Di Pamela Franceschetto, assistente sociale presso l\u2019Azienda per i servizi sanitari di Pordenone, e di Maria Luisa Montico, presidente Associazione Down di Pordenone: un contributo a due voci per raccontare la nascita, lo sviluppo e i risultati attuali dell\u2019esperienza\u201cCasa al Sole\u201d ,percorsi e possibilit\u00e0 per l\u2019autonomia abitativa.<\/p>\n
Sono un\u2019assistente sociale, lavoro presso l\u2019Azienda per i servizi sanitari di Pordenone e sono la referente per tutto il tema della residenzialit\u00e0 della Provincia, non solo per l\u2019autonomia abitativa.
\n\u00c8 una precisazione importante perch\u00e9 \u201cCasa al Sole\u201d \u00e8 un pezzettino dell\u2019esperienza che abbiamo nel nostro territorio, nata grazie alla forte collaborazione che c\u2019\u00e8 tra l\u2019Azienda e l\u2019Associazione Down di Pordenone. \u201cCasa al Sole\u201d esiste da pi\u00f9 di dieci anni, \u00e8 un\u2019esperienza ormai consolidata ed \u00e8 partita grazie alla spinta e alla caparbiet\u00e0 dei genitori.
\nSpesso le istituzioni sono lente a recepire, e i meccanismi del pubblico spesso sono complessi, per cui partire con progettazioni nuove non \u00e8 mai semplice; oltretutto il progetto di \u201cCasa al Sole\u201d si presentava un po\u2019 anomalo: nella legislazione della nostra regione, che \u00e8 a statuto speciale e quindi legifera da s\u00e9, le
\nstrutture sono delineate come strutture per persone gravi, comunit\u00e0 alloggio e gruppi appartamento, per cui parlare di autonomia abitativa per persone con disabilit\u00e0 dodici anni fa era una cosa strana. Non \u00e8 che non ci si credeva ma non si sapeva da che parte iniziare.
\nL\u2019associazione e le famiglie ci hanno aiutato a pensare che forse bisognava impegnarsi in cose diverse e che \u00e8 fondamentale che anche le persone con disabilit\u00e0 abbiano la possibilit\u00e0 di poter scegliere con chi abitare, con chi vogliono vivere: non possiamo pensare che le persone finiscano nelle strutture delineate da una legge. Da noi c\u2019erano persone che finivano in strutture per persone con disabilit\u00e0 gravi perch\u00e9 non avevano alternative.
\nInsieme all\u2019Associazione ci siamo detti che forse altri percorsi sono possibili. Alle giovani persone disabili si chiede di essere autonomi, di andare a lavorare, di terminare il ciclo scolastico, ma nel momento in cui sono loro a chiedere ai servizi la possibilit\u00e0 di poter scegliere, di avere un\u2019alternativa, in realt\u00e0 un futuro noi non glielo possiamo dare.
\nQuesta \u00e8 stata la spinta e l\u2019Associazione ci ha aiutato a pensare a cose nuove, alternative, e cos\u00ec \u00e8 nata l\u2019esperienza di \u201cCasa al Sole\u201d.
\nNon \u00e8 stato un percorso facile, \u00e8 un servizio che nel tempo si \u00e8 delineato come servizio nuovo e ha avuto la fortuna di avere delle persone, a livello delle istituzioni, che hanno accolto questa progettazione, che ci hanno creduto. Inizialmente non tutti capivano il senso di questo progetto perch\u00e9 inizialmente i costi sono stati gli stessi che ha una struttura residenziale classica, mentre bisogna anche capire qual \u00e8 il valore aggiunto di un progetto di questo tipo.
