{"id":3714,"date":"2025-07-18T12:20:01","date_gmt":"2025-07-18T10:20:01","guid":{"rendered":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/?p=3714"},"modified":"2025-07-21T10:47:06","modified_gmt":"2025-07-21T08:47:06","slug":"3-il-partenariato-con-le-famiglie","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/?p=3714","title":{"rendered":"3. Il partenariato con le famiglie"},"content":{"rendered":"

Con il contributo di:
\nClara Colli, Coop. Soc. Solaris-Triuggio (MB)
\nDaniele Ferraresso, Associazione La Luna-Padova
\nGiovanna di Pasquale e Sandra Negri, Coop. Soc. Accaparlante-Bologna
\nLisa Gollino, Azienda Assistenza Sanitaria 5 \u201cFriuli Occidentale\u201d-Pordenone
\nLuca Borinato, Coop. Soc. Piano Infinito-Montecchio Maggiore (VI)
\nNatalino Filippin, Paola Schiavetto e Lucia Mantesso della ULSS8 Asolo-Treviso
\nRoberta Geria e Costanza Rashmi, Coop. Soc. Domus Laetitia-Sagliano Micca (BI)
\nNel paragrafo sono incluse riflessioni tratte dall\u2019intervento di Valter Tarchini, psicologo sociale dello Studio APS di Milano, condivise nell\u2019ambito del Laboratorio Metodologico di Immaginabili Risorse tenutosi a Brescia il 14 settembre 2017.<\/p>\n

La disabilit\u00e0 \u00e8 un \u201cviaggiatore inatteso, \u00e8 sempre qualcosa di inaspettato per il suo presentarsi come rottura traumatica all\u2019interno del viaggio esistenziale\u201d, scrive Carlo Lepri in Viaggiatori inattesi: appunti sull\u2019integrazione sociale delle persone di<\/i>sabili<\/i>.
\nL\u2019esperienza ci insegna che le persone adulte con disabilit\u00e0 adulte raramente escono dal nucleo familiare: crescono, diventano uomini e donne, ma la relazione che le contraddistingue le riporta sempre a un legame di dipendenza che le riposiziona in una dimensione senza et\u00e0. L\u2019impatto della disabilit\u00e0 pu\u00f2 perturbare il ciclo vitale, congelandone spesso il naturale evolversi.
\nCostruire una storia familiare equilibrata, se \u00e8 presente una disabilit\u00e0, \u00e8 difficile. Per renderlo possibile servono processi di accettazione profondi, dolorosi, lenti. Infatti, nella maggioranza dei casi, \u00e8 pi\u00f9 facile passare ad atteggiamenti di protezione eccessiva o di allontanamento, oppure a una specializzazione dei ruoli con la parte femminile che cura e la parte maschile che costruisce o rivendica.
\nPer molti anni la disabilit\u00e0 \u00e8 stata gestita in proprio, nel cortile di casa, con le famiglie allargate e solo quando le famiglie \u201cnon ce la facevano pi\u00f9\u201d, i genitori lasciavano i figli agli istituti.
\nC\u2019\u00e8 stata poi una fase in cui le famiglie si sono organizzate in associazioni, diventando gestori diretti, dando avvio a sperimentazioni che poi si sono trasformate in servizi stabili.
\nAll\u2019intensa fase di costruzione di servizi, di delega e specializzazione di questi \u00e8 seguita una critica profonda delle famiglie. I servizi, cresciuti negli anni in quantit\u00e0 e in qualit\u00e0, per molte famiglie non sembrano comunque essere mai sufficienti.
\nLa strutturazione dei servizi ha dato libert\u00e0 agli operatori di costruire, ha dato speranza e sollievo ai genitori, ma ha anche tenuto fuori i famigliari dai processi di cura e di scelta.
\nIn questi ultimi anni assistiamo a una maggior partecipazione, competenza e capacit\u00e0 contrattuale da parte dei genitori che tendono a essere sempre meno dipendenti dai servizi.
\nInoltre, il ridursi delle risorse pubbliche ha portato a un ulteriore periodo di ripensamento e riorganizzazione. Quindi i ruoli e le relazioni tra i tre grandi sistemi, famiglia, terzo settore e pubblico, stanno nuovamente cambiando.
\nIl cambiamento \u00e8 all\u2019insegna dell\u2019inclusione e innesca processi che hanno bisogno dell\u2019impegno di ciascuno e di una legittimazione reciproca. Tutte le parti in gioco hanno bisogno di essere confermate dalle altre.
\nLa co-progettazione diventa quindi fondamentale.
\n\u201cL\u2019inclusione della disabilit\u00e0 \u00e8 immaginabile come un percorso di reciproca interazione tra potenzialit\u00e0 e limiti, messi in campo tra persone e gruppi diversi tra loro che accrescono le proprie possibilit\u00e0 identitarie proprio grazie alla reciprocit\u00e0 che si genera e alle evoluzioni che questa condizione rende possibile\u201d.
