{"id":2861,"date":"2020-08-30T21:57:11","date_gmt":"2020-08-30T19:57:11","guid":{"rendered":"http:\/\/archivio.pixed.it\/?p=2861"},"modified":"2025-10-01T10:42:37","modified_gmt":"2025-10-01T08:42:37","slug":"6-se-uniamo-i-punti-le-interviste-ai-papa","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/?p=2861","title":{"rendered":"6. Se uniamo i punti! Le interviste ai pap\u00e0"},"content":{"rendered":"

In una riflessione sul ruolo del padre nel contesto sociale e, in particolare, nella relazione con figli con disabilit\u00e0, mi \u00e8 sempre stato chiaro che al centro dovesse esserci la voce dei protagonisti. Quei padri tanto presenti quanto scontati, attivi ma non sempre riconosciuti.
\n<\/span>Una voce che, nella specificit\u00e0 del racconto di ogni esperienza, ci permette di individuare alcuni elementi comuni.
\n<\/span>Come in quel gioco in cui bisogna unire i punti seguendo l\u2019ordine numerico per formare un\u2019immagine, se proviamo a unire le risposte alle domande di queste interviste, otterremo un possibile profilo del padre contemporaneo e, forse, anche del padre del futuro.
\nPerch\u00e9 non \u00e8 forse il ruolo che sar\u00e0 del padre di domani, quello che i tanti padri con figli con disabilit\u00e0 stanno interpretando oggi? Non il padre con un figlio disabile, ma il padre e basta.
\nFavoriti o costretti dalla situazione contingente, dovuta alla disabilit\u00e0, si trovano a procedere su un terreno ancora sconosciuto, dove vive il padre del futuro, uscito dall\u2019oblio in cui si trova a vagare oggi, pi\u00f9 consapevole, presente e riconoscibile a livello sociale, culturale e educativo.
\n\u00c8 da questa tesi che parte la riflessione che ho condiviso con i padri che ho intervistato.<\/p>\n

Le domande
\n<\/span><\/b>1. Mi presenti tuo figlio\/a con cinque parole?<\/strong>
\n2. Nelle interviste che vengono fatte a madri con figli con disabilit\u00e0, spesso esce il tema del senso di colpa, inteso come la responsabilit\u00e0 di non avere portato a termine un qualcosa di \u201cbuono\u201d e \u201cfunzionante\u201d: \u201cCosa ho sbagliato? \u00c8 colpa mia?\u201d Per te, come padre, \u00e8 successo lo stesso? Ti sei posto le stesse domande? E quali risposte ti sei dato?\u00a0<\/strong>
\n3. \u201cLa caratteristica del padre sta nel promuovere la differenziazione: il dispiegamento del figlio, delle sue azioni e della sua mente verso il futuro\u201d.\u00a0 Nessun genitore pu\u00f2 controllare il futuro del proprio figlio\/a, per\u00f2 pu\u00f2 condizionarlo e, in questo aspetto, i padri possono essere spesso protagonisti. Nel tuo caso \u00e8 stato cos\u00ec?\u00a0<\/strong>
\n4. Massimiliano Verga, nel suo ultimo libro, dice parlando del figlio: \u201cMoreno non sar\u00e0 mai un uomo libero, anche se io fossi il padre migliore del mondo. Perch\u00e9 Moreno non pu\u00f2 scegliere\u201d. Il tema della libert\u00e0, intesa anche come autonomia, \u00e8 legato alla capacit\u00e0 di scegliere ma non solo. C\u2019entrano anche i servizi, i diritti, il contesto, il tipo di disabilit\u00e0\u2026\u00a0In che modo pensi di contribuire\/aver contribuito a educare un figlio\/a libero? <\/strong>
\n5. La mia tesi di partenza \u00e8 che l\u2019uomo che si trova a fare il padre con un figlio disabile sia \u201cobbligato\u201d a interpretare un ruolo paterno nuovo, forse quello del padre del futuro. Sei d\u2019accordo con questa mia affermazione? Se s\u00ec, in che modo avete definito un nuovo equilibrio con la mamma?<\/strong>
\n6. Nella vostra coppia, c\u2019\u00e8 una specificit\u00e0 del ruolo paterno rispetto a quello materno? In cosa si differenziano?<\/strong>
\n7. Una cosa che fai\/facevi con tuo figlio\/a per stare bene, per divertirvi, per trascorrere un po\u2019 di tempo insieme?<\/strong><\/p>\n

6.1. Marco e Chiara
\n<\/b>Marco, storico collaboratore della nostra rivista, gi\u00e0 consigliere della Regione Sardegna e Vicepresidente della commissione permanente Sanit\u00e0, \u00e8 tra i fondatori dell\u2019ABC Associazione Bambini Cerebrolesi.
\nOra \u00e8 membro del direttivo nazionale della FISH (Federazione Italiana Superamento Handicap)
\nRimane anche ora il pap\u00e0 di Chiara.<\/p>\n

1. Chiara, si chiamava Chiara, \u00e8 andata in cielo a 27 anni lo scorso 15 luglio 2014. La situazione estrema estrema della gravita di Chiara fin dalla nascita (sempre allettata, con assistenza respiratoria, mai parlato con la voce o con altri mezzi) le dava un\u2019aspettativa di vita massimo di un anno.
\nDirei: Tenace, forte, attrattiva, inclusiva, coccola.
