{"id":34,"date":"2009-11-04T17:04:23","date_gmt":"2009-11-04T17:04:23","guid":{"rendered":"http:\/\/127.0.0.1\/accaparlante4\/?p=34"},"modified":"2025-11-12T12:33:50","modified_gmt":"2025-11-12T11:33:50","slug":"scrivere-esistere-le-persone-disabili-si-raccontano","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/?p=34","title":{"rendered":"2. Scrivere \u00e8 esistere: le persone disabili si raccontano"},"content":{"rendered":"<p>Autobiografie fino al 1979<\/p>\n<p><strong>Earl R. Carlson, Nato cos\u00ec, Roma, Il Pensiero Scientifico, 1959<\/strong><br \/>\nL\u2019autore affida a queste pagine la storia della sua vita: nato nel 1897 con paralisi<!--break--> cerebrale, rimasto presto orfano, ha saputo conquistare un\u2019indipendenza che gli ha permesso di arrivare a dirigere un istituto per la riabilitazione di bambini con lo stesso suo deficit.<\/p>\n<p><strong>Marcello Ceccarelli<\/strong>, <strong>Viaggio provvisorio<\/strong>, <strong>Bologna, Zanichelli, 1977<\/strong><br \/>\n\u201cForse ho fatto male a cominciare cos\u00ec tardi a scrivere questi appunti. Ho le mani deboli anche per reggere la penna [\u2026] Forse se avessi cominciato prima dell\u2019estate avrei avuto ancora l\u2019illusione di poter dare a qualcuno qualche consiglio. Non ricette miracolistiche; soltanto qualche consiglio. Ma oggi \u2013 secondo giorno d\u2019autunno \u2013 non ho pi\u00f9 voglia di credere a questa possibilit\u00e0. Per\u00f2 pu\u00f2 darsi che mentre continuer\u00f2 a scrivere \u2013 e non sar\u00e0 questione n\u00e9 di qualche giorno n\u00e9 di poche settimane \u2013 possa pensare, sapere, intuire, qualcosa di nuovo. Chiss\u00e0\u201d.<br \/>\nL\u2019autore, grande studioso di fisica, racconta qui la sua vita e la sua lotta contro la sclerosi a placche.<\/p>\n<p><strong>Joey Deacon, Lingua legata, Firenze, La Nuova Italia, 1978<\/strong><br \/>\nL\u2019autore, nato nel 1920, con tetraparesi spastica e incapace di parlare, viene istituzionalizzato a otto anni. Per sedici anni nessuno riesce a capire che \u00e8 in grado di comunicare anche in maniera complessa e articolata. Quando un altro ricoverato se ne rende conto, nasce una fortissima intesa che porta alla stesura di questo libro che racconta la sua vita. Un libro con un autore ma quattro costruttori: Joey, che comunica a Ernie, Ernie che \u201ctraduce\u201d e detta a Michael che passa lo scritto a Tom, il quale a sua volta lo batte a macchina. Un libro straordinario che sottolinea, se ce ne fosse bisogno, quanto sia importante non fermarsi alle apparenze e non dare per scontato che la disabilit\u00e0 fisica e la mancanza della parola siano associate alla mancanza di intelligenza.<\/p>\n<p><strong>Cesare Padovani, La speranza handicappata, Rimini, Guaraldi, 1974<\/strong><br \/>\nUn volume importante nella storia della cultura della disabilit\u00e0 scritto da uno dei personaggi pi\u00f9 significativi che hanno combattuto per una piena integrazione e per il riconoscimento di identit\u00e0 alle persone disabili. Una riflessione sulla societ\u00e0 e le politiche assistenziali con un occhio in particolare per la vita privata e il diritto alla sessualit\u00e0.<\/p>\n<p><strong>Autobiografie 1980-1995<u><br \/>\n<\/u>Zenta Maurina Raudive, Il lungo viaggio (1985) Perch\u00e8 il rischio \u00e8 bello (1982) Le catene si spezzano (1985), Cinisello Balsamo (MI), Paoline<\/strong><br \/>\nNata in Lettonia, l\u2019autrice contrae la poliomielite da bambina e perde l\u2019uso delle gambe. Donna e disabile, riesce a studiare, a frequentare l\u2019universit\u00e0, dove consegue, prima in assoluto, la laurea in filosofia, raggiunge l\u2019indipendenza e una serena vita affettiva. Tre libri intensi in cui ripercorre la storia della sua vita e le varie tappe che l\u2019hanno portata a una vita piena e realizzata, sullo sfondo delle vicende storico-politiche dell\u2019Europa della prima met\u00e0 del Novecento, soffermandosi anche su concetti pi\u00f9 generali di etica e spiritualit\u00e0.<\/p>\n<p><strong>Mauro Cameroni, L\u2019handicap dentro e oltre, Milano, Feltrinelli, 1983<\/strong><br \/>\n\u201cSfogliando questo libro qualcuno potr\u00e0 domandarsi se oggi abbia ancora un significato scrivere degli handicappati, se ci\u00f2 sia utile e anche se sia giusto considerare i portatori di handicap una categoria speciale [\u2026] Sar\u00e0 utile a qualcuno questo libro? Onestamente non lo so [\u2026] susciter\u00e0 forse reazioni e polemiche, ma ci\u00f2 non mi spaventa, anzi \u00e8 proprio quella la mia speranza, il fine per cui l\u2019ho scritto\u201d.