{"id":2366,"date":"2020-03-05T15:07:22","date_gmt":"2020-03-05T14:07:22","guid":{"rendered":"http:\/\/archivio.pixed.it\/?p=2366"},"modified":"2025-08-27T10:12:52","modified_gmt":"2025-08-27T08:12:52","slug":"11-ma-chi-e-questo-fratello-unesperienza-di-laboratorio-su-fratelli-e-sorelle-di-persone-con-disabilita","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/?p=2366","title":{"rendered":"11. Ma chi \u00e8 questo fratello? Un\u2019esperienza di laboratorio su fratelli e sorelle di persone con disabilit\u00e0"},"content":{"rendered":"

Perch\u00e9 questo laboratorio?<\/strong>
\nSibling: questo termine, mutuato direttamente dall’inglese, si riferisce nel contesto della relazione fraterna in presenza di una persona con disabilit\u00e0 al fratello o alla sorella non disabile.
\nLa relazione fraterna inizia a essere indagata nella maniera pi\u00f9 approfondita dalla met\u00e0 degli anni \u201950, dapprima in termini di caratteristiche di personalit\u00e0 poi anche con un approccio sistemico che coinvolge tutto l\u2019orizzonte familiare.
\nPer trovare per\u00f2 un interesse specifico verso i fratelli e le sorelle di persone con disabilit\u00e0 occorre arrivare a tempi pi\u00f9 recenti; negli anni \u201990 accanto a contributi di taglio scientifico comincia a emergere la \u201cvoce\u201d dei siblings. Attraverso importanti percorsi di rielaborazione personale e di sostegno reciproco questa componente della famiglia emerge con un\u2019autonomia e con problematiche e risorse proprie. Questo osservatorio viene a essere illuminato attraverso la rilettura dell\u2019esperienza personale che alcuni tra i fratelli e le sorelle si sentono e vogliono poter fare, per se stessi e anche in modo pubblico, come avviene per esempio per l\u2019esperienza pi\u00f9 nota in Italia del Gruppo Siblings Onlus, nato a Roma nel 1997, la cui attivit\u00e0 \u00e8 ben visibile sul sito omonimo.
\nQuesto filone di interesse si \u00e8 rivelato anche nella realt\u00e0 territoriale in cui ha sede la cooperativa Accaparlante, Bologna e provincia, producendo negli ultimi anni, attraverso l\u2019azione di enti e associazioni storiche dell\u2019ambito della disabilit\u00e0, iniziative di sensibilizzazione e informazione quali il Seminario \u201cFratelli e sorelle: crescere insieme con la disabilit\u00e0\u201d ( Aias Bologna nel marzo 2009) e il Seminario \u201cMio fratello \u00e8 figlio unico\u201d ( Comune di San Lazzaro di Savena e Cooperativa Accaparlante nel dicembre 2010).
\nProprio a partire dall’apertura di questa pista di esplorazione del sistema famiglia, nel novembre dello scorso anno su sollecitazione forte dell\u2019Associazione CEPS (Centro Emiliano Problemi Sociali per la Trisomia 21) e in collaborazione con la Cooperativa Accaparlante, si \u00e8 realizzata una prima esperienza, \u201cMa chi \u00e8 questo fratello?\u201d di formazione e sostegno ai percorsi personali che, con un taglio laboratoriale, ha coinvolto tutte le componenti familiari: il gruppo di genitori, il gruppo di fratelli e sorelle, il gruppo di figli e figlie con disabilit\u00e0.
\nCon questo percorso si \u00e8 voluto tentare di tenere come specifico fuoco la posizione dei siblings<\/em>, componente essenziale del sistema famiglia ma spesso silenziosa e nascosta, e attraverso questa specifica lente si \u00e8 cercato di ripercorrere e condividere i significati che ognuno d\u00e0 al proprio essere padre, madre, fratello, sorella negli aspetti di forza e di fragilit\u00e0.
\nAttraverso gli incontri ci siamo mossi nell\u2019esplorazione del legame affettivo, riconoscendone la potenza, l\u2019ambivalenza insieme alla necessit\u00e0, soprattutto in alcuni snodi biografici, di deporre la nostra personale esperienza accanto a quella degli altri e di metterla in dialogo.
