L’attesa “delusa”: la comunicazione di patologia del nascituro
\n<\/b>La crescente capacit\u00e0 predittiva delle moderne tecnologie sempre pi\u00f9 ci ha abituato all’idea che molte patologie possano essere individuate durante la gravidanza o addirittura prevenute attraverso “gravidanze evitate”.
\nLa diagnosi prenatale di un’anomalia cromosomica del feto pu\u00f2 porre i genitori di fronte a scelte drammatiche inerenti l’esito della gravidanza.
\nIn questi casi la comunicazione, sovente attuata mediante consulenza genetica, \u00e8 essenziale per aiutare le persone a comprendere i lati medici inclusa la diagnosi e la prognosi, assisterle nell’adottare le scelte pi\u00f9 adeguate alla patologia e alle proprie esigenze e convinzioni e sostenerle nel mantenere comportamenti coerenti con le determinazioni assunte.
\n\u00c8 frequente l’osservazione di una impossibilit\u00e0 dei servizi di fisiopatologia della gravidanza di offrire alla madre\/coppia, nel corso della comunicazione di patologia del feto, il ventaglio delle diverse opportunit\u00e0 esistenti nel caso in cui la gravidanza non sia volontariamente e traumaticamente interrotta.
\n\u00c8 frequente da parte di questi servizi la richiesta di avere migliori informazioni sui percorsi di assistenza che accompagneranno questi genitori e il loro bambino, sulle associazioni cui essi potrebbero fare riferimento per sentirsi supportati\u2026
\nAlcune realt\u00e0 nella nostra Regione stanno lavorando per avviare protocolli di collaborazione fra strutture consultoriali e ospedaliere delle Aziende sanitarie dello stesso territorio per favorire non solo la continuit\u00e0 dell\u2019assistenza nel “percorso nascita”, ma anche la condivisione, fra i diversi professionisti, su “chi” \u00e8 responsabile della corretta e appropriata informazione alla coppia, della proposta di percorsi successivi\u2026
\nLa stessa decisione della donna di sottoporsi a esami diagnostici per scoprire eventuali patologie del nascituro dovrebbe accompagnarsi a un colloquio con una persona in grado di aiutare la donna\/coppia a riflettere sulle proprie aspettative e su quali difficili decisioni si dovranno affrontare nel caso di esito positivo dei test.<\/p>\n
Nascere con dolore: la comunicazione di deficit al momento della nascita<\/b> Le esperienze degli operatori di un centro nascita La relazione con i genitori e i bambini *Tratto da Prima comunicazione e handicap<\/i>, 1\u00b0 Conferenza Regionale sulle Politiche Sociali dell\u2019Handicap, Regione Emilia Romagna, 2001-2002<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" L’attesa “delusa”: la comunicazione di patologia del nascituro La crescente capacit\u00e0 predittiva delle moderne tecnologie sempre pi\u00f9 ci ha abituato all’idea che molte patologie possano essere individuate durante la gravidanza o addirittura prevenute attraverso “gravidanze evitate”. La diagnosi prenatale di un’anomalia cromosomica del feto pu\u00f2 porre i genitori di fronte a scelte drammatiche inerenti l’esito […]<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[3766],"tags":[3587,3592,3591],"edizioni":[36],"autori":[245],"monografie":[],"editori":[],"luoghi":[],"book":[4060],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/5490"}],"collection":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=5490"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/5490\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":5491,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/5490\/revisions\/5491"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=5490"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=5490"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=5490"},{"taxonomy":"edizioni","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fedizioni&post=5490"},{"taxonomy":"autori","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fautori&post=5490"},{"taxonomy":"monografie","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmonografie&post=5490"},{"taxonomy":"editori","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Feditori&post=5490"},{"taxonomy":"luoghi","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fluoghi&post=5490"},{"taxonomy":"book","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fbook&post=5490"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
\n<\/span>Il tema della prima informazione pu\u00f2 essere riletto anche alla luce del rapporto fra le certezze e le zone di incertezza che contraddistinguono l’evento della nascita fra i momenti cruciali della vita.
\nNella nostra societ\u00e0 il venire al mondo \u00e8 accompagnato, spesso in maniera esasperata, da un carico di promesse di felicit\u00e0, almeno potenziale.
\nQuando la nascita \u00e8 segnata per\u00f2 da un tratto diverso, da un elemento di sofferenza o anche di incertezza, questo messaggio simbolico e culturale cambia dolorosamente di segno e ci si trova davanti\u00a0 <\/span>alla designazione di un futuro infelice, a una prospettiva di infelicit\u00e0.
