{"id":33,"date":"2009-11-04T17:04:22","date_gmt":"2009-11-04T17:04:22","guid":{"rendered":"http:\/\/127.0.0.1\/accaparlante4\/?p=33"},"modified":"2025-11-12T12:40:49","modified_gmt":"2025-11-12T11:40:49","slug":"avere-un-figlio-disabile-i-genitori-raccontano","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/?p=33","title":{"rendered":"3. Avere un figlio disabile: i genitori raccontano"},"content":{"rendered":"

Storie e testimonianze fino al 1981<\/strong><\/p>\n

George Hourdin,<\/strong> Il dolore innocente,<\/strong> Assisi, Cittadella, 1978<\/strong>
\nIl racconto di un padre e della sua esperienza di vita con la figlia con sindrome di Down. Hourdin si accinge a scrivere dopo la morte della moglie, quando lui solo si occupa della figlia e sa bene che \u201cnon ho scritto questo libro di ricordi per il semplice piacere di scrivere. Certo, ho provato una profonda soddisfazione a fissare le immagini dolorose, gioiose e poi di nuovo tristi, del passato, a far s\u00ec che i periodi pi\u00f9 intensi della nostra vita con Marie-Anne non si cancellino completamente. Ho soprattutto voluto attirare il lettore, grazie all\u2019interesse di un racconto, per spingerlo, poi, a meditare su questo fenomeno straordinario: l\u2019esistenza e l\u2019importanza del dolore innocente\u201d.<\/p>\n

Jeanine Carrette, Darti la vita, Bologna, Borla, 1975<\/strong>
\nSotto forma di diario, la storia di una mamma, del suo percorso di accettazione del figlio disabile e della sua lotta per integrarlo e farlo accettare dagli altri. \u201cMi chiedo se non \u00e8 soprattutto per me che ho scritto [\u2026] Ma anche se io fossi l\u2019unica lettrice del mio racconto, non avrei perso il mio tempo: scriverlo mi fa cos\u00ec bene! Forse Marco lo legger\u00e0\u2026 se Dio gli presta ancora un po\u2019 di vita. E anche gli altri due figli che ho, quando saranno pi\u00f9 grandi? Se poi il caso volesse che un altro lettore ne prenda conoscenza, voglio che entri\u2026 nella mia vita con la convinzione che quanto ho scritto, senza fioriture o ricercatezze stilistiche, \u00e8 vero: assolutamente, terribilmente e meravigliosamente vero\u201d.<\/p>\n

Lucia Roselli, Gli altri, Milano, Feltrinelli, 1976<\/strong>
\nPunto di partenza del libro \u00e8 la nascita di un bambino apparentemente sano, che viene poi definito subnormale, e la serie di difficili esperienze con le quali si trova a dover fare i conti la madre. La narrazione finisce per investire l\u2019ampia gamma di problemi sociali affrontati da chi non vuole rassegnarsi. Il volume \u00e8 un resoconto di esperienze che si intersecano: da una parte la situazione esistenziale di chi impara a cogliere i desideri e a scoprire la personalit\u00e0 di un bambino che la societ\u00e0 rifiuta, dall\u2019altra un\u2019indagine sulle istituzioni che dovrebbero gestire l\u2019assistenza e il recupero.<\/p>\n

Robin White, Vivere con un figlio epilettico, Roma, Il Pensiero Scientifico, 1977<\/strong>
\nIl libro, attraverso il racconto del padre, ripercorre la vita del figlio, affetto da epilessia. Si tratta di un racconto drammatico, la forma di epilessia di Checkers \u00e8 fra le pi\u00f9 gravi e porta a un\u2019evoluzione di tipo psicotico che ne ha reso necessario il ricovero in istituto. Ripercorrerne la storia \u00e8 anche un modo per aiutare tutti quei genitori, e quei tecnici, che si trovano, spesso soli, ad affrontare tutti i problemi legati a questo deficit.<\/p>\n