<br \/>\nPartendo dalla domanda \u201cChi \u00e8 l\u2019handicappato?\u201d, l\u2019autore cerca di riappropriarsi in maniera chiara di un\u2019identit\u00e0 troppo spesso mistificata mentre mette la sua esperienza al servizio di una lotta comune. Un messaggio da dentro l\u2019handicap ma che va oltre e diventa segno e chiave interpretativa di un problema sociale che interroga l\u2019intera societ\u00e0.<\/p>\n<p><strong>Hugues de Montalembert, Buio, Milano, Mondadori, 1986<\/strong><br \/>\n\u201c\u00c8 un libro sulla paura del buio. Ma anche su come ho riscoperto la bellezza e la luce\u201d.<br \/>\nRegista e pittore, l\u2019autore, in seguito a una aggressione, perde la vista. Qui racconta il doloroso cammino verso l\u2019accettazione della sua condizione e di come \u00e8 riuscito a reagire e a realizzarsi sul piano professionale e personale.<\/p>\n<p><strong>Rosanna Benzi, Il vizio di vivere, Milano, Rusconi, 1984<\/strong><br \/>\nIn seguito alla poliomielite, Rosanna Benzi fu ricoverata in ospedale e messa in un polmone d\u2019acciaio. Quello che per molti sarebbe stato la fine di tutto, da lei fu interpretato come un nuovo inizio: \u201cOra so che \u00e8 come se fossi rinata quel giorno, a quattordici anni, perch\u00e9 la vita mi partor\u00ec di nuovo e nel giro di 48 ore mi cambi\u00f2 da cos\u00ec a cos\u00ec\u201d. Personaggio di spicco nel mondo della disabilit\u00e0, fondatrice di una rivista, qui si racconta cercando di trasmettere la sua intatta voglia di vivere e di non cedere alla disperazione. Scriver\u00e0 anche un secondo libro (Girotondo in una stanza, Milano, Rusconi, 1987) che raccoglie riflessioni, pensieri, brevi episodi della sua vita.<\/p>\n<p><strong>Renato Pigliacampo, Una giornata con me, Torino, Claudiana, 1985<\/strong><br \/>\nAttraverso la storia della sua vita di non udente, l\u2019autore riflette su questo deficit particolare e sulle possibilit\u00e0 di una reale integrazione. Non \u00e8 un atto di denuncia, l\u2019autore non rincorre un utopistico sogno. Vuole soltanto accompagnarci lungo una sua giornata ideale, nei rapporti con la moglie, i figli, i colleghi, gli studenti, nelle incombenze pi\u00f9 banali\u2026 per aiutarci a capire e farci uscire dall\u2019indifferenza.<\/p>\n<p><strong>Franco Valente, Io, invece, Roma, Editori Riuniti, 1987<\/strong><br \/>\nNel segno di una lucidit\u00e0 impietosa e consapevolmente disperata si apre questo volume che \u00e8, insieme, autobiografia, analisi di una condizione fisica e psicologica e galleria di personaggi. L\u2019autore guarda la sua diversit\u00e0 e ne ricostruisce dall\u2019interno le tappe significative: itinerari emotivi e traguardi di una lunga marcia privata e definizione di una precisa identit\u00e0 individuale. Un autoritratto trasparente che lascia intravedere, senza vittimismi e forzature ideologiche, il profilo scomodo di un\u2019invalidit\u00e0 non fisica ma sociale.<\/p>\n<p><strong>Sheila Hocken, Emma e io , Milano, Longanesi, 1984<\/strong><br \/>\nIn questa intensa autobiografia, l\u2019autrice racconta la perdita progressiva della vista e la presa di coscienza dolorosa della propria menomazione. L\u2019incontro con Emma, che sar\u00e0 il suo cane guida, cuore del racconto, le d\u00e0 nuovo coraggio e la spinta per riprendere in mano la propria esistenza insieme alla scoperta di nuove possibilit\u00e0 di vivere una vita piena.<\/p>\n<p><strong>Mario Barbon, Non ho rincorso le farfalle, Bologna, EDB, 1983<\/strong><br \/>\n\u201cIo non posso dire di aver rincorso le farfalle, n\u00e9 posso dire di aver calpestato l\u2019erba. D\u2019altra parte tutto questo non \u00e8 necessario. Posso dire soltanto di aver passato un\u2019infanzia abbastanza normale, anche se non accettavo la realt\u00e0\u201d.<br \/>\nHa scritto a macchina con i piedi, Mario Barbon, con determinazione e voglia di raccontare, e ha ripercorso la sua vita attraverso episodi, riflessioni e pensieri che ne esplorano la diversit\u00e0 e l\u2019unicit\u00e0.<\/p>\n<p><strong>Enzo Aprea, L\u2019altro, Napoli, Tullio Pironti, 1987<\/strong><br \/>\nIntrecciando ricordi di vita al progredire della malattia che l\u2019ha colpito, costringendolo a successive amputazioni degli arti, l\u2019autore offre uno spaccato delle sue esperienze, dei momenti di cedimento e della strada percorsa perch\u00e9 vincesse la voglia di vivere e di amare riannodando i fili con il proprio passato e chiedendo a chi lo circonda stima, rispetto e amicizia.