{"id":4122,"date":"2025-08-01T11:29:04","date_gmt":"2025-08-01T09:29:04","guid":{"rendered":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/?p=4122"},"modified":"2025-08-01T11:29:10","modified_gmt":"2025-08-01T09:29:10","slug":"4-le-famiglie-raccontano-mettere-le-relazioni-al-centro-delle-organizzazioni","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/?p=4122","title":{"rendered":"4. Le famiglie raccontano: Mettere le relazioni al centro delle organizzazioni"},"content":{"rendered":"

Il servizio tra bisogni e risposte
\n<\/b>Riceviamo il servizio dall\u2019autunno 2006. I bisogni erano quelli di una figura educativa che aiutasse C. a fare un passaggio nella vita quotidiana dopo la maturit\u00e0 conseguita a luglio.
\nC. ha avuto un grave peggioramento nell\u2019ultimo anno della scuola superiore rispetto ad alcune competenze e c\u2019era il problema di cosa farle fare. La scuola era stata un momento di aggregazione magari difficile ma di aggregazione: a scuola incontrava gente, aveva un insegnante di sostegno\u2026 Invece a settembre di quell\u2019anno sarebbe stata sola, isolata dal contesto sociale. Per cui si \u00e8 ipotizzato insieme a una educatrice di costruire un intervento personalizzato visto il tipo di handicap che si era sviluppato, con l\u2019aggiunta del fatto che in quell\u2019anno lei aveva smesso di parlare. Non era opportuno inserirla in un centro per attivit\u00e0 diurne e si \u00e8 ipotizzato quindi un intervento totalmente educativo che all\u2019inizio doveva essere di 80 ore mensili in modo che C. potesse fare tutta una serie di attivit\u00e0 che si stavano identificando: prendere contatti con l\u2019Universit\u00e0, seguire una disciplina, conoscere dei ragazzi, ecc.
\nPoi i servizi, nella figura dell\u2019assistente sociale di riferimento, ci hanno fatto la proposta di dirottare le ore educative in ore di assistenza di base (senza che nessuno avesse mai visto C. o avesse contatti con la neuropsichiatra), cosa che noi non abbiamo assolutamente accettato perch\u00e9 nel 2006 non c\u2019era una necessit\u00e0 conclamata di un\u2019assistente di base mentre a noi interessava che C. potesse potenziare ancora quello che lei poteva fare in termini di relazioni e di attivit\u00e0 varie.
\n<\/span>Ci sono stati una serie di incontri difficili e complessi che hanno portato alla mediazione di 40 ore di assistenza di base e 40 ore di intervento educativo, pi\u00f9 6 ore di intervento educativo fatto con l\u2019educatrice del materno infantile per dare continuit\u00e0 all\u2019intervento in modo che C. non si trovasse improvvisamente in un contesto nuovo.
\nIl passaggio dal servizio del materno infantile all\u2019handicap adulto \u00e8 un buco nero perch\u00e9 mentre nel materno infantile c\u2019\u00e8 un\u2019interazione molto forte fra neuropsichiatra, famiglia, terapista, scuola, quando si passa all\u2019handicap adulto c\u2019\u00e8 una tabula rasa, non c\u2019\u00e8 passaggio di consegne.
\n<\/span>Nel caso di C. lei \u00e8 stata aiutata dal fatto che l\u2019educatrice che la seguiva in 4\u00b0 e 5\u00b0 liceo conosceva bene il servizio handicap adulto, per cui \u00e8 stata lei a tenere i contatti e a fare un po\u2019 di passaggio di consegne.
\n\u00c8 proprio un passaggio traumatico quello dal servizio del materno infantile all\u2019handicap adulto. C., dopo un esame di maturit\u00e0 anche pi\u00f9 brillante di tanti suoi compagni \u201cnormali\u201d, \u00e8 passata a essere una persona disabile adulta senza alcuni diritti di riabilitazione.
\n<\/span>In tutti i protocolli c\u2019\u00e8 scritto che se una persona ha delle capacit\u00e0 residue occorre intervenire per mantenerle e potenziarle, dove \u00e8 possibile.
\nManca l\u2019informazione sui diritti, nessuno ti dice: \u201ci tuoi diritti sono a, b, c, d\u201d. Bisogna rosicchiare una cosa alla volta; la motivazione, che \u00e8 prevalentemente economica, \u00e8 quella di non dare niente che costi tanto. A noi hanno detto che gli interventi educativi costano di pi\u00f9 di quelli assistenziali e quindi tendono a privilegiare un intervento che non sia educativo. Accanto al dato economico, c\u2019\u00e8 anche una pregiudiziale ideologica, c\u2019\u00e8 quasi una preclusione a pensare che una persona disabile adulta, anche se ha solo diciotto anni e un giorno, non debba pi\u00f9 imparare niente.
\nNel 2006 noi non avevamo assolutamente bisogno di qualcuno che la \u201clavasse e la stirasse\u201d, c\u2019era bisogno di qualcuno che la portasse fuori di casa, che la interessasse, per questo per noi la mediazione a cui si era arrivati \u00e8 gi\u00e0 stata una mediazione pesante.
\nSe ci fosse una buona comunicazione istituzionale sarebbe possibile ricostruire la storia della persona, con il suo percorso precedente e non solo fermarsi all\u2019osservazione del dato presente. \u00c8 veramente un grosso buco quello del passaggio dall\u2019et\u00e0 infantile all\u2019et\u00e0 adulta, almeno per i casi pi\u00f9 complessi che hanno delle involuzioni, dei cambiamenti.<\/p>\n