\n2. Mah, quando sento parlare del presunto senso di colpa delle madri, vado in giro a cercare madri che sentono questo senso di colpa. Ho trovato madri che sono state convinte da professionisti male indottrinati che avevano il senso di colpa. Le madri, cos\u00ec come i padri, provano dolore, tragedia, disperazione e qualche volta, in pochissimi casi non resistono e abbandonano il figlio, cos\u00ec come succede a volte per madri con figli senza problemi che comunque abbandonano i figli, \u00e8 notorio. Ma se si percorrono strade di sostegno reale, con servizi personalizzati e intensivi domiciliari, di sostegno che non \u201cruba\u201d il ruolo genitoriale, non lo sostituisce proponendo il ricovero in istituto, strappandolo dai propri genitori, abbiamo sempre madri e padri che affrontano un percorso difficile ma anche pieno di relazioni e di soddisfazioni, una vita impossibile che diventa possibile. Credo di essere diventato una persona migliore io, come padre, so che quello che sono lo devo a Chiara, ho un grande senso di soddisfazione, anzi, sento forte che devo continuare il percorso che Chiara ha tracciato.
\n<\/span>3. Proprio per la gravit\u00e0 dello stato di Chiara credo di aver potuto fare un\u2019esperienza di padre molto intensa e particolare, molto completa proprio in proiezione esterna del ruolo di Chiara nella comunit\u00e0 sociale: ogni attimo, ogni secondo in pi\u00f9 era una meraviglia, il futuro non mi ha mai spaventato anzi, avevo l\u2019occasione di vivere il futuro nella quotidianit\u00e0. La differenziazione di Chiara \u00e8 stata quella, col suo apparente \u201cnulla\u201d, di spingermi a promuovere, insieme ad altri genitori, una rivoluzione epocale nel campo del diritto di tutti a poter essere sostenuti all\u2019interno della propria comunit\u00e0 e non emarginati in luoghi contenitivi specializzati. Questo grazie alla sua stessa esistenza all\u2019interno della sua citt\u00e0, associazione, regione, nazione. Quindi posso dire che di fatto il mio essere padre voleva dire seguire Chiara, sentire Chiara, capire la strada e la misura giusta per tutti, inclusiva e non discriminatoria, a partire dall\u2019estremo di Chiara. Certo bisognava che anche io non rinunciassi ai miei compiti di cura, notturni in particolare, per non perdere la comunicazione anche sensoriale con mia figlia, che lanciava messaggi in ogni maniera. Potrei raccontare tanti episodi concreti ma qui non c\u2019\u00e8 spazio.
\n<\/span>4. Non sono d\u2019accordo per nulla con questa affermazione di Verga. Che cosa \u00e8 la libert\u00e0 per me? Non \u00e8 solo un concetto giuridico di matrice pseudo occidentale. La libert\u00e0 passa per la ricchezza delle relazioni, qualunque persona privata di relazioni non \u00e8 libera, anche in un contesto dove potenzialmente sembra essere il padrone delle scelte. E la condizione biologica delle persone non \u00e8 indice di potenziale poca libert\u00e0, anzi\u2026 \u00c8 pi\u00f9 libera una persona con disabilit\u00e0 gravissima anche cosiddetta intellettiva, inserita in un contesto familiare o comunitario ricco di relazioni e inclusivo oppure una persona che per 40 anni \u00e8 costretta a lavorare \u201cliberamente\u201d in un contesto non desiderato, umiliante, solitario, solo per poter sopravvivere? Per questo il mio ruolo di padre \u00e8 stato quello, seguendo le \u201cindicazioni\u201d di Chiara, di fare in modo che non finisse mai, costi quel che costi, in un istituto. Per renderla davvero ricca di relazioni quotidiane, ovvero libera.
\n<\/span>5. S\u00ec, molto. \u00c8 la mia esperienza. Da subito ho affrontato, come dicevo prima, i compiti di cura, dopo aver deciso paritariamente con mia moglie chi di noi avrebbe lavorato fuori di casa, non era possibile diversamente stante la situazione di nostra figlia. In Sardegna, con i progetti personalizzati di sostegno alle persone con disabilit\u00e0 (che oggi contano un finanziamento di ben 140 milioni di euro, record italiano) abbiamo avuto il rientro al lavoro di numerose mamme \u2013 alle quali tradizionalmente sono affidati i compiti di cura \u2013 perch\u00e9 sicure di poter scegliere insieme ai propri figli l\u2019assistente giusto di cui fidarsi.
\nNon rinunciare ai compiti di cura \u00e8 stato per me fondamentale per tutto il dispiegarsi delle conquiste fatte per Chiara e per decine di migliaia di disabili gravi in Sardegna.
\nNon \u201cmammo\u201d, appunto, anzi una grande differenziazione di ruoli, sensibilit\u00e0 diverse ma sempre con il legame continuo con Chiara. Ovviamente spero che nessun padre abbia un figlio con disabilit\u00e0, ma quando senti che quello che provi viene detto pubblicamente anche da altri padri dalle estrazioni pi\u00f9 diverse (operai, imprenditori, impiegati, professori, ecc. ) e cio\u00e8 \u201cVi sembrer\u00e0 strano quello che vi dico ma da quando mi \u00e8 nato questo figlio sono una persona migliore\u201d, capisci che nelle circostanze considerate pi\u00f9 drammatiche c\u2019\u00e8 una opportunit\u00e0 per ridisegnare il ruolo di padre per chiunque. In meglio.<\/p>\n

6.2.\u00a0 <\/span>Stefano e Greta
\n<\/b>Stefano \u00e8 un commerciante ed \u00e8 appassionato di informatica.