Storie e testimonianze fino al 1997<\/strong>
\nDaniela e Giangiacomo Carbonetti, Vivere con un figlio Down, Milano, FrancoAngeli, 1996<\/strong>
\nQuesto libro \u00e8 la storia di Guido e dei suoi genitori. Un percorso faticoso ma vitale a un tempo, fatto di ambivalenze emozionali, di speranze e momenti di crisi. Un viaggio alla scoperta di un figlio diverso, ma anche un\u2019esplorazione dei sentimenti e delle emozioni che si muovono nell\u2019animo dei genitori. \u201cCi \u00e8 stato molto utile elaborare un\u2019esperienza emotivamente e realisticamente cos\u00ec complessa, sforzarci di darle un senso, soffrire e gioire, progettare e verificare nella collaborazione ma anche nel conflitto e nella lotta [\u2026] Sarebbe peccato aver fatto tutto questo solo per noi stessi, e che l\u2019impiego di tante energie non possa produrre qualcosa di utile anche ad altri\u201d. Uno strumento per tutti coloro che vogliono capire cosa significhi avere un figlio disabile e per tutti coloro che sono impegnati a costruire dei progetti che aiutino a dare senso ai percorsi di vita dei loro utenti.
\nIl libro avr\u00e0 un seguito (Mio figlio Down diventa grande, Milano, FrancoAngeli, 2004) e, raccontandoci il suo cammino verso l\u2019et\u00e0 adulta, i suoi genitori offrono un prezioso contributo a quanti vogliono capire cosa significhi far crescere e lasciar crescere un figlio disabile, com\u2019\u00e8 l\u2019esperienza di essere genitori di un giovane adulto con disabilit\u00e0.
\n\u201cDurante la stesura di questa seconda parte della nostra storia ci siamo accorti che si veniva delineando un ritratto di nostro figlio pi\u00f9 completo, di una persona relativamente integra e abbastanza matura. L\u2019accoglienza positiva che ha avuto il nostro primo libro [\u2026] ci ha rinnovato la voglia di comunicare agli altri la continuazione della storia di Guido e il valore delle esperienze di vita che abbiamo attraversato, come testimonianza di speranza, di gratificazione, e di possibile riscatto da una situazione iniziale dolorosa e sconvolgente\u201d.<\/p>\n

Maria Simona Bellini, Vestita di nuvole, Milano, Sperling & Kupfer, 1996<\/strong>
\n\u201cPercorrere due volte lo stesso doloroso cammino non \u00e8 stato piacevole. E io ho dovuto scavare nella memoria e rivivere, terribilmente e nuovamente, quel lancinante, intenso dolore. Mettere sulla carta le vicissitudini di mia figlia Letizia avrebbe inoltre significato quasi profanare una storia che in fondo non mi appartiene e violare consapevolmente l\u2019intimit\u00e0 della mia famiglia, con la sua disperazione e la sua speranza. Solo quando mi sono resa conto di quanto la nostra esperienza potesse essere utile ad altri genitori, i ricordi sono riaffiorati\u201d.
\nL’autrice ripercorre tutte le tappe dalla nascita della figlia alla diagnosi poi la crescita, la ricerca della guarigione e infine l\u2019accettazione del deficit insieme a un faticoso cammino di riabilitazione.<\/p>\n

Lorena Anderlini, La tua storia e la mia, Bologna, EDB, 1992<\/strong>
\nQuando nasce un bambino con deficit, un genitore pu\u00f2 credere di dover perdere la sua storia, di doverla legare in maniera indissolubile alla vita di quel bambino, di dover dire la tua storia \u00e8 la mia e che questo sia un dovere imposto dalle circostanze. Crede che quel bambino sia e debba essere dipendente dalle sue forze. L\u2019autrice ci fa capire che si pu\u00f2 arrivare a vivere la tua storia e la mia. La crescita del bimbo \u00e8 conquista di autonomia ed educazione alla libert\u00e0, e anche la madre cresce allo stesso modo. Questa testimonianza pu\u00f2 aiutare ciascuno a cercare il proprio modo di crescere.<\/p>\n

Josep M. Espin\u00e0s, Il tuo nome \u00e8 Olga, Milano, Mondadori, 1994<\/strong>
\nLe lettere alla figlia che Espin\u00e0s raccoglie in questo libro sono frutto di un\u2019esigenza forte. \u201cQuesto \u00e8 un libro che dovevo scrivere. L\u2019ho scritto tutto d\u2019un fiato, forse perch\u00e9 era l\u2019unico modo per non lasciare spazio all\u2019autocritica, ai dubbi, alla riflessione e, in definitiva, alla prudenza che poteva indurmi a rinunciare. Probabilmente non tutto ci\u00f2 che dico in questo libro \u2013 su mia figlia Olga, mongoloide, su me stesso, gli altri e la vita \u2013 \u00e8 vero in assoluto, tuttavia \u00e8 ci\u00f2 che penso e sento. Mi rendo conto, quindi, che sono pagine facilmente vulnerabili. Come ogni confessione pubblica. Con il passare degli anni ho maturato la convinzione che il rapporto tra Olga e me non fosse un fatto strettamente privato, e certamente la mia condizione di scrittore mi ha spinto a correre i rischio di superare la barriera\u201d.<\/p>\n

