vedere, la possiamo vedere, la possiamo vedere, la possiamo vedere?\u201d, alla fine mia madre cedette. Arrivo sul letto, mi sporgo sulla culla e vedo questo esserino tutto rosa e imbacuccato. Che carina! Tutto qui? Un mese di attesa, una scalata, mille preghiere per una bambina come tutte le altre? Ma chi li capisce i grandi. Da allora Giulia \u00e8 stata la nostra compagna di giochi, l\u2019abbiamo torturata di coccole e di dispetti nonostante lo sguardo vigile di mia
\nmadre, le abbiamo fatto infrangere mille regole messe per la sua sicurezza, per il fatto che lei era sempre \u201cpiccola\u201d: masticare la gomma americana con il rischio di strozzarsi, spingere il passeggino in discesa, farle fare i tuffi… Se ci ripenso avr\u00e0 rischiato la vita decine di volte.
\nInsomma, il fatto che lei avesse la Sindrome di Down io non l\u2019avevo proprio capito, certo mi ero accorta che era pi\u00f9 lenta di me alla sua et\u00e0 o pi\u00f9 lenta dei suoi coetanei ma non riuscivo a collegare questi indizi a qualche cosa che avesse una rilevanza oggettiva: Giulia era castana, cicciottella e un po\u2019 imbranata. Sapevo ovviamente che c\u2019era qualcosa di diverso, ma non di storto, non di negativo. I problemi per me sono arrivati un pochino dopo (per poi finire solo di recente) quando invece a scuola sembrava che tutti sapessero qualcosa su Giulia che io non sapevo. Quel periodo \u00e8 stato davvero brutto perch\u00e9 io non avevo gli strumenti per difendermi e non avevo quelli per difendere Giulia perch\u00e9 in effetti io non sapevo spiegare perch\u00e9 Giulia avesse quelle difficolt\u00e0. Da un certo punto di vista io consideravo quelle difficolt\u00e0 assolutamente, pienamente, evidentemente, naturalmente normali, da un altro punto di vista capivo che per gli altri non era cos\u00ec perch\u00e9 Giulia non era come tutti gli altri bambini. Penso che abbiate capito a che cosa mi riferisco, sono sentimenti molto comuni tra di noi. Solo adesso che sono grande e ho avuto la fortuna di incontrare altri fratelli e sorelle ho capito quanto sarebbe stato importante per me capire e conoscere anche la disabilit\u00e0 di Giulia fin dall’inizio. Perch\u00e9 se essa non appariva con evidenza ai miei occhi, appariva invece con molta evidenza a quelli degli altri che si sentivano in dovere di comunicarmelo con durezza, o irriverenza, o pietismo o altro. Parlarne in famiglia apertamente mi avrebbe aiutato molto, anche se mi confrontavo con l\u2019altra sorella ipotizzando strane teorie sugli occhi a mandorla.
\nGrazie a voi, ai nostri incontri, ho imparato a mettermi al centro della mia vita e a non vivere all’ombra di una diversit\u00e0 mal spiegata, strozzata dal privilegio di non avere la Sindrome di Down. Sono felice ancora di quella nascita come lo ero quel giorno (il giorno che lei \u00e8 arrivata a casa corrisponde per me al giorno in cui \u00e8 nata), sono felice di un rapporto paritario conquistato faticosamente da entrambe le parti e infine sono felice che io e mia sorella abbiamo avuto la reciproca pazienza di conoscerci e rispettarci senza lasciarci intimorire da aspetti che a lungo sarebbero rimasti misteriosi per entrambe.
\nVi abbraccio. (19-02-2004)<\/p>\n

