Intervista\/conversazione con Roberto Bottaro e Bruno Nanni, rispettivamente Presidente e Segretario dell\u2019Associazione Fa.Di.Vi.<\/p>\n
Da dove siete partiti? Quale idea di residenzialit\u00e0 avevate in mente? Quali secondo voi i punti qualificanti di questa esperienza? Le prospettive: come muoversi per il domani? Intervista\/conversazione con Roberto Bottaro e Bruno Nanni, rispettivamente Presidente e Segretario dell\u2019Associazione Fa.Di.Vi. Da dove siete partiti? Chi si occuper\u00e0 di nostro figlio alla nostra morte? Questa domanda nasce spontanea e naturale all\u2019interno di una famiglia dove vive una persona disabile. Questa preoccupazione, questa proiezione futura della vita del proprio figlio diventa angosciosa con il […]<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[3766],"tags":[3591,3607],"edizioni":[3808],"autori":[246],"monografie":[],"editori":[],"luoghi":[],"book":[3817],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/2590"}],"collection":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=2590"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/2590\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":4343,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/2590\/revisions\/4343"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=2590"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=2590"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=2590"},{"taxonomy":"edizioni","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fedizioni&post=2590"},{"taxonomy":"autori","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fautori&post=2590"},{"taxonomy":"monografie","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmonografie&post=2590"},{"taxonomy":"editori","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Feditori&post=2590"},{"taxonomy":"luoghi","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fluoghi&post=2590"},{"taxonomy":"book","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fbook&post=2590"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
\n<\/strong>Chi si occuper\u00e0 di nostro figlio alla nostra morte?
\nQuesta domanda nasce spontanea e naturale all\u2019interno di una famiglia dove vive una persona disabile. Questa preoccupazione, questa proiezione futura della vita del proprio figlio diventa angosciosa con il passare degli anni, con l\u2019invecchiare.
\nDove abiter\u00e0? In quale situazione si trover\u00e0? Avr\u00e0 accanto qualcuno che gli dar\u00e0 affetto? Riuscir\u00e0 a godere delle (poche o tante non importa) risorse economiche che durante tutta la vita i genitori hanno accantonato per lui?
\nNon riuscire a rispondere a questa apprensione porta molti genitori a dichiarare \u201cVorrei che mio figlio, mia figlia morisse un minuto prima di me!\u201d, frase certamente comprensibile ma nello stesso tempo aberrante.
\nPensare quindi un\u2019alternativa all\u2019Istituto che per qualcuno si identifica come \u201cl\u2019anticamera della morte\u201d \u00e8 diventato cos\u00ec un obiettivo da perseguire anche attraverso la costituzione dell\u2019associazione Fa.Di.Vi.
\nEcco le parole con cui nel giugno del 2000 Roberto descriveva questa volont\u00e0:
\n\u201cCon alcune famiglie del Centro Arcipelago ci siamo gi\u00e0 incontrati, poco tempo fa e abbiamo parlato di questo nostro progetto. L\u2019incontro di oggi \u00e8 necessario per formalizzare, ma ancor prima condividere alcuni atti che ci consentano di procedere nella ricerca di quanto ci eravamo prefissati, cio\u00e8 riuscire a ricercare la possibilit\u00e0 che i nostri figli o parenti possano trovare accoglienza e garantita ospitalit\u00e0 presso il futuro centro residenziale della Vidoni, gi\u00e0 nel \u2018durante noi\u2019 e ancor pi\u00f9 nel \u2018dopo di noi\u2019 cio\u00e8 quando noi genitori non ci saremo pi\u00f9.
\nIn altre parole vorremmo riuscire a concretizzare quello che io ritengo sia il sogno, la speranza, di molte famiglie: constatare direttamente, finch\u00e9 siamo in vita, quale sar\u00e0 la futura sistemazione dei nostri ragazzi (perch\u00e9 tali rimangono) verificando noi stessi il funzionamento, adoperandosi anche per caratterizzare lo svolgimento della attivit\u00e0 e della vita del Centro\u201d.
\nNel settembre di quello stesso anno in un convegno sul \u201cDopo di noi\u201d veniva approfondito il senso del nostro obiettivo: \u201cCredo che dobbiamo sostenere l\u2019applicazione di modelli, anche innovativi, con il genitore quale prezioso collaboratore, direttamente partecipe della fase realizzativa e testimone attento della rispondenza alle aspettative.