\n\u00c8 il pap\u00e0 di Greta e di Martina.<\/p>\n

1. Greta ha 9 anni. Cinque parole potrebbero essere: sorridente, imbranata, entusiasta, maldestra e petulante.
\n2. Per i primi mesi di vita di Greta, forse il primo anno, mi alzavo ogni mattina chiedendomi cosa avessimo sbagliato e, soprattutto, se avevo spinto mia moglie a fare qualcosa che non doveva fare oppure mangiare qualcosa che non avrebbe dovuto mangiare. Sentivo di avere una qualche responsabilit\u00e0, di aver fatto qualche errore. Sono piuttosto orgoglioso e un po\u2019 perfezionista e non riuscivo ad accettare che qualcosa fosse andato storto. \u00c8 stato un periodo difficile, avevo anche pensato di andarmene, credevo di non farcela. Per fortuna, col passare del tempo Greta \u00e8 poi tornata a casa dall\u2019ospedale, dove era rimasta a causa del parto prematuro. La quotidianit\u00e0 della vita insieme, dovermi occupare di lei, il contatto fisico e qualche incontro con la psicologa mi hanno fatto capire che non c\u2019erano colpe o responsabilit\u00e0. Ho capito che se avessi accettato l\u2019idea che qualcuno aveva una colpa,\u00a0 <\/span>sarebbe stato come dire che Greta era nata sbagliata, mentre cos\u00ec non \u00e8. Lei \u00e8 Greta e basta.
\n3. Greta \u00e8 ancora una bambina e, per ora, cerco di non pensare a cosa sar\u00e0 del suo futuro. Un po\u2019 per paura un po\u2019 perch\u00e9 siamo molto concentrati sul presente. Sia con lei che con la sorella, cerchiamo di aiutarle a crescere capaci di scegliere cosa \u00e8 meglio per loro. Per quanto mi riguarda, diversamente da mia moglie che tende a proteggerla un po\u2019 di pi\u00f9, io spingo Greta a mettersi in gioco, a provare pi\u00f9 cose possibili, cercando di darle tutti gli strumenti di cui ha bisogno. A volte ci scontriamo perch\u00e9 mi faccio prendere la mano e rischio di non tenere conto di quello che le piace davvero o la forzo troppo.
\n<\/span>4. A questa domanda non so bene cosa rispondere. Greta sar\u00e0 mai libera di scegliere quello che vuole? Avr\u00e0 le competenze per farlo? Boh! Spero di s\u00ec ma so anche che sono tante le variabili che intervengono: gli strumenti necessari, le risorse economiche e mentali, i servizi\u2026 Come dicevo prima io, per ora, non mi pongo limiti, tutto ci\u00f2 che Greta e Martina possono sperimentare, lo sperimentano. Anche per capire fin dove si possono spingere, quali sono le cose che \u00e8 possibile superare e, al contrario, cosa invece \u00e8 necessario accettare. Passeggiate in sentieri in montagna ma anche campeggio al mare, facciamo gite, se vorranno studiare uno strumento lo faranno; Martina fa danza e Greta fa parte del coro della parrocchia.\u00a0 <\/span>Poi io sono convinto che la cosa pi\u00f9 importante sia non essere soli. Ecco, forse la vera libert\u00e0 \u00e8 quella di poter contare sugli altri. Io e mia moglie cerchiamo di frequentare amici e di essere presenti in vari contesti, ci piace tessere relazioni.
\n5\/6. Partiamo dal presupposto che io vivo da solo dai tempi dell\u2019universit\u00e0, per cui sono abituato ad arrangiarmi in casa, a fare un po\u2019 di tutto. Diciamo che ero ben predisposto a collaborare con mia moglie alla gestione familiare. Seppure sia la mamma a gestire la cura di Greta (dal comprare i vestiti alla cura dell\u2019igiene personale), forse anche perch\u00e9 \u00e8 una femmina, io ho voluto sempre essere presente per capire, per sapere e per poter intervenire. Come dicevo sono orgoglioso e perfezionista, per cui voglio dire la mia e trovare una soluzione, sempre. A volte, me ne rendo conto, sono insopportabile. Quando mi confronto con altri padri che conosco oppure i genitori dei compagni di classe di Greta, mi rendo conto che sono molto pi\u00f9 consapevole rispetto a ci\u00f2 che succede a mia figlia, sotto tutti i punti di vista.\u00a0 <\/span>Il confronto a volte \u00e8 difficile, perch\u00e9 finisci sempre a pensare a quello che non puoi fare, ti concentri sui limiti. Eppure, come dicevo prima, Greta \u00e8 cos\u00ec e io mi sento un padre come tutti gli altri. Anzi, un padre diverso come tutti gli altri.
\n7. Appena ne ho avuto la possibilit\u00e0 ho insegnato a Greta a giocare a carte. Me lo aveva consigliato il pedagogista per aiutarla con i numeri. Da esercizio \u00e8 diventato un passatempo comune, in estate passiamo pomeriggi sotto l\u2019ombrellone a giocare.<\/p>\n

6.3. Roberto e Alberto
\n<\/b>Roberto \u00e8 Presidente dell\u2019Associazione \u201cFaDiVi e oltre\u201d (www.fadivi.it) e rappresentante della Consulta Regionale per la tutela dei diritti della persona disabile della Liguria.
\n\u00c8 il pap\u00e0 di Alberto.<\/p>\n

1. Mio figlio si chiamava Alberto. \u00c8 mancato il 27\/5\/014. Cinque parole per descriverlo: bello, sorridente, sereno, curato, impegnativo, tutelato.
\n2. La nascita di Alberto ha portato solo gioia nella nostra famiglia. Per i primi 11 mesi Alberto non ha manifestato alcuna problematicit\u00e0 o comunque noi in famiglia non ne avevamo coscienza. Credo di poter dire che Alberto si presentava sicuramente come un bambino allegro, bello. \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0<\/span>Le prime crisi convulsive si manifestarono nel giugno del 1974. Dopo diversi mesi fu il Neurologo prof. De Negri che si espresse in modo duro, scarsamente sensibile ma terribilmente veritiero dicendo: \u201cVostro figlio non parler\u00e0 e non camminer\u00e0 mai!\u201d. Senz\u2019altro a me e Noemi (mia moglie) casc\u00f2 il mondo addosso nel sentire questo terribile e inaspettato\u00a0 <\/span>giudizio.
