di Fulvio De Nigris, presidente dell’associazione “Amici di Luca”<\/p>\n
Ringrazio il Centro Documentazione Handicap per l\u2019invito. Io sono un giornalista professionista addetto stampa del Comune di Bologna, comandato dall\u2019Amministrazione comunale presso l\u2019associazione \u201cGli Amici di Luca\u201d a seguire il progetto della \u201cCasa dei Risvegli Luca De Nigris\u201d, il centro innovativo per giovani in coma che nascer\u00e0 a Bologna nell\u2019area dell\u2019ospedale Bellaria.
\nSi tratta di un\u2019associazione che nasce dalla vicenda personale di un ragazzo in coma \u2013 mio figlio Luca \u2013 e questa esperienza molto drammatica ha fatto s\u00ec che da un grande dolore fosse possibile approfondire un tema molto importante quale appunto il coma e lo stato vegetativo. Si tratta di un problema che riguarda moltissime persone, molte pi\u00f9 di quanto si possa immaginare, e questa vicenda di un ragazzo di sedici anni ha messo in evidenza una mancanza, non solo a Bologna ma a livello nazionale, di centri che potessero accogliere questi pazienti e le loro famiglie.
\nIl primo problema che ci siamo trovati di fronte \u00e8 stato quello della mancanza di assistenza: l\u2019abbandono della famiglia e l\u2019incapacit\u00e0 di comunicazione tra medici e familiari, che \u00e8 proprio, direi, l\u2019aspetto pi\u00f9 importante sul quale nasce questo nostro progetto della \u201cCasa dei Risvegli Luca De Nigris\u201d.
\nLa Casa dei Risvegli vuole essere una struttura dedicata ai giovani in coma, un centro di assistenza ma anche di ricerca, all\u2019interno del quale agisce un team multidisciplinare formato da medici, ma anche da familiari, psicologi, musicoterapeuti e altri terapeuti, che possono non solo essere d\u2019aiuto ma proprio coprotagonisti di un processo terapeutico.<\/p>\n
Cos\u2019\u00e8 il coma: numeri, cause, conseguenze<\/strong> Le risorse a Bologna<\/strong> L\u2019importanza della comunicazione sociale<\/strong>
\nLa prima cosa da capire \u00e8 il problema, a cosa ci troviamo di fronte.
\nDi traumatizzati cranici ci sono 200 nuovi casi ogni 100.000 abitanti ogni anno e circa 150 nuovi casi per milione di abitanti ogni anno, prevalentemente di et\u00e0 compresa tra i 15 e i 35 anni ed \u00e8 per questo che noi abbiamo affrontato il tema dei giovani in coma. E\u2019 circa due volte pi\u00f9 frequente nei maschi, in circa la met\u00e0 dei casi da trauma stradale, per il resto da trauma sportivo, sul lavoro, da caduta. Molto spesso oggi la socialit\u00e0 e la solidariet\u00e0 affrontano il tema degli anziani, un aspetto molto importante e sentito, ma in realt\u00e0 io vorrei qui porre l\u2019accento anche sui giovani e sui giovanissimi (pensiamo al coma pediatrico per esempio, che \u00e8 un altro aspetto ancora grave di cui difficilmente ci si occupa) spesso abbandonati a loro stessi ed all\u2019amore dei loro familiari. Io trovo che questo non sia giusto e che sia fondamentale l\u2019azione che noi abbiamo intrapreso, di trasformazione sociale: cercare cio\u00e8 di far capire a chi sta intorno a questi pazienti e ai loro familiari, alla cosiddetta societ\u00e0 civile, cos\u2019\u00e8 il coma e cosa vuol dire stare assieme ad una persona in quelle condizioni: in uno stato di coscienza alterata che non ha nulla a che fare con la morte, con il sonno, con il trapianto degli organi; uno stato in cui \u00e8 possibile fare qualcosa, a volte molto, e dal quale \u00e8 anche possibile tornare.
\nLa prima causa di coma sono gli incidenti stradali.
\nNella provincia di Bologna si possono prevedere ogni anno 100 \u2013 200 persone, in prevalenza giovani, con elevate probabilit\u00e0 di residuare una disabilit\u00e0 permanente. Le conseguenze possibili del trauma cranico sono molto ampie, vanno a colpire la memoria, il linguaggio, la capacit\u00e0 cognitiva di elaborare processi, l\u2019orientamento spazio-temporale, la perdita del cammino, i tremori, le alterazioni della parola, della vista, dell\u2019udito e di una serie di altre irritabilit\u00e0 che fanno parte di una disabilit\u00e0 a volte molto grave del comportamento e quindi anche delle emozioni.
