Di Massimiliano Rubbi<\/p>\n
Quando si parla di famiglie con un figlio\/figlia con disabilit\u00e0, la figura del padre spesso rimane sullo sfondo, mentre in piena luce c\u2019\u00e8 quella della madre. Questo squilibrio \u00e8 un probabile riflesso del fatto che, almeno nel contesto sociale italiano, ci si attende che alla cura per il bambino con disabilit\u00e0, con i suoi bisogni speciali, provveda principalmente la madre entro la famiglia, e la famiglia entro la societ\u00e0 \u2013 e tutto ci\u00f2 si inserisce in una difficolt\u00e0 pi\u00f9 generale, per i padri di oggi, nel trovare una posizione educativa capace di rifiutare i modelli autoritari del passato senza appiattirsi su un \u201cruolo di seconda madre\u201d. Come pu\u00f2 essere allora l\u2019essere padre di un bambino con disabilit\u00e0 nei contesti sociali nordici, dove la parit\u00e0 di genere \u00e8 molto pi\u00f9 avanzata che nei Paesi dell\u2019Europa meridionale, e ci si attende che un servizio sociale ben strutturato (il mitico \u201cwelfare scandinavo\u201d) sostenga efficacemente il ruolo di entrambi i genitori?<\/p>\n
Un tandem \u00e8 fatto per pedalare in due
\n<\/b>D\u00f3ra S. Bjarnason \u00e8 professoressa di Sociologia e Educazione inclusiva presso l\u2019Universit\u00e0 di Islanda a Reykjavik, e il suo libro Social Policy & Social Capital: Parents & Exceptionality 1974-2007, pubblicato nel 2010, \u00e8 uno dei pochissimi studi a trattare le opinioni di entrambi i genitori di figli disabili. Bjarnason conferma la sostanziale parit\u00e0 nella cura dei figli nelle famiglie islandesi odierne, fin dal concepimento e dalla gravidanza: \u201cla maggior parte dei potenziali padri in Islanda partecipano ai servizi prenatali con le loro mogli o compagne, fanno gli esercizi di respirazione, imparano ad avere a che fare con un neonato. Quando parlavo con i padri, in realt\u00e0 mi dicevano \u2018eravamo incinti\u2019, non \u2018mia moglie o la mia fidanzata erano incinta\u2019\u201d.
\nLa prima legge sul congedo indipendente di paternit\u00e0 in Islanda \u00e8 stata approvata nell\u2019anno 2000, e una grande maggioranza di padri ha usufruito da allora del congedo di paternit\u00e0 di 3 mesi riservato loro dalla legge islandese (con 3 mesi riservati alla madre e altri 3 disponibili per entrambi): nel 2008, prima del crollo economico dell\u2019Islanda (vedi oltre), quasi il 91% dei padri lo usava, e a fine 2012 il diritto dei genitori al congedo di maternit\u00e0 e paternit\u00e0 \u00e8 stato esteso a 5 mesi ognuno pi\u00f9 2 mesi da dividere tra loro (in un percorso graduale che si completer\u00e0 nel 2016). Per avere un termine di paragone, i dati ISTAT mostrano che nel 2010 solo il 6,9% dei padri italiani di bambini fino a 8 anni aveva mai fatto uso del congedo parentale facoltativo, contro il 45,3% delle madri. Questa responsabilit\u00e0 condivisa non viene meno quando nasce un bambino con disabilit\u00e0, il che d\u00e0 diritto ai genitori a 7 mesi ulteriori di congedo parentale.
\nLa ricerca di Bjarnason indica che quasi tutte le madri di figli disabili fruiscono del Centro Nazionale di Valutazione e Sviluppo a Reykjavik, e la maggior parte dei padri partecipano ad almeno alcuni degli incontri. I padri si sentono a volte meno a proprio agio delle madri nel Centro, gestito da personale prevalentemente femminile, a seconda della propria et\u00e0 e posizione sociale \u2013 mentre padri pi\u00f9 giovani e della classe media spesso vanno con le proprie compagne alla maggior parte degli incontri e delle sessioni di valutazione, \u00e8 pi\u00f9 probabile che padri pi\u00f9 anziani e impiegati in posti di lavoro prevalentemente maschili (qualificati o meno), ad esempio pescatori, si sentano fuori posto, e vadano a meno incontri, affidandosi alle loro mogli quanto a ci\u00f2 che vi avviene.