<\/p>\n<p><strong>Nigel Hunt, Il mondo di Nigel Hunt, Bologna, EDB, 1987<\/strong><br \/>\n\u201cProvo un gran piacere a scrivere queste pagine; il mio primo libro\u201d. Nigel Hunt descrive in questo suo diario il mondo per come lui lo vede, comunicando impressioni e speranze e ricordando episodi della sua vita. Nella lunga prefazione il padre sottolinea il senso di questo testo: \u201cQuesto libro \u00e8 unico, e uso questa parola nel suo significato rigorosamente letterale. \u00c8 stato scritto da un mongoloide, mio figlio. Nessun mongoloide ha mai scritto un libro prima di lui\u201d.<\/p>\n<p><strong>Angelo Eremita, Locked in, Roma, Il Ventaglio, 1988<\/strong><br \/>\n\u201cQuesto sintetico resoconto vorrebbe essere un piccolo contributo e vuole dare la parola a chi di solito non l\u2019ha: il malato. Il testo si colloca per buona parte in un particolare momento e rispecchia gli stati d\u2019animo di allora. Non era destinato alla pubblicazione in questa forma [\u2026] oggi lo scriverei in modo diverso. Ma queste pagine ormai non appartengono al me stesso di adesso pi\u00f9 di quanto appartengano a qualunque lettore benevolo e mi sembrerebbe una intromissione indebita e una mancanza di rispetto per il me stesso di allora apportarvi delle modifiche; inoltre il suo eventuale interesse risiede forse proprio nella sua immediatezza. Perci\u00f2 preferisco lasciarlo com\u2019\u00e8, con le sue disarmonie e le sue asprezze \u2013 di cui sono il primo giudice \u2013 a testimonianza di una esperienza di vita\u201d.<\/p>\n<p><strong>Marisa Bettassa, Storia di un filo d\u2019erba, Piombino (LI), TraccEdizioni, 1991<\/strong><br \/>\n\u201cI lettori saranno portati a immaginare che questo sia un testo di ecologia, mentre in realt\u00e0 \u00e8 un\u2019autobiografia di una persona che, come altri suoi simili, ha vissuto e vive tuttora i problemi legati all\u2019handicap, ma ha trovato la salvezza dalla disperazione pensando a un filo d\u2019erba [\u2026] Un filo d\u2019erba \u00e8 utile, pur essendo la cosa pi\u00f9 semplice di questa terra perch\u00e9 costituisce il primo anello della catena alimentare, la catena della vita [\u2026] Se quindi un filo d\u2019erba \u00e8 indispensabile, ci sar\u00e0 uno scopo anche per me che possiedo la facolt\u00e0 di ragionare, di ammirare le bellezze del mondo, di amare\u201d.<br \/>\nLa storia di una persona che ha vissuto e vive tutt\u2019ora i problemi legati alla disabilit\u00e0 ma che ha saputo affrontare la vita positivamente, anche se con fatiche e amarezze.<\/p>\n<p><strong>Valentina Paoli, Oltre l\u2019ostacolo, Firenze, Edizioni C.R.O., 1995<\/strong><br \/>\nIl libro, scritto di getto, racconta l\u2019esperienza dell\u2019autrice: affetta da una grave sordit\u00e0 bilaterale, \u00e8 riuscita a frequentare le scuole normali e si \u00e8 iscritta all\u2019universit\u00e0. Come dice alla conclusione del libro, ha voluto scrivere questi appunti perch\u00e9 \u201c\u00e8 molto importante per me avere la possibilit\u00e0 di far sapere alla gente che in questo mondo dove si parla tanto di nuove frontiere esiste anche la possibilit\u00e0 di una nuova realt\u00e0: quella del sordo che \u201csente\u201d e parla, la mia realt\u00e0, quella di una ragazza che ama, odia, soffre, ride, parla, studia, litiga, vede, perdona, ferisce\u2026Vive!\u201d.<\/p>\n<p><strong>Flavio Emer, Il mio cielo \u00e8 diverso, Cinisello Balsamo (MI), Paoline, 1993<\/strong><br \/>\nSegno distintivo di questo libro \u00e8 la diversit\u00e0, sia nella stesura materiale \u2013 \u00e8 stato dettato lettera per lettera al computer \u2013 sia nella sensibilit\u00e0 particolare con cui l\u2019autore affronta temi consueti, come viaggi, musica, amore. La lettura che fa della realt\u00e0 deriva proprio dal contrasto fra l\u2019evidente fisicit\u00e0 della materia e la sua intensa vita interiore: paradossalmente la sua mente \u201cprigioniera\u201d di un corpo immobile \u00e8 pi\u00f9 attiva che mai.<br \/>\n\u201cNel momento in cui decider\u00f2 di uscire con un libro, la situazione cambier\u00e0. Non potr\u00f2 pi\u00f9 scappare a rifugiarmi nella quiete dell\u2019anonimato: indipendentemente dal numero di copie vendute, avr\u00f2 preso una decisione dalla quale non potr\u00f2 sfuggire. Sar\u00e0 come aver perso la giovinezza: potrei rimpiangerla o potrei ricordarla come un periodo di tempo speso male nella sola attesa di chiss\u00e0 che cosa. In entrambi i casi avrei di che rammaricarmi. Ma se penso che ogni cosa non potrebbe esistere senza niente che la circondi, la preceda, la segua, riesco ad accettare anche momenti apparentemente sprecati, vedendone, invece, le peculiarit\u00e0 e gli aspetti positivi\u201d.