\nLa complessit\u00e0 del tema e la sua ricchezza necessitano di tempi spesso non brevi per condividere ed elaborare ci\u00f2 che emerge; in questo senso l\u2019iniziativa si \u00e8 posta nei confronti dei partecipanti come una prima occasione con l\u2019obiettivo condiviso di costruire le condizioni perch\u00e9 il lavoro potesse poi continuare nel tempo con costanza e secondo esigenze sempre legate alla specificit\u00e0 di ogni situazione. Non si \u00e8 voluto, quindi, solo un evento ma un percorso a tappe da pensare e realizzare attraverso il continuo coinvolgimento di tutti i soggetti interessati.<\/p>\n

Incontri con i genitori<\/strong>
\nLo spazio-tempo dedicato al gruppo dei genitori ha cercato un allestimento capace di stimolare una partecipazione attiva e lo scambio fra i partecipanti in un clima che fosse sempre rispettoso delle storie e delle esperienze portate.
\nIl senso del lavoro va quindi rintracciato da un lato nel dare parola e ascolto alle esperienze dei genitori in merito allo specifico osservatorio del rapporto con i propri figli e del rapporto tra fratelli in presenza di una disabilit\u00e0 e dall’altro nel fare emergere i nodi percepiti come particolarmente difficili, per poter condividere atteggiamenti, strategie e modalit\u00e0 di azione utili ad aumentare il ben-essere e lo stare bene reciproco dentro al nucleo familiare.
\nLe fasi di lavoro hanno toccato tre nuclei.
\nAscolto della \u201cvoce\u201d del genitore: racconti, riflessioni che riportano al senso ampio della funzione genitoriale (prendersi cura, accompagnare, sostenere emotivamente, preparare il distacco\u2026) che accomuna l\u2019esperienza dell\u2019essere genitori alle valenze specifiche della situazione in cui uno dei figli ha una disabilit\u00e0.
\nAscolto della \u201cvoce\u201d dei fratelli e delle sorelle: il secondo nucleo \u00e8 stato dedicato all’ascolto di testimonianze di chi, gi\u00e0 adulto, ragiona e riflette sulla propria esperienza dell\u2019essere fratello o sorella di una persona con disabilit\u00e0. \u00c8 un momento importante per tentare di capire le ragioni e le emozioni dell\u2019altro, di un altro in questo caso molto vicino come lo \u00e8 un figlio o una figlia.
\nDialogo fra queste due voci, tra esperienze mediate ed esperienze dirette: dal dialogo a distanza prodotto dalla messa in comune delle riflessioni scaturite dall’ascolto delle testimonianze siamo arrivati a illuminare in modo pi\u00f9 diretto i percorsi biografici e i vissuti dei genitori presenti.
\n\u201cSpesso mi sono sentita dire di essere una mamma attenta nei confronti di Francesca, non so cosa spinga gli altri a pensare questo di me: di sicuro io mi faccio sempre un sacco di paranoie sull’efficacia e sulla validit\u00e0 del mio ruolo di mamma, sia nei confronti di Francesca sia nei confronti di Giorgia. Nella mia vita non mi preoccupa solo il futuro di Francesca, ma anche il presente e il futuro di Giorgia. E lo struggimento di sottofondo che mi accompagna quotidianamente \u00e8 rivolto anche a Giorgia, e alla sua condizione \u2018rara\u2019 di adolescente normale, ma diversa: l\u2019avere una sorella disabile\u201d.
\nCos\u00ec si apre la lettera di Milena, mamma di Giorgia e Francesca, lettera che ha rappresentato il primo materiale di lavoro su cui il gruppo si \u00e8 concentrato con grande capacit\u00e0 di ascolto e partecipazione. Le riflessioni nate da qui ci hanno introdotti al senso ampio della funzione genitoriale, e abbiamo ritrovato nelle parole di Milena molti degli interrogativi che accomunano per tutti l\u2019esperienza dell\u2019essere genitori, nonch\u00e9 l\u2019ambivalenza di ogni relazione affettiva importante, il peso del continuo confronto fra il genitore interno ideale e la nostra reale esperienza. \u00c8 stato anche possibile cominciare ad avvicinarsi alle sfumature specifiche delle situazioni in cui uno dei figli ha una disabilit\u00e0.
