di Franco Fioretto, responsabile Progetto ALI regione Piemonte<\/p>\n
Sono felice di essere qui oggi per poter raccontare la mia esperienza, e al tempo stesso ascoltare le esperienze di chi sta lavorando nel settore analogo al mio.
\nDa pi\u00f9 di sette anni \u00e8 attiva in Piemonte la rete sperimentale del Progetto ALI, che significa Ausili Leggi Informazioni. Tutto \u00e8 partito grazie a un contributo mirato della Regione Piemonte che andava a riconoscere un gruppo di enti sanitari e di servizi socio-assistenziali che gi\u00e0 stavano svolgendo attivit\u00e0 innovative in funzione di persone disabili. E questo gruppo di enti, che gi\u00e0 stavano lavorando con risorse proprie, ha avuto la possibilit\u00e0, grazie al contributo della Regione, di svolgere un\u2019attivit\u00e0 sovrazonale. L\u2019architettura del progetto, ovviamente, si \u00e8 modificata in modo naturale nel tempo, sia per cogliere alcune occasioni di finanziamento di natura europea (ad esempio l\u2019iniziativa comunitaria di occupazione Horizon), sia per superare i punti di criticit\u00e0 e accogliere nuovi bisogni che emergevano. Tenete presente che il progetto in fase sperimentale copriva mezzo Piemonte, e quindi c\u2019era un mezzo Piemonte che cercava di fare attivit\u00e0 innovative e rispondere il meglio possibile ai bisogni, e l\u2019altro mezzo Piemonte che era un po\u2019 meno attivo. Di qui l\u2019ulteriore bisogno di far diventare istituzionali queste iniziative, con risorse che fossero presenti su tutto il territorio del Piemonte. Ad esempio, una parte del progetto che faceva attivit\u00e0 su sperimentazione di cartelle informatizzate socio-sanitarie o sull\u2019utilizzo dell\u2019ICD-10, che \u00e8 un sistema di classificazione delle malattie dell\u2019OMS, dopo qualche anno \u00e8 diventata istituzionale e quindi in questo momento esiste una raccolta dati per l\u2019et\u00e0 evolutiva, e ad esempio tutti i servizi di neuropsichiatria infantile in Piemonte sono tenuti a classificare i bambini con questi criteri dell\u2019OMS e a collegare le prestazioni: quindi mentre prima si approssimavano i casi di bambini disabili certificati, ora si pu\u00f2 dire con certezza \u201csono quasi novemila, hanno questo tipo di problemi, rispondiamo con queste soluzioni\u201d. L\u2019aspetto epidemiologico \u00e8 fondamentale perch\u00e9 se non si riesce a dire quante sono le persone disabili, non si riesce neppure ad avere attenzioni.
\nCoi contributi del fondo sociale europeo siamo riusciti nel tempo da un lato a confrontarci con alcune esperienze straniere (ad esempio Access+ della citt\u00e0 belga di Liegi e Ceapat di Madrid) e dall\u2019altro ad avviare un corso di teleformazione a distanza per operatori di sportello informahandicap rivolto esclusivamente a disabili motori.
\nIl progetto prevedeva e prevede centri di documentazione e centri di risorse (quindi ausilioteche, laboratori di informatica, laboratori di comunicazione aumentativa) che essenzialmente nel tempo sono stati soprattutto a valenza sanitaria, e con una presa in carico o di et\u00e0 evolutiva o di et\u00e0 adulta. Mentre gli sportelli informahandicap, pi\u00f9 collegati sul versante sociale, hanno dato prevalentemente attenzione all\u2019et\u00e0 adulta.<\/p>\n
Verso l\u2019Osservatorio Regionale sull\u2019Handicap<\/strong> Le difficolt\u00e0 di trovare codici comuni<\/strong> I punti di forza: la rete informativa<\/strong> Sono felice di essere qui oggi per poter raccontare la mia esperienza, e al tempo stesso ascoltare le esperienze di chi sta lavorando nel settore analogo al mio.Da più di sette anni è<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[3766],"tags":[3587,3591,3603],"edizioni":[31],"autori":[208],"monografie":[],"editori":[],"luoghi":[],"book":[3690],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/263"}],"collection":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=263"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/263\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":5747,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/263\/revisions\/5747"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=263"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=263"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=263"},{"taxonomy":"edizioni","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fedizioni&post=263"},{"taxonomy":"autori","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fautori&post=263"},{"taxonomy":"monografie","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmonografie&post=263"},{"taxonomy":"editori","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Feditori&post=263"},{"taxonomy":"luoghi","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fluoghi&post=263"},{"taxonomy":"book","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fbook&post=263"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
\nDal prossimo anno, tutto quello che \u00e8 il progetto ALI dovrebbe riuscire a confluire formalmente in un vero e proprio Osservatorio regionale sull\u2019handicap.