<\/p>\n<p><strong>Christy Brown, Il mio piede sinistro, Milano, Mondadori, 1990<\/strong><br \/>\nChristy Brown nasce in una modesta, numerosissima famiglia irlandese. Alla madre \u201cconsigliavano di dimenticare che ero un essere umano, accontentandosi di nutrirmi, lavarmi e basta. Fu allora che prese la decisione di agire di testa sua [\u2026] non si accontent\u00f2 di negare che io fossi un idiota, s\u2019impegn\u00f2 a dimostrare il contrario, mossa non gi\u00e0 da un senso del dovere, ma dal suo amore per me. Fu questa la ragione del suo successo\u201d. Considerato un minorato psichico e dichiarato incurabile, Brown riesce a superare gli ostacoli derivanti dal deficit e a conquistare la possibilit\u00e0 di una vita agita e non subita.<\/p>\n<p><strong>Emmanuelle Laborit, Il grido del gabbiano, Milano, Rizzoli, 1995<\/strong><br \/>\n\u201cQuesto libro \u00e8 un regalo della vita. Mi consentir\u00e0 di dire ci\u00f2 che ho sempre taciuto, ai sordi come agli udenti. \u00c8 un messaggio, un impegno nella battaglia relativa alla lingua dei segni, che separa ancora molte persone. Mi servo della lingua degli udenti, la mia seconda lingua, per esprimere la mia assoluta certezza che la lingua dei segni \u00e8 la nostra prima lingua, la nostra, quella che ci consente di essere esseri umani \u201ccomunicanti\u201d. Per dire, altres\u00ec, che nulla dev\u2019essere negato ai sordi, che si possono usare tutte le lingue, senza ghettizzazione e senza ostracismi, al fine di accedere alla vita\u201d.<br \/>\nL\u2019autrice, sorda profonda, racconta la sua vita, la scoperta della lingua dei segni e le difficolt\u00e0 per affermare una sua precisa identit\u00e0 e il diritto a usare questo linguaggio, proibito in Francia fino a non molti anni fa.<\/p>\n<p><strong>Elisabeth Auerbacher , Babette handicappata cattiva, Bologna, EDB, 1991<\/strong><br \/>\n\u201cLa cattiveria di Elisabeth Auerbacher pu\u00f2 essere una provocazione positiva [\u2026] Non va letta per\u00f2 cercando di circoscrivere, isolare e mettere fuori gioco il libro. Invece \u00e8 giusto vederlo su un certo sfondo storico e culturale; e leggerlo come testimonianza di una faticosa emancipazione (pensando) che questo libro riguardi ciascuno di noi, e che ogni lettore abbia buoni motivi per riflettere e sentirsi chiamato in causa\u201d. Cos\u00ec Andrea Canevaro invita alla lettura della storia di Babette che ci mostra come i meccanismi dell\u2019esclusione e la paura di tutto ci\u00f2 che \u00e8 fuori della norma siano difficili da sradicare.<br \/>\n<strong><u><br \/>\n<\/u><u><\/u>Autobiografie dal 1996<u><\/u><u><br \/>\n<\/u>Silvia Pagani (a cura di), Diario di una metamorfosi, Milano, FrancoAngeli, 2006<\/strong><br \/>\nFrutto di un intenso lavoro, il libro riporta le voci e le riflessioni di tante persone che hanno subito una lesione spinale e che raccontano il prima del trauma e l\u2019adesso di una ritrovata, seppur difficile, quotidianit\u00e0, e che riescono a dar voce all\u2019immaginazione di un avvenire pensabile, di segnare il tracciato di un futuro possibile anche se ancora lontano.<br \/>\n\u201cLa voce delle persone pu\u00f2 prendere talvolta la strada inappropriata della protesta fine a se stessa, del lamentarsi per non cambiare. La narrazione, invece, quando pu\u00f2 esprimersi a tutto campo diventando risorsa sociale, restituisce ai soggetti il senso della legittimit\u00e0 di esistere e la percezione d\u2019essere parte di una storia comune. Raccogliere narrazioni, quindi, \u00e8 qualcosa di molto diverso dal sondaggio d\u2019opinioni: \u00e8 andare al cuore di ci\u00f2 che l\u2019interlocutore sente come importante per s\u00e9 e per la propria storia, permettendo la rimessa in circolo delle tensioni vitali nei riguardi di se stessi e del proprio ambiente, grande o piccolo. La possibilit\u00e0 di narrare, in relazione a un ascoltatore neutrale ma partecipe, consente cos\u00ec ai protagonisti di ristabilire un contatto con la ricchezza del proprio mondo interiore, e la forza che ha consentito a ciascuno di ritrovarsi pur nella discontinuit\u00e0 (nel trauma\/frattura) della propria biografia\u201d.