di Riziero Zucchi<\/p>\n
Imparare dai genitori<\/b><\/p>\n
Ascoltare i genitori per imparare un tipo specifico di pedagogia:<\/p>\n
Pedagogia della responsabilit\u00e0
\n<\/b>Caratteristica fondamentale dell\u2019azione della famiglia. \u00c8 alla base ed all\u2019origine della catena educativa del cucciolo d\u2019uomo e come tale ha uno stile ed un approccio specifico. Il bimbo le appartiene e non vi \u00e8 nessuno che se ne pu\u00f2 occupare con la stessa intensit\u00e0. Si sviluppa un legame strettissimo ed una forma di educazione che si modella su questa impostazione. La famiglia porta il peso dell\u2019educazione e ne risponde al mondo. Il successo e la felicit\u00e0 del figlio \u00e8 il suo successo e la sua felicit\u00e0. Non si pu\u00f2 sottrarre, non pu\u00f2 dare le dimissioni come possono fare le altre agenzie, come la scuola o l\u2019ospedale. Non pu\u00f2 colpevolizzare altri. Questa responsabilit\u00e0, se assunta positivamente, le d\u00e0 una forza ed una capacit\u00e0 che nessuna altra agenzia educativa ha. Deve riuscire. Deve trovare le soluzioni. Di qui le capacit\u00e0 di organizzazione e di ricerca che possiede. La pedagogia della responsabilit\u00e0 fa in modo che non possa cercare scappatoie o alibi. Il figlio deve riuscire, e bene. I figli non si possono cambiare.
\nLa comunit\u00e0 educativa di villaggio che permetteva a tutti di intervenire sul piccolo e la famiglia allargata in cui le funzioni parentali venivano assunte in modo collettivo sono scomparse. Ora la responsabilit\u00e0 \u00e8 della coppia o di un singolo, come capita sempre pi\u00f9 spesso. Deve ritornare la genitorialit\u00e0 allargata per ricostruire una responsabilit\u00e0 collettiva. Riproporne tutta la fecondit\u00e0. L\u2019orgoglio di esser l\u2019humus sul quale cresce una nuova pianta. Il senso della quotidianit\u00e0 dell\u2019intervento. La forza che deriva dall\u2019esser un punto di riferimento essenziale. \u00c8 una situazione non diffusa e va riproposta proprio dalla famiglia che la deve praticare. Questo senso di responsabilit\u00e0 continua e consapevole serve alla scuola, dove il docente avverte che, se non si impegna, non vi \u00e8 nessuno che pu\u00f2 svolgere al suo posto questo compito. Serve al medico quando si accorge che non pu\u00f2 intervenire solo in quel momento, su una funzione, e poi dimissionare, non vedere come il suo intervento \u00e8 riuscito, quali sono stati i risultati nel lungo periodo.<\/p>\n
Pedagogia dell\u2019identit\u00e0
\n<\/b>Diventare una persona significa acquisire un\u2019identit\u00e0 e soprattutto riconoscerla ed accettarla. Questo non passa attraverso un\u2019attivit\u00e0 singola, legata all\u2019individuo, quanto mediante un\u2019azione sociale. Io mi riconosco negli altri tramite gli altri. E gli altri, nel momento pi\u00f9 difficile e delicato della crescita, sono i genitori. Sono loro che impostano all\u2019inizio il rapporto dell\u2019uomo con se stesso. Per la mamma e il pap\u00e0 il figlio \u00e8 il pi\u00f9 bello ed intelligente del mondo, \u00e8 unico, ed \u00e8 giusto che sia cos\u00ec, altrimenti non si opererebbe quell\u2019enorme investimento di energie umane che \u00e8 la crescita dei figli. Il figlio ha la necessit\u00e0 di sentirsi il pi\u00f9 bello, l\u2019unico al mondo, ed \u00e9 una possibilit\u00e0 irripetibile per accettarsi. Da questo riconoscimento si sviluppano qualit\u00e0 che formano la persona, e pi\u00f9 saranno fondate sull\u2019accettazione dei genitori, maggiore sar\u00e0 la sicurezza della persona.<\/p>\n
Pedagogia della speranza