\nDallo stato di coma si pu\u00f2 passare a uno stato vegetativo, che \u00e8 quello cosiddetto persistente e che a volte pu\u00f2 diventare permanente. Oggi non si tende pi\u00f9 a usare la parola \u201cpermanente\u201d perch\u00e9 si \u00e8 visto che, per fortuna, anche quando si supera la soglia degli otto mesi o l\u2019anno \u2013 che possiamo dire sia la soglia limite, entro la quale si dice che la persona potr\u00e0 tornare con disabilit\u00e0 pi\u00f9 o meno gravi \u2013 a volte \u00e8 possibile avere dei recuperi. I comi traumatici che sopravvivono a un mese sono il 10%, i comi non traumatici che sopravvivono a un mese il 30%.<\/p>\n
\nA Bologna ci sono circa 200 casi per milione di abitanti, da Ospedale Bellaria, Maggiore, Malpighi e Imola. \u00c8 importante capire la nostra situazione, perch\u00e9 da questa \u00e8 poi possibile intervenire. Le risorse che mette in campo l\u2019Azienda USL Citt\u00e0 di Bologna, con la quale noi siamo in convenzione (ed in convenzione anche con il Comune di Bologna) sono riassunte nelle diapositive che illustro oggi, curate dal Dott. Roberto Piperno che \u00e8 primario del reparto di Medicina Riabilitativa all\u2019Ospedale Maggiore di Bologna e curatore scientifico della \u201cCasa dei Risvegli Luca De Nigris\u201d.
\nC\u2019\u00e8 un trauma center presso l\u2019Ospedale Maggiore all\u2019interno del quale c\u2019\u00e8 una unit\u00e0 di risveglio che fa capo all\u2019ospedale Maggiore, con un reparto di medicina riabilitativa intensiva; la Casa dei Risvegli \u201cLuca De Nigris\u201d che si pone come anello centrale nella fase post acuta, e pu\u00f2 ospitare la persona dai 12 ai 18 mesi al massimo (perch\u00e9 \u00e8 bene sottolinearlo non \u00e8 una struttura a lunga degenza); il day hospital intensivo di medicina riabilitativa; il centro ambulatoriale; il programma domiciliare per gravi disabilit\u00e0; il servizio vocational per il recupero della funzionalit\u00e0 al lavoro; la riabilitazione psicosociale (servizio handicap adulti), il Centro Assistive technology (Ausilioteca- Cat). Nel percorso dalla rianimazione, l\u2019unit\u00e0 di risveglio e la Casa dei Risvegli sono punti centrali; ovviamente laddove non ci fosse la possibilit\u00e0 di recupero non ci sono alternative, cio\u00e8 nel senso che non ci sono purtroppo strutture dedicate per lunghe degenze, e questo \u00e8 un altro processo che andrebbe strutturato e attivato in un futuro.
\nL\u2019unit\u00e0 di risveglio \u00e8 un\u2019area sub-intensiva a valenza riabilitativa, con quattro posti letto monitorati e una degenza fino a novanta giorni.
\nLa Casa dei Risvegli che noi stiamo progettando assieme all\u2019Azienda USL Citt\u00e0 di Bologna \u00e8 una struttura che consta di dieci moduli abitativi, dove sar\u00e0 possibile recuperare la persona e intensificare la terapia, con un monitoraggio continuo dei pazienti in relazione alle funzioni vitali ed alle reazioni agli stimoli. Il processo riabilitativo sapete \u00e8 molto lungo, uscire dal coma non \u00e8 come si vede nei film, ma \u00e8 un processo molto lento e complesso.
\nTra i vari percorsi delle dimissioni assistenziali, a seconda che i pazienti abbiano una disabilit\u00e0 gravissima o soltanto grave c\u2019\u00e8 anche il problema del ritorno a domicilio, e su questo processo l\u2019Azienda USL sta facendo un progetto sperimentale per l\u2019assistenza domiciliare; si tratta di un progetto molto importante perch\u00e9 ci sono purtroppo moltissimi casi di giovani che a causa di incidenti stradali rimangono in stato vegetativo ed hanno l\u2019urgenza e la necessit\u00e0 di poter essere curati soltanto a domicilio, con un\u2019assistenza che va dalla fisioterapia all\u2019assistenza infermieristica e altro.<\/p>\n
\nQuesto per sommi capi il \u201cprocesso coma\u201d a cui ci troviamo di fronte.
\nChe cosa abbiamo fatto noi come associazione \u201cGli amici di Luca\u201d?