\n<\/span>Credo di poter ricordare che forse non volemmo accettare questa cos\u00ec infelice diagnosi e,\u00a0 <\/span>pi\u00f9 che porci domande rispetto a sensi di colpa o altro, sono stato e siamo stati impegnati a ricercare gli ospedali e i medici pi\u00f9 quotati per meglio capire quale possibile futuro aspettava Alberto. Certamente il nostro immenso amore e anche quello che regnava nelle nostre famiglie, comprese quelle dei nonni, ci aiut\u00f2 a compiere tutti quei passaggi importanti che ci hanno portato alla consapevolezza di non avere lasciato nulla di intentato e di essere sereni nel ritenere che tutto quello che era nelle nostre possibilit\u00e0 lo avevamo provato. Mai ho ostacolato mia moglie, neanche quando aveva piacere di portarlo dallo \u201cstregone\u201d di turno per un ennesimo tentativo.
\n<\/span>Tutto questo ci ha consentito di prendere coscienza della condizione di Alberto, di accettarla, di continuare ad amarci e ad amare Alberto, che sarebbe stato per noi la luce, la vita, certamente convinti che non sarebbe stato un futuro facile ma non ci saremmo certo tirati indietro!
\nSinceramente nel mio ricordo trova uno spazio secondario quello che ha attraversato allora la nostra psiche, le legittime domande: \u201cPerch\u00e9 proprio a noi?\u00a0 <\/span>Ma cosa abbiamo fatto di male per meritarci di dover affrontare tutto questo?\u201d
\n<\/span>Ovviamente non ci siamo dati risposte.
\nGuardando tutto questo con il senno di poi, credo di poter dire di non avere oggi grossi rimpianti e di aver avuto la possibilit\u00e0 di indirizzare e dedicare tutto il nostro impegno e amore verso Alberto.
\n<\/span>3. Nella mia analisi di quanto un padre come me ma, pi\u00f9 in generale un genitore, possa condizionare il futuro del proprio figlio, credo di poter dire che, nel mio caso, sono stato un protagonista attivo dei mutamenti per la riscontrabile mancanza di servizi programmati dalle istituzioni.
\nIn questo sono stato agevolato dal mio impegno all\u2019interno di un organismo unitario come la Consulta per l\u2019handicap, dall\u2019aver conosciuto e lavorato fianco a fianco a persone come Giacomo Piombo, imparando da lui e anche da altri che ora non citer\u00f2, a non abbassare lo sguardo, a non guardare solo se stessi, a occuparsi anche degli altri.
\nSono partito in quegli anni, con Alberto ancora adolescente, a dedicare una parte del mio tempo a ricercare risposte per fornire adeguati servizi alle persone con disabilit\u00e0. Non ho mai percepito dentro di me delle difficolt\u00e0 rispetto al mio modo di essere stato padre, che tra l\u2019altro mi ha permesso di conoscere e incontrare centinaia di genitori con figli disabili, con situazioni diverse tra loro.
\nNon appena abbiamo preso coscienza della condizione di gravit\u00e0 di Alberto mettendo da parte illusorie \u201cguarigioni\u201d, il nostro incessante impegno \u00e8 stato rivolto alla ricerca delle maggiori opportunit\u00e0 per effettuare cicli di fisioterapia, non perdendo tempo tra una serie di trattamenti e quella successiva, con l\u2019ansia divorante di riuscire a dare il massimo, a utilizzare gli strumenti migliori, le diagnosi pi\u00f9 qualificate.
\nMi \u00e8 difficile parlare esclusivamente come padre, cos\u00ec come mi \u00e8 richiesto, in quanto ogni atto, ogni emozione, ogni difficolt\u00e0 e ogni scelta l\u2019ho sempre condivisa con mia moglie. Certamente il nostro impegno quotidiano si \u00e8 svolto in modo diversificato, ma sempre condiviso. Comunque, gi\u00e0 da quei primi anni, un aspetto caratterizzante \u00e8 stato quello di vivere e affrontare le difficolt\u00e0 contingenti ma anche quello di provare a pensare il futuro.
\nOggi mi \u00e8 abbastanza chiaro che nella mia visione e nell\u2019evolversi della vita di Alberto c\u2019\u00e8 sempre stato un durante e soprattutto un dopo.
\nDopo la fisioterapia intensiva c\u2019era la scuola dell\u2019obbligo, le prove di inserimento nella classe normale con noi genitori obbligati alla presenza, poi il passaggio alla Scuola Speciale Statale.
\n<\/span>Questi sono stati per me anni di incessante impegno volto a migliorare questi spazi fino a che Alberto non \u00e8 arrivato ai 15 anni, l\u2019et\u00e0 di lasciare la scuola dell\u2019obbligo.
\nEcco che il dopo riappare in tutta la sua drammaticit\u00e0! Dopo la scuola esisteva un percorso, esistevano possibili risposte per una persona disabile grave e la sua famiglia?
\nNo. Non ne esistevano.
\n\u00c8 il periodo, quindi, delle battaglie in Regione, nelle diverse USL cittadine che erano i riferimenti per la sanit\u00e0 e i Servizi Sociali del Comune.
\n<\/span>4. Io ho avuto il piacere di conoscere e confrontarmi con Massimiliano Verga quando a Genova abbiamo organizzato la presentazione del suo primo libro Zigul\u00ec.
\nLa \u201clibert\u00e0\u201d di un figlio disabile grave, non in grado di rappresentarsi e che abbia la necessit\u00e0 di essere costantemente assistito da un adulto (genitore, operatore, caregiver\u2026) sono convinto sia quella di poter vivere tutti i passaggi della sua vita, che ovviamente la condizione psico-fisica impone e di viverli al meglio, nel modo pi\u00f9 dignitoso possibile, obbligando in molti casi le istituzioni ad aprirgli porte e fornirgli strumenti e opportunit\u00e0 non sempre cos\u00ec facili da ottenere.