\n<\/b>Profondamente insita nella pedagogia dei genitori \u00e8 la spinta verso il futuro, verso uno sviluppo positivo. Speranza significa crescita e superamento delle difficolt\u00e0, investimento e tensione verso un\u2019evoluzione che non pu\u00f2 non avvenire con esiti felici. \u201cFortis imaginatio generat casum\u201d (Una forte immaginazione produce un risultato), sottolinea Montaigne. La speranza dei genitori \u00e8 l\u2019anima del progetto di vita, del \u201cpensami adulto\u201d. Una dimensione che a torto \u00e8 stata definita irrazionale. Andare al di l\u00e0 di ogni ragionevole speranza significa proporre una continua tensione verso la soluzione dei problemi, ben diversa ad esempio dall\u2019accanimento terapeutico in cui vi \u00e8 una disciplina, la medicina, che celebra se stessa al di l\u00e0 della persona. La speranza dei genitori si misura sul figlio, sulle sue capacit\u00e0, sulla necessit\u00e0 di andare oltre, di superare le difficolt\u00e0. Certo in questa dimensione ci possono essere stati eccessi, ma sono dovuti all\u2019abbandono sociale dei genitori, lasciati soli di fronte alla sfida educativa. La speranza dei genitori \u00e8 alimento per una continua ricerca di soluzioni in ogni campo delle scienze umane e diventa qualit\u00e0 necessaria per lo sviluppo umano.<\/p>\n
Pedagogia della fiducia
\n<\/b>Mentre la pedagogia della speranza \u00e8 caratterizzata da una dimensione \u201clunga\u201d, si sviluppa nel corso dell\u2019esistenza in un progetto che ambisce a diventare linea di vita, la pedagogia della fiducia ha una dimensione quotidiana, pi\u00f9 vestita sulle singole capacit\u00e0 del piccolo d\u2019uomo. \u00c8 legata alle scelte ed alle forze che il bambino mette in campo. Egli percepisce che le sue energie non vengono avvertite come ostili o estranee, ma accettate ed inserite in un progetto di cui i genitori sono consapevoli e responsabili. Le capacit\u00e0 vengono nutrite e rafforzate da un rapporto diretto, la fiducia del genitore non solo sostiene le potenzialit\u00e0 del figlio, ma le fa nascere. \u00c8 necessaria anche quando il figlio diventa consapevole delle proprie capacit\u00e0 ed inizia a fare delle scelte. I genitori conoscono meglio di qualsiasi altra persona il figlio ed il loro sostegno ed approvazione ha un peso incomparabile. Sono strumenti di crescita attraverso i quali la famiglia attribuisce autonomia al figlio e lo distacca da s\u00e9, pur mantenendo uno strettissimo legame che si rafforza nell\u2019esercizio della dimensione della fiducia.<\/p>\n
Genitori come formatori Diffusione del Progetto I partner europei sono:<\/p>\n Il Progetto ha dato vita a riunioni di lavoro in cui si sono incontrati genitori francesi, scozzesi e italiani che hanno potuto mettere in comune le loro esperienze. Gli incontri sono serviti a focalizzare i problemi e a innescare attivit\u00e0 nei vari paesi per l\u2019integrazione scolastica e sociale delle persone diversabili. Louise McKenzie \u2013 Testimonianza\u00a0 <\/span>(Scozia) Profilo della famiglia Hajnal: Lucien, Th\u00e9o, Lad e Sylvie (Francia) Ninni Muscas. Un dono di nome Mauro (Italia) Imparare dai genitori
\n<\/b>Gli \u201cesperti\u201d che si occupano direttamente dell\u2019uomo devono riconoscere i genitori persone competenti in grado di fornire utili indicazioni, con i quali avere rapporti paritari. Lo sottolinea ad esempio la Legge Quadro sull\u2019handicap 104\/92, quando per l\u2019integrazione scolastica prevede nei gruppi di lavoro la presenza dei genitori accanto ad insegnanti e curanti.
