di Antonella Donato<\/p>\n
Mi chiamo Antonella ed anch’io, come ha fatto Stefano Toschi nello scorso numero di Accaparlante, porto come esempio quella che \u00e8 stata la mia esperienza universitaria; molto meno positiva della sua (non si \u00e8 infatti conclusa con una “Laurea in…”) ma, forse proprio per questo, altrattanto valida e significativa di come possa anche essere il vissuto di uno studente all’interno delle universit\u00e0. Uno studente “particolare” come vedremo, che non \u00e8 nato “disabile” ma lo \u00e8 diventato strada facendo in et\u00e0 adult\u00e0, con tutti i problemi che questo comporta sia di tipo funzionale e psicologico che sociale. In particolare avendo, come ho io, una malattia cronica o progressivamente invalidanete, qual \u00e8 la scelrosi multipla.<\/p>\n
Ritengo che l’Universit\u00e0 riservi poche attenzioni, forse fin poco rispetto, per i propri studenti come dimostrano le difficolt\u00e0 cui gli iscritti, soprattutto i fuori sede, vanno incontro ancora oggi nonostante tutti gli sforzi, i “buoni propositi” dell’Azienda Comunale per il diritto allo studio universitario (come attesta l’intervista di A. Canevaro ad A. Genovese apparsa sempre sull’ultimo numero di Accaparlante). Cos\u00ec iscriversi all’Universit\u00e0 ancora oggi non vuole dire solo frequentare le lezioni e dare esami, come potrebbe sembrare dall’esterno, ma vuole dire anche e soprattutto file interminabili in segreteria, file alla mensa, difficolt\u00e0 a reperire un posto-letto ecc.; in poche parole incontrare tutti quei disservizi di cui una Istituzione (Universit\u00e0) \u00e8 dotata. In mezzo a tutto questo bisogna poi il pi\u00f9 delle volte anche “lavoricchiare” per potersi mantenere agli studi e gravare meno sulla famiglia. Questa \u00e8 pi\u00f9 o meno la situazione che normalmente uno studente trova all’Universit\u00e0: un ragazzo o una ragazza come tanti, con due braccia, due gambe, che cammina, salta, corre, sale escende scale, passa da un istituto all’altro in quel famoso “quarto d’ora accademico”. Una continua sfida giornaliera ad impiegare sempre meno tempo, ad escogitare e trovare vie pi\u00f9 brevi, nella famosa “caccia ai posti in prima fila” – cos\u00ec il docente ti vede alle lezioni; insomma per intenderci lo studente “normodotato”.
\nIo al primo anno di Universit\u00e0, facolt\u00e0di Medicina e Chirurgia, ho avuto questo stesso tipo di esperienza e, strano adirsi e a credersi, mi piaceva e affascinava moltissimo questo aspetto del vivere da universitaria; certo potevo permettermelo! Il mio motto \u00e8 sempre stato, e purtroppo vorrebbe esserlo ancora, quel “meglio un giorno da leoni che…”.
\nMa ad un certo punto ti accorgi che qualcosa sta cambiando e vivi quel momento, nel mio caso non traumatico ma graduale, inesorabile e crudele, in cui avviene quel famoso “salto di qualit\u00e0” della tua vita: giorno dopo giorno, anno dopo anno, ti accorgi di ritardare sempre pi\u00f9 il “quarto d’ora” perch\u00e9 dopo pochi passi senti di doverti fermare, le tue gambe sono sempre pi\u00f9 rigide, pesanti, dolenti, malsicure. Ma l’aspetto era ed \u00e8 ancora buono…
\nQuesto, per intenderci, \u00e8 lo studente “particolare” a cui facevo riferimento prima e, nel mio caso, ma chiss\u00e0 in quanti altri, ancora pi\u00f9 particolare. Per una mia grossa fortuna-sfortuna non dimostro se non nel camminare, e non sempre anche in questo, i miei reali problemi. Ci\u00f2 proprio per il carattere irregolare e talora bizzarro del decorso della malattia, causa, a sua volta, di reazioni psicologicamente comprensibili e accettabili dagli altri oggi ma non a quei tempi. In particolare, oltre a difficolt\u00e0 motorie, ero afflitta da una notevole insicurezza sul piano psicologico, condizionata dal fatto di stare veramente male e di non avere una giusta considerazione o riconoscimento da parte degli altri e dei medici che via via mi vedevano; un’insicurezza che regolarmente veniva poi interpretata dal docente di turno nel poco tempo concesso all’esame, come espressione di una mia sommaria preparazione o impreparazione. Di conseguenza in tutti gli esami non sono stata sicuramente valutata come sarebbe stato giusto. La frettolosit\u00e0 o la superficialit\u00e0 di chi ti esamina, la tensione che sempre precede e accompagna ogni esame, un mio fastidio-disagio di sentirmi o vedermi osservata (perch\u00e9 ti sembra che tutti ti guardino per come cammini “oggi” o per come, invece, non camminavi “ieri”) sono state, e delle volte lo sono ancora, occasioni che finiscono con l’influenzare il manifestarsi al meglio della malattia.
