Come valutare l\u2019impatto e l\u2019integrazione dei bambini disabili nella scuola? E come indagare in che modo i genitori percepiscono e vivono il mondo della scuola in cui il figlio \u00e8 inserito?
\nUna ricerca condotta in provincia di Padova tra i bambini disabili minori di 8 anni.
\nIl concetto di integrazione nasce gi\u00e0 negli anni settanta determinando nella scuola la volont\u00e0 di realizzare percorsi metodologici adattati ai bisogni di ciascuno.
\nEmergono e si impongono, grazie anche ad una serie di interventi legislativi, nuovi modelli socio-pedagogici, che mettono al centro del processo educativo lo sviluppo della personalit\u00e0 dell’allievo e la sua capacit\u00e0 di comunicare e di apprendere.
\nNel clima di rinnovamento del sistema educativo italiano, determinato dal “Documento Falcucci” (CM 227\/75), la legge 517 del 1977 rappresenta una pietra miliare, abolisce infatti le classi differenziali e le scuole speciali, definisce il ruolo dell’insegnante di sostegno e le forme di integrazione per i soggetti portatori di handicap.
\nLa nuova realt\u00e0 scolastica che viene cos\u00ec a delinearsi \u00e8 molto complessa e diversificata in quanto richiede, oltre ad un rinforzo e affinamento della pratica didattica, un intervento qualificato di insegnamento “differenziato”.
\nSuccessivamente la legge quadro sull’handicap (L.104\/92) pone come obiettivo dell’integrazione lo sviluppo delle potenzialit\u00e0 della persona disabile nell’apprendimento, nelle relazioni e nella socializzazione.
\nLa normativa sottolinea l’importanza del coinvolgimento della famiglia nel processo educativo del bambino e della collaborazione tra scuola, USSL ed enti locali. Queste istituzioni concorrono insieme a fornire le risorse umane, tecnologiche ed economiche, necessarie per garantire la maggiore integrazione possibile.
\nLa scuola diventa cos\u00ec un luogo di relazione tra le varie agenzie educative e tra le diverse persone che hanno preso in carico il soggetto con handicap.
\nNella scuola il bambino entra in contatto con gli insegnanti e con la rete educativa, in cui esistono regole e rapporti non ancora sperimentati; socializza, trova la possibilit\u00e0 di sviluppare e approfondire relazioni trasversali con gli adulti e con i coetanei, in un nuovo contesto. C’\u00e8 quindi una continuit\u00e0 tra funzione genitoriale e scolastica, una alleanza e una complementariet\u00e0 che offre maggiori possibilit\u00e0 di sviluppo delle potenzialit\u00e0 di ciascun soggetto. La socializzazione del soggetto con handicap con i coetanei, sia all’interno, ma anche all’esterno dell’ambiente scolastico, offre ulteriori opportunit\u00e0 formative capaci di motivare, orientare e sostenere l’apprendimento e le relazioni.
\nOgni bambino \u00e8 unico ed irrepetibile, con un proprio stile cognitivo, strategia di apprendimento, forma espressiva e comunicativa. Quando si tratta di un bambino disabile l’unicit\u00e0, quindi la diversit\u00e0, \u00e8 vissuta quasi esclusivamente nella sua accezione negativa.
\nLa sua diversit\u00e0 \u00e8 infatti molto pi\u00f9 difficilmente contenibile in un modello standard di essere e soprattutto di apparire.
\nIn generale le istituzioni reagiscono con difficolt\u00e0 verso ci\u00f2 che devia \u201cdall\u2019atteso comune\u201d, perch\u00e9 richiede loro flessibilit\u00e0, adattamento ed innovazione; tutte qualit\u00e0 che sono difficili da attuare nelle agenzie organizzate e da tempo strutturate.
\nAnche la famiglia spesso si rapporta con difficolt\u00e0 all’unicit\u00e0 del proprio figlio disabile, proiettando al di fuori di s\u00e9 sentimenti negativi e vivendo quindi momenti di difficolt\u00e0 e di incomprensione verso l’istituzione scolastica che \u201cnon d\u00e0 il supporto richiesto e non fa tutto quanto potrebbe\u201d.
\nA volte i genitori possono essere sopraffatti da sentimenti di impotenza tendendo a delegare ogni responsabilit\u00e0 educativa; altre volte chiedono con insistenza attivit\u00e0 inutili o impossibili, idealizzando le capacit\u00e0 del figlio e superando nelle aspettative ci\u00f2 che \u00e8 ragionevole attendersi (6, 18).