\n<\/span>La specificit\u00e0 del sapere dei genitori deve essere presentata in situazioni di formazione, dove essi propongono ai tecnici il loro percorso specifico e le indicazioni della Pedagogia dei Genitori. Sono per vocazione e pratica formatori ed esprimono le loro competenze educative attraverso la narrazione dell\u2019itinerario di crescita dei figli. La narrazione \u00e8 uno strumento non invasivo, legato alla realt\u00e0 concreta, che ha il pregio dell\u2019immediatezza, della ricostruzione affettiva ed emotiva di un percorso pedagogico basato sull\u2019empatia. Sono qualit\u00e0 che le scienze dell\u2019uomo hanno rischiato di perdere per la spersonalizzazione determinata dall\u2019influenza del positivismo. La possono recuperare oggi se nella teoria e nella pratica si dimostrano attente alla Pedagogia dei genitori.<\/p>\n
\n<\/b>Il Progetto La Pedagogia dei Genitori si sta diffondendo in Europa grazie al riconoscimento ottenuto dalla Comunit\u00e0 Europea, che l\u2019ha inserito nei Progetti di educazione permanente finanziati dal Programma Grundtvig 2. L\u2019approvazione \u00e8 stata concessa per l\u2019anno 2001\/2002 e rinnovata per l\u2019anno 2002\/2003. Le azioni del Progetto sono:\u00a0<\/span><\/p>\n\n
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\n<\/span>Il Governo scozzese ha finanziato un progetto sperimentale per valorizzare le competenze educative dei genitori, seguendo le indicazioni proposte dal progetto. Enrico Barone, coordinatore italiano del Progetto, ha relazionato nel Convegno del dicembre 2002, tenutosi nella contea del Clakmannanshire, i principi della Pedagogia dei Genitori.
\nNel N\u00b0 108 della rivista Handicap & Scuola l\u2019articolo \u201cIl Progetto Genitori conquista la Scozia\u201d illustra ampiamente l\u2019iniziativa.
\nSeguendo le indicazioni della Pedagogia dei Genitori, nei tre paesi aderenti al Progetto sono stati raccolti itinerari educativi di genitori, dei quali si propongono alcuni esempi.<\/p>\n
\n<\/b>Mi chiamo Louise McKenzie e sono un genitore di tre figli, dei quali uno etichettato come “disabile”.
\nCredo con passione nell’integrazione, sia sociale che scolastica. Questa testimonianza riflette le mie opinioni e la mia esperienza; non vuole offendere o insegnare niente a nessuno, ma piuttosto offrire un punto di vista diverso sul mondo delle persone etichettate come “disabili”.
\nIl problema pi\u00f9 grosso per i genitori si manifesta quando i servizi specialistici entrano a far parte della loro vita. Certo, portano dei benefici, ma sono intrusivi. Non c’\u00e8 pi\u00f9 privacy, ti senti costantemente sotto osservazione, hai l’impressione che la gente segua ogni tua mossa. Se un genitore lavora, rischia di impiegare gran parte del suo tempo. Inoltre, siccome questi operatori professionali sono specialisti, lavorano in situazioni segregate, e ci\u00f2 ti fa sentire diverso, non accettato dalla societ\u00e0, portando spesso all’innalzamento di barriere. Si perdono di vista i normali ritmi di vita e ci si sente inferiori.
\nLa maggior parte dei bambini apprende per imitazione, osservando la mamma od i compagni di asilo e di scuola, provando esperienze di vita reale, facendo errori e scoprendo i propri talenti ed emozioni. I bambini sanno quando le cose non sono le stesse e si rendono perfettamente conto di essere trattati in maniera diversa.
\nSteven ha 8 anni ed \u00e8 affetto da sindrome di Down. Ha una sorella gemella ed una pi\u00f9 piccola. Mio figlio non ha “bisogni speciali”, ha bisogni differenti che necessitano di interventi differenziati, ma per me non \u00e8 pi\u00f9 “speciale” di quanto lo siano gli altri miei due figli. Non posso nasconderlo da qualche parte se qualcuno si mostra crudele o cattivo con lui, questa \u00e8 la vita.
\nSteven ha frequentato una scuola speciale fino alla met\u00e0 del 2002. Col passar del tempo divenne evidente che il suo stile di vita non si poteva paragonare a quello del resto della famiglia. Era decisamente isolato, non aveva amici suoi e se ne rendeva perfettamente conto. Steven ha lasciato la scuola speciale ed \u00e8 ora il primo allievo con sindrome di Down a frequentare a tempo pieno la scuola “mainstream” nel distretto del Clackmannanshire. \u00c8 un regolare allievo della scuola elementare Saint Serfs, a Tullibody. Il personale della scuola ha avuto successo nel proprio tentativo di includerlo, e non \u00e8 stato semplicemente un gesto simbolico. Non ho il minimo dubbio che Steven sia stato accettato, sia dai suoi compagni che dalla comunit\u00e0 in cui viviamo. I bambini traggono vantaggio dalla diversit\u00e0, essere differenti non \u00e8 un crimine e la capacit\u00e0 di accettazione richiede lo sforzo di tutta la comunit\u00e0.