\n<\/span>La libert\u00e0 \u00e8 quella di riuscire a garantirgli di non rimanere chiuso in casa dopo i 16 anni e di essere inserito in un centro con operatori ed educatori in grado di ricercare la sua massima autonomia e di capire i bisogni e i desideri.
\nUn padre come me, insieme a mia moglie, credo possa essere certo di essersi impegnato affinch\u00e9 Alberto potesse avere la \u201clibert\u00e0\u00a0 <\/span>di scelta\u201d per vivere una parte della sua vita anche al di fuori della famiglia.
\n<\/span>Io credo che ogni scelta \u00e8 sempre caratterizzata da fattori personali ma anche esterni, da possibili opportunit\u00e0, da elementi pi\u00f9 o meno favorevoli che forniscono la possibilit\u00e0 di\u00a0 <\/span>essere liberi di scegliere. Credo che il contributo di un padre come me, per educare un figlio libero, sia proprio quello che ho descritto unito all\u2019impegno di un costante confronto, a volte forse anche poco sereno ma sempre ispirato ad assicurare ad Alberto un contesto come credo avrebbe desiderato, voluto e scelto conscio della sua condizione. Non considerare tutto questo sarebbe un po\u2019 come essere il padre di Icaro ed essere fieri della sua \u201clibert\u00e0\u201d di voler volare con la sola soddisfazione di vederlo schiantare a terra!
\n5. Non ho dubbi sul potermi definire \u201cpadre del futuro\u201d rispetto allo svolgersi della vita di Alberto. Una mia ben chiara consapevolezza \u00e8 che ho continuato a pensare al dopo anche in un momento in cui Alberto frequentava un Centro Diurno dove era ben conosciuto, ben trattato, dove io stesso facevo parte del Comitato di Partecipazione ed ero quindi in grado di vivere al meglio e di essere coinvolto nella vita del Centro.
\n<\/span>Abbiamo pensato e realizzato un \u201cprogetto di vita\u201d futuro, di residenzialit\u00e0 che si esplicasse nel durante, con noi genitori vivi, in grado quindi di indirizzare e assicurare nel dopo, la miglior qualit\u00e0 di vita possibile.
\nPensare il futuro, ricercare scelte definitive per la vita di Alberto \u00e8 stato una valutazione che io ho giudicato prioritaria, importante e doverosa. Mia moglie ha avuto in questo un ruolo determinante, sia nello spingermi nel scegliere la struttura sul territorio, sia nel rinunciare a vivere con pi\u00f9 risorse economiche pur di consentirmi un impegno volontaristico e continuo per diversi anni, durante i quali il progetto prendeva corpo.
\n<\/span>6. Ho gi\u00e0 avuto modo di dire che una specificit\u00e0 del mio ruolo paterno \u00e8 stata quella di un maggiore impegno rispetto alla ricerca di soluzioni, in un costante confronto con le istituzioni, per trovare adeguate risposte in termini di servizi. Questa specificit\u00e0 non mi ha impedito di mantenere un ruolo di padre in tanti momenti intercambiabile \u2013 anche se con minore capacit\u00e0 \u2013 con quello della mamma. Al di l\u00e0 dei periodi in cui l\u2019impegno lavorativo mi consentiva minor tempo, ho sempre cercato di impegnarmi al meglio nei confronti di Alberto,\u00a0 <\/span>anche se pur a distanza di molti anni, riconosco che il sacrificio e il merito di mia moglie \u00e8 stato, senza alcun dubbio, enorme e continuo, cos\u00ec come lo \u00e8 stato, da sempre, il mio amore per lei.
\n7. Un ricordo dolce dei miei momenti con Alberto \u00e8 quello di quando, seduto di fronte a lui, prendevo le sue mani e mi facevo accarezzare la faccia guardandolo negli occhi, corrisposto da sguardi pieni d\u2019amore. Alcuni minuti di questo \u201cgioco\u201d li ricordo come uno scambio vero, forte, senza ombre, senza sovrastrutture, pieno di sincera e sentita emozione.
\nPossono essere tanti i dolci e gradevoli episodi di una vita che potrebbero essere ricordati. \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 <\/span>Ma nel terminare questa intervista desidero riportare alla mente quegli attimi quando Alberto, dopo molti giorni di ricovero in ospedale, dopo la somministrazione di numerosi antibiotici, in seguito a crisi convulsive sopravvenute dopo trent\u2019anni d\u2019assenza,\u00a0 <\/span>in momenti in cui le sue forze erano davvero lievi, tanto da fargli aprire gli occhi con difficolt\u00e0, sentendo la mia voce, prendendogli le mani, riusciva con sforzo a sollevarsi a sedersi sul letto, con grande, grande fatica\u00a0 <\/span>mi accarezzava i capelli, abbracciandomi.
\nQuesto \u00e8\u00a0 <\/span>un ricordo indelebile, dell\u2019ultima ora, carico di dolore, di fitte al cuore, di lacrime, ma pieno di tenerezza, di amore sincero, per me,\u00a0 <\/span>difficilmente narrabile.
\n<\/span>La nostra unione si esprime anche in una foto all\u2019ospedale, pochi giorni prima di morire, quando seppure gi\u00e0 provato e senza forze cercava di sollevarsi e di abbracciarci.
\n<\/span>Il 27 maggio 2014 il \u201cdopo di noi\u201d \u00e8 diventato drammaticamente, per noi, il \u201cdopo di lui\u201d. Proveremo a mettercela tutta, per viverlo al meglio!\u00a0<\/span><\/p>\n

6.4. Pier Paolo e Alessandro
\n<\/b>Pier Paolo si occupa di assicurazioni e, quando ha un po\u2019 di tempo, gioca a tennis.