\nCi si potrebbe aspettare che la nascita di un bambino con disabilit\u00e0 conduca a una rottura pi\u00f9 probabile tra i suoi genitori, a causa delle tensioni generate da aspettative frustrate e dell\u2019onere di cura aggiuntivo caricato su di loro. I dati raccolti da Jan T\u00f8ssebro, professore nel Dipartimento di Lavoro Sociale e Scienze Sanitarie all\u2019Universit\u00e0 Norvegese di Scienza e Tecnologia a Trondheim, in uno studio longitudinale (condotto fino al 2012) su famiglie norvegesi di bambini con disabilit\u00e0 nati nel 1993-95, contraddicono questa aspettativa: \u201cLa ricerca norvegese sul divorzio in famiglie con figli disabili suggerisce un tasso di divorzio leggermente pi\u00f9 basso per tutta l\u2019infanzia. Questo potrebbe essere dovuto all\u2019effetto di legame di un compito comune, ma anche al fatto che le persone sentono di non poter gestire il lavoro di cura da sole. La principale differenza dalle altre famiglie \u00e8 che i genitori di figli disabili tendono a formalizzare prima la loro relazione (matrimonio piuttosto che convivenza)\u201d. Sia i padri che le madri di bambini con disabilit\u00e0 conciliano i bisogni familiari e lavorativi su una base di parit\u00e0, cos\u00ec che \u201cil modello tipico in Norvegia \u00e8 due breadwinner<\/i> [lavoratori che \u201cportano il pane in famiglia\u201d, NdT], e sebbene le madri ritornino al lavoro pi\u00f9 tardi e spesso part-time, \u201cla differenza con le altre famiglie \u00e8 inaspettatamente piccola\u201d. Le conclusioni di Bjarnason confermano ci\u00f2 anche per l\u2019Islanda, bench\u00e9 basate su uno studio qualitativo e un campione pi\u00f9 piccolo.<\/p>\n
Il welfare come sollievo sociale
\n<\/b>Secondo il sociologo danese G\u00f8sta Esping-Andersen, i tre pilastri di qualunque sistema di Welfare State sono il governo, le famiglie e il mercato, e i sistemi si diversificano in base al pilastro sul quale poggiano di pi\u00f9 (bench\u00e9 sempre come un mix). Mentre nei sistemi di welfare italiano e dell\u2019Europa meridionale il peso principale \u00e8 sulle famiglie, il modello scandinavo si caratterizza per una preponderanza del pilastro del governo, che di conseguenza alleggerisce il peso sotto cui potrebbero cadere le famiglie con un membro con disabilit\u00e0. Nelle parole di Bjarnason, il welfare nordico \u201cha spostato alcune delle responsabilit\u00e0 per il welfare dalle famiglie allo Stato, al fine di rafforzare le famiglie sollevandole da certi obblighi, e di rafforzare il programma di indipendenza individuale e uguaglianza di genere. Non solleva completamente le famiglie, ma le sostiene, e aiuta a rendere pi\u00f9 uguali i ruoli delle madri e dei padri\u201d.
\nUn approccio orientato alla prestazione, mirato a massimizzare l\u2019occupabilit\u00e0 e la produttivit\u00e0, \u00e8 probabilmente alla base della resistenza delle istituzioni di educazione speciale nell\u2019Europa settentrionale. Bjarnason \u00e8 una fiera sostenitrice dell\u2019educazione inclusiva: \u201cPenso che le persone debbano stare insieme da quando nascono a quando muoiono, e anche nei cimiteri \u2013 non si hanno cimiteri diversi per i neri, per i maschi, per i grassi o per i timidi\u201d. La studiosa riferisce che in Islanda quasi tutte le scuole speciali sono state chiuse, e l\u2019integrazione \u00e8 il principio guida sin dal pre-scuola, che accoglie oltre il 90% dei bambini islandesi da 2 a 5 anni di et\u00e0 e quasi ovunque include bambini con disabilit\u00e0. Il sostegno del welfare \u201cmira ai bisogni del singolo bambino o adulto con disabilit\u00e0, e dovrebbe concentrarsi di pi\u00f9 sull\u2019ascolto delle voci dei singoli genitori dei bambini e ragazzi disabili. Queste persone possono esprimere i propri bisogni, dovremmo accettare che la maggior parte delle persone sanno di cosa hanno bisogno: per esempio, non chiedi pannolini o una persona di supporto se non ne hai bisogno\u201d. Anche le inevitabili preoccupazioni a proposito del \u201cdopo di noi\u201d e dell\u2019et\u00e0 adulta di chi ora \u00e8 bambino con disabilit\u00e0 (preoccupazioni su cui padri e madri non sembrano divergere) devono essere messe in questa prospettiva, che Bjarnason riassume: \u201cdovete ricordare che state parlando a un\u2019europea del Nord, con i valori nordici, e le persone sperano davvero di poter confidare che lo Stato e la comunit\u00e0 locale se ne prendano cura e gestiscano quel carico\u201d.