<\/p>\n<p><strong>Pino Tripodi, Vivere malgrado la vita, Roma, DeriveApprodi, 2004<\/strong><br \/>\nIl protagonista di questo intenso romanzo \u00e8 vittima a 18 anni di un grave incidente stradale. Si ritrova disabile, con un dolore da accettare e con cui imparare a convivere. Passa allora in rassegna la sua esperienza, i pensieri, gli affetti, i sentimenti, le stupidaggini e le genialit\u00e0 della vita di tutti i giorni, demolendo molti luoghi comuni e ipocrisie intorno alle disabilit\u00e0 e agli handicap, con uno stile di scrittura lucido, a volte persino spietato, ma mai pietistico. L\u2019autore sostiene infatti che non ha \u201cscritto questo libro per commuovere qualcuno, per muovere piet\u00e0 verso di me o verso le persone che vivono in condizioni simili alla mia. Io non amo vivere di piet\u00e0. La piet\u00e0 per noi \u00e8 un coltello dentro la piaga [\u2026] la piet\u00e0 degli altri per noi \u00e8 un handicap che si aggiunge a quello che siamo costretti a sopportare\u201d.<\/p>\n<p><strong>Barbara Garlaschelli, Sirena, Faenza, Moby Dick, 2001<\/strong><br \/>\n\u201cDovete considerarvi persone normali, dice il dottore. Non \u00e8 normale aggirarsi per il mondo su due ruote grandi e due piccole, e allora perch\u00e9 tentare una lotta che sarebbe perdente per affermare un valore di normalit\u00e0 che non ti \u00e8 mai appartenuto? Sei su una sedia a rotelle e ci\u00f2 ti rende diversa dalla maggior parte delle persone. Ci\u00f2 che comprendi con assoluta e potente lucidit\u00e0 \u00e8 che questa diversit\u00e0 deve diventare la tua forza [\u2026] Riconquistare la vita, questo \u00e8 stato ed \u00e8 ci\u00f2 che ho fatto. Dall\u2019avere il coraggio di mettermi in costume da bagno, a prendere la metropolitana, dall\u2019andare in giro con gli amici a farmi amare da un uomo. Riuscire a capovolgere le cose, in modo che la paura, l\u2019imbarazzo, il disagio non schiaccino n\u00e9 me n\u00e9 gli altri\u201d.<br \/>\nUn racconto lucido e appassionato dei mesi che hanno cambiato la vita dell\u2019autrice.<u><\/u><\/p>\n<p><strong>Vincent Humbert, Io vi chiedo il diritto di morire, Milano, Sonzogno, 2003<\/strong><br \/>\n\u201cCerte persone saranno tristi di venire a sapere che non ci sono pi\u00f9. Parleranno di dramma della disperazione. Che si ricredano, sono cos\u00ec felice di partire!\u201d. Aiutato da un giornalista che ha \u201ctradotto\u201d in linguaggio scritto i loro colloqui, Humbert ci lascia uno spaccato di pensieri e sensazioni dal giorno in cui un pauroso incidente l\u2019ha lasciato a un passo dalla morte, fino a quando, con l\u2019aiuto della madre, potr\u00e0 andarsene davvero.<\/p>\n<p><strong>Gabriele Viti, Cara L, storia di un normalissimo disabile, Tirrenia (PI), Del Cerro, 1997<\/strong><br \/>\n\u201cForse, se ci trattassero da uomini qualunque, come un miracolo di stelle sotto al sole usciremmo dal bozzolo di bruco per volare leggeri e belli come farfalle\u201d.<br \/>\nUna raccolta di fatti, riflessioni, fantasie intimamente legate da un filo sottile che l\u2019autore sente il bisogno di confessare a qualcuno, interlocutore privilegiato, confidente segreta cui si rivolge per raccontare la sua vita, ricca di esperienze significative, fatta di studio, impegno politico, amicizie, sentimenti come un qualunque \u201cnormalissimo\u201d giovane.<\/p>\n<p><strong>Gunilla Gerland, Una persona vera, Roma, Phoenix, 1999<\/strong><br \/>\nL\u2019autrice si \u00e8 dovuta rapportare fin dall\u2019infanzia con un autismo non diagnosticato. Costretta a lasciare la casa dei genitori, tutti i suoi tentativi di relazionarsi con gli altri fallirono fino all\u2019incontro con un professore di psichiatria dell\u2019infanzia e dell\u2019adolescenza che cap\u00ec la vera natura dei suoi problemi e le permise di risalire la china. Dopo la lettera che ricevette da lei, scrive \u201cmi chiesi se anche lei non avrebbe potuto riuscire a emergere dalla sua depressione e a trovare nuove prospettive di vita, scrivendo un libro su se stessa. Gunilla aveva una capacit\u00e0 di linguaggio tale che mi chiesi se il suo libro avrebbe potuto essere utile per altri con problemi simili ai suoi. Non pensavo che il libro sarebbe diventato un racconto commovente, straordinariamente brillante, chiaro e di grande interesse per un vasto pubblico. Questo lavoro [\u2026] racconta la storia di una persona unica con una diagnosi singolare, ma con problemi non altrettanto singolari\u201d.