\nVoglio aiutare tutti i miei figli ad essere in grado di fare delle scelte nella loro vita, scelte vere. Voglio sostenerli in qualunque cosa decidano di fare, perch\u00e9 dovrei escluderne uno?
\nTrattate mio figlio nello stesso modo in cui trattereste le sue sorelle, insegnategli quale \u00e8 il comportamento corretto e quello scorretto, aiutatelo a raggiungere i suoi scopi e spingetelo sempre un po’ pi\u00f9 in l\u00e0.
\nSappiate guardare al di l\u00e0 dell’etichetta, fino a vedere la persona che c’\u00e8 dietro.<\/p>\n
\n<\/b><\/b>Abitiamo a Tolosa dal 1990, prima eravamo a Parigi.
\nLad lavora presso il servizio informatico della Scuola nazionale di aviazione civile ed io, dopo il nostro arrivo a Tolosa, non ho pi\u00f9 svolto attivit\u00e0 professionale (lavoravo nel settore terziario).
\nLucien, con trisomia 21, \u00e8 nato nel 1992 e Theo nel 1993.
\nLucien \u00e8 andato dall\u2019et\u00e0 di un anno all\u2019asilo nido, fino al suo ingresso alla scuola materna, avvenuto a tre anni e mezzo.
\nLucien non ha avuto problemi gravi di salute. Fino all\u2019et\u00e0 di due anni non ha seguito terapie riabilitative o altre cure specifiche, la sua vita era uguale a quella di un altro bimbo della stessa et\u00e0 senza trisomia.
\nNel settembre 1994 \u00e8 stato seguito da un servizio di cura dotato di una \u00e9quipe pluridisciplinare: logopedista, psicomotricista, psicologo, ed educatrice. Ha iniziato con sedute individuali di logopedia (45\u2019) e di psicomotricit\u00e0 (45\u2019) settimanali. Quest\u2019anno viene preso in carico per una mezza giornata in cui si raggruppa una seduta di logopedia, una seduta di psicomotricit\u00e0, due sedute di gruppo (3 bimbi) con l\u2019educatrice e la psicomotricista, una seduta mirata all\u2019apprendimento della matematica ed una all\u2019identit\u00e0, accettazione di s\u00e9.
\nLucien ha iniziato la scuola nel 1995, a tre anni e mezzo, con due pomeriggi la settimana (un tempo pieno raggruppa nove mezze giornate). \u00c8 rimasto alla scuola materna per cinque anni, con un aumento di presenza che ha raggiunto sei mezze giornate su nove. Vi sono stati alti e bassi a secondo delle maestre e del loro investimento personale nell\u2019integrazione. In realt\u00e0 la scuola ha richiesto a Lucien di adattarsi a lei dato che non si adatta agli alunni handicappati. Il discorso era: \u201cse quello che vi proponiamo non va bene per Lucien, \u00e8 perch\u00e9 il suo posto non \u00e8 a scuola bens\u00ec in istituto\u201d.
\n\u00c8 arrivato l\u2019anno 2000 e vi \u00e8 stato il momento di rottura materna\/elementare.
\nAbbiamo dovuto fare passi burocratici, ricorsi perch\u00e9 venisse rispettata la legge del 1975 in favore delle persone handicappate, affinch\u00e9 Lucien non venisse indirizzato verso l\u2019educazione speciale.
\nAbbiamo vinto e Lucien \u00e8 stato scolarizzato non troppo lontano da casa nostra.
\nMa le insegnanti non sono affatto disponibili ed i loro dirigenti sono contro l\u2019integrazione nella classe normale.