\nL\u2019esplorazione del proprio ruolo come genitore avviene attraverso il coraggioso riconoscimento delle \u201cpaure\u201d, dei timori che si hanno. E i partecipanti al gruppo sono stati capaci di dare un nome in modo esplicito alle paure prevalenti:
\n– paura di non essere equi, di togliere a uno per dare all’altro;
\n– paura di trasmettere le proprie emozioni negative;
\n– paura di caricare di eccessive responsabilit\u00e0 il figlio \u201csano\u201d.
\nOgni sentimento ha dentro di s\u00e9 anche la sua ombra e cos\u00ec le paure si portano dietro anche il seme della speranza; la voce di Milena diventa in qualche modo un po\u2019 il simbolo di una madre che interroga se stessa, la voce di una persona che non smette di cercare, di voler imparare a essere genitore, di confrontarsi con gli altri.
\nQuesto primo lavoro ha permesso di fare emergere una consapevolezza importante: anche a essere genitori si impara e determinate situazioni, come \u00e8 quella dell\u2019esistenza di un figlio con disabilit\u00e0, amplificano e sottolineano passaggi comuni cruciali dell\u2019essere genitori rinforzandone radicalit\u00e0 e complessit\u00e0.
\nSu questo terreno comune si sono focalizzate due questioni di fondo, percepite come passaggi cruciali nell\u2019esperienza vissuta:
\n– l\u2019importanza di non fare aderire totalmente l\u2019identit\u00e0 del figlio e della figlia alla dimensione del legame con il fratello o sorella con disabilit\u00e0. I genitori sono impegnati a sostenere il processo di identit\u00e0 dei propri figli, provando a esercitare una grande, e non sempre facile, attenzione per non schiacciarli in modo pesante nel ruolo di \u201cfratello o sorella di\u2026\u201d, attenzione che passa attraverso il riconoscimento dei legami ma anche della capacit\u00e0 di separazione;
\n– dire o non dire? Comunicare la condizione del\/della figlio\/a con disabilit\u00e0 ai fratelli non \u00e8 un atto scontato e spesso lasciare nel non detto sembra la scelta pi\u00f9 adatta per non esasperare le differenze. Il non detto per\u00f2 \u00e8 un\u2019area di incertezza che, per i fratelli e le sorelle, pu\u00f2 diventare alimento di paure e incomprensioni, le quali a loro volta pesano nella relazione con i genitori e con i fratelli e le sorelle disabili. \u00c8 importante trovare \u201cparole vere per dirlo\u201d, parole che \u2013 con il modo e lo stile che ogni persona sente come proprio \u2013 aiutino la famiglia a non negare, ma anche a non ridurre tutto alla disabilit\u00e0.<\/p>\n

\u201cEssere fratello o sorella di una persona con disabilit\u00e0 \u00e8 un\u2019esperienza determinante per ognuno di noi e certamente \u00e8 una condizione che ci accompagner\u00e0 per tutta la vita. \u00c8 difficile descrivere, a chi non lo viva, l\u2019importanza e la profondit\u00e0 di questo legame fatto di codici, di silenzi, di sguardi, di vecchi giochi e di nuovi modi di stare insieme\u201d.
\nIl secondo nucleo si \u00e8 focalizzato sulle parole dirette dei fratelli e delle sorelle; abbiamo visto e ascoltato la testimonianza, sotto forma di intervista video (3), di Catia, sorella minore di Andrea, e letto una lettera di Giulia (3), sorella maggiore di Stefano, a cui \u00e8 seguita la proposta di un \u201cgioco a squadra\u201d in cui provare a sostenere in maniera alternata i pro e i contro delle scelte che Giulia poteva fare rispetto al futuro del fratello.