Giulia Basano, Storia di Nicola, Torino, Rosenberg & Sellier, 1987<\/strong>
\n\u201cCi\u00f2 che ha pi\u00f9 segnato la mia vita \u00e8 stata l\u2019adozione di Nicola. Aveva quattro anni quando \u00e8 venuto con me [\u2026] Adesso ho deciso di scrivere, perch\u00e9 so che troppe madri, troppi padri provano quella disperazione sorda, intraducibile, che scaturisce dal sentirsi o essere realmente soli con un figlio diverso che non pu\u00f2 vivere come gli altri. \u00c8 un gesto, un piccolissimo gesto di solidariet\u00e0 nei loro confronti, il tentativo di rompere il silenzio [\u2026] \u00c8 un appello perch\u00e9 queste storie vengano sempre pi\u00f9 raccontate, confrontate, perch\u00e9 non ci si chiuda in un ghetto, ma si abbia il coraggio di vivere in mezzo agli altri la propria sofferenza, con l\u2019immensit\u00e0 dei valori che abbiamo dentro\u201d.
\nIl libro sar\u00e0 ripubblicato (Giulia Basano, Nicola un\u2019adozione coraggiosa, Torino, Rosenberg & Sellier, 1999), completato dal racconto degli ultimi anni, delle nuove conquiste di Nicola nel lavoro e nelle relazioni sociali, autonome e vivaci.<\/p>\n

Marie-Louise Eberschweiler, Meb, pittore gioioso, Roma, Citt\u00e0 Nuova, 1983<\/strong>
\nDalla voce della madre, la storia di un ragazzo Down nato in un\u2019epoca in cui ancora tale deficit veniva considerato una condanna ma che \u00e8 riuscito invece a realizzarsi e ad avere una vita significativa. La madre prende la decisione di raccontare \u201cla storia di mio figlio con i suoi alti e bassi \u2013 come pure la mia, quella di mio marito, degli altri nostri figli, poich\u00e9 in una famiglia nulla \u00e8 separabile \u2013 i nostri errori, i nostri scoraggiamenti, le nostre gioie. Altri genitori, nostri fratelli nella prova, vi ritroverebbero senza dubbio le loro lotte, le loro speranze e l\u2019animo gioioso di uno di quei piccoli ai quali Dio si rivela, come dice il Vangelo, pi\u00f9 che ai saggi e ai sapienti\u201d.<\/p>\n

Janine Chanteur, Giobbe, perch\u00e9?, Assisi, Cittadella, 1992<\/strong>
\n\u201cQuesto libro \u00e8 stato scritto su richiesta della mia amica [\u2026] Lei non desiderava una storia ma una testimonianza. Ho risposto a quanto si aspettava da me? Desiderava un aiuto per quelli che hanno vissuto sofferenze analoghe, e anche peggiori, perch\u00e9 ce ne sono di molto pi\u00f9 terribili. \u00c8 stato duro per me rituffarmi nel passato: guardare indietro ha risvegliato i vecchi demoni che io credevo addormentati\u2026\u201d
\nAttraverso un dialogo ideale con la figura biblica di Giobbe, l\u2019autrice ripercorre la sua vita al fianco della figlia disabile, chiedendosi incessantemente \u201cperch\u00e9 lei e non io? Chi aveva organizzato cos\u00ec minuziosamente l\u2019ingiustizia dei destini? Avrei dato tutti i miei successi per la sua felicit\u00e0, ma non c\u2019era arbitro per garantire il baratto\u201d.<\/p>\n