\nCerto, non tutto \u00e8 perfetto nella fornitura di supporto sociale alle persone disabili \u2013 e un esempio concreto viene dall\u2019esperienza personale della professoressa Bjarnason, madre di un uomo di 34 anni con deficit multipli che ora vive con i suoi tre assistenti nel suo appartamento a Reykjavik. Per i suoi bisogni quotidiani di assistenza, Bjarnason e suo figlio raccontano che dal 2001 hanno \u201cassunto giovani, soprattutto stranieri, che volevano venire in Islanda per andare all\u2019Universit\u00e0, e che si sono trasferiti da mio figlio come assistenti; vivono con lui, sono parte della sua casa, si pensano per la maggior parte come una famiglia; lavorano con lui tutto il tempo, fanno turni ma hanno anche abbondanza di tempo per studiare e fare le proprie cose\u201d. Il Comune di Reykjavik tuttavia non sostiene economicamente i turni di notte nel modello di assistenza che la famiglia ha ideato, cos\u00ec Bjarnason ora vuole che il Municipio \u201caccetti che mio figlio \u00e8 disabile 24 ore al giorno\u201d, e lo ha citato in giudizio. La famiglia ha perso la causa nel tribunale di primo grado e sta ora portando il caso alla Corte suprema, la cui pronuncia \u00e8 attesa entro alcuni mesi, e che si auspica apra un\u2019opportunit\u00e0 per la vita indipendente ad altre persone adulte disabili che ora vivono in case-famiglia: \u201cse vinceremo, ci\u00f2 costituir\u00e0 un precedente e cambier\u00e0 la vita di circa 45-50 persone nella necessit\u00e0 di servizi simili\u201d.<\/p>\n
Incrinature nel diamante della parit\u00e0
\n<\/b>Studi citati dalla ricercatrice italiana Alessia Cinotti su inclusione\/esclusione dei padri di bambini con disabilit\u00e0 sostengono che \u201cle teorie psicologiche propongono assi relazionali all\u2019interno della famiglia dove la relazione madre\/figlio si fa potente, sino a escludere e a marginalizzare il padre\u201d, che si sente espulso dalla nuova \u201cdiade\u201d e la cui figura viene resa \u201csfuocata\u201d da una \u201cmadre onnicomprensiva\u201d. Come abbiamo visto, questo sembra lontano dal ritrarre correttamente le famiglie nordiche \u2013 e tuttavia, rimangono indizi per ipotizzare una posizione dei padri diversa e pi\u00f9 chiusa verso i loro figli con disabilit\u00e0. Bjarnason riferisce che i padri a cui ha parlato \u201cerano assai preoccupati, ma al contempo non volevano gravare sulle loro mogli, per cui a volte erano molto soli. I loro amici venivano e portavano una birra o una bottiglia di vodka, o aiutavano a costruire una rampa, ma sostegno nel dialogo lo ottenevano soprattutto dalle loro mogli\u201d. Mentre Bjarnason collega ci\u00f2 a una caratteristica del \u201cmaschio islandese\u201d, T\u00f8ssebro tratteggia un fenomeno pi\u00f9 generale: \u201cla ricerca internazionale tende a mostrare che i padri hanno meno reazioni psico-sociali quando un bambino ha una disabilit\u00e0, rispetto alle madri. Non si sa in quale grado questo sia il caso in Norvegia, ma il \u2018sentito dire\u2019 suggerisce che i padri esprimano meno emozioni\u201d.