\nLe parole dei fratelli e delle sorelle ci permettono di comprendere meglio la specificit\u00e0 di questo rapporto e lo rendono davvero unico nel panorama della relazionalit\u00e0: \u00e8 normalmente la relazione di pi\u00f9 lunga durata che l\u2019individuo sperimenta ed \u00e8 probabile che sopravviva a quella genitoriale. I fratelli condividono lo stesso spazio familiare e sono legati da una relazione in cui i ruoli sono ascritti, si diventa cio\u00e8 fratelli o sorelle non per scelta ma per nascita.
\nOgnuno, in ogni famiglia, riveste un ruolo attribuitogli attraverso una mescolanza di elementi. Nelle situazioni in cui uno dei figli vive una disabilit\u00e0, il ruolo rivestito dagli altri fratelli tende spesso a concentrarsi in modo anche esclusivo nella funzione di fornitore di aiuto e sostegno, nel tempo presente e in quello che si proietta verso il futuro.
\nForse anche per questo il lavoro del gruppo ha messo subito in luce come il nodo della responsabilit\u00e0 sia centrale nelle relazioni familiari e per le scelte di vita. Responsabilit\u00e0 che si intreccia alle aspettative che i genitori possono avere nei confronti dei figli \u201csani\u201d e alle aspettative e desideri di questi ultimi.
\nQuanto un fratello o una sorella sono responsabili per la vita del figlio con disabilit\u00e0? Quanto questa responsabilit\u00e0 \u00e8 condivisa, imposta, preparata insieme?
\nAlcuni genitori presenti hanno espresso la volont\u00e0 di \u201clavorare perch\u00e9 la responsabilit\u00e0 non sia solo del fratello o della sorella\u201d, indicando nella costruzione di un progetto per la vita adulta del proprio figlio disabile l\u2019area del loro impegno.
\nPensare a un progetto per la vita adulta significa anche lavorare su tempi lunghi che riconoscono come fondata la consapevolezza che a diventare grandi si comincia quando si \u00e8 piccoli e che nella rete familiare questo comporta una grande attenzione ai bisogni e ai desideri di tutti i componenti.
\nPer avviarci alla conclusione di questi primi appunti di riflessione che riprendono solo alcuni degli aspetti salienti, ci preme sottolineare come nel tempo\/spazio degli incontri il gruppo abbia cercato di praticare l\u2019attitudine al dialogo fra le voci dei genitori presenti e le voci dei siblings<\/em> mediate dal racconto.
\nUn dialogo coinvolgente, emozionante e spesso anche capace di spiazzare, come pu\u00f2 succedere quando l\u2019ascolto dell\u2019altro porta alla luce ragioni ed emozioni che non sono le nostre.
\nCos\u00ec \u00e8 accaduto in alcuni momenti anche per le madri e i padri coinvolti; l\u2019ascolto dei pensieri, delle fatiche e delle aspettative espresse da altri fratelli e sorelle ha permesso loro di avvicinarsi un po\u2019 di pi\u00f9 al proprio figlio o alla propria figlia, di illuminare anche quei sentimenti pi\u00f9 difficili come la gelosia, la rabbia che si fa maggior fatica ad accettare nelle relazioni all’interno delle famiglie.
\nIn alcuni momenti della vita ogni figlio, ogni figlia vuole sentire l\u2019amore dei genitori tutto per s\u00e9, ha bisogno di sentirsi unicamente riconosciuto per se stesso e non in rapporto ad altri, anche se fratelli. Quando nella famiglia c\u2019\u00e8 un figlio disabile \u00e8 quasi inevitabile che si mobilitino energie e pensieri verso di lui, il che non implica un minore affetto per gli altri ma, forse, meno attenzioni e azioni.
\nL\u2019immagine che abbiamo delineato allora, in chiusura degli incontri, \u00e8 quella della ricerca di un equilibrio fra il preservare il legame tra i fratelli non collegandolo solo alla cura o alla presa in carico: un equilibrio prezioso e fragile in cui il genitore cerca il pi\u00f9 possibile, per come pu\u00f2 e sa, di alimentare il fuoco dell\u2019amore e della vicinanza non oppressiva per tutti i figli, i quali riguardo a questa richiesta di presenza affettiva sono tutti sullo stesso piano.<\/p>\n

Incontri con i ragazzi e le ragazze con disabilit\u00e0
\n<\/strong>di Tristano Redeghieri
\nCooperativa Accaparlante<\/p>\n

Il primo incontro era impostato sulla conoscenza per entrare in relazione.