\n\u00c8 il pap\u00e0 di Giacomo, di Luca e di Alessandro.<\/p>\n

1. Alessandro \u00e8 il mio terzo figlio e ha 14 anni. Molto simpatico ma a volte lagnoso, testardo e piuttosto furbo, pigro.
\n2. I problemi di Alessandro si sono presentati intorno ai due anni, dal nulla, come se niente fosse. Faticava a camminare, non riusciva bene a coordinare il movimento delle gambe. Non c\u2019\u00e8 stato tempo per prepararsi alla cosa, \u00e8 arrivata e abbiamo dovuto affrontarla. La necessit\u00e0 di occuparci di lui e di capire cosa stesse succedendo non ci ha lasciato molto tempo per sentirci in colpa di qualcosa. O forse, per non lasciare spazio al senso di colpa, abbiamo fatto di tutto per cercare una soluzione. Sinceramente cerco di fare il meglio e, come con gli altri due miei figli, mi impegno per fare le scelte migliori, a volte ci riesco altre posso sbagliare. I vari medici che abbiamo incontrato ci hanno aiutato a capire che oggettivamente noi non c\u2019entriamo nulla con la disabilit\u00e0 di Ale, non abbiamo una responsabilit\u00e0 oggettiva.
\n<\/span>3\/4. Gi\u00e0 la scelta della scuola superiore \u00e8 stato un grande passo verso il futuro. Lo iscriviamo in quella dove si dice che ci sono gli insegnanti pi\u00f9 attenti o in quella che a lui interessa di pi\u00f9 oppure in quella che secondo noi gli consente un futuro pi\u00f9 sicuro? Pensare al futuro significa pensare alla felicit\u00e0 che, per me, vuol dire pensare al possibile e all\u2019utile. Come Giacomo e Luca, anche Alessandro alla fine ha scelto la scuola che preferiva, quella cio\u00e8 nella quale poteva dare il meglio di s\u00e9. Questo per me vuole anche dire essere libero. Fortunatamente Alessandro ha un deficit principalmente motorio, per cui la sua capacit\u00e0 di valutare e scegliere \u00e8 solo leggermente compromessa. Un figlio libero, per me, \u00e8 un figlio consapevole, che sa scegliere. A volte vorrei scegliere per lui, perch\u00e9 penso che stia sbagliando, vorrei evitargli di soffrire ma so che non \u00e8 possibile. La sua libert\u00e0 e la sua autonomia si scontrano con il mio bisogno di proteggerlo.
\nI servizi ci hanno aiutato e anche a scuola, per fortuna, ci \u00e8 andata abbastanza bene. Credo, infatti, che se ti senti solo e devi lottare continuamente per ottenere ci\u00f2 che ti spetta, presentare moduli, richieste, fare incontri con specialisti o burocrati, diventa pi\u00f9 difficile perch\u00e9 a fine giornata le energie magari finiscono e non riesci a dedicare il tempo che vorresti a fare delle cose con tuo figlio.
\n5\/6. Io lavoro parecchio, per cui il tempo che dedico alla famiglia non \u00e8 tantissimo. Rispetto ai primi due figli, che hanno avuto un percorso piuttosto lineare, Alessandro mi ha obbligato a cambiare atteggiamento. Il tempo del lavoro non \u00e8 diminuito, se non in alcuni momenti in cui c\u2019era pi\u00f9 bisogno, per esempio quando abbiamo dovuto affrontare le prime difficolt\u00e0 e abbiamo incontrato un po\u2019 di medici, oppure la mattina e la sera, quando aiuto mia moglie nella parte di assistenza fisica. Mi rendo conto, per\u00f2, che mi interesso di pi\u00f9 di quello che gli succede rispetto a quanto facevo con gli altri due. O meglio, da quando c\u2019\u00e8 lui, anche per provare a non creare disparit\u00e0 tra tutti e tre, ho modificato il mio atteggiamento in generale. Un esempio semplice \u00e8 la scuola. \u00c8 sempre mia moglie che parla con gli insegnanti ma, rispetto a prima, adesso chiedo e dico la mia. Abbiamo due ruoli diversi. Io per esempio, anche perch\u00e9 mi piace, ho spinto Alessandro a fare sport, questa \u00e8 una cosa di cui mi occupo io, com\u2019\u00e8 stato anche per Giacomo e Luca. E ogni tanto ce ne andiamo, noi tre da soli, da qualche parte, anche per un week end, sia per lasciare la mamma libera sia perch\u00e9 mi piacciono questi momenti noi da soli. Prima di Alessandro non credo che avrei mai fatto una cosa cos\u00ec.
\n7. Io e Alessandro abbiamo una passione in comune, ci piace leggere. Quando era in ospedale, leggergli qualcosa ad alta voce era una delle attivit\u00e0 che pi\u00f9 lo rilassavano. Spesso potreste trovarci sul divano, insieme, mentre leggiamo i rispettivi libri.<\/p>\n

6.5. Luca e Chiara
\n<\/b>Luca \u00e8 educatore professionale presso la Comunit\u00e0 dell\u2019Arca \u201cL\u2019Arcobaleno\u201d. Appassionato di musica e informatica, grazie a Chiara ha scoperto la Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA) e ne \u00e8 rimasto affascinato.
\n\u00c8 il pap\u00e0 di Chiara e Elisa<\/p>\n

1. Quando Chiara pronuncia il suo nome dice C\u00e0, per cui molte volte la chiamiamo anche noi cos\u00ec.
\n<\/span>Cinque parole per descrivere Chiara: solare, entusiasta, testarda, premurosa, si fida di chi sta con lei ( ma non so dirlo con una parola).
