Risponde Claudio Imprudente<\/p>\n
Ciao carissimo Claudio
\nsono Federico, leggo sempre la tua rubrica, mi colpisce sempre la parola diversamente<\/i>, a volte mi chiedo \u201cDiverso da chi?\u201d. Io sono omosessuale, un altro bel marchio che la societ\u00e0 ci mette\u2026 Gi\u00e0 dire disabile, omosessuale o altro \u00e8 marchio, la distinzione\u2026 Ma da che cosa? Si tratta poco l\u2019argomento omosessualit\u00e0, eppure ci vuole veramente coraggio a portare i marchi, ma non \u00e8 impossibile.
\nTi saluto e ti auguro ogni bene.
\nFederico da Chieti<\/p>\n
Carissimo Federico,
\nsono perfettamente d\u2019accordo con te.
\nAnzi spesso ho scritto di quanto sia inutile dare dei nomi, fare delle classificazioni, delle tabelle\u2026 \u00c8 oggettivo come a volte questo conduca alla superficialit\u00e0 dei giudizi e alla banalizzazione. Ancora oggi rifletto su questa corsa alla classificazione che investe tutti gli ambiti della nostra vita a partire dalla scuola. Nel confronto a riguardo con l\u2019Emerito Professore Canevaro, mio caro amico, abbiamo spesso parlato proprio di questo, a proposito dei BES, i cosiddetti Bisogni Educativi Speciali che hanno introdotto nell\u2019ambiente scolastico sigle e siglette piuttosto arbitrarie e fortemente condizionanti rispetto al percorso dei singoli, un vero e proprio marchio alla base, come quello di cui parli anche tu. Il bisogno crescente di siglare e di classificare fa parte infatti della nostra societ\u00e0 e si riscontra ovunque, non solo nelle scuole ma in tutti gli ambiti che contengono ci\u00f2 che chiamiamo diversit\u00e0, dall\u2019omosessualit\u00e0, all\u2019incontro con lo straniero, alla disabilit\u00e0, come se certe frontiere possano aiutare a trovare in fretta soluzioni a dei problemi che in realt\u00e0 sono molto pi\u00f9 complessi. Perch\u00e9 l\u2019idea collettiva, e non sto parlando solo di integrazione scolastica, \u00e8 quella che catalogare ci aiuti a definire e a circoscrivere meglio i problemi.
\nQuello che \u00e8 recentemente successo a Venezia ne \u00e8 la dimostrazione\u2026 Una vera e propria messa all\u2019indice, da parte del sindaco Luigi Brugnaro di 49 volumi di favole e fiabe per ragazzi, ritirati dalle scuole perch\u00e9 considerati libri gender. Chiaramente non sto scrivendo per fare valutazioni politiche su un personaggio che fra l\u2019altro si \u00e8 insediato nella citt\u00e0 lagunare da poco, n\u00e9 tantomeno giudicare delle considerazioni che per me rimangono strettamente personali. Sto raccontando un fatto. Il fatto \u00e8 che ben 49 volumi sono stati ritirati dalle scuole perch\u00e9 considerati libri gender. Erano stati introdotti dalla precedente giunta con l\u2019obiettivo di offrire agli insegnanti e ai bambini strumenti per affrontare il tema delle differenze di genere, di religione, nazionalit\u00e0 e cultura. La prima cosa che mi salta all\u2019occhio \u00e8 che, come capita spesso in questi casi, si \u00e8 sparato sul mucchio. Tra i libri vietati ci sono infatti dei capolavori della letteratura per l\u2019infanzia, capaci di insegnare ai nostri bambini valori fondamentali come l\u2019amicizia, il coraggio, il rispetto e soprattutto l\u2019esistenza della diversit\u00e0.
\nIo credo che di solido non pu\u00f2 esserci nulla nell\u2019integrazione. L\u2019inclusivit\u00e0 deve fondersi per poi diventare liquida (o perlomeno gassosa), cos\u00ec da insinuarsi in ogni frontiera che la nostra cultura pregna di stereotipi produce. Proprio perch\u00e9 l\u2019integrazione \u00e8 liquida entra ed esce continuamente da questi schemi, quindi va fatta lavorando con le persone, non con tipologie di persone. I marchi, in questa liquidit\u00e0, finiscono per annegare\u2026
\nE ci\u00f2 vale anche per l\u2019omosessualit\u00e0, per questo non posso che concordare con ci\u00f2 che dici. Piano piano vedrai che anche certi tab\u00f9 verranno superati. Anche grazie a persone come Papa Francesco.