\nDa queste riflessioni \u00e8 sorta l’esigenza, nell’ambito di uno studio di prevalenza sulla disabilit\u00e0 all’et\u00e0 di 8 anni nella Regione Veneto, di valutare l’impatto e l’integrazione dei bambini disabili nella scuola e indagare come i genitori percepiscono e vivono il “mondo della scuola” in cui il figlio \u00e8 inserito.<\/p>\n
Materiali e Metodi<\/strong> I risultati della ricerca<\/strong> Alcune considerazioni<\/strong> Bibliografia<\/strong> Come valutare l\u2019impatto e l\u2019integrazione dei bambini disabili nella scuola? E come indagare in che modo i genitori percepiscono e vivono il mondo della scuola in cui il figlio \u00e8 inserito?
\nLo studio \u00e8 stato condotto nella coorte dei nati nel 1988 nella provincia di Padova, seguiti dalla nascita fino agli 8 anni. Tale provincia poteva ritenersi ideale per la numerosit\u00e0 dei soggetti seguiti e rappresentativa della situazione demografica, culturale e sociale di tutta la Regione Veneto.
\nSono stati inclusi nello studio i soggetti che abbiano presentato dalla nascita o successivamente ad essa, e comunque entro il 31\/12\/96, una o pi\u00f9 menomazioni disabilitanti. Si sono considerate le disabilit\u00e0 con un danno funzionale di ordine medio-grave, tali da richiedere una presa in carico specifica da parte dei servizi socio-sanitari e\/o una certificazione per la frequenza scolastica. Sono stati esclusi dallo studio i casi con patologia cronica, come ad esempio l’asma o l’epilessia ben compensata, e i casi di cosidetto “handicap sociale”, ovvero i soggetti che soffrono di una condizione di svantaggio dovuta a problematiche familiari di ordine sociale, ma che non presentano alcuna menomazione o disabilit\u00e0. Questa decisione \u00e8 stata assunta per poter ottenere un’area di studio pi\u00f9 omogenea, anche se meno numerosa, che costituisce il nucleo centrale e pi\u00f9 problematico della disabilit\u00e0.
\nPer individuare e poter successivamente selezionare i casi si \u00e8 seguito un approccio di tipo \u201cmultifonte”. Sono state cio\u00e8 attivate contemporaneamente tre diverse fonti di informazione:
\n1. la rete dei Servizi socio-sanitari (compresi gli istituti\/enti privati convenzionati);
\n2. la Scuola;
\n3. le Associazioni d’utenza.
\nGli elenchi derivanti da queste tre fonti sono stati confrontati tra loro, con l’obiettivo di riuscire ad individuare tutti i bambini eleggibili per lo studio.
\nSi \u00e8 indagato il vissuto delle famiglie con un bambino disabile attraverso un’intervista domiciliare utilizzando un questionario pre-codificato. Quest\u2019ultimo era costituito da differenti parti, che andavano a sondare: la composizione della famiglia, il percorso diagnostico, terapeutico e riabilitativo, il grado di autonomia del bambino, la scuola e i problemi ad essa connessi. A conclusione dell’intervista i genitori erano invitati ad esprimere il loro accordo su una serie di affermazioni riguardanti l’utilizzo di strutture, istituti o scuole speciali per soggetti con handicap. A ciascuna proposizione poteva essere assegnato un punteggio da 1 a 10. Per l’analisi descrittiva dei dati ogni affermazione \u00e8 stata associata ad una variabile dicotomica creata con il seguente criterio: un punteggio \u00b3 8 esprimeva concordanza dei genitori con l’affermazione, un valore <8 significava disaccordo o indecisione.
\nL’intervista \u00e8 stata condotta da tirocinanti della Scuola per Educatori Professionali della Provincia di Padova appositamente formati. Durante tutto il periodo dello studio \u00e8 rimasta attiva una finestra telefonica dedicata alle famiglie per qualsiasi tipo di informazione o delucidazione.
\nL’ultima fase dello studio \u00e8 stata caratterizzata da una serie di “interviste a testimoni privilegiati”, interlocutori particolarmente attenti, preparati e strategici per il ruolo istituzionale ricoperto, al fine di conoscere i loro orientamenti e le loro tendenze sul problema. Sono state pertanto contattate diverse figure professionali che operano a contatto con l’handicap e che rappresentano tutte le istituzioni coinvolte. Del mondo della scuola sono stati intervistati: il provveditore agli studi, un direttore didattico, uno psicopedagogista, un insegnante di sostegno, un insegnante elementare. Tutte le interviste ai testimoni privilegiati, essendo state registrate, sono state integralmente trascritte e soggette ad una prima rilettura tendente ad evidenziare orientamenti, problemi e proposte.