\n2. A volte ci sono emozioni che non puoi controllare, che non hanno una base logica ma quasi esclusivamente emotiva, questo senso di colpa fa parte di questa categoria.
\nCome \u00e8 inutile dire alla madre che non ha sbagliato niente, cos\u00ec \u00e8 inutile dire a me che sto facendo il possibile (anche se fa piacere e aiuta sentirselo dire).
\n<\/span>Nella vita quotidiana con Chiara, \u00e8 evidente che alcuni piccoli aiuti ti possono cambiare la vita. Il percorso fatto sulla comunicazione ci ha spesso dimostrato come l\u2019ausilio giusto e il tempo dedicato a stare con lei, permettono a Chiara di fare qualche passetto in avanti. A forza di passetti, siamo arrivati a superare montagne ma la strada non finisce mai. Ogni volta che Chiara fa un passo avanti riesce a esprimere un pezzetto di quel mondo immenso che ha dentro e che, se comunicato ed elaborato, la pu\u00f2 riempire di gioia ma se non espresso rischia di imploderle dentro.
\n<\/span>Poi per\u00f2 c\u2019\u00e8 anche tutto il resto.
\n<\/span>Per\u00f2 e per fortuna. C\u2019\u00e8 quell\u2019immenso tesoro di sua sorella Elisa, la nostra famiglia, gli amici, il lavoro. Tutte cose belle, indispensabili, che aiutano e arricchiscono anche la vita di Chiara.
\nMa non posso fare a meno di avere sempre una vocina che dice \u201cOra per\u00f2 potevi preparare quel materiale, potevi fare con Chiara quella cosa\u2026\u201d.
\nCon questa vocina \u00e8 inutile discutere, bisogna imparare a conviverci e farne risorsa per avere sempre stimoli ed energie.
\n3. Non mi piace tanto quando si vuole etichettare in modo forte un ruolo. Sono convinto che all\u2019interno di una coppia esiste una divisione dei ruoli e che storicamente e culturalmente certi compiti siano pi\u00f9 legati alla figura maschile e altri a quella femminile, per\u00f2 penso che ci sia un equilibrio diverso in ogni coppia. Conosco coppie in cui quello che faccio io lo fa la madre. Non so, quindi, se quello che faccio \u00e8 legato al ruolo della paternit\u00e0 o a quello pi\u00f9 generale della genitorialit\u00e0.
\nPer quanto riguarda il tema del futuro, credo che ogni nostra azione sia andata in quella direzione, cercando di mettere delle basi ma nello stesso tempo avendone paura. S\u00ec, perch\u00e9 per noi il futuro non \u00e8 chiaro. Il futuro per Chiara non sar\u00e0 costruito interamente da lei. Sar\u00e0 sopratutto quello che noi riusciamo a trovare e creare e quello che la societ\u00e0 \u00e8 disposta a mettere in campo. Questo, forse, \u00e8 uno dei punti pi\u00f9 faticosi di una genitorialit\u00e0 \u201cspeciale\u201d: non puoi da solo creare una possibilit\u00e0 di futuro a tua figlia, sei interconnesso a una societ\u00e0 che spesso non mette certe priorit\u00e0 tra i primi posti. \u00c8 vero che \u00e8 un po\u2019 cos\u00ec per tutti ma Elisa, diversamente da Chiara, potr\u00e0 scegliere dove mettersi in gioco, potr\u00e0 scegliere se accettare quello che le offriamo o fare una nuova strada. Ovviamente saremo sempre l\u00ec anche per lei, ma dovremo imparare ad affiancarla e a seguirla, anche nei suoi errori.
\n<\/span>Con Chiara invece \u00e8 diverso. Le opportunit\u00e0 le dobbiamo costruire noi, come se fosse un\u2019eterna gestazione. Ma le risorse che si possono mettere in gioco non dipendono solo da noi e cos\u00ec, a volte, ti senti impotente e arrabbiato. Abbiamo sempre pensato che Chiara e noi abbiamo diritto, a un certo punto della nostra vita, all\u2019autonomia, ad imparare ad amarsi rispettando la vita e l\u2019identit\u00e0 dell\u2019altro. Ma questo sar\u00e0 possibile se Chiara continuer\u00e0 a vivere sempre con noi?
\n<\/span>Inoltre pare che i servizi pubblici riescano a dare risposte solo o, quasi solo, a situazioni d\u2019emergenza. Dobbiamo aspettare di arrivare a quel punto? Ecco, forse proprio il fatto che il futuro non dipende poi molto da noi (e spesso anche il presente) \u00e8 una delle fatiche diverse in una genitorialit\u00e0 un po\u2019 diversa.
\n4. Libert\u00e0 \u00e8 una parola interessante quando riguarda la vita di persone con disabilit\u00e0. Purtroppo penso che non c\u2019\u00e8 esistenza in cui la parola libert\u00e0 sia pi\u00f9 minacciata. Tutte le esistenze sono sempre a rischio di non essere libere. Molti, infatti, non sono liberi e neanche lo sanno e forse quella \u00e8 la situazione di schiavit\u00f9 peggiore. Credo che per quanto mi riguarda, \u00e8 stata Chiara e lo \u00e8 tuttora, a educarmi alla libert\u00e0. \u00c8 lei che quotidianamente mi fa capire come la sua esistenza sia condizionata dagli altri. Ma lo \u00e8 suo malgrado, \u00e8 condizionata da persone che sono chiamate a dover decidere per lei. Siamo talmente abituati a dover decidere per Chiara che molte volte ci dimentichiamo di chiederle \u201cMa lo vuoi o no?\u201d. Ci dimentichiamo di pensare se davvero \u00e8 cos\u00ec indispensabile dirle di fare questo o quello. Crediamo talmente nelle regole sociali che spesso non ci domandiamo neppure quanto uno pu\u00f2 decidere di non fare questo o quello.