\nQuesto ancor di pi\u00f9 in quei tempi in cui nessuno riusciva a capire o voleva credere cosa mi stava accadendo. Cos\u00ec, oltre a subire la malattia, ho dovuto spesso subire anche la fin troppo facile ironia della maggior parte dei docenti. Da una parte la difficolt\u00e0 a frequentare le lezioni: non potevo pi\u00f9 servirmi degli autobus per spostarmi (ai problemi motori si sono infatti aggiunti quelli dell’equilibrio), e servirsi dei taxi tutti i giorni, per pi\u00f9 volte al giorno, sarebbe stata una spesa non indifferente anche perch\u00e9 non esistevano ancora i buoni taxi del Comune o altre forme di agevolazioni in tal senso. Dall’altra parte il momento,
\no meglio i momenti critici che da allora mi \u00e8 toccato vivere: l’ansia, lo sconforto, la perdita dei contatti con gli amici che mi avrebbero potuto aiutare a mantenere i rapporti con l’Universit\u00e0, forse il mio non sentirmi pi\u00f9 all’altezza di…, il pensiero, la falsa convinzione di avere sbagliato facolt\u00e0. Tutto ci\u00f2 non ha di certo giovato alla mia salute gi\u00e0 di per s\u00e9 precaria, e mi ha portato alla scelta obbligata di interrompere temporaneamente gli studi soprattutto perch\u00e9 non avevo, anzi sentivo di non avere, gli strumenti per affrontare una situazione del genere. Poi finalmente arrivi alla diagnosi…. rincorsa, sospirata, temuta per tanti anni. Quale spreco di energie e di tempo signori medici!!!
\nDa qui inizia la mia nuova possibilit\u00e0 di vita. Contrariamente a quello che avviene normalmente la diagnosi per malati affetti da sclerosi multipla, soprattutto se giovani, rappresenta un punto di partenza e non di arrivo. Di sclerosi multipla non si muore, ti tocca vivere, solo che devi riorganizzare tutta la tua vita in funzione di questa “signora” con le tue limitazioni e con le difficolt\u00e0 della vita di tutti i giorni. Da un documento degli operatori della Regione raccolgo un’idea che a me piace molto, ecco: “… occorre infatti riconoscere all’handicappato il diritto\/ dovere di potersi costruire un progetto di vita attraverso un percorso che…” Sempre dallo stesso documento: “… lo sforzo della collettivit\u00e0 deve essere quello di garantire il diritto allo studio fino ai massimi livelli possibili attraverso opportuni interventi di sostegno”.
\nDagli atti del convegno su “Assistenza e Riabilitazione Disabili”: “… le possibilit\u00e0 di recupero e inserimento o reinserimento nella vita attiva delle persone disabili, e quindi la possibilit\u00e0 di contenere gli effetti invalidanti dell’handicap sia sotto il profilo funzionale e psicologico che dal punto di vista sociale, dipende strettamente dalla capacit\u00e0 di predisporre interventi che tengano presente la globalit\u00e0 dei bisogni della persona.
\nPertanto – si prosegue – la persona disabile dovr\u00e0 poter disporre di un quadro di riferimento che (…) sia in grado di offrire una gamma estesa e diversificata di interventi terapeutici e di opportunit\u00e0 di inserimento e integrazione, nonch\u00e9 di prevenire l’aggravamento della disabilit\u00e0 stessa (…) Appare evidente la necessit\u00e0 di una programmazione e di un coordinamento che garantiscano un procedere unitario e continuativo, nel tempo, dell’iter riabilitativo-integrativo (…) Non devono esistere “vuoti di intervento” n\u00e9 variazioni illogiche del progetto riabilitativo, l’intervento deve essere tempestivo, adeguato e continuativo fino alla reintegrazione della persona nel proprio contesto socio-familiare, ambientale, scolastico e lavorativo”. (27 Gennaio 1988).