<\/p>\n<p><strong>Laura Tangorra, Solo una parentesi, Milano, Mondadori, 2003<\/strong><br \/>\nL\u2019autrice, che deve fare i conti con una grave malattia invalidante, decide \u201cdi prestarci per un attimo i suoi occhi (perch\u00e9) non \u00e8 mai scontato poter accarezzare i propri figli, parlare ed essere capiti, alzarsi dalla sedia e camminare, afferrare un bicchiere di acqua fresca e rovesciarsela in gola, senza aver paura di soffocare. Ogni semplice gesto merita un grazie. Questo vorrei che risuonasse nelle vite annoiate, depresse, sempre troppo stanche, insoddisfatte. Quando chiuder\u00f2 questa parentesi di vita, l\u2019eco del dolore sar\u00e0 gioia di esserci e i miei grazie si faranno eco&#8230;\u201d.<br \/>\nLaura Tangorra scriver\u00e0 anche un secondo libro (Rumore di mamma, Milano, Mondadori, 2004) in cui raccoglie pensieri, sensazioni, ricordi di mamma e della sua vita passata accanto ai figli.<\/p>\n<p><strong>Alison Lapper, La vita in pugno, Milano, Corbaccio, 2006<\/strong><br \/>\nNata senza braccia e con una grave malformazione agli arti inferiori, l\u2019autrice racconta la sua vita e gli sforzi compiuti con determinazione e cocciutaggine per poter tenere \u201cla vita nelle sue mani\u201d come, con ironia, ha intitolato il suo libro.<br \/>\nScrive, forte della convinzione che \u201cmolte persone disabili vivono la propria vita arrendendosi alle pressioni, agli sguardi, alle occhiate imbarazzate e alle espressioni di ripulsa. Anch\u2019io ho provato quelle pressioni, ma [\u2026] se le persone portatrici di handicap come me non si impegnano a spiegare che cosa significhi vivere una vita come la nostra, il resto della popolazione non sar\u00e0 mai in grado di capire le difficolt\u00e0 che affrontiamo. Come posso accusare gli altri di non avere alcuna comprensione della disabilit\u00e0 e poi rifiutare di raccontare loro qualcosa della mia esistenza? [\u2026] Narrare la storia della mia vita \u00e8 il mezzo migliore che avevo a disposizione per far comprendere alla gente i problemi che mi stavano a cuore\u201d.<\/p>\n<p><strong>Marilena Rubaltelli, Non posso stare ferma, Padova, Messaggero di Sant\u2019Antonio, 2005<\/strong><br \/>\n\u201cPian piano nella mia vita ho scoperto che avvengono piccoli miracoli ogni giorno e che la guarigione per me non consisteva nel poter correre\u201d. Ironica e divertente, l\u2019autrice si racconta proponendoci episodi della sua vita e incontri che le hanno permesso di crescere, accettare la sua disabilit\u00e0 e superarla per vivere una vita ricca e piena.<\/p>\n<p><strong>Claudio Imprudente, Una vita imprudente, Trento, Erickson, 2003<\/strong><br \/>\nPerch\u00e9 una persona diversamente abile dovrebbe scrivere un libro autobiografico? A chi pu\u00f2 interessare la sua storia fatta di disabilit\u00e0, magari di lotte, vittorie e sconfitte? La storia di un diversabile che va oltre la sua storia personale per descrivere un ambiente fatto di fiducia e di progetti concreti, dando spazio alle innumerevoli persone che con lui hanno condiviso tante avventure e l\u2019hanno seguito nella promozione di una cultura che mette in primo piano la persona.<\/p>\n<p><strong>Antonio Leone, Il grido di T\u00f2, Genova-Milano, Marietti, 2005<\/strong><br \/>\nUn giornalista viene mandato in un piccolo paese per ricostruire la storia di un disabile grave, morto da poco. Attraverso le pagine del diario, dai racconti di parenti e amici emerge la vita di T\u00f2, vuota di parole pronunciate con la bocca, vuota di gesti compiuti autonomamente, ma ricca di capacit\u00e0 di comunicare, di amicizie e di voglia di vivere.<\/p>\n<p><strong>Rub\u00e9n Gallego, Bianco su nero, Milano, Adelphi, 2004<\/strong><br \/>\n\u201cNon puoi camminare, dunque sei un ritardato\u201d. Vent\u2019anni passati negli orfanotrofi e negli ospizi dell\u2019Unione Sovietica. Gallego, in questo libro bellissimo, duro e commovente, ci porta dentro questi istituti in cui cercavano di sopravvivere bambini e ragazzi disabili, ben nascosti dal resto del mondo. Ci racconta delle persone che ha incontrato e di come \u00e8 riuscito a non soccombere a un regime cos\u00ec poco umano da garantire per legge a tutti dieci anni di istruzione obbligatoria (anche se in istituti segreti) ai quali seguiva il ricovero in ospizio senza alcuna assistenza e la morte certa per chi non era autonomo.