\nSiamo partiti dodici anni fa, abbiamo un appartamento in centro dove quattro ragazzi alla volta fanno un percorso di autonomia che dura circa tre anni; una volta concluso questo percorso scelgono loro dove andare ad abitare e l\u2019abitazione \u00e8 un\u2019abitazione comune. L\u2019ultima, per esempio, l\u2019abbiamo cercata tramite agenzia immobiliare, i ragazzi si sono firmati il contratto di affitto e insieme, in quattro persone, riescono a mantenersi. Nell\u2019arco di dodici anni siamo riusciti a costruire quattro appartamenti dove questi ragazzi vivono in pianta stabile con un apporto educativo che nell\u2019arco del tempo viene diminuendo; quindi, se inizialmente \u00e8 vero che una struttura ha dei costi alti rispetto al rapporto educativo, \u00e8 vero che accompagnare i ragazzi verso l\u2019autonomia significa che a distanza di tempo si arriva a un rapporto educativo minimo, con una ricaduta di costi per l\u2019ente pubblico assolutamente limitata e senza la prospettiva che queste persone un giorno debbano confluire in una comunit\u00e0 residenziale. \u00c8 importante per la comunit\u00e0 avere in centro a Pordenone quattro appartamenti dove abitano delle persone con disabilit\u00e0. A proposito dei condomini dove i nostri ragazzi vivono, noi abbiamo avuto dei ritorni bellissimi, sono integrati all\u2019interno del condominio e della citt\u00e0 dove abitano, passano assolutamente inosservati, come deve essere. Di fatto a questi ragazzi \u00e8 stata data la possibilit\u00e0 di scegliere e di essere integrati nel loro territorio, e questo \u00e8 sicuramente un valore aggiunto del progetto.
\nA me piace parlare di autonomia possibile non di autonomia tout court perch\u00e9 gli utenti che accedono ai nostri servizi hanno livelli di autonomia differenti, molti non sono integrati nel mondo del lavoro, fanno percorsi di inclusione sociale diversa; per\u00f2 \u00e8 importante dare a tutti la possibilit\u00e0 di raggiungere la maggior autonomia possibile, \u00e8 importante differenziare i percorsi e dare a tutti la stessa dignit\u00e0.
\nAll\u2019interno del nostro servizio aziendale stiamo cercando di differenziare i percorsi tenendo conto dell\u2019utenza che c\u2019\u00e8 nei nostri servizi.
\nIn questo senso l\u2019Associazione \u00e8 sempre stata molto aperta, non ha mai vincolato l\u2019accesso a \u201cCasa al Sole\u201d solo ai ragazzi con sindrome di Down, \u00e8 stato chiaro fin dall\u2019inizio che la collaborazione avrebbe previsto l\u2019accesso per tutti i tipi di utenza, indipendentemente dal fatto che la co-progettazione \u00e8 tra Azienda e Associazione.
\nL\u2019Associazione ha tenuto aperta questa finestra e quindi, all\u2019interno del progetto \u201cCasa al Sole\u201d abbiamo molti ragazzi che hanno diagnosi completamente diverse. Ci siamo anche detti che forse \u00e8 importante differenziare i percorsi pensando anche a ragazzi che hanno disabilit\u00e0 fisiche ad esempio, oppure, perch\u00e9 no, a persone che stanno avanzando con l\u2019et\u00e0; bisogna pensare a percorsi di autonomia per persone che invecchiano perch\u00e9 i \u201cragazzi\u201d che abbiamo all\u2019interno di \u201cCasa al Sole\u201d e che hanno iniziato dodici anni fa non hanno pi\u00f9 la stessa et\u00e0!
\nIn prospettiva dobbiamo immaginare progettazioni e percorsi diversi, dobbiamo differenziare i servizi tenendo conto delle varie caratteristiche che le persone hanno se vogliamo far s\u00ec che la qualit\u00e0 dei servizi tenga conto della persona e non semplicemente dell\u2019etichetta che ci mettiamo sopra. Lo sforzo che la nostra Azienda sta facendo \u00e8 proprio questo, differenziare i livelli anche rispetto alle strutture residenziali, non tenendo conto delle strutture classiche di una volta, ma aprendo a nuove possibilit\u00e0.
\nNell\u2019arco di quest\u2019anno, in un paese vicino a Pordenone, apriremo altri due appartamenti, sempre di percorsi di autonomia abitativa, probabilmente in uno dei due ci saranno persone con disabilit\u00e0 intellettiva e nell\u2019altro persone con disabilit\u00e0 psichica; l\u2019apporto della domotica ci aiuta un po\u2019 ad abbassare il livello di presenza assistenziale e ad aumentare l\u2019autonomia interna dei ragazzi.