\nProprio per costruirmi questo “progetto di vita… fino ai massimi livelli possibili” penso oggi di poter tornare all’Universit\u00e0. Primo perch\u00e9 ritengo di avere ancora qualcosa da dire, di avere ancora delle possibilit\u00e0 per riuscire (cosa che non ho avuto a suo tempo) e secondo perch\u00e9 penso cos\u00ec di potere sfuggire (con una qualifica migliore, con una laurea) alle liste di collocamento cosiddette “protette”; questo per quanto concerne un eventuale lavoro che oggi “cos\u00ec come sono” non riesco a trovare (ma questo \u00e8 un’altro angoscioso problema!). Mi chiedo per\u00f2 se l’Universit\u00e0 possa realmente essere vista come una “opportunit\u00e0 di inserimento e integrazione” per uno studente handicappato. Cosa fa l’Universit\u00e0 ad esempio, nei confronti dell’handicap? Cosa oltre a quello che viene riportato nel Bando di concorso per “interventi a favore di studenti portatori di handicap al fine di favorire (non sarebbe meglio dire “assicurare”, come da Sentenza 3 Giugno ’87?) l’accesso all’istruzione universitaria? In tal senso esiste carenza soprattutto di informazioni e se questo \u00e8 un problema per tutti lo \u00e8 ancor di pi\u00f9 per un disabile. Le notizie che si riescono ad avere sono sempre frammentarie il che mi fa pensare che un discorso di questo tipo non sia stato ancora affrontato o, per lo meno, non in modo corretto e confacente alle esigenze dei disabili. Ad esempio mi chiedo come posso recarmi, oggi, a pagare le tasse, come posso andare da un’istituto all’altro per seguire le lezioni, frequentare le esercitazioni, i laboratori, le cliniche o altro dal momento che la mia facolt\u00e0, come molte altre, \u00e8 per persone prive di handicap (o nomodo-tati se vi pare)?
\nPerch\u00e9 certe facolt\u00e0 (Magistero, Scienze Politiche, Lettere… e poi?) sono pi\u00f9 favorevoli ad avere fra i loro iscritti studenti handicappati? Accoglienza o tolleranza? Questo di fatto non realizza forse una ghettizzazione e una mancata (o meglio ridotta) socializzazione-integrazione?
\nConcludo ribadendo il concetto che tutto si pu\u00f2 superare o sopportare o vivere meglio, persino malattie come la mia, e si riesce anche a convivere con essa e a sorridere perch\u00e9: “… un sorriso da riposo nella stanchezza,
\nrinnova il coraggio, illumina le ore buie…”
\nMi disturbano s\u00ec le cosiddette “barriere architettoniche” (queste a volte a fatica, bene o male, riesco sempre a superarle) ma le “barriere culturali” mi disturbano ancora di pi\u00f9 e per riuscire a superare anche queste mi occorre molto pi\u00f9 tempo e fatica.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
MI CHIAMO ANTONELLA ED ANCH’IO, COME HA FATTO STEFANO TOSCHI NELLO SCORSO
\nNUMERO DI ACCAPARLANTE, PORTO COME ESEMPIO QUELLA CHE \u00c8 STATA LA MIA
\nESPERIENZA UNIVERSITARIA; MOLTO MENO POSITIVA DELLA SUA (NON SI \u00c8 INFATTI
\nCONCLUSA CON UNA "LAUREA IN…") MA, FORSE PROPRIO PER QUESTO,
\nALTRETTANTO VALIDA E SIGNIFICATIVA DI COME POSSA ANCHE ESSERE IL VISSUTO DI UNO
\nSTUDENTE ALL’INTERNO DELL’UNIVERSIT\u00c0. UNO STUDENTE "PARTICOLARE"
\nCOME VEDREMO CHE NON \u00c8 NATO "DISABILE" MA LO \u00c8 DIVENTATO STRADA
\nFACENDO IN ET\u00c0 ADULTA, CON TUTTI PROBLEMI CHE QUESTO COMPORTA SIA DI TIPO
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