L\u2019adattamento del servizio
\n<\/span><\/b>Noi non siamo ringiovaniti, C. ha una situazione che il suo neurologo definisce di \u201calti e bassi\u201d, non \u00e8 un peggioramento globale. Ha un quadro complesso ma non ha mai un settore che in assoluto peggiora. Non avendo una diagnosi precisa anche i medici ci dicono che bisogna basarsi sull\u2019osservazione del suo stato perch\u00e9 nessuno sa dire cosa le succeder\u00e0. Dimostra sempre curiosit\u00e0, voglia di vedere, conoscere. Questo per dire che di interventi educativi ne ha ancora bisogno.
\nAllo stato attuale, rispetto al bisogno che C. e noi manifestiamo, la risposta che l\u2019ASL ci d\u00e0 \u00e8 adeguata, anche se spesso ci sono problemi di organizzazione dell\u2019ultimo minuto, ad esempio la disdetta del pullmino poco tempo prima dell\u2019avvio dell\u2019attivit\u00e0 (il che significa non solo non fare l\u2019attivit\u00e0, ma anche non potersi organizzare in altro modo).<\/p>\n

Valutare il servizio
\n<\/span><\/b>Quando iniziano interventi che prevedono la presenza di persone che arrivano e in un qualche modo invadono la tua privacy c\u2019\u00e8 sempre un periodo di adattamento, molto faticoso. Il primo momento \u00e8 emotivamente molto pesante, la tua privacy non esiste pi\u00f9, le persone arrivano e vivono della tua vita ed \u00e8 una cosa che bisognerebbe provare per capire quanto \u00e8 pesante dal punto di vista emotivo.
\nPoi pian piano tu impari a relazionarti con le persone e le persone con te, e diventa pi\u00f9 tollerabile e a volta anche piacevole e, per certi versi, se la relazione con C. funziona, di grande aiuto e sollievo.
\nCi vuole rodaggio e pazienza da parte di tutti ma poi qualitativamente \u00e8 un intervento che d\u00e0 aiuto. Per una persona che ha un deficit e dipende dagli altri, relazionarsi solo con il padre e la madre \u00e8 una cosa mortifera, avere altre persone che si occupano di te in modo diverso, che ti portano fuori in altri contesti \u00e8 un sollievo per la persona stessa.<\/p>\n