\nIn questo modo Lucien \u00e8 parcheggiato a scuola. Per fortuna ha molte risorse, tuttavia certi giorni \u00e8 proprio stufo del fatto che gli altri considerino solo il suo lato \u201chandicappato\u201d, \u201ctrisomico\u201d. Talvolta chiede: \u201cPerch\u00e9 non \u00e8 possibile togliere la mia trisomia?\u201d, \u201cSono stufo che mi si tratti da handicappato\u201d, \u201cPerch\u00e9 non vogliono giocare con me durante la ricreazione?\u201d.
\nOggi Lucien si trova inserito in un sistema in cui solo i suoi genitori credono in lui, hanno fiducia in lui, perch\u00e9 conoscono le sue potenzialit\u00e0, la sua capacit\u00e0 di gestire il suo deficit mentale.
\nGli altri (la societ\u00e0) vedono in lui solo un handicappato mentale in pi\u00f9 che deve, il pi\u00f9 velocemente possibile, raggiungere gli altri handicappati mentali, per il suo bene e il bene di tutta la societ\u00e0.<\/p>\n
\n<\/b>Se \u00e8 emozionante che un genitore scriva, narrando del figlio, in particolare di un figlio\u00a0 <\/span>diversabile, diventa commovente il desiderio di inviare a tutti il suo messaggio di impegno e speranza. Fare un libro delle esperienze significa continuare in modo militante la sua azione educativa. Allacciare un confronto con il maggior numero possibile di famiglie che vivono o vivranno la sua esperienza. Dimostrare che attraverso l\u2019impegno \u00e8 possibile in ogni caso ottenere risultati, talvolta negati o ostacolati da esperti che dovrebbero sostenere il cammino di una persona diversabile.
\n<\/span>Destinatari di queste pagine sono anche coloro che a diverso titolo si occupano in maniera professionale delle persone in situazione di handicap. I genitori desiderano entrare in dialogo, costruire alleanze che hanno come scopo la crescita del figlio e la sua integrazione scolastica e sociale. Non si pu\u00f2 lottare da soli o in modo privatistico, la collocazione dignitosa nel mondo di un diversabile \u00e8 operazione delicata, difficile, anche se affascinante ed esaltante. Non sono necessarie solo le ragioni del cuore o l\u2019astuzia della ragione. Occorrono forze sociali che affianchino la lotta della famiglia e del diversabile, si riconoscano nella loro crescita e ne traggano un vantaggio che non \u00e8 quello economico.
\nQuando Ninni Muscas ha iniziato a scrivere la storia del suo viaggio educativo con il figlio Marco \u00e8 stato continuare un itinerario di lotta iniziato al momento della nascita. Ha incontrato il Progetto La Pedagogia dei Genitori e si \u00e8 immediatamente riconosciuta nelle azioni previste: raccolta, pubblicazione e diffusione delle testimonianze dei genitori, ecc. Lo scritto che presentiamo \u00e8 parte del suo percorso che verr\u00e0 presto pubblicato.
\nQuesto libro vuole essere un dialogo tra me e i genitori dei bambini down appena nati, quei genitori che sentono l\u2019esigenza di trovare in libreria un libro \u201cguida\u201d scritto da un altro genitore su come si pu\u00f2 agire col proprio figlio down, come partire, cosa fare e come comportarsi davanti alla curiosit\u00e0 della gente \u2013 perch\u00e9 ancora oggi le persone down sono guardate in modo strano. Io stessa ho avuto il desiderio di trovare un libro simile, invece ho sempre trovato libri scritti da medici o da pedagogisti, ma mai da una mamma. Pur non volendo togliere nulla ai medici o ai pedagogisti, una mamma attenta al proprio figlio, alle sue esigenze, pronta ad aiutarlo nelle difficolt\u00e0, questa mamma successivamente \u00e8 in grado di aiutare un\u2019altra mamma che si trova nelle stesse condizioni.
\n<\/span>Le righe che seguono sono una carrellata della vita di Mauro e di come si pu\u00f2 progettare anche la vita di una persona con difficolt\u00e0 come la sindrome di Down.
\nVogliono essere la testimonianza di un\u2019esperienza e il tentativo di fornire un aiuto a che ne vive una simile.
\nSe ho scelto di dedicare questo lavoro prevalentemente ai genitori che solo ora iniziano il viaggio splendido e terribile che io ho gi\u00e0 in buona parte compiuto, non l\u2019ho fatto per propinare pura teoria, o per spacciare per vere regole astratte e fumose.