\nIl contesto comunicativo della prima informazione si deve fare carico e, al di l\u00e0 delle intenzioni di chi ne \u00e8 coinvolto, si incontra con una domanda di fondo: quanta prospettiva di infelicit\u00e0 pu\u00f2 sopportare un genitore rispetto allo stato e soprattutto al futuro di un figlio? \u00c8 un rapporto in cui entrano in gioco, a partire da un dato iniziale, la possibilit\u00e0 di preventivare e di prefigurare ci\u00f2 che sar\u00e0.
\nLa nascita di un bambino porta con s\u00e9 delle cose certe: l’esistenza, la presenza stessa di quel bambino con quelle caratteristiche fisiche, con il suo essere mentale.
\n\u00c8 quella presenza che concretizza il diventare genitori, che rende tangibile un nuovo stato, fino a quel momento solo immaginato.
\nLa presenza di un deficit, l’accertamento di un problema, il sentore di qualcosa che non va o potrebbe non andare, sono altrettanti, seppur diversi, tasselli che compongono la situazione dell’incontro tra genitori da una parte e il personale sanitario dall’altra.
\n\u00c8 certo e quasi scontato che la famiglia di un bambino nato con un deficit si trovi improvvisamente a affrontare una condizione che influir\u00e0 comunque su tutta la successiva dimensione personale e emotiva dei suoi membri; a volte, questa prima informazione \u00e8 vissuta come maldestra, disattenta, irrispettosa, cruda e distaccata.
\nA volte \u00e8 qualcosa che non permette lacrime e evita domande, favorendo che si pietrifichino sofferenze, rabbia e risentimento.
\nNelle aree nascita, l\u00e0 dove spesso i genitori ricevono la prima notizia legata alla presenza di un deficit, non sono generalmente previste nel tempo ulteriori visite di controllo o approfondimento diagnostico, rinviando alle cliniche specializzate, ai pediatri, ai servizi di altro tipo, le successive indagini e cure.
\nQuesto fatto pu\u00f2 far s\u00ec che il personale che ha assistito la famiglia durante la nascita e la prima diagnosi non ha in genere il modo di riverificare nel tempo il proprio operato, in particolare per quegli aspetti che hanno a che vedere con l’impatto emotivo, il percorso di riadattamento, i nuovi bisogni emersi nei genitori.
\nIn poche parole spesso risulta impossibile anche agli operatori pi\u00f9 interessati avere informazioni riguardo alla ricaduta che il proprio intervento ha avuto sul paziente e i suoi familiari, riducendo ai minimi termini la possibilit\u00e0 di modulare la tipologia dell’aiuto e della cura offerti.
\nUna condizione di black-out che sembra azzerare qualsiasi sottile filo di continuit\u00e0 con desideri, aspettative, progetti e timori precedenti la sorpresa ed il dolore.
\nL’impegno di dare la prima comunicazione ai genitori \u00e8 dunque nodale, non eludibile, ed \u00e8 rappresentato dal momento dell’annuncio, del colloquio in cui prendono forma le prime sensazioni e emozioni.
\nDare l\u2019annuncio \u00e8 gi\u00e0 un atto che pu\u00f2 ostacolare o, al contrario, favorire l’elaborazione del processo di accoglienza del bambino appena nato e la costruzione di risposte adeguate ai bisogni nuovi e complessi che si originano.
\nFra i punti di riferimento per chi ha il compito etico e tecnico di condurre il primo colloquio d\u2019informazione, alcuni spiccano per priorit\u00e0 e significato:
\n– si \u00e8 di fronte all\u2019annuncio di una realt\u00e0 diversa\/differente\/altra da quella che i genitori, sia come singoli che come coppia, avevano immaginato;
\n– l’annuncio di una condizione dolorosa, incerta, complessa ha come destinatario una realt\u00e0, il sistema familiare, le cui dinamiche sono anche nelle situazioni “tranquille”, particolari e peculiari a quel nucleo e alla sua storia.
\nTanto pi\u00f9 in questo caso, quando la nascita di un membro di quella famiglia porta con s\u00e9 anche un peso di dolore profondo che mina il progetto esistenziale dei genitori.<\/p>\n
\n<\/b>In Neonatologia forti emozioni coinvolgono sempre non solo i genitori e i bambini, ma anche gli operatori; nel caso dei neonati con patologia sospetta o definita, le emozioni che emergono e si intrecciano sono particolarmente forti e difficili da contenere e pensare.
