di Gianni Sellari<\/p>\n
Nell’esperienza esistenziale di una famiglia in cui vive un handicappato grave (cio\u00e8 totalmente non autosufficiente rispetto alla sopravvivenza e alla comunicazione), vi \u00e8 un problema, oggettivo e immaginario che progressivamente si impone ai genitori: che cosa sar\u00e0 del figlio dopo la loro morte.
\nDal punto di vista dell’organizzazione dei servizi si tratta della questione che viene definita come il “dopo di noi”, cio\u00e8 di programmare e realizzare residenze e centri per accogliere gli handicappati adulti gravi chesono assistiti direttamente dalle famiglie. La carenza di queste strutture e della conoscenza sul loro funzionamento e prestazioni, accentua l’ansia dei genitori che non hanno fiducia nei servizi pubblici e che preferiscono prospettare la costituzione di case protette private, finanziate direttamente, configurate come fondazioni nelle quali affluiscono i patrimoni delle famiglie e vi siano garanzie di tutela giuridica dei figli.
\nLe iniziative di questo tipo finora realizzate sono molto poche e la prospettiva pi\u00f9 concreta resta quella dello sviluppo delle residenze socio?assistenziali analogamente a quanto avviene per gli anziani. Tuttavia nel vissuto dei genitori non sempre l’indicazione di una soluzione pratica e lo sforzo per costruirla o rivendicarla acquieta l’angoscia di una separazione definitiva dal figlio. Ci\u00f2 vale soprattutto per la madre. Tra la madre e il figlio handicappato grave non si verifica quasi mai il normale distacco biologico e psicologico che inizia nei primi anni di vita del bambino e si completa dopo l’adolescenza. Si crea invece uno stretto rapporto di simbiosi che deriva sia dal protrarsi indefinito delle cure materne (nutrire, pulire, curare, difendere), sia dalla mancanza di autonomia del figlio rispetto al comportamentoe alle relazioni. In questo senso il figlio fa parte interamente della vita biologica e psicologica dei genitori e in questo contesto diventa quasi impossibile l’idea o il presentimento di un abbandono dovuto alla morte. Le preoccupazioni per il futuro del figlio dopo la morte vengono razionalizzate e attribuite alla mancanza di adeguate strutture assistenziali: il figlio finir\u00e0 in un istituto, verr\u00e0 dimenticato da tutti, nessuno lo capir\u00e0 pi\u00f9, nessuno locurer\u00e0 e quindi dovr\u00e0 soffrire.<\/p>\n
Una condanna perpetua Nell’esperienza esistenziale di una famiglia in cui vive un handicappato grave (cio\u00e8 totalmente non autosufficiente rispetto alla sopravvivenza e alla comunicazione), vi \u00e8 un problema, oggettivo e immaginario che progressivamente si impone ai genitori: che cosa sar\u00e0 del figlio dopo la loro morte.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[3766],"tags":[3592,3591,3594],"edizioni":[64],"autori":[631],"monografie":[],"editori":[],"luoghi":[],"book":[3678],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/449"}],"collection":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=449"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/449\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":6924,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/449\/revisions\/6924"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=449"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=449"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=449"},{"taxonomy":"edizioni","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fedizioni&post=449"},{"taxonomy":"autori","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fautori&post=449"},{"taxonomy":"monografie","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmonografie&post=449"},{"taxonomy":"editori","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Feditori&post=449"},{"taxonomy":"luoghi","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fluoghi&post=449"},{"taxonomy":"book","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fbook&post=449"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
\n<\/strong>Questa idea sembra caricarsi di ulteriori e pi\u00f9 gravi significati.
\nUna vita intera di fatiche, di rinunce, di umiliazioni, di difficolt\u00e0 personalie sociali, dedicata giorno dopo giorno, anno dopo anno interamente ed esclusivamente ad un possibile progetto di miglioramento e di cambiamento, si dimostra alla fine, per l’immodificabilit\u00e0 delle condizioni del figlio, un fallimento o un compito irrisolto: inoltre questa situazione ha creato un rapporto di appartenenza e di identificazione talmente forte che sembra protrarsi oltre i limiti della vita stessa e vincolare in un unico destino l’esistenza della madre e del figlio.
\nTutto ci\u00f2 produce una immaginazione di sopravvivenza nella vita del figlio anche dopo la morte e poich\u00e9 la realt\u00e0 del figlio \u00e8 considerata dolorosa e negativa, essa costituisce una specie di condanna perpetua alle sofferenze e alle fatiche gi\u00e0 sopportate.
\nNon \u00e8 concesso quindi di morire in pace e in diversi casi la “veramorte”, intesa come termine delle fatiche, come liberazione dalle angosce e dal tempo, richiederebbe la contemporanea morte del figlio handicappato: solo cos\u00ec \u00e8 possibile l’accettazione della propria morte.
\nIn generale per\u00f2 si assiste ad una rimozione del problema: “Non voglio pensare a quando non ci sar\u00f2 pi\u00f9”; “Il dopo di noi \u00e8 un tarlo che ci rode, ma non ci penso”.
\nUlteriori approfondimenti indicano sostanzialmente le seguenti prospettive immaginate dai genitori: la speranza dichiarata che il figlio “muoia prima”; l’immaginare una soluzione di eutanasia per il figlio o di omicidio, anche violento, collegato spesso col suicidio del genitore; un’estrema difficolt\u00e0 per l’ipotesi di affidare il figlio handicappato ad un fratello; un’angosciante preoccupazione che il figlio finir\u00e0 in un ospizio o in un manicomio dove sar\u00e0 maltrattato e trascurato.
\nL’interrogativo che non trova soluzione \u00e8: a chi lo lascio?
\nSoltanto in pochi casi vi \u00e8 una richiesta di aiuto (prima che sia troppotardi), di istituzioni assistenziali con lo scopo di garantire una vita dignitosa al figlio e di consentire qualche motivo di tranquillit\u00e0 ai genitori. Una madre dice: “Vorrei che venisse ricoverato insieme a me, cos\u00ec quando muoio il ragazzo si \u00e8 gi\u00e0 abituato”.
\nSembra di poter concludere che la gestione privata dell’esistenza e dei bisogni del figlio handicappato, l’esclusivo e interminabile impegno della famiglia, abbia fatto sparire dalla coscienza stessa dei genitori l’idea di qualche possibilit\u00e0 alternativa o diversa. In ogni caso il problema piuttosto che a dati oggettivi (mancanza di strutture e di servizi adatti alle quali “consegnare” il figlio) fa riferimento a situazioni di grande sofferenza.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"