\nDei circa 10.000 nati nella provincia di Padova nel 1988, 202 erano “in carico” ai servizi per problemi riferibili ad una disabilit\u00e0 e\/o handicap entro il compimento dell’ottavo anno di vita. Da questi ultimi sono stati selezionati i casi e stimata la prevalenza della disabilit\u00e0 medio-grave a 8 anni e alla nascita.
\nSuccessivamente i dati sono stati analizzati distinguendo i casi in 3 gruppi: soggetti con disabilit\u00e0 mentale (sindrome di Down, ritardo mentale associato ad altra patologia, come la paralisi cerebrale, autismo e altre psicosi), soggetti con problemi di apprendimento (disturbi specifici della lettura, della scrittura, del linguaggio e dell’apprendimento) e soggetti con altre patologie (deficit dell’udito, spina bifida e miopatie).<\/p>\n
\n142 soggetti rispondono ai criteri di inclusione descritti sopra e quindi la prevalenza di disabilit\u00e0 medio-grave a 8 anni \u00e8 risultata dell’1,5% (I.C. 1,14-1,86).
\nLe patologie dell’area mentale riguardano il 45% del totale dei casi e se a queste sommiamo quelle della comunicazione e dell’apprendimento, raggiungono il 68%.
\nAd otto anni il 98% dei bambini frequenta la scuola; solo uno di questi \u00e8 iscritto alla scuola speciale. Nella scuola il bambino disabile trova molte risorse a lui dedicate: dall\u2019insegnante di sostegno all\u2019operatore addetto all\u2019assistenza fornito dal Comune o dall\u2019Ulss, agli insegnanti di classe che lo seguono in modo individuale. Queste figure professionali sono assegnate secondo le necessit\u00e0 espresse dalle disabilit\u00e0 presenti (mentali, dell\u2019apprendimento e fisiche) e sono assorbite quasi totalmente dall\u2019area mentale, come appare dalla tabella 1.
\nL’integrazione nella classe in almeno met\u00e0 dei casi non si traduce in una vera integrazione sociale.
\nNelle tabelle 2 e 3 viene riportato come vive e cosa fa il bambino disabile a scuola e fuori da essa.
\nSolo met\u00e0 dei bambini disabili infatti, rimangono sempre in classe, pur svolgendo attivit\u00e0 specifiche, e solo un terzo svolge le medesime attivit\u00e0 proposte ai compagni. Vengono seguiti al di fuori della classe (soprattutto) i soggetti pi\u00f9 difficili e disturbanti, quelli con problemi psichici e\/o con patologie nell\u2019area mentale.
\nSe osserviamo i rapporti che si creano tra i genitori dei bambini con handicap e la scuola, notiamo che l’insegnante di sostegno \u00e8 la persona che ottiene il maggior gradimento, infatti le famiglie di tutti e tre i gruppi hanno un rapporto positivo e di collaborazione con essa (75%). Le famiglie riferiscono di avere buoni rapporti con gli insegnanti della classe nel 49% dei casi, con il personale ausiliario della scuola e con la direzione nel 22-21% e con gli altri genitori nel 15%.
\nI difetti di apprendimento sono quelli che spingono le famiglie a giudizi pi\u00f9 negativi sull’istituzione scolastica in tutte le sue componenti: insegnanti di sostegno e ordinari, direzione, altre famiglie.
\nBuoni rapporti con i propri compagni di classe vengono riportati dal 57% dei genitori, con una percentuale doppia tra i genitori di bambini con disabilit\u00e0 motoria o sensoriale rispetto a quelli con disabilit\u00e0 mentale. Il 3-5% di questi due gruppi di genitori afferma inoltre che il proprio figlio non \u00e8 accettato dai compagni di classe.
\nNonostante che i rapporti instaurati dai genitori con il mondo della scuola non siano molto soddisfacenti, se escludiamo l\u2019insegnante di sostegno, solo un genitore su otto esprime il bisogno di una maggior collaborazione tra scuola e genitori.
\nInoltre, in un contesto in cui le istituzioni si impegnano per raggiungere il maggior livello di integrazione possibile per il bambino disabile, un genitore su tre preferisce la scuola “speciale” a quella “normale”, sostenendo che “in una scuola speciale il bambino ha insegnanti che conoscono il suo problema e lo aiutano” e uno su quattro afferma che “per il futuro del bambino, \u00e8 meglio stare in una comunit\u00e0 pronta ad accogliere le sue esigenze”, piuttosto che rimanere in famiglia.