\nTutti abbiamo la tendenza a identificarci con il neonato ma, soprattutto se si tratta di un neonato malato, le identificazioni inconsce sono profonde e ambivalenti; l’angoscia provocata dalla nascita del bambino patologico, in contrasto con l’onnipotenza della creativit\u00e0 della gravidanza, \u00e8 cos\u00ec forte che scatta inconsapevolmente la ricerca della \u201ccolpa\u201d, del \u201ccolpevole\u201d, del \u201cpersecutore\u201d, non solo nei genitori, ma anche negli operatori.
\nSchematizzando, si possono affiancare, in quest\u2019ottica, le posizioni degli operatori sanitari e della famiglia:
\n<\/span>– il medico ricerca la conferma e la spiegazione (diagnosi), la cura (terapia) e l’evoluzione futura (prognosi).
\nI medici cercano di contenere i loro sentimenti di impotenza e di colpa (incompatibili con il “modello” professionale), ricercando la diagnosi pi\u00f9 precoce e pi\u00f9 precisa possibile con l’applicazione di indagini particolarmente complesse, anche se una diagnosi pi\u00f9 precoce non cambia la terapia e\/o la prognosi.
\nI meccanismi difensivi del medico, necessari per svolgere la finzione tecnica, rischiano, in casi di particolare angoscia, di non far “tenere in mente” il dolore della famiglia e di evitarlo con comunicazioni frettolose o troppo estese e proiettate nel futuro, con un linguaggio troppo “tecnico”.
\n– La madre e poi il padre e poi la famiglia cercano la verit\u00e0 (diagnosi), la spiegazione (di chi \u00e8 la colpa), la riparazione (la terapia, la magia, la negazione della patologia), il futuro loro e del bambino (la prognosi, come diventer\u00e0, se vivr\u00e0, chi si occuper\u00e0 di lui e di loro).
\nLa malattia di un figlio \u00e8 l’attacco alla parte pi\u00f9 preziosa e idealizzata di s\u00e9, che comporta disperazione, confusione, incapacit\u00e0 di agire.
\nL’angoscia del trauma della nascita patologica o con sospetto di patologia, provoca: attacco al pensiero (incapacit\u00e0 di “sentire” e “capire”); attacco al legame (sentimenti di solitudine, isolamento, vuoto); senso di colpa e inadeguatezza (“Non sono stato in grado di proteggere mio figlio”); paura di essere giudicati (“Cosa ho fatto per essere punita\/o cos\u00ec?”); ricerca di un colpevole-persecutore esterno (per sfuggire a sentimenti cos\u00ec intollerabili, si cerca un colpevole fuori, un “altro colpevole”) con proiezione dell’aggressivit\u00e0 all’esterno e disperazione (incapacit\u00e0 di comprendere).
\n– L’infermiere, che non si occupa della diagnosi, ma si occupa della terapia e della care<\/i> del bambino, ed \u00e8 in continua relazione con i genitori, spera, con loro, che quel bambino che sta accudendo con funzioni professionali-genitoriali non sia malato, insieme teme la conferma della diagnosi; conoscendo le procedure e le tecniche si chiede di “chi \u00e8 stata la colpa”, “che cosa si pu\u00f2 fare di pi\u00f9” (qual \u00e8 la terapia migliore, la “magia tecnologica”…), si sente impotente per la parte malata del bambino, rischiando di dimenticare tutto quello che pu\u00f2 fare per la parte sana di quel bambino e per i suoi genitori.
\nNella quotidianit\u00e0 fa fatica a “reggere” il dolore, l’angoscia, la rabbia dei genitori, che spesso, nel timore di conoscere dai medici la “verit\u00e0”, si rivolgono all’infermiere per domandare, capire, chiedere conferme.<\/p>\n
\n<\/b>La sofferenza mentale dei genitori non si pu\u00f2 ridurre, n\u00e9 si pu\u00f2 eliminare (se la diagnosi deve essere confermata), ma si pu\u00f2 “scambiare nella relazione”; se gli operatori, nella relazione con i genitori, riescono a ascoltare la sofferenza dei genitori e la propria sofferenza, accettandola e contenendola (non negandola, evitandola, fuggendola), anche l’angoscia e la disperazione appaiono ai genitori meno onnipotenti e persecutorie.
\nQuesto abbiamo cercato di fare con alcuni bambini e genitori nel nostro reparto e ne abbiamo parlato nei gruppi, traendo le seguenti riflessioni:
\n\u00a0<\/span>– \u00e8 necessario tempo per la rielaborazione della consegna della diagnosi perch\u00e9 si possano strutturare le difese necessarie per i genitori per “vedere”, entrare in relazione, attaccarsi al loro bambino con patologia.