\nQuesto passaggio \u00e8 stato fatto attraverso giochi che prevedevano attivit\u00e0 di movimento, con la musica, e attivit\u00e0 teatrale.
\nIn un primo momento si intuiva che alcuni dei ragazzi facevano fatica a sostenere lo sguardo e a esporsi nelle attivit\u00e0 o a parlare di s\u00e9.
\nI momenti di pausa sono diventati momenti informali in cui ciascuno parlava di s\u00e9 e di ci\u00f2 che sentiva in quel momento. Da questi momenti si \u00e8 cominciato a creare il gruppo attraverso un clima di confidenza che ci \u00e8 stata indispensabile per procedere con il lavoro degli incontri successivi.
\nQuesto ci ha permesso di entrare nel vivo del tema \u201cfratelli\u201d. Attraverso il gioco degli animali ci siamo prima trasformati noi in animali, poi abbiamo pensato ai fratelli come fossero animali.
\nLe risposte tenevano conto del tipo di relazione che ogni ragazzo ha con il proprio fratello\/sorella: affetto, coccole, senso di protezione, caratteristiche proprie dei fratelli sia dal punto di vista del carattere che degli interessi personali.
\nOgni momento si concludeva con attivit\u00e0 di rilassamento, nelle quali i ragazzi si lasciavano andare
\ncon facilit\u00e0.
\nIl secondo incontro aveva come tema la responsabilit\u00e0 di se stessi, la capacit\u00e0 di scegliere per se stessi, di cercare situazioni piacevoli e di benessere.
\nSempre attraverso strumenti quali musica, contatto corporeo, contatto di sguardi, giochi, siamo entrati nel tema attraverso scambi verbali e condivisione dei vissuti personali di ognuno.
\nSiamo cos\u00ec passati a parlare della responsabilit\u00e0 sul lavoro e in famiglia.
\nNell’attivit\u00e0 di conclusione il tema si \u00e8 trasformato nella responsabilit\u00e0 e possibilit\u00e0 di esprimere ci\u00f2 che sentiamo, soprattutto ai fratelli. \u201cTi ho sempre molto considerata ma mi vergogno a dirtelo\u201d; \u201cTi voglio bene\u201d; \u201cNon dico niente perch\u00e9 \u00e8 troppo difficile dirti le cose\u201d; \u201cDico sempre tutto\u201d; \u201cVoglio andare a ballare e a divertirmi\u201d.
\nAltro tema che \u00e8 stato toccato \u00e8 quello dei sentimenti. Attraverso attivit\u00e0 teatrali ci siamo detti come ci si sente in situazioni come: urlare, mandare via le persone, sostenere lo sguardo dell\u2019altro, ricevere un sorriso, esprimere la rabbia, potere dire ci\u00f2 che d\u00e0 fastidio del fratello\/sorella.
\nNel terzo incontro abbiamo iniziato dalla domanda: quando sei geloso e invidioso di tuo fratello\/sorella?
\n\u201cSono invidioso\/a perch\u00e9 domani va via e non mi prende con s\u00e9 e non riesco a dirglielo. Mi fa male non riuscirlo a dire ma avrei paura di ricevere un no\u201d.
\n\u201cEro geloso da piccolo\/a perch\u00e9 i miei genitori passavano pi\u00f9 tempo con lui\/lei che con me\u201d.
\n\u201cLui\/lei pu\u00f2 fare cose che io non posso fare e non ne capisco la ragione\u201d.
\n\u201c\u00c8 difficile dire a mio fratello\/sorella i miei sentimenti\u201d.
\nAbbiamo utilizzato questo spazio per manifestare le emozioni difficili da esprimere direttamente ai fratelli. Quindi non solo la gelosia ma anche altre emozioni.
\nAlla fine dell\u2019incontro abbiamo ripensato a come il gruppo si \u00e8 sentito: la conclusione maggiormente condivisa \u00e8 stata quella che palesare le emozioni \u00e8 difficile e a volte doloroso, ma necessario per poter poi stare meglio.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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