\nParlare di \u2018dopo\u2019 corrisponde spesso per noi genitori a evocare delle paure, delle angosce legate soprattutto all\u2019incertezza, ai dubbi di un futuro che non potremo affatto indirizzare, perch\u00e9 non ci saremo pi\u00f9.
\nMa perch\u00e9 noi famiglie dobbiamo sempre fare i conti con il \u2018dopo\u2019?
\nDopo la nascita, dopo quel trattamento riabilitativo, dopo la scuola, dopo la formazione, dopo la morte dei genitori\u2026
\nIl non poter avere una ragionevole sicurezza determina sfiducia, distacco, a volte instaura un rapporto antagonista con i Servizi. Se poi aggiungiamo che quando trattiamo dei nostri ragazzi\/e, noi genitori siamo spesso soggetti difficili, poco propensi a fidarsi ciecamente, forse anche un po\u2019 diffidenti, sospettosi, pervasi dal timore di non operare al meglio, rosi dall\u2019ansia di dover fare di pi\u00f9, di non compiere le scelte pi\u00f9 adeguate, diventa conseguente la volont\u00e0 di riuscire a trasferire il \u2018dopo\u2019 nel \u2018durante noi\u2019.
\n<\/span>Per molti di noi sono certo che il \u2018dopo\u2019 ideale, quello auspicabile dovrebbe essere una continuazione del modello familiare, ovviamente allargato alla dimensione di un Centro dove l\u2019assistenza sia garantita, l\u2019attenzione sia massima e possibilmente ci sia un po\u2019 di affetto, se chiedere amore \u00e8 troppo.
\nNoi dobbiamo impegnarci tutti a realizzare nuove residenzialit\u00e0 in grado di ricevere un ridotto numero di ospiti\/utenti, tali da permettere un\u2019organizzazione che possa instaurare una diretta relazione, per compensare almeno in parte la diversa situazione affettiva derivata dal distacco dalla famiglia, che per altro esistendo avr\u00e0 un suo specifico ruolo.
\n<\/span>Questa residenzialit\u00e0, questa Comunit\u00e0 dovr\u00e0 essere in grado di maturare una cultura della riabilitazione, dell\u2019integrazione, una struttura che non sia caratterizzata da un approccio solo assistenziale o peggio assistenzialistico\u201d.<\/p>\n
\n<\/strong>Un\u2019idea di residenzialit\u00e0 in cui ogni soggetto coinvolto (persone disabili, famiglie, operatori, direzione, ASL, volontari, ecc.) potesse avere e mantenere la consapevolezza del proprio ruolo. Questo per noi genitori ha voluto dire sforzarsi di sviluppare la capacit\u00e0 di confronto costante sia al nostro interno, sia con le altre componenti per provare una strada di ricerca utile a consolidare e migliorare il rapporto fra tutti.
\nIl grande sforzo per noi familiari \u00e8 stato ed \u00e8 quello di andare oltre un atteggiamento individualistico, superare l\u2019abitudine a \u201cgirare la testa\u201d per non farsi coinvolgere troppo dagli altri.
\nAbbiamo lavorato affinch\u00e9 il familiare fosse riconosciuto dal gestore della struttura, dai dirigenti, dagli operatori come soggetto attivo, come portatore di una storia ed esperienze significative di cui potersi avvalere.
\nSapevamo che le esperienze e le attese del soggetto disabile potevano non essere sempre coincidenti con quelle delle famiglie ma l\u2019obiettivo \u00e8 sempre stato quello di operare insieme, in modo il pi\u00f9 possibile condiviso per conciliare anche queste differenti prospettive.
\nDopo una vita spesa nell\u2019amore ma anche nel sacrificio, nella non rassegnazione, nel fronteggiare mille difficolt\u00e0, pensavamo e pensiamo che al familiare debba essere \u201cconcesso\u201d di poter accompagnare il proprio figlio nell\u2019ulteriore passaggio fuori dalla famiglia; questo era per noi fondamentale anche come genitori che hanno pensato e preparato l\u2019uscita da casa del proprio figlio riuscendo poi a renderla possibile.