Suzanne Mollo, Costruire Fabrizio, Bologna, EDB, 1985<\/strong>
\n\u201cFabrizio ricomincia ogni giorno [\u2026]\u00c8 fuori del tempo che passa, ed \u00e8 con tutto il tempo che ci \u00e8 dato che bisogna costruire Fabrizio\u201d. Direttamente dalla voce della madre, la storia dell\u2019accettazione della disabilit\u00e0 del figlio e della conquista di una vita integrata.
\n\u201cIn questo libro non intendo raccontare la storia di mio figlio, e sarebbe come dire una parte della mia vita. Neppure intendo esorcizzare l\u2019handicap attraverso la scrittura; il modo in cui io lo vivo non si pu\u00f2 comunicare [\u2026] Un singolo caso pu\u00f2 offrire la possibilit\u00e0 di scrivere parecchie altre storie dell\u2019handicap, a seconda che la si consideri da un punto di vista medico, filosofico, sociologico, affettivo. Errore della natura, malattia della societ\u00e0, dramma intimista: tutti i valori, i comportamenti, le convinzioni pi\u00f9 profonde vengono sconvolti dall\u2019irruzione dell\u2019handicap\u201d.<\/p>\n

Clara Claiborne Park, L\u2019assedio, Roma, Astrolabio, 1982<\/strong>
\nElly, quarta figlia di una bella famiglia intellettuale, \u00e8 misteriosamente inaccessibile al mondo esterno. Nata in un\u2019epoca in cui dell\u2019autismo si sa poco o nulla, viene considerata incurabile ma la famiglia gioca tutte le sue carte per avvicinarla e abbattere le mura dietro le quali vive.
\nVent\u2019anni dopo, la Claiborne Park pubblica il seguito della storia di Elly (Via dal Nirvana<\/em>,
\nRoma, Astrolabio, 2001) e dice \u201cJessy non pu\u00f2 raccontare la propria storia da sola. Per quanto non sappia dire altro che la verit\u00e0, e la sua memoria sia infallibile, sono io che devo raccontarla al suo posto, oggi come quando aveva otto anni. Ha imparato a leggere, ma non la legger\u00e0 mai. Una volta ero tanto ingenua da credere che sarebbe riuscita a farlo; quando scrissi la descrizione dei suoi primi otto anni, cambiai il suo nome in Elly perch\u00e9 non dovesse trovarsi in una situazione imbarazzante. Oggi so quanto sforzo le costi leggere, quanto sia parziale la sua comprensione, quanto dubbio il suo imbarazzo. So anche che non leggerebbe mai una storia del genere anche se ne fosse capace, e che non capirebbe perch\u00e9 sia valsa la pena di raccontarla. Perci\u00f2 la posso raccontare liberamente, nella sua persistente stranezza e nella sua crescente e preziosa normalit\u00e0, a mano a mano che Jessy entra sempre pi\u00f9, ma mai del tutto, nel mondo in cui tutti noi viviamo insieme\u201d.<\/p>\n

Alice Sturiale, Il libro di Alice, Milano, Rizzoli, 1997<\/strong>
\nAlice ha vissuto solo 12 anni e \u201csorrideva alla sfida, combatteva la sua battaglia, affrontava dubbi e frustrazioni con poche lacrime (ci mancherebbe) e con grande coraggio, serena e consapevole. Ha fatto sempre cos\u00ec [\u2026] Aveva il dono naturale di comunicare serenit\u00e0 e felicit\u00e0. La prova \u00e8 nei messaggi e nelle testimonianze che ha ricevuto in vita e dopo. Ci \u00e8 sembrato giusto raccoglierle nel Libro di Alice<\/em> perch\u00e9 raccontano la sua storia. \u00c8 la storia di una persona che ha vissuto intensamente i suoi dodici anni, capace di maturare in modo creativo senza subire i propri limiti, anzi, trasformandoli in occasioni di crescita. Non tutti ci riusciamo\u201d. Cos\u00ec la descrivono i suoi genitori che scelgono di ricordarla attraverso queste pagine in cui sono raccolti i suoi pensieri, le sue emozioni e i suoi momenti pi\u00f9 belli.<\/p>\n

Storie e testimonianze dal 1998
\nFiorella Baldassarri, Due nuove stelle in cielo, Firenze, Polistampa, 2005<\/strong>
\nPerch\u00e9 si scrive? I motivi possono essere tanti ma dal diario accorato di questa mamma che ripercorre la brevissima vita della figlia emerge soprattutto il desiderio di averla ancora vicina, di ricordarla e conservarne la memoria anche per il fratello di poco pi\u00f9 grande.<\/p>\n

