Il tema del \u201cdopo di noi\u201d o \u201cdopo genitori\u201d \u00e8 sempre pi\u00f9 avvertito dalle famiglie che includono persone con disabilit\u00e0, man mano che l\u2019aspettativa di vita di queste si allunga; tuttavia, i servizi che se ne occupano sembrano ancora poco diffusi, e le loro prassi ancora da consolidare e confrontare. Nella Vallonia, la regione francofona del Belgio, da diversi anni l\u2019AFrAHM – Association Francophone d\u2019Aide aux Handicap\u00e9s Mentaux (Associazione Francofona di Aiuto ai Disabili Mentali) sostiene i genitori negli accorgimenti da predisporre per i loro figli per garantire al meglio la loro qualit\u00e0 di vita quando essi non ci saranno pi\u00f9, ma solo di recente questo sostegno \u00e8 stato riconosciuto istituzionalmente come servizio \u201cSupport-Ahm\u201d e ha potuto estendersi alla regione di Bruxelles. Abbiamo parlato di questo servizio con C\u00e9cile Javaux, direttrice e assistente sociale del Support-Ahm di Bruxelles.<\/p>\n
Quando \u00e8 nato il servizio, e da quali bisogni? Come funziona oggi il servizio? Quante persone fruiscono del servizio? E quanti casi di persone con disabilit\u00e0 che hanno gi\u00e0 perduto i propri genitori seguite oggi? Quali problemi e questioni a proposito del \u201cdopo di noi\u201d sono pi\u00f9 avvertite dai genitori quando sono in vita?<\/strong> Quali soluzioni sono pi\u00f9 spesso adottate alla morte dei genitori e parenti, quando la persona con disabilit\u00e0 viveva in casa con loro? Avete rapporti con altre associazioni o istituzioni che si occupano dello stesso problema in Europa?
\n<\/strong>Il concetto di \u201cdopo-genitori\u201d fu pensato negli anni \u201970, ed \u00e8 nato dalle inquietudini dei genitori concernenti il futuro dei propri figli. Il nostro servizio di accompagnamento Support-Ahm + Bruxelles \u00e8 riconosciuto in quanto tale dal 15 dicembre 2011. Esso esiste in Vallonia da pi\u00f9 di 10 anni, e desideriamo che le nostre famiglie di Bruxelles possano beneficiare del medesimo servizio.<\/p>\n
\n<\/strong>Il servizio si propone di accompagnare le famiglie nella loro riflessione, di sostenerle nelle loro decisioni, di informarle, di collaborare con i partner coinvolti nella presa in carico della persona con disabilit\u00e0. Il servizio non si sostituisce ai genitori, al tutore o all\u2019amministratore dei beni: vuole essere complementare agli attori che intervengono sul campo, e agisce in collaborazione, come un legame tra loro, garantendo un sostegno adeguato della persona che ha un deficit intellettivo; a seconda dei bisogni, \u00e8 presente a riunioni differenti (progetto personalizzato, mediazione…). I desideri dei genitori e le riflessioni condotte insieme sono riprese in un contratto, che evolve lungo tutto l\u2019accompagnamento: \u00e8 dunque, per il servizio, uno strumento che permette di assicurare un sostegno personalizzato della persona, e questo per una durata di numerosi anni.
\nAlmeno una volta all\u2019anno, il servizio incontra l\u2019utente nel suo luogo di vita e redige un rapporto di visita che trasmetter\u00e0 alle persone designate dai genitori. Per il servizio, \u00e8 l\u2019occasione di vedere come vanno le cose per la persona e di agire di conseguenza (sostegno dei parenti, fare appello al giudice, riunire i diversi attori…).<\/p>\n
\n<\/strong>Attualmente accompagniamo 40 persone nel \u201cdopo-genitori\u201d. Queste famiglie sono seguita da assistenti sociali e assistenti psicologhe (se necessario).
\nIl numero di orfani seguiti ammonta a 8 persone, ma attenzione: occorre sapere che 18 dei nostri assistiti non hanno pi\u00f9 che un solo genitore con pi\u00f9 di 70 anni, e questo significa quindi che la nostra vigilanza deve essere accresciuta, sapendo che, inoltre, la maggior parte vivono in casa e non potranno purtroppo rimanervi da soli.<\/p>\n
\nLa questione di base \u00e8 \u201ccome diventer\u00e0 nostro figlio quando non ci saremo pi\u00f9?\u201d. Finch\u00e9 sono vivi, i genitori sono inquieti riguardo all\u2019alloggio, al sostegno affettivo, al tempo libero e alle questioni concernenti le successioni… Il servizio ha come obiettivo di rimanere una risorsa per la persona con disabilit\u00e0 per lunghi anni, in modo da garantirle una qualit\u00e0 di vita.<\/p>\n
\n<\/strong>Le soluzioni sono nella maggior parte dei casi ricercate durante la vita dei genitori; noi tentiamo di mettere in opera una rete intorno alla persona, rete familiare e rete professionale. In questo contesto, siamo quindi portati a collaborare con gli altri servizi (centro diurno, centro residenziale, servizio di accompagnamento, ETA [cooperativa sociale di inserimento lavorativo, NdT<\/i>] …). Delle 8 persone orfane che seguiamo ora, 1 \u00e8 alloggiato in un centro residenziale adattato alle persone con deficit intellettivi, 3 vivono in famiglia, 3 vivono in casa di riposo per anziani e 1 vive da solo, in autonomia. Di giorno, solo la met\u00e0 di loro ha un\u2019attivit\u00e0, che sia in centro diurno o al lavoro; le altre sono inattive, e vivono in casa di riposo o in famiglia. Per le persone senza attivit\u00e0, se necessario, si mette in campo un accompagnamento educativo e\/o psicologico \u2013 gli educatori e\/o psicologi fanno parte del nostro servizio.<\/p>\n
\n<\/strong>I contatti che abbiamo con gli altri Paesi si svolgono attraverso Inclusion Europe, Inclusion Internationale e l\u2019EDF – European Disability Forum; penso che la problematica sia la stessa in altri Paesi, ma a mia conoscenza nessuna soluzione (simile alla nostra) \u00e8 stata ancora messa in campo. Abbiamo anche presentato il nostro servizio in occasione di un congresso in Canada, sembravano molto interessati… ma non conosco il seguito.<\/p>\n