\nCon l\u2019aiuto dell\u2019associazione, ognuno di noi ha cercato di trovare il giusto equilibrio, la giusta distanza rispetto alla propria voglia di essere sempre e comunque presente.
\n<\/span>Alcuni anni fa riflettendo sulle nostre aspettative scrivevamo che: \u201cSi cercheranno e troveranno insieme le soluzioni pi\u00f9 idonee e pi\u00f9 opportune nell\u2019accompagnamento dei nostri figli, non trascurando le esperienze, il passato, il contesto, la realt\u00e0, le aspettative, le ansie, la consapevolezza dolorosa di ogni singola famiglia. Ogni genitore dovr\u00e0 provare a descriversi e a proiettarsi all\u2019esterno non attraverso lo stereotipo del dolore, dell\u2019angoscia o del pietismo, bens\u00ec con la forza, l\u2019amore, il coraggio, la gioia di vivere, la convivialit\u00e0, la fantasia, l\u2019immaginazione, la generosit\u00e0, la sensibilit\u00e0, il sentimento, la vita. Ogni familiare dovr\u00e0 poter condividere il piano educativo, riabilitativo per il proprio figlio e la conoscenza delle modalit\u00e0 di attuazione degli interventi\u201d.
\nLa nostra idea di residenzialit\u00e0 comprendeva quindi un importante ruolo della famiglia che, soprattutto nella dimensione associativa, si \u00e8 posta come un supporto nel pensare, proporre, ricercare e attuare nuovi progetti e nel dare continuit\u00e0 a ci\u00f2 che \u00e8 stato acquisito con il lavoro di tanti anni.<\/p>\n
\n<\/strong>Un primo aspetto ci sembra quello del coinvolgimento della cooperazione sociale come soggetto titolare della gestione del Centro. Fa.Di.Vi. con largo anticipo rispetto all\u2019apertura ha cercato di coinvolgere l\u2019organizzazione delle cooperative sociali in un processo di cambiamento della cultura organizzativa per riuscire da un lato a garantire e innalzare la qualit\u00e0 del servizio e dall\u2019altro a consentire alla persona disabile e alla famiglia d\u2019assumere un ruolo centrale all\u2019interno del progetto.
\nAbbiamo creduto che provare a disegnare insieme dei percorsi di sviluppo della qualit\u00e0 e riflettere con operatori motivati ad affrontare questa sperimentazione, fosse il presupposto e l\u2019occasione per operare un cambiamento utile al raggiungimento degli obiettivi prefissati.
\nDisegnare nuovi modelli, ricercare nuovi percorsi con creativit\u00e0, misurarsi con la propria capacit\u00e0, questa \u00e8 stata la sfida per creare qualcosa che aumentasse le risorse a diposizione.
\nFa.Di.Vi. ha provato a compiere un\u2019analisi sulla garanzia gestionale, sull\u2019efficienza e l\u2019appropriatezza degli interventi. La scelta dei genitori di costituirsi in associazione e svolgere un ruolo attivo, anche se non di gestione diretta, ci sembra una scelta che dimostra quest\u2019impegno.
\nUn altro elemento sul quale abbiamo molto creduto e investito \u00e8 stata la formazione.
\nAbbiamo pensato e organizzato una serie di progetti formativi attribuendo loro grande valore.
\nCon essi volevamo promuovere un processo di cambiamento che avesse il dichiarato intento di sviluppare con gli operatori un rapporto finalmente libero dai pregiudizi e dalle generalizzazioni che per tanto tempo ci hanno di fatto diviso e posto quasi in antagonismo.
\nUno degli obiettivi che ci siamo proposti \u00e8 stato quello di provare a percorrere con loro un cammino finalizzato all\u2019imminente realizzazione del progetto residenziale.
\n<\/span>L\u2019intento era quello d\u2019incontrare gli operatori, con i quali avremmo condiviso la quotidianit\u00e0 della Casa, per conoscerci, capirci e \u201ccostruire\u201d assieme un clima di fiducia e rispetto dei rispettivi ruoli
\nAbbiamo creduto molto in questa modalit\u00e0 di formazione congiunta, una strada non facile ma necessaria per avviare processi che consentissero di sentirci parte attiva, vera risorsa per il Centro. Abbiamo posto particolare attenzione nell\u2019evitare di cadere nell\u2019autoreferenzialit\u00e0, \u201caprendoci\u201d, mettendoci in gioco, entrando in relazione con Enti, persone e associazioni.