Maristella Martena, Un angelo in transito, Lecce, Piero Manni, 1998<\/strong>
\nIl racconto vuole essere la semplice testimonianza di uno scorcio di vita caratterizzato da eventi di gioia e di serenit\u00e0 pur nella sofferenza di una condizione dura da sopportare. Una storia in cui si dipanano varie fasi, prima di smarrimento, poi di accettazione consapevole di un figlio, della sua condizione di disabile e dell\u2019impegno costante di un\u2019intera famiglia perch\u00e9 lui potesse avere una vita quanto pi\u00f9 possibile serena e tranquilla.<\/p>\n

Paul Collins, N\u00e9 giusto n\u00e9 sbagliato, Milano, Adelphi, 2005<\/strong>
\nMorgan ha quasi tre anni quando viene diagnosticato come autistico, Peter il ragazzo selvaggio di Hameln visse per pi\u00f9 di settant\u2019anni una vita tutta sua ma senza una diagnosi.
\n\u201cL\u2019autistico ha un diverso sistema di parametri \u2013 che non \u00e8 n\u00e9 giusto n\u00e9 sbagliato. Mentre noi viviamo in un mondo fatto di tu e io, il bambino autistico vive esclusivamente nel mondo dell\u2019io\u201d. E cos\u00ec mentre cerca una relazione col proprio figlio (Morgan appunto), l\u2019autore ci conduce in un viaggio affascinante alla scoperta di uomini del passato con caratteristiche del tutto particolari. Ma soprattutto si interroga sulla normalit\u00e0 e la buona riuscita chiedendosi il senso di un\u2019integrazione che pu\u00f2 portare a una grande sofferenza.<\/p>\n

Charlotte Moore, George e Sam, Milano, Corbaccio, 2004<\/strong>
\n\u201cQuesti esseri misteriosi, impossibili, affascinanti, saranno sempre fra di noi, involontari termini di paragone per il nostro comportamento morale, sfida inconsapevole alla nostra definizione di che cosa significhi essere umani. Spetta a noi creare un posto per loro nel nostro mondo, un posto confortevole dove siano liberi di essere quello che sono\u201d.
\nCome dice Nick Hornby nell\u2019introduzione, la Moore \u201ccontrariamente a quello che credono alcuni genitori, \u00e8 convinta che dentro ai suoi figli non sia imprigionato nessun bambino normale, in attesa di essere liberato. L\u2019accettazione di questa realt\u00e0 le permette di guardare i suoi bambini con amore e felicit\u00e0, piuttosto che con amore e dispiacere, di osservare il loro comportamento con una gioia vincente, pur nella sua eccentricit\u00e0 [\u2026] E aggiunge che il libro \u201cpropone e, cosa ancor pi\u00f9 impressionante, risponde a una serie di domande importanti che sono valide per tutti noi: fino a che punto siamo veramente preparati ad accogliere i nostri bambini? Siamo in grado di amarli cos\u00ec come sono? Se la nostra vita non \u00e8 come ce l\u2019aspettavamo, qual \u00e8 il modo migliore di viverla?\u201d.<\/p>\n

Daniela Rossi, Il mondo delle cose senza nome, Roma, Fazi, 2004<\/strong>
\n\u201cQuali suoni hai potuto ascoltare i primi mesi che abbiamo vissuto insieme? Parlavo, cantavo, inventavo nomi per le tue dita che si muovevano leggere come alghe, sceglievo musiche che accompagnassero i tuoi giochi. Pi\u00f9 di un anno siamo andati avanti, io e il mondo, prima di scoprire il muro di vetro che ti circondava. Non era facile accorgersi di non poterti raggiungere [\u2026] Adesso so che nessuno pi\u00f9 di te sa leggermi il cuore e che i bambini sordi non si accontentano di parole, anche se possono impararle tutte. La strada del tuo linguaggio \u00e8 ancora lunga, ma ora che la disegni tu sembra davvero bellissima\u201d.
\nSotto forma di lettera al figlio sordo, l\u2019autrice ripercorre la propria vicenda, raccontando di come ha saputo del deficit del suo bambino, dei numerosi viaggi e delle tante visite alla ricerca di soluzioni, delle persone che incontra, medici, insegnanti, specialisti, non sempre figure positive, ma soprattutto raccontando le fatiche e le gioie di essere mamma.<\/p>\n