\n<\/span>E Chiara dice NO.
\n<\/span>Si oppone con tutte le sue forze e ci obbliga a fermarci, a trovare approcci in cui viene lei prima del \u201csi deve fare\u201d. Ci obbliga a essere liberi dai tempi, liberi di sentire il peso delle catene. Ci sono cose banali che \u201cbisogna fare\u201d come lavarsi, vestirsi ma per Chiara non esiste nemmeno questo, tutto va scelto, capito e digerito. La libert\u00e0 \u00e8 pesante e faticosa ma d\u00e0 un senso profondo a ogni cosa. Fare le cose e sceglierle capendone il motivo fa un\u2019enorme differenza.
\nChiara tutti i giorni ci insegna a essere liberi ma ci fa anche sentire il peso delle catene, scegliendo assieme a lei dove vogliamo stare.
\n5. Non credo che sia il fatto di essere il padre di una persona con disabilit\u00e0 (non mi piace sottolineare eccessivamente il termine persona con la parola disabile perch\u00e9 credo che cos\u00ec facendo si minacci in modo importante il suo essere prima di tutto persona) che ci porta a fare questa scelta ma \u00e8 una bella e importante novit\u00e0 che ci ha dato questo tempo. Se penso a Elisa credo che sarei stato ugualmente il padre che sono stato, con o senza l\u2019esperienza con Chiara.
\n<\/span>Sicuramente la persona con disabilit\u00e0 ci obbliga a riflettere in modo pi\u00f9 approfondito sul nostro ruolo, non ci permette di nasconderci ma la mia identit\u00e0 di padre credo non sarebbe stata molto diversa. Questa novit\u00e0 non credo che stia in un nuovo equilibrio ma in un equilibrio pi\u00f9 equo dove ognuno fa un pezzo pi\u00f9 consono alla sua persona, ma sempre in dialogo con l\u2019altro e disponibile a condividere ogni pezzo del carico. Se penso alla relazione quotidiana con Claudia, mia moglie, non posso altro che dire che ci sono cose che fa quasi sempre lei e altre io. Ma quel quasi sta a significare che in ogni momento le cose possono cambiare a seconda dei bisogni della nostra famiglia.
\n<\/span>6. Come dicevo prima, c\u2019\u00e8 sicuramente una specificit\u00e0 che dipende dalle doti di ognuno e forse anche da quei condizionamenti culturali che, volenti o nolenti, ci portiamo dietro. Cos\u00ec tutto il mondo che riguarda la tecnologia e il percorso per Chiara rispetto alla comunicazione lo faccio io mentre Claudia, appassionata di cucina, condivide questa passione con Chiara, facendola crescere attraverso il fare. Spesso sono io che porto avanti gli impegni verso l\u2019esterno. Claudia per\u00f2 tiene vivo il cuore della nostra famiglia. \u00c8 lei che gestisce la casa (e Chiara \u00e8 il suo braccio destro) ed \u0117 lei che ci aiuta a tenere un equilibrio tra dentro e fuori. \u00c8 lei che mi ricorda che per fare cose belle bisogna avere delle buone basi e queste buone basi sono il nostro stare assieme, sono quel quotidiano apparentemente banale che \u00e8 la c partenza di tutto. Sono i lavori di casa, i pranzi e le cene fatti senza fretta, il curare i piccoli particolari perch\u00e9 sono l\u2019esternazione del grande amore che rappresentano. E se non ci fosse Claudia che ci richiama a questo, rischieremmo di essere un albero che crede di poter vivere senza affondare le proprie radici nel terreno. Abbiamo una divisione dei ruoli ma sappiamo che solo se ci teniamo saldamente legati anche nel fare le cose quotidiane possiamo aspirare verso l\u2019alto.
\nE cos\u00ec i ruoli spesso si intrecciano e si scambiano per poter crescere assieme.
\n7. Sono tante le cose che facciamo insieme io e Chiara, che ci fanno stare bene.
\n<\/span>Il bello con Chiara \u00e8 che ogni attivit\u00e0 ha un immenso valore in s\u00e9 e quello che stiamo facendo in quel momento diventa la cosa pi\u00f9 bella e importante che bisognava fare. Certamente ci sono attivit\u00e0 che ci accomunano come fare un giro in tandem in campagna, salvare il mondo con una partita della Wii, andare al cinema o guardarci un bel film. Ma niente \u00e8 assoluto. Per Chiara ogni attivit\u00e0 ha il suo momento e ogni momento ha la sua cosa bella da fare assieme.\u00a0<\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

In una riflessione sul ruolo del padre nel contesto sociale e, in particolare, nella relazione con figli con disabilit\u00e0, mi \u00e8 sempre stato chiaro che al centro dovesse esserci la voce dei protagonisti. Quei padri tanto presenti quanto scontati, attivi ma non sempre riconosciuti. Una voce che, nella specificit\u00e0 del racconto di ogni esperienza, ci […]<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[3766],"tags":[4018,3592,3591,3607],"edizioni":[3841],"autori":[2590],"monografie":[],"editori":[],"luoghi":[],"book":[3845],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/2861"}],"collection":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=2861"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/2861\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":4694,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/2861\/revisions\/4694"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=2861"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=2861"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=2861"},{"taxonomy":"edizioni","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fedizioni&post=2861"},{"taxonomy":"autori","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fautori&post=2861"},{"taxonomy":"monografie","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmonografie&post=2861"},{"taxonomy":"editori","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Feditori&post=2861"},{"taxonomy":"luoghi","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fluoghi&post=2861"},{"taxonomy":"book","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fbook&post=2861"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}