\nIntanto stiamo ristrutturando un\u2019altra casa che verr\u00e0 adibita a percorsi di autonomia possibile per persone con disabilit\u00e0 fisica. Nel nostro territorio c\u2019\u00e8 un\u2019evoluzione da questo punto di vista, abbiamo un coordinatore che crede molto in questo modo di lavorare, in questa differenziazione. Per noi \u00e8 stato veramente importante, dodici anni fa ormai, pensare a elaborare percorsi diversi. Ovvio che ci deve essere un insieme di fattori che camminano insieme; da un lato per noi \u00e8 stato fondamentale l\u2019apporto dell\u2019Associazione: come ho detto, \u00e8 una co-progettazione tra Associazione e Azienda sanitaria per cui c\u2019\u00e8 il pubblico e c\u2019\u00e8 anche il privato, l\u2019associazionismo. Ed \u00e8 stato fondamentale anche trovare una cooperativa che ha avuto in concessione l\u2019appalto per la parte educativa: \u00e8 fondamentale il percorso educativo perch\u00e9, senza le famiglie da un lato e la professionalit\u00e0 educativa dall\u2019altro, i percorsi di autonomia non sono possibili.
\nAll\u2019inizio, la difficolt\u00e0 di questi progetti stava anche nella difficolt\u00e0 degli operatori a modificare il pensiero che c\u2019era su queste persone, perch\u00e9 \u00e8 molto semplice sostituirsi a loro, fare al posto loro; \u00e8 molto pi\u00f9 difficile invece, anche a livello professionale, insegnare loro a fare, avere la pazienza di aspettare che imparino, affinch\u00e9 la loro autonomia diventi un\u2019autonomia di pensiero, non solo un\u2019autonomia del fare. Senza autonomia di pensiero non possiamo pensare a un\u2019autonomia educativa n\u00e9 possiamo pensare a un\u2019autonomia legata al lavoro. Quindi i fattori che devono confluire sono molti, per\u00f2 la nostra esperienza \u00e8 stata assolutamente positiva, ci sono state tante difficolt\u00e0 che non vogliamo negare, anzi, ma \u00e8 un\u2019esperienza positiva ed \u00e8 anche positivo che l\u2019ente pubblico si sia messo insieme a una Associazione di famiglie senza la quale questo progetto non sarebbe partito, perch\u00e9 la forza delle famiglie all\u2019interno delle scelte di un Ente pubblico \u00e8 maggiore rispetto alla forza che spesso hanno gli operatori: mettere insieme gli operatori che ci credono e le famiglie \u00e8 un valore aggiunto.<\/p>\n
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Questo progetto \u00e8 nato dal pensiero di noi genitori che ci trovavamo in Associazione con incontri periodici e seguivamo la crescita dei nostri figli.
\nI nostri figli avevano frequentato la scuola di tutti, erano sempre stati inseriti nella societ\u00e0 come tutti, frequentavano anche gruppi parrocchiali o scout, erano andati a lavorare e andando a lavorare avevano maturato una maggiore consapevolezza, avevano ben presente il ruolo che avevano nella societ\u00e0 e ci chiedevano di pi\u00f9, ci chiedevano anche di avere i loro spazi, di avere le loro amicizie, di non venire sempre in vacanza con la famiglia, di poter fare anche loro delle scelte che potevano essere diverse da quelle di noi genitori.
\nOltre a renderci conto dei bisogni dei nostri figli ormai grandi, avevamo anche la preoccupazione per il loro futuro. Allora ci siamo chiesti: \u201cPerch\u00e9 anche loro, come tutti, non potrebbero avere una loro vita?\u201d. Come tutti gli altri figli che a una certa et\u00e0 escono dalla famiglia e si fanno una loro vita, anche i nostri vanno aiutati a farsi una vita.
\nConsapevoli che non siamo una Associazione grande e non potevamo fare questo da soli, ci siamo rivolti agli operatori dell\u2019Azienda sanitaria e agli operatori del SIL (Servizio Inserimento Lavorativo) che seguivano i nostri ragazzi nel percorso lavorativo e insieme pian pianino abbiamo pensato a qualcosa di diverso dalle strutture che gi\u00e0 c\u2019erano e che non vedevamo adeguate alle richieste e ai bisogni dei nostri figli.
\nAbbiamo pensato a un percorso di autonomia abitativa da fare in un appartamento in centro, dopo il quale poter vivere come tutti a casa loro, in una abitazione normale, inseriti nella citt\u00e0. Cos\u00ec siamo partiti, anche se con grosse difficolt\u00e0 iniziali, perch\u00e9 le nuove idee fanno un po\u2019 fatica a essere assorbite mentalmente dagli stessi operatori e anche dalle famiglie.