<br \/>\n\u201cCapita che mi chiedano se quel che scrivo \u00e8 successo davvero. Se i protagonisti dei miei racconti sono reali. Rispondo che s\u00ec, sono cose vere, personaggi reali; pi\u00f9 che reali. Certo, i miei personaggi sono prototipi collettivi dell\u2019infinito caleidoscopio dei miei infiniti orfanotrofi. Ma quel che scrivo \u00e8 la verit\u00e0\u201d.<\/p>\n<p><strong>Alexandre Jollien, Elogio della debolezza, Magnano (BI), Qiqajon, 2001<\/strong><br \/>\nJollien vive in istituto fino ai diciassette anni, gi\u00e0 segnato da un futuro in cui dovr\u00e0 arrotolare sigari. Si ritrova invece, al termine di un lungo itinerario, sui banchi dell\u2019universit\u00e0 a studiare filosofia. L\u2019ipotetico dialogo con Socrate che si svolge in queste pagine \u00e8 l\u2019occasione per raccontare la sua esperienza, difficile, dolorosa, sempre stimolante, ma soprattutto diventa un invito a interrogarsi su cosa si ritiene normale. \u201cBen presto ebbi l\u2019intuizione che fuggendo l\u2019handicap ci si isola. Esiste, bisogna accoglierlo come un quinto arto, venire a patti con lui. Per fare questo mi pare primaria la conoscenza delle proprie debolezze\u201d.\u00a0 Jollien scrive anche un altro libro (<em>Il mestiere di uomo<\/em>, Magnano (BI), Qiqajon, 2003) in cui sostiene con decisione che anche un \u201cvegetale\u201d non sceglie affatto di abitare un corpo ridotto, dipendente: la sua unica scelta consiste nel modo di abitarlo. Per lui, l\u2019assumere questa condizione sgorga da uno stato d\u2019animo molto pi\u00f9 sottile, mille volte pi\u00f9 audace di una fuga di fronte a sguardi stupidamente idioti [\u2026] Spirito nato con un corpo scosso da spasmi, il \u201cvegetale\u201d pensa. Per una curiosa alchimia, il suo corpo malato riesce a produrre idee limpide e a sviluppare uno stato d\u2019animo libero da ogni risentimento. Pu\u00f2 cos\u00ec superare la rivolta ed esercitare una libert\u00e0 che rischia di permettergli di assumere fino in fondo la sua precariet\u00e0\u201d.<\/p>\n<p><strong>Hannah Merker, In ascolto, Milano, TEA, 2001<\/strong><br \/>\n\u201cCome puoi capire tu, che il mondo che mi attornia \u00e8 silenzioso, che io non sento i tuoi passi dietro di me, che non ti sento chiamare il mio nome da lontano? Il silenzio che mi circonda \u00e8 invisibile [\u2026] Le persone sorde o con un handicap uditivo possono imparare a \u201csentire\u201d, a riconoscere segnali che indicano la presenza del suono. Noi possiamo ascoltare\u201d.<br \/>\nL\u2019autrice ha perso l\u2019udito a 39 anni e racconta qui la sua esperienza e la scoperta di un nuovo modo di vivere e di ascoltare. Un\u2019inedita analisi di cosa significhi udire e come sia un mondo improvvisamente immerso nel silenzio.<\/p>\n<p><strong>Donna Williams, Nessuno in nessun luogo, Roma, Armando, 2002<\/strong><br \/>\n\u201cCominciai a scrivere. Cominciai dal centro del mio mondo, da quando mi era possibile ricordare [\u2026] Decisi di portare il mio libro a uno psichiatra infantile perch\u00e9 lo leggesse e mi dicesse il perch\u00e9 [\u2026] Non ci volle molto perch\u00e9 avessi notizie dallo psichiatra. Si era appassionato al libro e voleva farlo leggere a uno specialista di autismo [\u2026] Mi fece notare che c\u2019erano molti bambini che avevano avuto esperienze simili alle mie e che il mio libro poteva essere importante per capirli. Io avevo pensato di bruciarlo. L\u2019avevo scritto per me e avevo voluto rileggerlo per rivedere la mia vita in modo coerente e rendermi conto che essa apparteneva a me\u201d.<br \/>\nLa storia di una donna con autismo, diagnosticato per\u00f2 in et\u00e0 adulta. Il percorso da un\u2019esistenza chiusa e sofferta al riconoscimento graduale di se stessa.<\/p>\n<p><strong>Hirotada Ototake, Nessuno \u00e8 perfetto, Milano, TEA, 2001<\/strong><br \/>\n\u201cNon voglio dire che l\u2019handicap costituisca quel che si dice un vantaggio, ma non si deve permettere che diventi un ostacolo. Alla fine tutto si riduce a quello che tu, in quanto persona, hai da offrire\u201d.<br \/>\nOto \u00e8 nato senza braccia e senza gambe, ha frequentato scuole regolari, ha fatto sport e si \u00e8 impegnato nella battaglia per i diritti dei disabili che la societ\u00e0 giapponese ha sempre cercato di nascondere. Il libro racconta come \u00e8 riuscito a trovare il suo personale modo per affermarsi con soddisfazione anche in contesti di vita particolarmente inospitali.