\nRicordo che, quando \u00e8 nato Mauro, io ho comprato tanti libri che parlavano della persona Down, notizie mediche, caratteristiche del down, ma nessun libro mi dava una traccia di lavoro, come io potevo rapportarmi con mio figlio, che futuro avrebbe potuto avere; anzi le prospettive che trovavo non erano confortanti.
\nCos\u00ec iniziai ad andare da alcune mamme che avevano dei figli down e con loro avevano avuto dei buoni risultati di crescita; da l\u00ec iniziai il mio cammino, aggiungendo poi delle mie innovazioni.
\nCos\u00ec dico: voi prendete queste prime nozioni e consigli, poi arricchite con la vostra intelligenza, con la vostra capacit\u00e0 e anche con tutto ci\u00f2 che vi offre il vostro territorio.
\n\u00a0<\/span>Il mio carattere mi spinge ad essere pratica, pragmatica, e di cose pratiche voglio parlare.
\nMi chiamo Ninni, e sono la madre di un ragazzo Down. Si chiama Mauro, oggi ha 21 anni, e la sua nascita \u00e8 frutto di una mia precisa scelta.
\nQuando mi sono accorta di attendere il suo arrivo, ho subito ripensato alla storia che mi ero lasciata alle spalle: due anni prima avevo portato avanti una gravidanza nonostante mi fosse stata diagnosticata la rosolia.
\nPotete immaginare l\u2019angoscia, le paure per quella nascita, ma non volevo neanche pensare ad un aborto, anche perch\u00e9 io ho sempre vissuto in simbiosi col bambino fin dal concepimento, comunque prevalse la scelta di farlo vivere.
\nLa bambina venne al mondo bella come un sole e perfettamente sana, ma il suo arrivo port\u00f2 con s\u00e9 una lezione: mai eliminare un problema, ma cercare di risolverlo nel migliore dei modi.
\n<\/span>Insomma, avevo gi\u00e0 provato l\u2019inferno dei dubbi, le paure, il pensiero di avere un bambino che non fosse \u201cnormale\u201d, sapevo bene cosa significasse vivere con la paura e allo stesso tempo respingere anche solo l\u2019idea di un aborto, nonostante tutto congiurasse per il contrario: anche l\u2019et\u00e0 materna (allora io avevo 41 anni e conoscevo tutto sulle probabilit\u00e0 di partorire un figlio Down). Comunque, anche con mille paure e tante preghiere, decisi di aspettare che nascesse, poi mi sarei preoccupata, cos\u00ec quando Mauro nacque, la sua trisomia non mi colse impreparata.
\nIl bimbo era splendido e il mio cuore lo percepiva esattamente come ci\u00f2 che era, una creatura mia alla quale sarei stata legata per tutta la vita.
\nMauro venne a far parte di una famiglia gi\u00e0 ampiamente collaudata: la sua sorella maggiore aveva ormai pi\u00f9 di quindici anni, la seconda era una bella quattordicenne e la pi\u00f9 piccola urlava al mondo i suoi due anni.
\nC\u2019era tanto di cui preoccuparsi: come avrebbe reagito il mio gruppo all\u2019arrivo di un essere con gli occhi a mandorla? Ebbi la risposta in poco tempo, e grazie al cielo fu tanto positiva da confortarmi e rafforzarmi.
\n<\/span>Tutti accolsero il nuovo arrivato con affetto, o almeno furono molto abili nel farmelo credere\u2026
\nIo, grazie a tutto ci\u00f2 che la vita mi aveva insegnato prima dell\u2019arrivo di Mauro, ho accettato subito la sua nascita. Ma allo stesso tempo capisco i genitori che invece soffrono tanto quando viene loro data la diagnosi alla nascita del bambino; molte persone sono giovani e quindi non pensano assolutamente di partorire un bambino down, quindi io ho doppiamente comprensione per la loro reazione.
\nPer me \u00e8 molto importante andare a trovare le famiglie quando mi viene comunicata la nascita di un nuovo bambino Down.
\n<\/span>Ma ancora pi\u00f9 importante per i genitori \u00e8 avere il sostegno di altri genitori che capiscano il loro stato d\u2019animo.