\nSiamo partiti come pionieri perch\u00e9 non avevamo molte esperienze da copiare, non avevamo esempi da seguire, e abbiamo creato il progetto un po\u2019 alla volta con un grande dialogo fra gli operatori dell\u2019Azienda sanitaria e noi famiglie. Fin da subito non abbiamo voluto limitarlo solo alle persone con sindrome di Down, ma anche a quelle persone con disabilit\u00e0 intellettiva che non erano adatte per centri diurni o per strutture protette, e che per\u00f2 non potevano vivere completamente in autonomia, avevano bisogno di un minimo di protezione.
\nQuali sono state le idee di base che ci hanno guidato? La prima \u00e8 stata quella di cambiare l\u2019ottica con cui si vedono le persone disabili: non dovevamo pi\u00f9 pensare a loro come a eterni bambini o malati da curare ma a persone che, come tutti, crescono, si evolvono, hanno moltissime capacit\u00e0 da sfruttare e possono inserirsi nella vita di tutti.
\nVolevamo che i limiti fossero dovuti al proprio deficit e non tanto a relazioni dipendenti che quasi sempre si creano con persone con disabilit\u00e0, quindi dovevamo guardarli come persone che crescono e chiedere loro tutto quello che potevano darci. Semplice dirlo, difficilissimo farlo.
\nLa seconda idea fondamentale era che tipo di autonomia volevamo. Non era tanto l\u2019autonomia del fare ma era soprattutto l\u2019autonomia del pensare: dovevamo far emergere le loro capacit\u00e0 e quindi dovevamo stimolare soprattutto le funzioni del pensare, decidere e agire. Questi sono un po\u2019 i tre capisaldi del metodo educativo messo a punto per aiutarli.
\nPer poter vivere in autonomia, poter lavorare, i giovani devono avere una percezione di s\u00e9 come adulti. Come far loro percepire l\u2019essere adulti? Attraverso il modo con cui noi ci relazioniamo con loro, la famiglia per prima, perch\u00e9 se la famiglia mette in atto atteggiamenti di dipendenza, di sostituzione nelle decisioni, allora che percezione di s\u00e9 pu\u00f2 avere nostro figlio? Penser\u00e0 che non \u00e8 capace e delegher\u00e0 i genitori a fare al posto suo. Bisognava prima di tutto sgombrare questo terreno, bisognava modificare questo atteggiamento, e prima di tutto doveva farlo la famiglia: questo \u00e8 stato uno dei percorsi pi\u00f9 difficili perch\u00e9 modificare il nostro atteggiamento, trattare il figlio da adulto, non sostituirci a lui, non parlare al suo posto, non pensare che le nostre scelte siano le migliori per lui, \u00e8 stato molto difficile.
\nPrima, se doveva andare dal medico eravamo noi a prendere l\u2019appuntamento e ad accompagnarlo, lo stesso succedeva se doveva andare a qualche attivit\u00e0 sportiva: eravamo comunque noi che facevamo da intermediari su tutto, difficilmente lo lasciavamo fare tutto da solo. Fare un passo indietro e lasciar fare \u00e8 molto difficile.
\nIn questo percorso ci sono stati molto vicini gli educatori, poi abbiamo sentito subito il bisogno di avere un sostegno psicologico che accompagnasse questo distacco, anzi, meglio, questo distanziamento. Se questo distanziamento non avviene, i giovani non riescono a costruire un pensiero autonomo, non riescono ad accendere dentro di loro quel pensiero che permette loro di prendersi cura di se stessi. Inoltre non siamo aiutati dalla tipica opposizione adolescenziale che hanno tutti, quando i figli si ribellano a quello che gli viene imposto dai genitori. La fatica che fa la famiglia \u00e8 doppia, dobbiamo tagliare una seconda volta il cordone ombelicale e dire \u201cno adesso ti arrangi, le cose che puoi fare tu le fai tu, io sono qua, se hai bisogno di un aiuto ci sono, per\u00f2 sei tu il protagonista della tua vita, sei tu che devi prenderti le tue responsabilit\u00e0, non le ho pi\u00f9 io\u201d.
\nAll\u2019inizio \u00e8 stato difficilissimo perch\u00e9 noi siamo partiti sull\u2019onda dell\u2019entusiasmo e i nostri figli sono entrati subito in questo percorso senza aver fatto un percorso di autonomia prima: anche se li avevamo sempre abituati a essere autonomi, il pensiero sulla loro vita l\u2019avevamo in mano noi. Toglierci questo pensiero dalla testa \u00e8 una cosa difficilissima, non sono pi\u00f9 io che devo pensare a mio figlio ma \u00e8 lui che deve pensare per s\u00e9.