\nEravamo convinti che questo lavoro ci avrebbe avvantaggiato facilitando il futuro.
\n<\/span>Purtroppo il risultato non \u00e8 stato all\u2019altezza delle nostre aspettative.
\n<\/span>Nonostante siamo partiti in largo anticipo rispetto all\u2019apertura del Centro, molti operatori coi quali abbiamo condiviso la formazione, a causa del prolungarsi dei lavori strutturali, non hanno potuto far parte della nostra \u00e9quipe, vanificando cos\u00ec il nostro forte investimento sulla formazione comune.
\nQuesto lungo impegno \u00e8 stato comunque utile per farci crescere e comprendere meglio le problematiche che s\u2019incontrano nel \u201cpensare il futuro\u201d.
\n<\/span>Abbiamo potuto considerare l\u2019importanza del \u201cprenderci cura\u201d per continuare ad \u201caver cura\u201d. Attraverso esperienze corporee come lo shiatsu, il watsu, il movimento in acqua e\/o le danze abbiamo constatato l\u2019importanza e l\u2019utilit\u00e0 d\u2019imparare ad ascoltarci per sostenere ancor meglio la ricerca del benessere e di una buona qualit\u00e0 della vita anche nelle situazioni di cronicit\u00e0.
\nAbbiamo organizzato incontri, dibattiti e confronti per sensibilizzare l\u2019opinione pubblica sui diritti delle persone disabili e superare gli stereotipi che \u201cgravano\u201d su di esse e sulle loro famiglie identificate solitamente come problemi e quasi mai come risorse.
\n<\/span>In questo quadro sono state inoltre coinvolte l\u2019Universit\u00e0 e altre centrali formative favorendo la presenza e la partecipazione di studenti e tirocinanti ai nostri eventi.
\n<\/span>Abbiamo faticosamente cercato d\u2019imparare a darci il permesso d\u2019abbandonare atteggiamenti distruttivamente pessimistici o illusoriamente ottimistici nel definire e perseguire i nostri obiettivi.
\nUna parte importante nel nostro progetto l\u2019ha avuta l\u2019idea d\u2019impegnarci a esprimere e valorizzare le potenzialit\u00e0 presenti in ogni contesto familiare.
\n<\/span>Una modalit\u00e0 particolarmente efficace per riuscire in questo intento \u00e8 stata quella di sfruttare ogni occasione di convivialit\u00e0 per scoprire, condividere e scambiare interessi e capacit\u00e0.
\n<\/span>Fin dall\u2019inizio alcuni di noi erano convinti che fosse vitale \u201cfare gruppo\u201d, unirsi per provare a diventare una sorta di famiglia allargata capace di condividere gioie, superare difficolt\u00e0, raccontarsi e comprendersi, aiutarsi e sostenersi in ogni eventuale necessit\u00e0.
\nIl nostro progetto \u201cUn sogno da vivere\u201d ha attribuito molta importanza alla convivialit\u00e0, alla cultura del cibo e dell\u2019accoglienza prevedendo incontri periodici coi quali mantenere e rinsaldare le nostre relazioni. Al contempo, non abbiamo rinunciato a cercare nuovi amici per allargare l\u2019orizzonte delle conoscenze, favorire gli scambi e rinnovare la nostra cultura d\u2019appartenenza.
\nUn aspetto \u201cdebole\u201d del nostro progetto \u00e8 invece identificabile nelle modalit\u00e0 di formazione del gruppo di famiglie e quindi anche di persone disabili che avrebbero in seguito abitato la casa.
\n<\/span>Al nucleo nato intorno al tavolo della Consulta (non avendo ancora una sede associativa) si sono aggiunte in seguito altre famiglie.
\n<\/span>Ma quale \u00e8 stato il criterio di scelta? Uno dei criteri che ci siamo dati \u00e8 stata la temporalit\u00e0.
\n<\/span>Chi lo chiedeva per primo aveva la precedenza.
\n<\/span>Ripensandoci, questa modalit\u00e0 avrebbe dovuto essere maggiormente approfondita.