\n<\/span>Una cosa che ho imparato in tutti questi anni \u00e8 che tutti ti vogliono bene e cercano di capirti, ma nessuno ti capisce quanto un\u2019altra persona che ha attraversato quel momento.
\nVorrei tornare alla mia storia: io alla nascita di Mauro ho cercato di essere forte, pi\u00f9 di quanto non lo fossi stata prima, avevo quattro figli da seguire e lui aveva bisogno di una mamma che non trascorresse il suo tempo a piangere e disperarsi, cos\u00ec pensai a lui come alle altre figlie.
\nDa quel momento decisi che anche per lui avrei fatto un progetto di vita. All\u2019et\u00e0 di nove mesi di Mauro, con altri cinque genitori nacque il Centro Down nella mia citt\u00e0.
\n<\/span>La storia dunque era cominciata, anche se per vari motivi non mi trovai a fianco quello che avrebbe dovuto avere il ruolo di co-protagonista: mio marito. Parler\u00f2 poco di lui, lo premetto. Riponeva in questo maschietto che veniva dopo tre fanciulle molte aspettative, forse fu colto alla sprovvista, non so: sta di fatto che stette peggio di me.
\nInoltre il suo lavoro lo teneva spesso lontano da casa, impedendogli di seguire da vicino i progressi del bimbo.
\nComunque non avevo scelta: con o senza di lui dovevo andare avanti. Cominciava per me una nuova vita, che come capii subito non sarebbe stata costellata di rose e fiori. Per\u00f2 si trattava di mio figlio e decisi di non accontentarmi di amarlo e basta, lui aveva il diritto di essere aiutato a conquistarsi un suo ruolo nella vita, e cos\u00ec iniziai ad usare tutte le mie capacit\u00e0 per lavorare con lui.
\nQuando pensavo al futuro di Mauro ogni tanto mi prendeva l\u2019angoscia e la tristezza mi assaliva: momenti brevi, assolutamente naturali.
\nPer scacciare i fantasmi, mi dissi, non c\u2019\u00e8 niente di meglio che spaventarli con la voglia di fare.
\nCos\u00ec cominciai la mia partita a scacchi. Mio figlio era ipotonico? Bene: a un mese di vita lo portai a conoscere un ottimo terapista. Frequent\u00f2 con regolarit\u00e0 il centro riabilitativo che mi era stato consigliato, e il giorno del suo secondo compleanno i miei e i suoi sacrifici parvero essere ricompensati, quando scelse proprio quella data speciale per fare i primi passi.
\n<\/span>E da allora di passi ne ha fatti davvero tanti. Cominci\u00f2 a giocare con la palla, il suo giocattolo preferito, ma a me ovviamente non bastava.
\nCominciai a fargli sperimentare tutto, cercai di stimolare tutte le sue sfere sensoriali. A farne le spese furono gli oggetti che sacrificai per la causa.
\nChe brutta fine fecero per esempio alcuni tra i dischi che gli insegnai a infilare nel mangiadischi, eppure quanto servirono a stimolarlo quelle vittime innocenti.
\nDunque non intendevo fermarmi, e non mi fermai, anzi! Con Mauro ho anticipato tutti i tempi, e non era nelle mie abitudini.
\n<\/span>Prima che Mauro decidesse di arrivare, chi mi conosceva bene mi avrebbe descritto come una mamma ansiosa e protettiva.
\nOgni brusco movimento delle bambine mi preoccupava, avevo sempre paura che si facessero del male. Mauro innov\u00f2 il mio modo d\u2019essere anche in questo.
\nMi costrinsi a cambiare, feci violenza a me stessa per permettergli la libert\u00e0 di sperimentare ogni cosa, salire sulle scale, toccare tante cose a volte anche pericolose. Per la prima volta acquisii concetti ovvi ma mai applicati. Quando mai avrei fatto toccare il lato della stufa accesa a una delle bimbe per insegnarle che il calore eccessivo corrisponde a un pericolo? Ricordo che in casa avevo una stufa a kerosene e il bambino nel girello, aveva circa un anno, era attirato da questo mobile, io sempre appresso a lui per proteggerlo, cos\u00ec toccai la stufa \u2013 era calda ma non da ustionare la mano, allora da questa situazione decisi di trarre una lezione di vita e gliela feci toccare.
\nLui rimase perplesso, il caldo che aveva toccato era nuovo. Anche se molto piccolo parlai con lui spiegandogli il pericolo.