\n\u00c8 un salto che non tutte le famiglie sono riuscite a fare, qualcuno aveva cominciato il percorso e poi si \u00e8 ritirato, non tanto per l\u2019incapacit\u00e0 del giovane ma per la propria incapacit\u00e0 a lasciarlo andare perch\u00e9 nella famiglia entra l\u2019ansia, quante notti in bianco si fanno, quante domande\u2026 Lo sto esponendo a pericoli? Se io non ci sono, riuscir\u00e0 a pulirsi bene le orecchie? A tagliarsi bene le unghie? Sapr\u00e0 accostare la maglietta giusta ai pantaloni o mi metter\u00e0 un colore con un altro? Sar\u00e0 adeguato?
\nVi dico proprio le cose pratiche che a noi genitori vengono in mente, e poi una cosa dobbiamo metterci bene in testa: l\u2019autonomia implica un certo rischio. Nel momento in cui nostro figlio va via da solo che incontri far\u00e0? Cosa gli succeder\u00e0? Con gli altri figli cosa facciamo? Le preoccupazioni ci sono quando uno vuole il motorino per la prima volta, vuole andare in discoteca e sta fuori fino alle tre, le quattro di mattina, ma non per questo gli si impedisce di fare le cose. Perch\u00e9 dobbiamo impedirlo agli altri?
\nAbbiamo dovuto farci un po\u2019 di \u201clavaggio del cervello\u201d: ci siamo chiesti se avevamo il diritto di tenere questi figli legati a noi a causa di tutte le nostre paure e le nostre ansie. Sono cose che si maturano lentamente e quindi un po\u2019 alla volta ti rendi conto che tutti, anche questi figli, hanno il diritto ad avere la vita che possono e vogliono fare. Noi siamo al loro fianco, ma non davanti a camminare per loro.
\nAll\u2019inizio quante volte vedevamo magliette macchiate, scarpe sporche\u2026 e cosa facevamo istintivamente come genitori con il figlio? Gli dicevamo: \u201cGuarda hai lamaglietta macchiata, cambiatela, guarda che scarpe infangate, puliscile\u201d. Gli educatori un po\u2019 alla volta ci hanno fatto capire che cos\u00ec ci sostituiamo al suo pensiero perch\u00e9 glielo risolviamo noi il problema, e non imparer\u00e0 mai a gestirsi in questa maniera. Non \u00e8 che dovevamo stare zitti se lo vedevamo inadeguato, dovevamo dirgli che la maglietta era macchiata ma non dargli la soluzione. Il fatto di dire \u201cho la maglietta macchiata me la cambio\u201d doveva essere frutto di un suo pensiero.
\nQueste dinamiche per\u00f2 riescono solo se c\u2019\u00e8 una grande alleanza fra la famiglia e gli educatori. Gli educatori devono capire che sono a fianco del ragazzo, non devono sostituirsi a lui altrimenti cade dalla dipendenza dal genitore alla dipendenza dall\u2019educatore, e non \u00e8 questa l\u2019autonomia che si vuole perseguire. Questa alleanza che deve esserci fra famiglia ed educatore porta a farlo maturare: se io
\nvedevo mia figlia in giro per Pordenone inadeguata, non lo dicevo a mia figlia ma chiamavo l\u2019educatore e lo dicevo a lui. Allora l\u2019educatore metteva in atto delle strategie educative e la faceva rendere consapevole, lavorava su questo aspetto in modo che capisse che quando la maglietta \u00e8 macchiata la deve cambiare.
\nQuesto \u00e8 un aspetto banale della vita, per\u00f2 su questo \u00e8 stato costruito proprio un metodo per rendere i nostri figli consapevoli che sono delle persone adulte, e che gli adulti hanno tutta una serie di competenze e di responsabilit\u00e0 che devono essere messe in atto. E cos\u00ec, lavorando proprio sugli aspetti della vita di tutti i giorni, pian pianino sono stati in grado di prendersi cura di s\u00e9, sono passati dall\u2019essere curati al prendersi cura di s\u00e9, dall\u2019affidarsi ad altri, genitori o educatori, sono passati al dire \u201cdevo pensare io alla mia vita\u201d.