\nGrazie mille e buona vita
\nClaudio Imprudente<\/p>\n
Caro Claudio,
\nmi trovo a scriverti questa lettera in un momento di estremo dolore: abbiamo appena scoperto che nostro figlio di appena 5 mesi ha la SMA 1. Proprio ora che stavamo prendendo le nostre abitudini, che ci stavamo capendo, che stavamo vivendo una vita normale dopo i primi mesi di rodaggio con un neonato, ci \u00e8 piombata addosso questa bomba. Lorenzo (cos\u00ec si chiama) \u00e8 un bambino sveglissimo, sorride e parla alla sua maniera, solo che si muove poco. All\u2019inizio sembrava pigrizia ma purtroppo le analisi genetiche non hanno lasciato dubbi. I movimenti si ridurranno sempre pi\u00f9 e purtroppo riguarderanno prima o poi anche il respiro e il linguaggio. Una cura non c\u2019\u00e8, ci sarebbero delle sperimentazioni tra l\u2019altro lontano da casa nostra e non so quanto valga la pena parteciparvi. Vorrei che la breve vita di Lorenzo fosse trascorsa a casa e con gli amici e non in ospedale come cavia: la sperimentazione consisterebbe in sei iniezioni nell\u2019arco di tredici mesi e lui potrebbe anche essere il bimbo controllo a cui non verrebbe somministrato niente: ne vale la pena? Tredici mesi sono comunque tanti a quest\u2019et\u00e0 e potremmo passarli a casa o al mare o dovunque tranne che in ospedale. Tra l\u2019altro le sperimentazioni attuali non stanno dando risultati, perci\u00f2 saremmo quasi orientati a lasciar perdere.
\nC\u2019\u00e8 per\u00f2 un\u2019altra scelta a cui siamo messi davanti ora, se cos\u00ec si pu\u00f2 chiamare: decorso naturale della malattia (che potrebbe anche essere breve, entro i due anni di et\u00e0) o respirazione assistita (che, attraverso la ventilazione non invasiva prima e la tracheotomia poi, invece potrebbe prolungare la vita fino a vent\u2019anni)? L\u2019egoismo potrebbe portarmi a scegliere la seconda opzione, anche se molto impegnativa, ma mi chiedo: Lorenzo non potr\u00e0 muoversi n\u00e9 probabilmente parlare, gli sar\u00e0 insegnato il linguaggio aumentativo, ma come far\u00e0 a relazionarsi con gli altri? Non potr\u00e0 nemmeno mangiare e dovr\u00e0 stare quasi sempre disteso. Riusciremo a portarlo fuori di casa quando sar\u00e0 pi\u00f9 grande? Riusciremo a fargli scoprire il mondo? E poi: prover\u00e0 dolore? Su questo gli studi sulla SMA non hanno ancora molti riscontri. E inoltre ci hanno gi\u00e0 detto che siccome in questi bambini l\u2019intelligenza \u00e8 pari o superiore alla norma, saranno frustrati perch\u00e9, nonostante la loro forza di volont\u00e0, potranno fare poco o niente. Un\u2019altra cosa che mi ha spaventato \u00e8 che l\u2019educatrice del linguaggio aumentativo ci ha riferito che una delle prime frasi dette da molti bambini SMA1 \u00e8 \u201cHo paura\u201d o \u201cMi viene da piangere\u201d. Come posso fare questo a mio figlio? Farlo vivere nella paura e nell\u2019incomunicabilit\u00e0? Scusa se sono cos\u00ec diretta: certo la tua situazione penso sia diversa, ma com\u2019\u00e8 stata la tua infanzia? Come hai fatto a relazionarti con gli altri che non fossero i tuoi familiari? Ecco perch\u00e9 la strada naturale a volte mi sembra pi\u00f9 giusta: accompagnarlo per quello che gli resta nella felicit\u00e0 e nella tranquillit\u00e0 della nostra casa \u00e8 ora il mio scopo di vita. Una soluzione non c\u2019\u00e8\u2026 Vorrei che tutto questo fosse un incubo e invece al posto di scegliere che asilo nido far frequentare a mio figlio mi trovo a scegliere quanto e come farlo vivere. Non ti nascondo che sono arrabbiata col Signore… ma questo \u00e8 un altro capitolo…
\nTi ringrazio infinitamente se saprai darmi qualche ulteriore spunto di riflessione…
\nGrazie
\nT<\/p>\n
Cara T., non \u00e8 passato un giorno, da quando ho ricevuto la tua email, in cui non ho riflettuto su quanto mi hai scritto\u2026
\nNon ti nascondo che mi hai fatto mettere in discussione con tutte le domande e le contraddizioni che hai messo in campo.