Risposta a \u201cLa culla\u201d\u00a0<\/strong>
\ndi Beatrice Baraglia<\/p>\n

Sai Carla… Almeno la prima parte della tua storia \u00e8 praticamente identica alla mia. Anche Gloria \u00e8 nata in novembre, il 4 novembre del 1984 e io avevo 6 anni. Mi ricordo che quando \u00e8 nata io ero a casa di mia zia… Mio pap\u00e0 ha telefonato per annunciare la notizia e io sono partita subito per l\u2019ospedale con i miei nonni. Ero emozionatissima e non facevo altro che immaginarmi la mia sorellina. Arrivati in ospedale entro a salutare la mia mamma e il mio pap\u00e0 e li vedo piangere… Non mi aspettavo quella reazione e la mia gioia si \u00e8 come spenta. Poi \u00e8 arrivato un dottore… Mi ricordo la sua faccia scura e mia zia che mi trascina fuori dalla stanza dicendo: \u201cAndiamo a mangiare un budino!!!\u201d… Ma io ero andata in ospedale a vedere la mia sorellina, non a mangiare un budino!!! Ma alla fine mi ritrovo seduta in un corridoio fuori dalla stanza dei miei a mangiare un budino. Poi il dottore esce dalla stanza… Io entro dalla mia mamma per chiederle dov’\u00e8 la mia sorellina, ma non riesco a dire nulla perch\u00e9 la mia mamma e il mio pap\u00e0 piangono pi\u00f9 di prima e ora anche i miei nonni sono tristi… Io sento qualcuno che dice a mia zia… ha la Sindrome di Down… ma non parlo, non mi muovo. La mia mamma mi prende tra le braccia e mi dice che la mia sorellina ha il cuore malato e deve essere operata. Da quel momento in poi non ricordo pi\u00f9 nulla. Mia sorella \u00e8 stata portata a Milano e i miei hanno passato giorni e giorni via di casa\u2026 Io stavo con i nonni che non mi hanno mai spiegato cosa succedeva alla mia sorellina. Poi un giorno sono andata a Milano, ma sinceramente non mi ricordo Gloria… L\u2019immagine che ho di lei da piccola \u00e8 quando finalmente \u00e8 arrivata a casa e mia mamma me l\u2019ha data in braccio… Era cos\u00ec piccola e fragile… Un batuffolo profumato dagli occhioni azzurro mare. Era la bambina pi\u00f9 bella del mondo… la mia sorellina.
\nPoi gli anni sono passati… Gloria mangiava pochissimo e mi ricorder\u00f2 sempre le notti in cui mio pap\u00e0 la imboccava raccontandole una storia… inventata da lui, ma che Gloria sapeva a memoria e se mio pap\u00e0 sbagliava le parole, chiudeva la bocca e non mangiava pi\u00f9\u2026 Poi \u00e8 arrivata una nuova operazione al cuore, il viaggio a Parigi per curarla, il suo primo giorno d\u2019asilo e di scuola elementare… Il suo primo corso di nuoto, la prima volta sugli sci… L\u2019operazione definitiva al cuore. In tutto questo io vedevo Gloria come la mia piccola sorellina con qualche problema al cuore, viziatella, comica nel suo modo di fare, dolce e con la Sindrome di Down. Nessuno mi ha mai spiegato cosa volesse dire questo e col tempo ho imparato da me cosa avesse veramente la mia sorellina. Il fatto che mia sorella avesse la Sindrome di Down non \u00e8 stato un problema fino a quando mi sono accorta di non raccontare agli altri di Gloria… Nell’adolescenza non parlavo mai di mia sorella agli altri\u2026 Solo di recente riesco a dire agli altri… ho una sorella Down… Fino a qualche anno fa io avevo una sorella, punto e basta.
\nOggi sono felice… Felice di avere Gloria nella mia vita, felice di me perch\u00e9 non mi vergogno pi\u00f9 di mostrarmi al mondo per quello che sono, felice perch\u00e9 non ho pi\u00f9 paura di usare il termine Sindrome di Down, felice perch\u00e9 sono riuscita, attraverso la mia tesi, a far capire ai miei genitori la mia vita di sorella\u2026 Felice perch\u00e9 so di essere una persona speciale e non pi\u00f9 una persona diversa e inferiore agli altri come mi sentivo in passato.
\nMa ripensando al passato avrei tanto voluto che quel giorno in ospedale qualcuno avesse spiegato anche a me qualcosa di mia sorella, avrei voluto che a casa mia si fosse usato maggiormente il termine Sindrome di Down senza paura, avrei tanto voluto che non si facesse finta di niente per tanto tempo\u2026
\nUn abbraccio a tutti. (20\/02\/2004)<\/p>\n

Risposta a \u201cLa culla\u201d<\/strong>
\ndi Alessandro Gwis<\/p>\n

Cari siblings, leggendo questa (bellissima) mail, mi vengono in mente considerazioni analoghe a quelle che mi sono venute leggendo la lettera di Paola. Come dicevo rispondendo a Paola, io sono un fratello minore di persona con Sindrome di Down, per cui molte cose non le ho vissute, non sono stato al capezzale di nessuna culla… Per\u00f2 mi ritrovo moltissimo con quanto scrivono Carla e Paola. Soprattutto per quanto riguarda il fatto che il contatto con l\u2019ambiente extrafamiliare sia stata forse la principale fonte di sofferenze nel mio rapporto con la Sindrome di Down di Livia. Io avevo capito da subito che Livia non era \u201cnormale\u201d, mi ricordo addirittura che avevo il cruccio di doverlo dire a mia madre, senza trovare mai il coraggio di farlo (sembra assurdo, ma questo a 3 anni!). Per\u00f2 non c\u2019era nulla di lacerante o particolarmente doloroso in questo. Lacerazioni e dolori che invece sono giunti, puntuali, nel confronto col mondo fuori casa, dapprima nel confronto con i coetanei\u2026 (quanto sarebbe piaciuto anche a me avere gli strumenti per difendere me e Livia!) e, successivamente, con l\u2019impatto con i cosiddetti \u201cmodelli di vita\u201d, con quello che nel sentire comune \u00e8 considerato bello e quello che \u00e8 considerato brutto, quello che \u00e8 fonte di vergogna o quello che \u00e8 considerato fonte di orgoglio, con una idea di dignit\u00e0 della persona tutta centrata sulla \u201cprestazione\u201d e sul \u201crendimento\u201d, con un\u2019idea di intelligenza cognitiva utilizzata come misuratore unico della qualit\u00e0 di una donna o di un uomo. Con i modelli umani \u201cvincenti\u201d presentati dai media, dalla tv, dagli spot\u2026
\nAnch’io, come Carla con Giulia, ho accettato subito la diversit\u00e0 di Livia. Ci ho messo un bel po\u2019 di pi\u00f9 a iniziare a integrare (il pi\u00f9 armoniosamente possibile) mia sorella e me stesso col mondo fuori casa: e il nostro gruppo siblings, anche per me, ha avuto un ruolo decisivo in questo. (20\/02\/2004).<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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