\nVoi penserete che io fossi un po\u2019 strana, ma posso assicurarvi che se nonostante tutto credete in lui vi verr\u00e0 di trattarlo esattamente nello stesso modo in cui tratterreste un altro figlio; inoltre da quel momento quando vedeva la stufa allargava il giro, e non l\u2019ha pi\u00f9 toccata.
\nMi aveva dimostrato che valeva la pena di fare il tentativo di parlare con lui e spiegargli il pericolo.
\n<\/span>Anche se per me era un\u2019esperienza nuova, io ho voluto essere propositiva.
\n<\/span>Ecco: con Mauro cose come queste mi divennero spontanee, come se le avessi sempre fatte. Era un\u2019altra mossa della partita a scacchi contro la sindrome, ma la sfida era appena all\u2019inizio.
\nTutto quello che ho scritto e che scriver\u00f2 oggi \u00e8 la storia di Mauro, ma domani deve diventare la storia di ognuno dei vostri figli.
\n<\/span>A due anni e mezzo Mauro ancora non parlava, faceva di tutto, aveva un buon coordinamento giocando a palla, una buona comprensione quando parlavo con lui e quando gli davo dei comandi, ma lui rispondeva a cenni, io lo capivo ugualmente, ma non potevo accettare la situazione, fingevo di non capire perch\u00e9 desideravo che facesse lo sforzo di parlare.
\nDi questa situazione io soffrivo, mi sentivo impotente, la notte piangevo cercavo una soluzione. Ero tentata di accettare la situazione cos\u00ec che era ma, mi conoscevo bene, non mi\u00a0 <\/span>sarei mai perdonata di non aver insistito.
\n<\/span>Chiedevo il perch\u00e9 agli operatori del centro di riabilitazione, ma ottenevo sempre la stessa risposta: il bambino, semplicemente, non era ancora pronto.
\nPassarono i mesi ma la domanda da me posta ebbe una nuova risposta: dissero che la causa del ritardo di Mauro risiedeva nell\u2019ansia che io stessa gli trasmettevo. In breve, secondo gli \u201cesperti\u201d ero proprio io la causa del mancato linguaggio di mio figlio.
\nMi misero in trattamento con una psicologa per sei mesi interi. Mi sentii perduta.
\n<\/span>Arrivai a decidere di staccarmi da lui per un lungo periodo, non giocavo pi\u00f9 con lui, lo accudivo solo come mamma, evitavo anche di parlargli, ma ottenni il solo risultato di vedere aumentare le mie preoccupazioni perch\u00e9 continuava a non parlare e in pi\u00f9 sentivo che lo stavo trascurando.
\nPassarono i mesi, io decisi di interrompere il trattamento con la psicologa, purtroppo persi molta stima per la categoria (anche se poi ne escludo alcune che reputo molto in gamba).
\nMauro aveva ormai tre anni, quando riuscii ad entrare in possesso dell\u2019indirizzo di un centro riabilitativo operante fuori dalla Sardegna. Si trattava di prendere una decisione drastica, e la presi, d\u2019accordo con i miei familiari. Dimenticavo di dire che io ero casalinga, quindi potevo disporre di pi\u00f9 ore per seguire Mauro, ma in una situazione economica ridotta; comunque lasciare il mio impiego per seguire la famiglia era stata una mia scelta al momento delle nozze.
\nNaturalmente, dopo la nascita di Mauro, questa mia scelta mi \u00e8 stata utile, anche se non potevo pagarmi un aiuto per le pulizie della casa. Perci\u00f2, essendo la mia famiglia\u00a0 <\/span>mono reddito,\u00a0 <\/span>decidere di andare in un centro nella penisola comportava una grande spesa, un grosso sacrificio non solo per noi genitori, ma anche per le sorelle che dovevano rinunciare a delle cose importanti per le ragazzine di quella et\u00e0; comunque per Mauro era una parte della sua vita.
\nDevo aggiungere che a distanza di venti anni le sorelle non si sono mai lamentate per aver dovuto rinunciare a qualcosa a livello economico, e neppure per aver dovuto rinunciare a delle ore di divertimento per collaborare con me. Avere in casa un bambino Down \u00e9 una buona scuola di vita.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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