\nEsiste un sito Internet del progetto ALI (www.alihandicap.org) che fotografa lo stato attuale dell\u2019Osservatorio. Il sito in questo momento \u00e8 costruito cos\u00ec: la parte pi\u00f9 consistente \u00e8 quella dell\u2019informahandicap, articolato in una homepage che ospita le news e in una serie di nove macrosezioni, ognuna delle quali divisa in sotto rubriche. Di recente la parte dell\u2019informahandicap \u00e8 stata riorganizzata per privilegiare una veste grafica pi\u00f9 semplice, una migliore navigabilit\u00e0 e accessibilit\u00e0, ad esempio cambiando il motore del database in collaborazione con il Politecnico di Torino.
\nPoi c\u2019\u00e8 una sezione dedicata agli ausili, che corrisponde a una rete di ausilioteche e mette a disposizione dei volumi (in questo momento ci sono tre volumi gratuiti), in formato multiplo, quindi html, word, pdf per favorire le diverse modalit\u00e0 di lettura.
\nAusili informatici offre una serie di software scaricabili direttamente dalla rete, o richiedibili per posta, in particolare per lavorare sul versante della riabilitazione dell\u2019et\u00e0 evolutiva. Poi c\u2019\u00e8 un\u2019area che \u00e8 stata rinnovata grazie a un’altra parte di finanziamento, che \u00e8 Domoticamica e che cerca di sostenere la cultura dell\u2019ambiente accessibile, quindi presentando tutta una serie di soluzioni per la casa, le strutture, gli ambienti di lavoro, per l\u2019abbattimento delle barriere architettoniche anche attraverso le tecnologie.
\nPoi c\u2019\u00e8 un\u2019area dedicata all\u2019autismo, che credo sia la maggiore raccolta in rete italiana sui disturbi pervasivi dello sviluppo, e va dalle classificazioni a tutti i metodi di trattamento possibili documentati.
\nC\u2019\u00e8 un\u2019altra parte rinnovata sulle classificazioni per la disabilit\u00e0, che presenta due classificazioni dell\u2019OMS, l\u2019ICF e la WHODAS II, che dovrebbero essere oggetto per il prossimo anno di sperimentazione. L\u2019ICF vorremmo usarlo per fotografare la disabilit\u00e0 al momento cruciale del compimento della maggiore et\u00e0. La WHODAS II dovrebbe essere sperimentata per cercare di andare a fotografare l\u2019handicap grave, perch\u00e9 dal punto di vista medico-legale per determinare l\u2019invalidit\u00e0 ci sono tabelle e parametri precisi, per determinare invece la persona handicappata in stato di gravit\u00e0 i criteri a volte sono estremamente soggettivi. La sezione di comunicazione aumentativa ospiter\u00e0 dei materiali per il disabile grave, con gravi disturbi della comunicazione orale, e per i suoi familiari.
\nE poi c\u2019\u00e8 un\u2019ultima area che presenta i progetti sperimentali per l\u2019handicap grave in Piemonte, quindi ad esempio il monitoraggio di come vengono applicate le leggi 104 e 162, o il progetto in corso di attivazione chiamato \u201cDurante noi per il dopo di noi\u201d, che prevede una serie di iniziative di parent training rivolte ai familiari di persone disabili usando proprio gli strumenti informativi e formativi prodotti dall\u2019Osservatorio.<\/p>\n
\nProviamo ora a dire in sintesi che cosa non ha funzionato, che cosa non funziona tutt\u2019oggi e che cosa invece sta funzionando o speriamo che funzioni.