\nL\u2019educatore, da lontano, con discrezione, tiene sotto controllo la situazione soprattutto dal punto di vista sanitario, della gestione dei soldi. Anche la gestione dei soldi \u00e8 una cosa molto importante per l\u2019autonomia se no \u00e8 difficile pensare a un\u2019autonomia abitativa: ognuno ha il suo conto che gestisce, la famiglia non entra pi\u00f9 in questo, anche se \u00e8 sempre informata dagli educatori, e poco alla volta si \u00e8 creato un tipo di rapporto diverso.
\nAll\u2019inizio mia figlia veniva a casa o andavamo a prenderci il caff\u00e8 insieme come avrei fatto con un altro figlio, allo stesso livello e la percepivo diversa. Ho fatto fatica all\u2019inizio, come penso tutte le famiglie, ma una volta che si riesce a vedere i figli con altri occhi, se si vede che sono in grado, che riescono, si arriva ad avere un atteggiamento pi\u00f9 tranquillo, pi\u00f9 rilassato e ad avere un rapporto da pari a pari, per\u00f2 ci deve essere questa grande alleanza con gli educatori, altrimenti \u00e8 difficile.
\nEcco perch\u00e9 la preparazione degli educatori \u00e8 molto importante, il metodo educativo che loro usano non \u00e8 indifferente, devono stimolare il loro pensiero, fare emergere i loro bisogni, aiutarli a pensare, decidere e fare, ci deve essere un metodo educativo che li aiuta alla conquista di tutto questo.
\nUn altro aspetto riguarda la vita affettiva e sessuale: non dimentichiamoci che finora gli \u00e8 stata un po\u2019 negata, noi genitori per primi abbiamo paura di questo. I nostri figli con noi non affrontano questi argomenti, come tutti a una certa et\u00e0 non condividono certe cose con i genitori, ma con gli educatori s\u00ec. L\u2019educatore \u00e8 anche il punto di riferimento con cui viene a galla tutto il mondo che ha dentro il giovane, un mondo che non condivide pi\u00f9 con la famiglia perch\u00e9 \u00e8 ben consapevole di non essere pi\u00f9 un bambino.
\nQuando, dodici anni fa, noi genitori siamo andati in cerca di un appartamento in affitto per cominciare questa esperienza, abbiamo dovuto girarne molti perch\u00e9 quando i proprietari sapevano che ci sarebbero andate ad abitare persone con disabilit\u00e0 non volevano affittarlo; solo dopo cinque o sei tentativi abbiamo trovato una persona che ce l\u2019ha affittato. Il nome \u201cCasa al Sole\u201d di questo progetto \u00e8 stato dato da Spartaco perch\u00e9 questo primo appartamento aveva una gran fila di finestre e i ragazzi, quando sono andati la prima volta e hanno visto questo sole che entrava, hanno scelto il nome pensando a tutta questa fila di finestre da cui entrava questo bel sole. Il nome \u00e8 azzeccato anche perch\u00e9 l\u00ec venivano alla luce del sole tutti i vissuti dei giovani e gli educatori hanno saputo gestirli, guidarli, arrivando a traguardi veramente impensabili. \u201cCasa al Sole\u201d \u00e8 il nome dell\u2019appartamento formativo, le altre le chiamiamo case satellite. In una delle prime adesso vivono quattro ragazzi, due coppie: nel percorso di formazione erano partiti in sette poi si sono scelti, si sono innamorati e l\u00ec vivono veramente una vita piena, e per loro \u00e8 stato importante vivere anche questo aspetto della vita che ha un potenziale di maturazione grandissimo.
\nL\u2019esperienza poi ci ha fatto capire anche che questo percorso va preparato prima, soprattutto per le famiglie, perch\u00e9 i ragazzi imparano subito, non hanno difficolt\u00e0, anzi non vedono l\u2019ora! Le famiglie vanno preparate prima e infatti noi abbiamo attivato da diversi anni un corso di autonomia, preparatorio poi per chi vuole accede a \u201cCasa al Sole\u201d. Gli stessi educatori che seguono i ragazzi in \u201cCasa al Sole\u201d seguono anche dei giovani che stanno ancora in famiglia, per\u00f2 due volte la settimana questi giovani vanno a fare l\u00ec delle attivit\u00e0, sempre sull\u2019autonomia, mentre viene preparata la famiglia a staccarsi gradualmente dai figli, a fidarsi, a dar loro dei compiti, perch\u00e9 se i ragazzi non hanno la percezione di aver un ruolo sia in famiglia che nella societ\u00e0 non maturano neanche l\u2019idea di essere delle persone adulte.