Carlo Hanau, Daniela Mariani Cerati (a cura di), Il nostro autismo quotidiano, Trento, Erickson, 2003<\/strong>
\n\u201cAutismo non \u00e8 solo sofferenza e dolore. Autismo, per i genitori, \u00e8 stanchezza, fisica e psichica, \u00e8 sistema nervoso logoro, \u00e8 accettazione di qualcosa che ancora nessuno \u00e8 stato in grado di spiegarci, \u00e8 come essere una macchinetta che viaggia con il freno a mano costantemente tirato, \u00e8 speranza che quel freno non si rompa mai. Ma \u00e8 anche accontentarsi del nulla in un mondo che non si accontenta pi\u00f9. \u00c8 riuscire a tagliare le unghie a tuo figlio senza aspettare che dorma. \u00c8 insegnarli, giorno dopo giorno, a lavarsi i denti da solo, massaggiandogli le gengive una frazione di secondo in pi\u00f9, ogni giorno che passa. \u00c8 chiedergli, quando va a dormire: \u201cFederico \u00e8 un bambino normale o un bambino speciale?\u201d e sentirsi rispondere: \u201cSpeciale\u201d, forse solo perch\u00e9 ti piace il suono di quella parola che racchiude l\u2019essenza della sua meravigliosa vita\u201d.
\nMolto \u00e8 stato scritto sulle teorie e gli approcci all\u2019autismo. Un aspetto meno conosciuto \u00e8 quello della vita quotidiana e concreta, fatta di faticose realt\u00e0 di tutti i giorni e soprattutto di persone prima che di diagnosi. \u00c8 questa dimensione che ci viene qui presentata attraverso storie di genitori e dei loro bambini autistici.<\/p>\n

Laura Jaff\u00e8, \u00a0Max \u00e8 importante, Milano, TEA, 2000<\/strong>
\n\u201cSei handicappato. Non \u00e8 poi cos\u00ec drammatico, finch\u00e9 tuo padre e io siamo felici con te. Finch\u00e9 siamo fieri di te, dei tuoi minimi progressi, come lo sarebbe qualunque altro genitore. Talvolta, per\u00f2, questa realt\u00e0 \u00e8 estremamente dolorosa. Come una sorta di malattia cronica contratta assieme a te al momento della tua nascita. Qualcosa di molto strano, ma di una stranezza sospetta. Quando la gente ci guarda troppo, per strada, nei negozi, sull\u2019autobus, al parco, mi sento handicappata anch\u2019io. Quando gli altri, i cosiddetti normali, ci scrutano con insistenza mi sento giudicata, in colpa. Ma anche vittima di un rimprovero non formulato. Se tu sei a-normale agli occhi dei passanti, dei negozianti, degli sconosciuti, di chi ti scruta, ti compatisce, ti disprezza o s\u2019impietosisce, significa che io non sono in grado di condurti verso la normalit\u00e0? Che cosa pensano? Che cosa immaginano? Che giudizio si fanno? Che sono una cattiva madre? Che sei un bambino sbagliato? Non si rendono conto che sei semplicemente un bambino? Prima di tutto un bambino? Un bel bambino?\u201d.
\nL\u2019autrice, in un\u2019alternanza di capitoli, racconta in prima persona e d\u00e0 la voce che non ha al suo secondogenito, in un lungo e toccante percorso di fatiche, gioie e condivisione.<\/p>\n

Fiammetta Colapaoli, A mia discolpa ,Tirrenia (PI), Del Cerro, 2004<\/strong>
\nIl libro raccoglie la testimonianza di una madre che, insieme alla sua famiglia, ha condiviso il particolare percorso di vita del figlio, affetto dalla sindrome del x fragile e che dice \u201cquesto diario a posteriori, scaturito da un intimo e forte impulso a superare il mio sentirmi inadeguata, mi ha permesso di capire e di accettare. La speranza \u00e8 che altri capiscano e accettino\u201d.
\nCome sottolinea Canevaro nell\u2019introduzione, \u201cFiammetta ha bisogno di essere ascoltata, ha la necessit\u00e0 che la sua parola venga accolta da qualcuno. L\u2019essere arrivata a scrivere pu\u00f2 essere un elemento positivo ma anche negativo. Positivo perch\u00e9 ha voluto, generosamente e giustamente, mettere a disposizione una riflessione maggiore che non quella della parola emotiva: la parola scritta raccoglie s\u00ec le emozioni, ma impegna a rielaborarle, a riviverle, forse anche a correggerle. Negativo, ma che pu\u00f2 diventare positivo \u2013 e che ci fa ricollegare il racconto di Fiammetta ad alcuni scritti di sopravvissuti dei campi di sterminio \u2013 perch\u00e9 rivela la sua difficolt\u00e0 a trovare \u2018l\u2019interlocutore dialogante\u2019 e quindi il suo rivolgersi ai lettori nasconde la speranza che fra questi ci sia qualcuno che diventi dialogante\u201d.<\/p>\n