\nPer quel che riguarda i punti critici, diciamo che, da un lato, per fare un Osservatorio regionale ci si scontra con un primo livello appunto regionale che \u00e8 quello di mettere d\u2019accordo Assessorati diversi. Ci\u00f2 significa mettere d\u2019accordo l\u2019Assessorato alla Sanit\u00e0, quello alla Cultura e all\u2019Istruzione, quello al Lavoro e Formazione professionale, quello all\u2019Urbanistica, quello ai Trasporti, quello al Turismo e allo Sport, e quello alle Politiche Sociali e della Famiglia. E questo non \u00e8 facile. Poi c\u2019\u00e8 il livello sovrazonale, in cui i centri che in qualche modo sono stati dei propulsori e hanno prodotto materiali e documenti devono trovare prima di tutto un linguaggio comune. Ricordo la prima volta che abbiamo assemblato su scala nazionale la guida informahandicap: ognuno scriveva con un suo stile e quando si mettevano insieme i pezzi non sempre funzionava.
\nIl secondo aspetto \u00e8 che spesso i centri si \u201caffezionano\u201d a un certo tipo di modello di lavoro, e quando cambiano le situazioni e le condizioni spesso non si riesce ad essere flessibili al cambiamento. Un terzo aspetto \u00e8 quello del territorio. Tenete presente che in Piemonte ci sono ventidue ASL, quindi aziende sanitarie responsabili dell\u2019area sanitaria in collaborazione con gli ospedali, e sessantasei enti gestori delle funzioni socio-assistenziali. Quindi la comunicazione tra sanit\u00e0 e assistenza non sempre \u00e8 facile. Per quel che riguarda l\u2019et\u00e0 evolutiva, sul versante sanitario i servizi di neuropsichiatria infantile in Piemonte funzionano, o diciamo che met\u00e0 di questi servizi nei vari anni hanno funzionato tutto sommato bene, l\u2019altra met\u00e0, con quei meccanismi di raccolta dati e di controllo di cui parlavo prima, sono ora obbligati a dimostrare che funzionano. Abitualmente, inoltre, questo tipo di servizio sanitario ha l\u2019attitudine a confrontarsi con gli altri servizi e con gli altri enti e a favorire la nascita di gruppi di auto-aiuto per genitori.
\nAl momento, invece, del passaggio all\u2019et\u00e0 adulta, e poi per l\u2019et\u00e0 adulta vera e propria, gli aspetti sanitari e le responsabilit\u00e0 diventano pi\u00f9 frammentati. C\u2019\u00e8 la fisiatria, la psicologia, la psichiatria, i distretti, l\u2019assistenza sanitaria territoriale, la medicina legale, e non sempre \u00e8 facile coordinare le cose. E\u2019 evidente che in et\u00e0 adulta i servizi sociali e gli enti gestori delle funzioni socio-assistenziali hanno un ruolo maggiore di interfaccia con l\u2019utenza. E sempre di pi\u00f9 \u00e8 importante il ruolo del privato sociale.<\/p>\n
\nPoi invece ci sono i punti di forza del progetto che vanno sottolineati. Quando abbiamo iniziato, tanti anni fa, abbiamo scelto innanzitutto un filo rosso comune, cio\u00e8 l\u2019utilizzo delle nuove tecnologie e di Internet per collegare i centri e per divulgare i materiali informativi. E credo che questa sia stata una scelta vincente. Il secondo punto \u00e8 che abbiamo deciso di utilizzare la realizzazione di tutti quei prodotti informativi (volumi, guide, depliant, video, software, pagine Internet) – che di solito si producono in corrispondenza di scadenze precise, come giornate di studio o convegni \u2013 proprio per verificare che le attivit\u00e0 fossero svolte. E questo criterio, molto concreto e molto pratico, credo che sia servito. Spesso abbiamo anche attuato il meccanismo che fosse il privato sociale a verificare la qualit\u00e0 dei prodotti.
\nUn terzo aspetto da sottolineare \u00e8 l\u2019impegno dell\u2019Assessorato alla Sanit\u00e0 e di quello alle Politiche Sociali e della Famiglia: da un lato hanno scelto in determinati momenti di valorizzare le migliori prassi del territorio, per far s\u00ec che queste esperienze potessero andare a ricaduta sugli altri, e al tempo stesso \u2013 attraverso meccanismi di formazione e di divulgazione delle attivit\u00e0 svolte \u2013 hanno cercato di aumentare in maniera pi\u00f9 omogenea il livello dei servizi su tutto il territorio della Regione Piemonte.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"