\nSta emergendo il passaggio dalla cultura dei servizi che danno risposte ai bisogni, ai servizi che si basano sui desideri delle persone con disabilit\u00e0 e delle loro famiglie.
\nOccorre quindi formare gli operatori in maniera diversa. Siamo di fronte alla necessit\u00e0 di costruire modelli che aiutino le famiglie ad avere sempre pi\u00f9 potere contrattuale, risorse e strumenti. In questo senso \u00e8 interessante creare occasioni di incontro per le famiglie e di co-costruzione e co-progettazione tra operatori e famiglie: questo pu\u00f2 portare, tra le altre cose, ad ampliare il range<\/i> <\/i>delle competenze disponibili nei gruppi di lavoro. Naturalmente \u00e8 necessario un tempo interno ai servizi in cui si programma, ma lo \u00e8 altrettanto un tempo in cui si dialoga sul senso delle cose tra operatori e famiglie.
\nCerto, non \u00e8 possibile coinvolgere tutte le famiglie, poich\u00e9 molte di esse non hanno i mezzi, non sono formate o pronte, hanno bisogno di essere accompagnate. \u00c8 per\u00f2 certamente possibile coinvolgerne una parte, che potr\u00e0 poi assumere una funzione di volano.
\nLe famiglie e le persone con disabilit\u00e0 vengono messe nella condizione di committenti che esprimono domande oppure di utenti che ricevono servizi, dimenticando che essi sono cittadini e persone.
\n\u00c8 importante che il progetto di vita della persona con disabilit\u00e0 venga definito in un\u2019ottica di mutualit\u00e0 e che si ingaggino le famiglie come persone e cittadini del territorio.
\nLe alleanze che si andranno a costruire saranno sofisticate e richiederanno da parte degli operatori la disponibilit\u00e0 ad assumersi il rischio di abbandonare i setting <\/i>professionali classici, poich\u00e9 i setting espellono gli elementi della qualit\u00e0 della vita e poich\u00e9 la vita \u00e8 pi\u00f9 larga del setting: purtroppo persiste il pensiero che un dialogo diverso con la persona con disabilit\u00e0, la sua famiglia e il contesto delegittimi l\u2019operatore.
\nQuando parliamo di relazione dei servizi per persone con disabilit\u00e0 con le famiglie, ci muoviamo spesso fra poli opposti ovvero tra autonomia e dipendenza. Il concetto di autonomia \u00e8 generalmente legato al \u201csaper fare delle cose\u201d, a un aspetto prettamente quantitativo, \u201cpi\u00f9 cose so fare, pi\u00f9 sono autonomo\u201d. Quello di dipendenza ci riporta al gi\u00e0 evocato strettissimo rapporto di cura afferente al mondo familiare.
\nQuando si lavora con la disabilit\u00e0 sarebbe opportuno lavorare sull\u2019interdipendenza. La progettualit\u00e0 non \u00e8 mai per l\u2019autonomia, ma per l\u2019articolazione delle dipendenze, perch\u00e9 siano pi\u00f9 ricche e qualificanti.
\nLavorare sulle interdipendenze significa principalmente lavorare sul rapporto con il contesto, con l\u2019esterno, perch\u00e9 \u00e8 l\u00ec che esistono le risorse, le possibilit\u00e0 e le soggettivit\u00e0. La progettualit\u00e0 deve essere sulla relazione tra persone con disabilit\u00e0 e ambiente, persone con disabilit\u00e0 e famiglia, famiglia e contesto.
\nNel coltivare e accrescere le interdipendenze gli operatori si trovano esposti allo sguardo dell\u2019altro e devono imparare a reggerlo. Riuscire a guardare la persona nelle sue interdipendenze fa s\u00ec che il servizio non sia qualcosa di alternativo, ma di sostegno alle famiglie e al contesto.
\nAl fine di rendere l\u2019interdipendenza qualitativa ed evolutiva \u00e8 fondamentale conoscere la famiglia. L\u2019altro, per diventare partner, ha bisogno di essere conosciuto e riconosciuto. L\u2019ingaggio delle famiglie nella progettualit\u00e0 permette di restituire loro il ruolo di soggetti e risorse.
\nSpesso non c\u2019\u00e8 continuit\u00e0 nella conoscenza delle famiglie, che passano da un servizio all\u2019altro seguendo la crescita del proprio figlio. \u00c8 fondamentale conoscerle, invece, perch\u00e9 possano essere realmente partner nella progettazione del percorso di vita della persona con disabilit\u00e0 e possano diventare una risorsa, insieme agli operatori, per i propri congiunti e per il territorio. La conoscenza pu\u00f2 permettere di creare un\u2019alleanza con le famiglie per leggere e affrontare insieme le difficolt\u00e0 e tentare di superarle.
\nPer favorire la costruzione delle alleanze tra operatori e famiglie alcuni strumenti utili possono essere:<\/p>\n