\nMi chiedevi come \u00e8 stata la mia infanzia, giustamente c\u2019\u00e8 da mettere in evidenza come io non fossi affetto da una malattia degenerativa, ma ero comunque impossibilitato a muovermi e a comunicare.\u00a0La tavoletta, come mediatore tra me e gli altri, arriver\u00e0 solo verso i dieci anni! Fino ad allora i miei interlocutori per eccellenza sono stati i miei genitori e mia nonna, che comprendevano i miei pensieri attraverso lo sguardo, loro capivano che io capivo e anche senza fare troppi discorsi cercavamo di relazionarci. Dovr\u00f2 aspettare le scuole medie per fare altre conoscenze, oltre la mia famiglia, per mezzo della tavoletta.
\nSo bene quanto la mia situazione sia differente rispetto a ci\u00f2 a cui voi andrete incontro, ma c\u2019\u00e8 una domanda che accomuna me e Lorenzo: \u201cPerch\u00e9 proprio a me?\u201d. Non ho una risposta, ma in questi anni ho fatto un percorso, che mi ha permesso di abbracciare la situazione, nel senso di stare nel mio limite, con le difficolt\u00e0 che questo comporta giorno dopo giorno.
\nCon ci\u00f2 cosa ti vorrei dire, cara T., tu in questi mesi sei accanto a Lorenzo e stai vivendo questa situazione personale, chi sono io per giudicare?
\nMi chiedi quale spunto di riflessione posso darti a riguardo e giustamente mi fai notare come altre sarebbero dovute essere le tue preoccupazioni\u2026 L\u2019unica cosa che posso suggerirti \u00e8 di non smettere di confrontarti con gli altri, cos\u00ec come io ti ho parlato della mia esperienza, ti invito ora a scrivere ancora, ad altre persone pi\u00f9 o meno note, che si siano avvicinate alla condizione di cui parli. Perch\u00e9 la necessit\u00e0 di condividere \u00e8 spartire il peso specifico delle cose. Di che cosa, in questo caso? Dell\u2019handicap. Al di l\u00e0 dell\u2019esattezza fisica del termine, mi \u00e8 sempre piaciuto pensare che l\u2019handicap (molto pi\u00f9 del deficit) abbia un peso specifico e che questo sia variabile, non dato. Perch\u00e9 questo passaggio dal dato all\u2019indefinito possa avvenire, occorre che la gravit\u00e0 sia distribuita. Non \u00e8 solo un modo per condividere la fatica data da una situazione (la situazione di handicap per l\u2019appunto), ma per condividerne il portato, le prospettive di consapevolezza che pu\u00f2 aprire. Nel momento in cui divido il peso, ecco che aumento la capacit\u00e0 di rivelare delle cose. Non condivido unicamente la fatica, ma la condizione in cui la fatica mi pone. Distribuire non ha solo l\u2019obiettivo (egoistico o mosso dalla necessit\u00e0) di alleggerire, quindi di sottrarre, ma anche quello di condividere in termini di crescita, di disvelamento. Si rinuncia a una parte di peso per distribuire la consapevolezza alla quale il peso porta.
\nQuesti sono solo i miei pensieri ma spero comunque d\u2019esserti stato d\u2019aiuto, un abbraccio a te e al tuo bambino.
\nClaudio Imprudente<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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