Aspetti da migliorare, da cambiare
\n<\/b>\u00c8 tutto un lavoro fatto di relazioni prima che di organizzazione. Di tecnico c\u2019\u00e8 l\u2019organizzazione dei trasporti che di solito \u00e8 regolare, per il resto il servizio \u00e8 un servizio di relazione. Una volta che si \u00e8 stabilito, nell\u2019incontro annuale cosa \u00e8 andato bene e cosa eventualmente va modificato, il tutto va avanti di ruotine. Gli aspetti negativi possono essere quelli iniziali legati alla relazione fra C., le persone che si occupano di lei e noi; poi, imparato un meccanismo comunicativo accettabile per tutti, occorre che tutti quanti impariamo a collaborare perch\u00e9 se questo non succede la persona che resta schiacciata \u00e8 C.
\nL\u2019appuntamento annuale viene fissato dall\u2019assistente sociale, poi c\u2019\u00e8 un incontro ogni tre mesi circa; gli incontri sono stati pi\u00f9 frequenti nel momento iniziale. Per questo tipo di servizio l\u2019organizzazione ci sembra funzionale. Ovviamente gli educatori si incontrano mensilmente con l\u2019assistente sociale per discutere dell\u2019andamento dell\u2019intervento.<\/p>\n

Si pu\u00f2 fare a meno del servizio?
\n<\/b>Teoricamente s\u00ec, ad esempio nei mesi estivi in vacanza non c\u2019\u00e8 n\u00e9 assistente di base n\u00e9 educatrice, il mese di agosto \u00e8 ridotto a un terzo e tutta la settimana di ferragosto non c\u2019\u00e8 nessuno. Nel tempo potrebbe essere pesante per due cose; la prima \u00e8 legata al fatto che C. ha bisogno di relazionarsi con persone giovani che la portano fuori e che non devono essere la madre e il padre. Senza la figura dell\u2019educatrice bisognerebbe trovare qualcuno che possa fare questo tipo di attivit\u00e0. La seconda, legata alla figura dell\u2019assistente di base, riguarda le energie disponibili: io adesso sto bene, ma se non dovessi pi\u00f9 riuscire a sollevarla dovrei avere qualcuno che mi aiuti, e nel tempo qualcuno che ti sostituisca almeno in alcune giornate e in alcune fasce orarie anche per poter avere dei propri spazi personali di ricarica, altrimenti alla fine non si \u00e8 utili a nessuno. Quindi si pu\u00f2 fare a meno del servizio, ma a tempo, cio\u00e8 per un periodo limitato di tempo.<\/p>\n

Suggerimenti
\n<\/span><\/b>Avendo coperti cinque mattine e due pomeriggi non possiamo certo lamentarci. Una cosa che a me manca \u00e8 poter avere ogni tanto un intervento serale perch\u00e9 \u00e8 difficile organizzarsi autonomamente, non possiamo certo chiamare una normale baby-sitter. Avere un servizio serale, per esempio due volte al mese non sarebbe male. O anche un sabato o una domenica al mese. Certo tutto \u00e8 migliorabile. Avere spazi per s\u00e9 \u00e8 un bisogno prioritario. Noi fino a quest\u2019anno ci siamo alternati dandoci spazi reciproci di ricarica, e sono momenti che ti bastano per tirare di nuovo il fiato per altri sei mesi. Vista la situazione non lo abbiamo neanche proposto ai servizi ma io mi sto attivando per vedere se c\u2019\u00e8 qualche tipo di alternativa anche fuori del servizio.<\/p>\n

Il servizio come legittimo diritto?
\n<\/b>Il nostro bisogno continua a esserci e mi sembra invece che si stia andando verso il taglio delle risorse; il ragionamento che abbiamo fatto \u00e8 che se un servizio come questo costa allo Stato tot di euro, se questa stessa persona fosse messa in una istituzione costerebbe 3 o 5 volte tanto. Quindi anche in un\u2019ottica economica questo servizio fa risparmiare lo Stato sociale, e mi sembra che sia un tipo di settore che vada potenziato e non tagliato.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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