\nLe interviste aperte ai testimoni privilegiati hanno evidenziato concordanza con le famiglie per quanto attiene i problemi della frammentazione e conflittualit\u00e0 tra servizi e operatori e per gli aspetti della carenza di informazione e comunicazione con la famiglia. Le interpretazioni delle istituzioni per gli altri punti critici e soprattutto per le soluzioni ritenute valide ed efficaci sono invece pi\u00f9 lontane rispetto a quelle delle famiglie. Si ritiene, ad esempio, che una soluzione ottimale per affrontare i problemi delle famiglie e l’integrazione del bambino sia il coinvolgimento della famiglia stessa nel percorso riabilitativo e nella stesura del piano educativo individuale (cosa peraltro gi\u00e0 prevista dalla normativa vigente). Altro aspetto riferito in ogni intervista \u00e8 il problema della formazione degli operatori, al quale tutti i professionisti intervistati gli hanno assegnato un valore determinante.<\/p>\n
\nLa scuola, per perseguire l\u2019integrazione dei bambini disabili, li inserisce nella classe con i propri coetanei, luogo ideale di relazione, al fine di stimolarne la crescita ed il processo formativo; inoltre destina loro parecchie risorse umane, anche se molte di queste sono assorbite dai soggetti con patologie dell\u2019area mentale e dell\u2019apprendimento.
\nAll’interno della scuola comunque pare esserci un comparto a se stante, che interessa i bambini disabili e chi strettamente li segue nei loro percorsi educativi e formativi, tanto che l\u2019insegnante di sostegno sembra perdere la sua funzione di risorsa specifica per l\u2019inserimento e l\u2019integrazione del bambino disabile e sembra diventare uno strumento alternativo alla classe.
\nEppure, l’integrazione degli alunni con handicap dovrebbe favorire, secondo alcuni autori, la possibilit\u00e0 di esprimere ed ottimizzare al massimo la specificit\u00e0 esistenziale di ciascuno.
\nIn particolare, notiamo che nel rapporto che il bambino disabile instaura con i compagni, l\u2019integrazione risulta pi\u00f9 difficile nelle menomazioni mentali, non solo nel gioco, ma anche nelle attivit\u00e0 che svolgono insieme in classe. Anche l’inserimento scolastico si realizza pi\u00f9 difficilmente quando l’handicap \u00e8 mentale, disabilit\u00e0 che interessa quasi la met\u00e0 dei bambini a quest’et\u00e0.
\nUna valutazione negativa della scuola arriva comunque dalle famiglie con figli che presentano disturbi del comportamento o dell’apprendimento.
\nE\u2019 comprensibile comunque che, in una situazione in cui il volontariato, le associazioni d’utenza e non da ultimi i servizi socio-sanitari sono attivi ma spesso lontani da queste famiglie, la scuola diventi un punto di riferimento indispensabile, e in qualche caso l’unico alleato dei genitori.
\nLa scuola dovr\u00e0 quindi sperimentare nuove strategie per coinvolgere maggiormente il bambino disabile, e chi lo segue, nelle attivit\u00e0 di classe e con il raggiungimento dell\u2019autonomia gestionale dovr\u00e0 garantire un minor turnover di insegnanti, assicurando la continuit\u00e0 del processo educativo, condizione di maggior garanzia per gli interventi didattici.
\nLa scuola per\u00f2 non pu\u00f2 essere considerata esaustiva delle risposte ai bisogni d’integrazione dato che tutte le agenzie educative concorrono al processo formativo del bambino, ognuna per la parte che le compete, per dovere istituzionale o per scelta programmata.<\/p>\n
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\nDe Anna L., “L’int\u00e9gration scolaire des enfants handicap\u00e9s en Italie”. The European Electronic Journal on Inclusive Education in Europe.
\nCacioni M. La continuit\u00e0 educativa. Handicap Risposte 1999
\nAAVV. Unico e irripetibile. La diversit\u00e0 come base della cultura. Informazioni Handicap 1996
\nSamory M. Il bambino con handicap: l’evento familiare. Prospettive Sociali e Sanitarie 1996
\nBenciolini P. La legge 104\/92 e il sistema dei servizi socio-sanitari per l’et\u00e0 evolutiva: condizioni istituzionali, organizzative e professionali. Servizi Sociali 1996
\nAAVV “L’intesa”, strumento basilare per l’integrazione scolastica. Servizi Sociali 1990
\nCanevaro A., “La maratona dell’integrazione. I significati profondi di un concetto.”, Integrazione 1997
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