<\/p>\n<p><strong>Isabella Ceola, Io sono quella che sono\u2026 oggi posso dirvelo. Bologna, Alberto Perdisa, 2001<\/strong><br \/>\nIsabella Ceola \u00e8 morta a 28 anni ma le sue cellule e il suo aspetto fisico erano quelli di una donna ultraottantenne e con questo libro, postumo, vuole poter dire a tutte quelle persone che sono chiuse in casa, in se stesse e non hanno il coraggio di uscire, oppresse dal timore di essere considerate dei diversi, che la vita \u00e8 bella e deve essere vissuta fino in fondo.<\/p>\n<p><strong>Emilia De Rienzo, Claudia De Figuereido, Anni senza vita al Cottolengo, Torino, Rosenberg &amp; Sellier, 2000<\/strong><br \/>\nRoberto, 35 anni di ricovero al Cottolengo di Torino e Piero, 24 anni nello stesso istituto: non pi\u00f9 emarginati ma cittadini a pieno titolo, conquistano la libert\u00e0 e iniziano una nuova vita. Questo libro racconta la loro storia che decidono di mettere al servizio della causa contro l\u2019istituzionalizzazione totale. Come dice Roberto, \u201coggi voglio fare riemergere la memoria, ricostruire ci\u00f2 che comunque mi appartiene, affrontare gli interrogativi che affiorano perch\u00e9 la mia coscienza sia pi\u00f9 ricca e il ricordo possa diventare ammonizione, possibilit\u00e0 di ripensamento per chi crede di poter rinchiudere dietro delle mura ci\u00f2 che \u00e8 scomodo vedere e affrontare nel mondo di tutti. Io oggi sono un uomo perch\u00e9 ho affrontato questo mondo, perch\u00e9 questo mondo deve affrontare me e le mie difficolt\u00e0; ieri ero solo quel che molti definiscono \u201cuna creatura\u201d che non poteva avere un\u2019esistenza autonoma\u201d.<\/p>\n<p><strong>Paul Melki, Diario di bordo di uno scoordinato, Milano, Corbaccio, 2006<\/strong><br \/>\nPaul, con una grave disabilit\u00e0, scopre a dodici anni la comunicazione assistita ed \u00e8 la sua liberazione. Scrive racconti, poesie e questo suo diario, ironico e dissacrante, in cui dice \u201cFacciamola corta: noi viviamo in mezzo agli altri, la nostra vita \u00e8 pubblica! Per parlare di Paul bisogna mangiare con lui, bisogna leggere il libro di Paul, bisogna ridere insieme a lui. Per parlare di Paul dovete dimenticare le vostre certezze e venire a vedere il mostro, l\u2019uomo. Lo yeti pensa! Il microbo che ha causato il mio handicap \u00e8 lo stesso che pu\u00f2 porre questa domanda, si chiama ignoranza. S\u00ec, voglio esprimere la mia gioia di scrivere, dal momento che non posso parlare. \u00c8 incredibile per i benpensanti, ma io scrivo e canto come tutti gli altri. Canto odi e poemi per oltrepassare il mio essere, per esistere\u201d.<\/p>\n<p><strong>Franco Bomprezzi, Io sono cos\u00ec, Padova, Il prato, 2003<\/strong><br \/>\n\u201cSe finalmente davvero io venissi considerato normale, ossia una persona qualsiasi, pi\u00f9 o meno intelligente, pi\u00f9 o meno bella, pi\u00f9 o meno ricca, ma comunque banalmente normale, questo significherebbe che finalmente non sarei valutato e segnato per quel simbolo vivente che mi porto appresso. Normalit\u00e0 non significa identit\u00e0. Non vuol dire omologazione su misure standardizzate. \u00c8 l\u2019esatto contrario, \u00e8 la constatazione che nel nostro orizzonte di umani \u00e8 normale, stupidamente, ordinariamente normale, essere ognuno a modo suo, senza etichette, senza definizioni ulteriori\u201d.<br \/>\nBomprezzi scrive senza ordine cronologico, sul filo di ricordi ed emozioni, offrendo un bello spaccato della sua vita privata cui affianca la sua parte pi\u00f9 pubblica con considerazioni personali, articoli e lettere scritte nel corso degli ultimi anni sul tema della diversit\u00e0.<\/p>\n<p><strong>Katja Rohde, La ragazza porcospino, Milano, TEA, 2003<\/strong><br \/>\n\u201cSoltanto con molto dolore riesco a sopportare la mia esistenza triste da morire. \u00c8 grigia, provoca tormenti, ma emana anche il profumo dei cedri [\u2026] Sono forse troppo esigente se spero che un giorno sar\u00f2 in grado di liberarmi dagli aculei del porcospino? [\u2026] Il mio autismo fu sgominato quando alla supponenza delle istitutrici della mia scuola speciale si sostitu\u00ec l\u2019intelligente calore di un\u2019amica: qui c\u2019\u00e8 un\u2019autistica che chiama aiuto\u201d.<br \/>\nChiusa in un isolamento totale, separata dagli altri da una diagnosi di grave autismo, l\u2019autrice, a ventiquattro anni, riesce finalmente, attraverso la comunicazione facilitata, a esprimere tutta se stessa e a dimostrare la propria intelligenza e voglia di vivere.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Autobiografie fino al 1979Earl R. 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