Milena Portolani, Luigi Vittorio Berlini, \u00c8 Francesc@ e basta, Molfetta (BA), La Meridiana, 1998<\/strong>
\nIl libro racconta una storia vera di amicizia nata grazie a un fitto scambio di e-mail.
\nLuigi Vittorio, educatore, e Milena, mamma di una bambina con sindrome di Down, discutono di disabilit\u00e0 e di molto altro ancora. E Milena dice che \u201cgrazie a questa esperienza, ho capito che c\u2019\u00e8 un tempo per ogni cosa, che chi ha l\u2019opportunit\u00e0 di vivere la Vita e sa cogliere quello che ci riserva nel bene e nel male, cercando di trarne insegnamento, allora quella vita non l\u2019ha sprecata. Mi piacerebbe che chiunque leggesse questa raccolta di lettere, ne traesse speranza, specialmente tutte quelle persone che soffrono nella solitudine. So benissimo che quando si soffre \u00e8 difficile, anzi \u00e8 raro, trovare qualcuno capace di ascoltare senza pietismi e senza condizioni. A me \u00e8 successo. Sono riuscita a risalire la china della disperazione trovando, non so dove, la forza di raccontarmi a uno sconosciuto [\u2026] La cosa pi\u00f9 bella che la Vita ci riserva \u00e8 l\u2019essenza che sappiamo trarre da ogni esperienza, dolorosa o felice che sia\u201d.<\/p>\n

Autori Vari ,Come pinguini nel deserto, Tirrenia (PI), Del Cerro, 2005<\/strong>
\nLa nascita di un bambino Down, le indagini prenatali, le dinamiche familiari e la vita di coppia, la gente, la scuola, i fratelli\u2026 Sono i temi che il libro affronta attraverso \u201cstorie personali variegate e caratterizzate da atteggiamenti spesso in apparenza contrastanti, frutto di un travaglio interiore fatto di gioia e dolore, preoccupazione e speranza, rifiuto e accettazione\u201d. Cos\u00ec come il libro merita di essere letto con attenzione, merita di essere raccontato anche come \u00e8 nato, come ricorda l\u2019introduzione: \u201cAlex, il fratello maggiore di un ragazzo di venticinque anni con sindrome di Down, ebbe l\u2019idea di creare su Internet un sito dedicato a questa disabilit\u00e0 intellettiva [\u2026] che si \u00e8 subito trasformato, da una delle fonti dove poter attingere informazioni sulla sindrome di Down, in un luogo virtuale dove condividere esperienze e soprattutto sentimenti, in un caff\u00e8 virtuale sempre frequentato dove scambiare quattro chiacchiere fra amici, in un luogo informale insomma dove ci si pu\u00f2 raccontare senza paura di essere giudicati e dove aprendosi alla condivisione del proprio vissuto si pu\u00f2 scoprire di non essere soli a camminare in quel modo un po\u2019 goffo e apparentemente fuori luogo, in un mondo apparentemente ostile in cui ci si sente un po\u2019 come pinguini nel deserto.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Storie e testimonianze fino al 1981 \u00a0 George Hourdin Il dolore innocente Assisi, Cittadella, 1978 Il racconto di un padre<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[3766],"tags":[3607],"edizioni":[49],"autori":[295,294],"monografie":[],"editori":[],"luoghi":[],"book":[3703],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/33"}],"collection":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=33"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/33\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":5225,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/33\/revisions\/5225"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=33"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=33"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=33"},{"taxonomy":"edizioni","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fedizioni&post=33"},{"taxonomy":"autori","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fautori&post=33"},{"taxonomy":"monografie","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmonografie&post=33"},{"taxonomy":"editori","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Feditori&post=33"},{"taxonomy":"luoghi","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fluoghi&post=33"},{"taxonomy":"book","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fbook&post=33"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}