\nLe scelte sono state anche condizionate dalle modalit\u00e0 con cui le famiglie si sono presentate.
\nNon \u00e8 stato facile fare scelte ponderate quando hai davanti mamme che piangono, che esprimono la paura di non essere accolte con i propri figli e questo ci ha fatto sottovalutare aspetti importanti soprattutto nel valutare le esigenze e gli interventi che si sarebbero potuti rivelare via via necessari.
\n<\/span>Tutto ci\u00f2 \u00e8 stato compiuto da noi, senz\u2019alcun supporto \u201ctecnico professionale\u201d perch\u00e9 in quel momento eravamo ancora \u201csoli\u201d nell\u2019organizzare una \u201clettura\u201d delle situazioni.
\nOggi che, in virt\u00f9 della nostra esperienza, siamo spesso chiamati a essere interlocutori delle Istituzioni per l\u2019apertura di nuovi centri e manteniamo contatti e collaborazioni con famiglie coinvolte in nuovi progetti, ricordiamo a tutti di curare con molta attenzione la fase costitutiva del progetto dandosi con ogni mezzo il tempo e la possibilit\u00e0 di conoscere e valutare serenamente ogni situazione, senza trascurare nulla.
\nUn altro elemento di criticit\u00e0 riguarda la contemporaneit\u00e0 in situazione di pi\u00f9 servizi.
\n<\/span>Nel nostro caso ci\u00f2 che andrebbe modificato \u00e8 il rapporto fra le famiglie titolari per la residenzialit\u00e0 e quelle per il Centro diurno abbassando il numero delle prime e alzando quello delle seconde.
\n<\/span>\u00a0<\/span>Il numero dei nostri residenti \u00e8 un numero alto (16) e nasce da una soluzione compromissoria dettata dalla necessit\u00e0 di rendere sostenibile la gestione.\u00a0<\/span><\/p>\n
\n<\/strong>Un filo conduttore sar\u00e0 quello di stimolare costantemente una condivisione progettuale che tenga conto delle molteplici esigenze presenti. La condivisione dei progetti e il continuo confronto sono modalit\u00e0 imprescindibili per far s\u00ec che i problemi del quotidiano non vengano vissuti e interpretati in modo unicamente individualistico.
\nPer sviluppare il rapporto servizio\/famiglie sar\u00e0 necessario impegnarci ancor di pi\u00f9 nella ricerca di un linguaggio comune che favorisca una collaborazione funzionale migliorando costantemente la capacit\u00e0 di comunicazione e le competenze relazionali.
\n<\/span>Siamo coscienti d\u2019esserci talvolta presentati e comportati in modo rigido e assolutista tanto da cercare, in alcuni casi, d\u2019imporre quello che ritenevamo essere in quel momento il nostro indiscutibile punto di vista. Oggi, se questi anni d\u2019impegno e confronto ci hanno effettivamente fatto crescere in consapevolezza, si aprir\u00e0 una stagione nella quale ciascuno potr\u00e0 essere considerato e riconosciuto per il proprio valore. In tal modo si potranno individuare e ridurre quegli ostacoli che impediscono di trovare risposte creative e realizzare percorsi innovativi capaci di superare le molteplici difficolt\u00e0 che in questo momento storico affliggono i servizi socio-sanitari.
\nPer resistere alla crisi sar\u00e0 importante associare alla continua valorizzazione del lavoro di cura l\u2019attuazione di progetti d\u2019ampio respiro collegati alla pluridimensionalit\u00e0 dei progetti di vita.
\nSar\u00e0 difficile reperire le risorse ma cercheremo di mantenere il nostro impegno articolandolo in tre direzioni: la riflessione ormai classica intorno ai temi della genitorialit\u00e0 e dell\u2019adultit\u00e0 nella quale siamo finalmente riusciti a comprendere il ruolo interpretato da sorelle e fratelli, la formazione continua sul tema dei conflitti e infine il grande sforzo per implementare il nostro \u201ccapitale sociale\u201d cercando di aumentare e qualificare il gi\u00e0 intenso programma d\u2019eventi che realizziamo all\u2019interno della nostra struttura per essere considerati sempre pi\u00f9 parte viva del territorio.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"