\nUn\u2019altra incrinatura nell\u2019immagine di una perfetta parit\u00e0 di genere \u00e8 la sostanziale preminenza delle donne nei compiti domestici, che sia Bjarnason (\u201ca casa, la donna \u00e8 il capitano della nave della famiglia\u201d) che T\u00f8ssebro riportano, e che mette i loro compagni maschi in una posizione pi\u00f9 marginale, sebbene \u201cpartecipe\u201d. Di conseguenza, nella routine pratica familiare richiesta dai bisogni speciali dei bambini, i padri nello studio di Bjarnason \u201cin certo modo avevano un ruolo meno conscio, facevano ci\u00f2 che la madre non poteva fare o per cui lei non aveva tempo o che non poteva aspettare\u201d. Similmente, sia Bjarnason che T\u00f8ssebro rilevano che i servizi proposti per supportare le famiglie di bambini con disabilit\u00e0, bench\u00e9 formalmente dedicati a entrambi i genitori, in pratica tendono a rivolgersi soprattutto alle madri come principali fornitrici di cura, cos\u00ec che alcuni dei padri intervistati da Bjarnason \u201csentivano che le dottoresse, o le psicologhe, o le responsabili della valutazione, stavano parlando \u2018sopra la loro testa\u2019 alle loro mogli\u201d.
\nQueste potrebbero apparire questioni marginali, che riflettono tanto una sorta di \u201cempatia femminile\u201d tra le donne nel personale di cura e nelle famiglie quanto un trascurabile residuo di un passato non cos\u00ec lontano in cui la cura familiare era in effetti demandata alle donne. Le cose si fanno pi\u00f9 difficili quando si parla di coppie che hanno deciso di non dare alla luce bambini il cui deficit \u00e8 stato identificato nella (socialmente diffusa) diagnosi prenatale. Bjarnason ha intervistato 9 coppie che hanno optato per un aborto, e ha riscontrato \u201cquanto terribilmente difficile fosse prendere una decisione sull\u2019abortire o meno il feto apparentemente \u2018danneggiato\u2019. Le coppie non erano sempre in accordo, ma se l\u2019uomo decideva di volere che la donna non abortisse, e la donna diceva che avrebbe abortito, tutta la famiglia era a rischio\u201d. La studiosa islandese, oltre ad aprire gli occhi metodologici sul \u201cparlare ai genitori separatamente, non a madri e padri insieme\u201d, conclude che i padri \u201cerano davvero costretti a essere d\u2019accordo con le loro mogli su parecchie questioni rilevanti collegate alla nascita e alla cura del loro figlio disabile\u201d.
\nSu tutto questo ha un impatto la crisi economica in cui ci troviamo \u2013 quasi impercettibile in Norvegia, molto pi\u00f9 rilevante in Islanda, che nel 2008 ha subito il pi\u00f9 grande crollo finanziario nella storia mondiale in rapporto alle dimensioni dell\u2019economia nazionale. Secondo Bjarnason, il governo di sinistra entrato in carica nel 2009 \u201cha messo l\u2019accento sul proteggere il pi\u00f9 possibile il lavoro socialmente utile\u201d, ma i tagli sono stati profondi e non ancora rimarginati. Come conseguenza della crescita della disoccupazione (con la paura collegata di perdere il lavoro) e della riduzione dell\u2019importo pagato ai padri e alle madri in congedo, meno padri hanno preso l\u2019intero congedo di paternit\u00e0 negli ultimi anni, scendendo dal 91% del 2007 al 77% del 2013. Bjarnason \u00e8 tuttavia ottimista sul futuro nel sostegno genitoriale nel suo Paese: \u201cci sono meno soldi nei servizi, ma allo stesso tempo c\u2019\u00e8 molta competenza, ce n\u2019\u00e8 pi\u00f9 ora di quanta ce ne fosse nei primi anni \u201990\u201d.<\/p>\n
Perch\u00e9 conta la cultura