\nAbbiamo capito anche che questo percorso va preparato fin da quando nascono i nostri figli, per cui c\u2019\u00e8 un mettere le famiglie, la societ\u00e0 tutta, la scuola, in un atteggiamento diverso. Come Associazione abbiamo attivato una consulenza pedagogica, abbiamo due tutor che aiutano le famiglie fin da quando i bambini nascono e nel percorso scolastico, in modo che quando arrivano all\u2019et\u00e0 adulta gi\u00e0 hanno una famiglia alle spalle che ha come obiettivo l\u2019autonomia abitativa.
\nMia figlia ha 40 anni, l\u2019idea che io avevo in testa quando \u00e8 nata \u00e8 che sarebbe stata sempre attaccata a noi. Chi ha figli che hanno oltre trent\u2019anni viene da esperienze di questo genere e se anche ci siamo un po\u2019 ribellati e ci siamo detti \u201cmettiamoli alla prova\u201d avevamo sempre l\u2019idea che sarebbero stati attaccati a noi. Se l\u2019autonomia non \u00e8 nei nostri pensieri non la realizzeranno mai. Nei pensieri prima di noi genitori poi della scuola perch\u00e9 se l\u2019insegnante di sostegno sta attaccata al banco del bambino e non \u00e8 un sostegno alla classe, che idea pu\u00f2 farsi di s\u00e9 quel bambino? Non \u00e8 che le autonomie improvvisamente vengano fuori a 25-30 anni, bisogna cominciare da quando si \u00e8 piccoli e questa esperienza ci ha dato questa visione. I genitori che hanno i bambini piccoli adesso sanno che possono arrivare all\u2019autonomia abitativa, anche se forse non per tutti. Non esiste la sindrome di Down ma esiste quella persona con quelle caratteristiche, con quell\u2019ambiente familiare e quelle possibilit\u00e0. Ognuno svilupper\u00e0 quello che pu\u00f2, io come genitore devo preparare il figlio fin da piccolo, devo chiedergli cosa vuol fare da grande anche quando ha cinque anni. Perch\u00e9 ai nostri figli non chiediamo cosa vorrebbero diventare da grandi? Tante volte i nostri figli non si fanno certe domande, perch\u00e9 nel nostro pensiero c\u2019\u00e8 gi\u00e0 un limite e allora bisogna che le famiglie fin da quando son piccoli si tolgano questa idea del limite. Io non so mio figlio cosa sar\u00e0, per\u00f2 vedo che potrebbe anche arrivare \u201cl\u00e0\u201d. Questo modo di ragionare, di pensare, deve essere impostato fin da piccoli. Questo progetto ci ha obbligati a molte di queste riflessioni e abbiamo messo in atto anche degli strumenti per le famiglie e gli operatori perch\u00e9 si cambi proprio l\u2019ottica con cui si guardano queste persone.<\/p>\n
Per contatti:
\npamela.franceschetto@ass6.sanita.fug.it
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Di Pamela Franceschetto, assistente sociale presso l\u2019Azienda per i servizi sanitari di Pordenone, e di Maria Luisa Montico, presidente Associazione Down di Pordenone: un contributo a due voci per raccontare la nascita, lo sviluppo e i risultati attuali dell\u2019esperienza\u201cCasa al Sole\u201d ,percorsi e possibilit\u00e0 per l\u2019autonomia abitativa. Sono un\u2019assistente sociale, lavoro presso l\u2019Azienda per i […]<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[3766],"tags":[4028,3592,3591,3607],"edizioni":[130],"autori":[4029],"monografie":[],"editori":[],"luoghi":[],"book":[4027],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/4515"}],"collection":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=4515"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/4515\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":4516,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/4515\/revisions\/4516"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=4515"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=4515"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=4515"},{"taxonomy":"edizioni","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fedizioni&post=4515"},{"taxonomy":"autori","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fautori&post=4515"},{"taxonomy":"monografie","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmonografie&post=4515"},{"taxonomy":"editori","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Feditori&post=4515"},{"taxonomy":"luoghi","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fluoghi&post=4515"},{"taxonomy":"book","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fbook&post=4515"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}