\nIntanto ci siamo impegnati nel lavoro di trasformazione sociale a cui accennavo prima: cercare di creare attorno ai pazienti ed al loro nucleo familiare una forma di socialit\u00e0 integrata nella consapevolezza dei loro bisogni, per creare una comunit\u00e0 competente. Abbiamo per questo istituito un servizio gratuito per le famiglie \u201cComaiuto\u201d che attraverso un numero verde 800 \u2013998067, una sorta di call center, un \u201cinforma handicap\u201d in embrione, permette non soltanto di fare un\u2019assistenza sociale attraverso psicologi o volontari, ma anche di dare indicazioni sui centri riabilitativi di riferimento e anche sulle opportunit\u00e0 di consulenze o anche di attivit\u00e0 di fisioterapie e di riabilitazione. E\u2019 un\u2019attivit\u00e0 che viene svolta da volontari formati, che hanno avuto la possibilit\u00e0 di seguire i corsi di formazione professionale realizzati attraverso la Provincia di Bologna ed i fondi della Comunit\u00e0 Europea. E\u2019 un servizio che si estende alle attivit\u00e0 pratiche di osservazione sperimentale, attualmente in musicoterapia e con pratiche di teatro in situazione terapeutica presso l\u2019Ospedale Maggiore e anche attivit\u00e0 in qualche domicilio (cosa che stiamo cominciando). E\u2019 una iniziativa importante che intende svilupparsi nel laboratorio multimediale sostenuto da coop Adriatica e che coinvolge anche i volontari che svolgono un\u2019esperienza che pu\u00f2 essere per loro molto utile per incrementare il loro ruolo. Ad integrare le attivit\u00e0 di \u201cComAiuto\u201d c\u2019\u00e8 l\u2019aspetto informativo, che riguarda la collana editoriale \u201cCasa dei risvegli\u201d pubblicata da Alberto Perdisa Editore che informa a vari livelli sul tema del coma e degli aspetti riabilitativi e di ricerca e le attivit\u00e0 di comunicazione a livello nazionale sul tema del coma. Quest\u2019ultima \u00e8 stata realizzata attraverso una campagna sociale, patrocinata da Pubblicit\u00e0 Progresso con testimonial Alessandro Bergonzoni, che \u00e8 un autore\/attore che utilizza la comicit\u00e0 e il linguaggio come motivo innovativo e di comunicazione. Il risultato \u00e8 stato molto apprezzato perch\u00e9 attraverso questa campagna il nostro messaggio \u2013 quello del coma e della Casa dei Risvegli \u2013 \u00e8 stato molto diffuso a livello nazionale.
\nRitengo che questa sia una strada giusta, cio\u00e8 quella di poter provare a far conoscere le proprie iniziative anche attraverso modi di comunicazione non convenzionale, anche comici e cosiddetti \u201cleggeri\u201d, e che in realt\u00e0 veicolano invece un messaggio molto serio. Quindi una campagna di sensibilizzazione come quella che ha fatto Bergonzoni \u00e8 un\u2019attivit\u00e0 importante e devo dire anche un valore aggiunto molto forte per noi.
\nUltima nota: l\u2019aspetto dell\u2019informazione secondo noi passa da un lato attraverso lo sconvolgimento dei luoghi comuni ed attraverso la capacit\u00e0 di far passare il tema del coma, dello stato vegetativo, attraverso un\u2019informazione sociale, e un secondo aspetto riguarda il potersi dedicare, attraverso mezzi formativi e di sostegno, a quello che \u00e8 il tema della ricerca, un aspetto molto forte e che richiede molti fondi. Da un anno funziona il \u201cCentro Studi per la Ricerca sul Coma\u201d che \u00e8 legato alla futura \u201cCasa dei Risvegli Luca De Nigris\u201d, che ha attivato adesso un primo processo di ricerca biennale sul rapporto luce\/ambiente per i pazienti in coma, finanziato da iGuzzini illuminazione. Questa \u00e8 la strada da seguire, anche se ovviamente ci rendiamo conto che la ricerca \u00e8 un tema importante ma che richiede anche molte risorse. Anche attraverso la \u201cGiornata dei risvegli per la ricerca sul coma \u2013 Vale la pena\u201d, giunta quest\u2019anno alla quarta edizione sotto l\u2019Alto Patronato del Presidente della Repubblica ed il patrocinio del Ministero della Salute, cerchiamo di sensibilizzare il pi\u00f9 possibile l\u2019opinione pubblica e le istituzioni su una delle piaghe sociali del nostro tempo con l\u2019obiettivo di aumentare le risorse per la ricerca. Tra 18 mesi, quando \u00e8 prevista l\u2019ultimazione e l\u2019attivazione della \u201cCasa dei Risvegli Luca De Nigris\u201d, saremo maggiormente in grado di aiutare le persone in coma a realizzare i loro diritti. Grazie.<\/p>\n