\n<\/b>Una fondata ragione per essere ottimisti, nonostante le riduzioni nei livelli di welfare imposte in tutto il mondo (e i Paesi nordici non fanno eccezione) sin dall\u2019inizio della crisi economica, va trovata nel modo in cui il modello nordico di welfare e la parit\u00e0 di genere sono sorti tra loro intrecciati in Islanda. Fino a 40 anni fa, ricorda Bjarnason, \u201ci padri avevano un ruolo diverso dalle madri, ed erano i principali e a volte gli unici breadwinner, ma questo \u00e8 cambiato molto rapidamente dopo gli anni \u201970, quando le donne sono emerse nel mercato del lavoro e sono state pi\u00f9 attive politicamente \u2013 negli anni \u201980 e \u201990 abbiamo avuto la prima donna democraticamente eletta Capo di Stato \u2013 e ora le donne sono probabilmente pi\u00f9 attive economicamente in Islanda che in qualunque altra nazione occidentale\u201d. I servizi di welfare per i bambini con disabilit\u00e0 sono stati costruiti quasi da zero negli stessi anni e quasi dalle stesse forze (i genitori piuttosto che le sole donne, in realt\u00e0), come Bjarnason ricostruisce in Social Policy & Social Capital. I genitori di figli nati nel 1974-1983 sono denominati nel libro \u201cEsploratori\u201d, primi oppositori di una visione medica della disabilit\u00e0 e della segregazione che essa generava; i \u201cPionieri\u201d hanno goduto dei primi servizi di supporto con i loro figli nati nel 1984-1990, e quindi i \u201cColoni\u201d, genitori di figli nati nel 1991-2000, hanno sollevato la questione a un livello pubblico e politico, cos\u00ec che i bambini con disabilit\u00e0 nati dal 2001 potessero essere \u201cCittadini\u201d titolati a ricevere servizi in un quadro di diritti umani. In entrambe queste dinamiche sociali, che hanno trasformato la societ\u00e0 islandese negli ultimi 30 anni del XX secolo, piuttosto che un\u2019illuminazione venuta dall\u2019alto, \u00e8 stato un cambiamento culturale portato avanti insieme e presentato dal basso nel dibattito politico (in una comunit\u00e0 numericamente molto ristretta, va detto) a innescare cambiamenti nella politica di welfare.
\nL\u2019importanza della cultura emerge anche da quanto Bjarnason ha scoperto sulle famiglie immigrate con bambini con disabilit\u00e0 giunte in Islanda: bench\u00e9 fondamentalmente aventi diritto agli stessi servizi sociali, \u201cquesti genitori stranieri, con un tipo diverso di cultura, un tipo diverso di visione, possono essere preoccupati, perch\u00e9 la disabilit\u00e0 potrebbe oscurare il fatto che abbiano un figlio o una figlia\u201d, Ecco come il \u201ccarico\u201d diventa pi\u00f9 pesante, quando potrebbe invece essere percepito dai genitori come semplice \u201clavoro aggiuntivo\u201d se si ricordassero che \u201cse hai un bambino con disabilit\u00e0, significa che hai un bambino, un figlio o una figlia, questa \u00e8 la cosa principale\u201d.
\nLa \u201ccultura\u201d, nel senso ampio ed etnografico che Bjarnason utilizza, \u201cha del tutto a che fare con come pensi, con te stesso come uomo, come donna, come genitore. Le famiglie di ragazzi con disabilit\u00e0 hanno davvero bisogno di sostegno aggiuntivo, \u00e8 chiaro. \u00c8 tanto lavoro, con un ragazzo che ha bisogno di tanto di pi\u00f9 degli altri ragazzi, ma dipende da quanto \u00e8 grande la tua rete, quanto sono buoni i servizi, e dalla tua visione sull\u2019avere un figlio in primo luogo, il che credo sia la chiave per le differenze\u201d. Gli atteggiamenti culturali verso la genitorialit\u00e0 di bambini con disabilit\u00e0, quindi, meritano probabilmente una ricerca qualitativa pi\u00f9 specifica, mirata a comprendere \u201cil significato che le persone danno al proprio agire, alla propria vita\u201d \u2013 e ai padri raramente si \u00e8 chiesto questo finora, specialmente in sessioni tenute separatamente dalle loro partner, in cui le specificit\u00e0 (e le frizioni, cos\u00ec come i potenziali inespressi) potrebbero venire alla luce.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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