\nI genitori di Samuele hanno avuto il tempo, della gravidanza, del parto, del ricovero per poter farsi un’immagine mentale del proprio bambino con trisomia 18, per poter “pensare” alla sua malattia e alla sua probabile morte.
\nI genitori di Raffaele, invece, come altri genitori di bambini Down, anche se sostenuti dalla fede come i genitori di Samuele, sono rimasti sconvolti da una nascita patologica non prevista ed hanno avuto bisogno del tempo dopo la nascita, per poterlo riconoscere come un figlio reale.
\n\u00a0<\/span>– Occuparsi del bambino aiuta ad accettarlo.
\nEssere in reparto, vedere il bambino malato, fa soffrire ma aiuta a “sentire” e pensare il proprio dolore (non nasconderlo) e quindi entrare in relazione con quel bambino e, pian piano, “sentirlo” come proprio figlio, o fratello, o nipote.
\nI fratelli di Samuele l’hanno riconosciuto non pi\u00f9 come un “folletto”, ma come il loro fratellino quando l’hanno toccato, preso in braccio e Samuele si \u00e8 attivato e comportato come un bambino vivo dopo che, a casa, i fratellini hanno potuto “giocare” con lui.
\nI genitori di Raffaele hanno cominciato a sentirlo come un loro figlio dopo che hanno potuto stare, tutti insieme, con lui e gli altri figli.
\nLa mamma di Luca \u00e8 riuscita a sostenere 10 mesi di ricovero ospedaliero, perch\u00e9 comunque tutti i giorni si poteva occupare, almeno un po’, del proprio bambino.
\nOccuparsi del proprio figlio diminuisce anche i sensi di colpa, ci si sente di “poter fare qualcosa per lui”.
\n– Far “entrare” anche gli altri familiari, distribuire le emozioni nella famiglia, ci aiuta a tollerare il dolore.
\nNella famiglia di Samuele ogni membro della famiglia ha portato ed espresso un sentimento, alleggerendo gli altri: Francesco, il fratello grande, ha portato l’angoscia della morte, la mamma la “razionalit\u00e0”, il pap\u00e0 il senso di colpa.
\nNella famiglia di Raffaele la mamma ha portato la disperazione, il pianto, il pap\u00e0 l’incapacit\u00e0 iniziale di riconoscerlo come figlio, le sorelle la gioia di un bambino “bello” che non morir\u00e0 come Samuele.
\nLa mamma di Matteo ha portato l’angoscia e la forza dell’attaccamento al suo bambino che era nato sano e il pap\u00e0 la rabbia che gli impediva di entrare. La nonna, nel corridoio, aspettava e sosteneva la figlia.
\n– Ogni patologia (come ogni bambino e ogni genitore) \u00e8 diversa, la possibilit\u00e0 della morte incide anche nella relazione con il bambino con patologia.
\nSe il bambino malato muore, dopo averlo conosciuto e amato, \u00e8 possibile “piangerlo”, quindi rielaborare il lutto del bambino sano desiderato e non nato. C’\u00e8 una “tomba su cui piangere”.
\nSe il bambino ha una patologia cronica che non potr\u00e0 mai guarire, ma non comporta la morte, la rielaborazione del lutto del bambino sano non nato \u00e8 molto pi\u00f9 lunga e difficile.
\nC’\u00e8 un bambino vero, con una malattia, che richiede la nostra relazione e diventa risolto pi\u00f9 difficile provare tristezza per noi stessi per poter riscoprire in noi cose buone da poter offrire al nostro bambino.
\n– Il sentimento religioso e il senso di colpa. Il mistero della vita e della morte.
\n<\/span>Se, come per Samuele, i genitori si danno come spiegazione che “\u00e8 stato mandato da Dio”, la “colpa”, che in questo caso diventa un mistero, viene attribuita a Dio.
\nPer i laici, per la scienza, non ci sono spiegazioni ultime, non ci possono essere quindi “colpe” e rimane comunque il non poter sapere, il mistero.
\nTollerare il non sapere fa parte del nostro lavoro (e della nostra vita). Abbiamo, anche con le pi\u00f9 raffinate tecnologie, limiti che \u00e8 importante ricordare.
\n– \u00c8 importante sostenere la speranza, in questo mistero, pur senza negare le conoscenze che ci vengono dalla tecnica.
\nLa foto di Matteo e i pensieri della sua mamma ci ricordano che avere sperato, lavorato per lui, sostenuto la speranza di sua madre, che in certi momenti ci sembrava assurda, \u00e8 stato utile, come \u00e8 stato utile per tanti bambini e genitori.\u00a0<\/span><\/p>\n