di Massimiliano Rubbi<\/p>\n
Nel maggio 2002 le Nazioni Unite dedicarono una sessione speciale all\u2019infanzia, da cui scatur\u00ec il documento \u201cUn mondo adatto ai bambini\u201d con obiettivi specifici per migliorare la condizione infantile nel mondo. Nei mesi che precedevano la sessione, fu richiesto agli Stati membri di inviare rapporti nazionali sulla condizione dei bambini. Il precedente piano ONU del 1990, del quale i rapporti dovevano fornire lo stato di attuazione, non aveva particolare specificit\u00e0 nel trattare la disabilit\u00e0 infantile, inclusa nelle \u201ccircostanze particolarmente difficili\u201d di vita di un bambino al pari di prostituzione e delinquenza. 159 Stati consegnarono in tempo utile i propri rapporti (incluso quello del Vaticano, purtroppo non disponibile sul sito dell\u2019UNICEF), che furono la base della relazione del Segretario Generale alla sessione e dei successivi lavori. Ora, gli anni \u201990 sono stati un periodo di profondo cambiamento soprattutto per un\u2019area del mondo, l\u2019Unione Sovietica e il blocco ex-comunista, e probabilmente i rapporti dei molti Stati sorti dalla disintegrazione di tale blocco furono oggetto di particolare attenzione. In essi venne notato un dato allarmante: il tasso di disabilit\u00e0 tra i bambini era aumentato in modo impressionante, anche di 2-3 volte nel giro di un decennio. Il 5 ottobre 2005 \u00e8 stata pubblicata un\u2019approfondita analisi su questo fenomeno anomalo, a cura del Centro di Ricerca UNICEF degli Innocenti di Firenze. Il rapporto \u201cBambini e disabilit\u00e0 nella fase di transizione dei Paesi dell\u2019Europa centrale e orientale, della Comunit\u00e0 degli Stati Indipendenti e dei Paesi Baltici\u201d, in lingua inglese, \u00e8 scaricabile gratuitamente dal sito del Centro di Ricerca\u00a0e lancia un coraggioso sguardo oltre quella che un tempo era la cortina di ferro, e oggi \u00e8 una cortina informativa spesso non meno opaca.<\/p>\n
Un trend in crescita, nonostante le differenze<\/strong> Le pareti della disabilit\u00e0<\/strong> Che fare?<\/strong> Nel maggio 2002 le Nazioni Unite dedicarono una sessione speciale all\u2019infanzia, da cui scatur\u00ec il documento \u201cUn mondo adatto ai bambini\u201d con obiettivi specifici per migliorare la condizione infantile<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[3764],"tags":[3603,3594],"edizioni":[47],"autori":[304],"monografie":[],"editori":[],"luoghi":[],"book":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/58"}],"collection":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=58"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/58\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":5184,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/58\/revisions\/5184"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=58"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=58"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=58"},{"taxonomy":"edizioni","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fedizioni&post=58"},{"taxonomy":"autori","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fautori&post=58"},{"taxonomy":"monografie","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmonografie&post=58"},{"taxonomy":"editori","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Feditori&post=58"},{"taxonomy":"luoghi","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fluoghi&post=58"},{"taxonomy":"book","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fbook&post=58"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
\nLa brevit\u00e0 della sigla \u201cCEE-CIS\u201d, ovvero \u201cPaesi dell\u2019Europa centro-orientale e della CSI\u201d, non inganni. Si tratta di un\u2019area che va da Praga a Vladivostok, e che dopo il 1989 (ma anche nei decenni precedenti) ha avuto sviluppi estremamente differenziati: la Slovenia ha oggi un PIL pro capite 58 volte superiore al Tagikistan. Ci\u00f2 che accomuna le pianure dell\u2019Asia Centrale e le montagne dei Balcani, oltre alla loro storia post-1945, \u00e8 proprio un aumento impressionante del numero di bambini con disabilit\u00e0 \u2013 non senza un collegamento con il socialismo reale.Il tasso di disabilit\u00e0 infantile, inteso come percentuale di bambini (in genere da 0 a 14 anni) con handicap \u201cevidente\u201d ed escludendo i cosiddetti \u201cbisogni speciali\u201d \u2013 tra cui i disturbi del linguaggio e quelli meno gravi del comportamento \u2013, \u00e8 stato l\u2019impulso iniziale alla ricerca degli Innocenti, ma \u00e8 indicatore di complessa valutazione. Non \u00e8 infatti molto noto che il tasso di disabilit\u00e0 infantile, anche tra le nazioni pi\u00f9 sviluppate socio-economicamente, risulta scendere solo fino a una certa soglia, e l\u00ec stabilizzarsi; ci\u00f2 probabilmente per un \u201cnocciolo\u201d di disabilit\u00e0 congenite su cui la ricerca scientifica non riesce a incidere, tanto da far ritenere che esse siano elemento ineludibile della diversit\u00e0 umana in senso antropologico-genetico. Il tasso \u201cnormale\u201d di disabilit\u00e0 infantile \u00e8 stato fissato al 2,5%, e questa \u00e8 stata la pietra di paragone per analizzare gli Stati ex-comunisti. A differenza di quanto ci si potrebbe attendere, il tasso rilevato in tutti i Paesi, salvo lievi \u201csforamenti\u201d in Ungheria, Lettonia e Russia, \u00e8 sempre pi\u00f9 basso del benchmark. Viene peraltro confermato il trend di grande crescita dalla fine del comunismo a oggi: in termini assoluti e per tutta l\u2019area, si \u00e8 passati all\u2019incirca da 500.000 a 1.500.000 bambini con disabilit\u00e0. Si tratta inoltre di una stima per difetto, perch\u00e9 data la popolazione infantile di 102 milioni, il tasso \u201coccidentale\u201d del 2,5% porterebbe a non meno di un milione di bambini disabili in pi\u00f9, esclusi dalle statistiche e probabilmente da ogni cura. La crescita in termini assoluti dei bambini con disabilit\u00e0 potrebbe essere associata alle difficolt\u00e0 della transizione al capitalismo registrate negli anni \u201990, ma i fatti non confortano questa spiegazione. Nella Repubblica Ceca, ad esempio, la mortalit\u00e0 infantile nel periodo 1989-2002 si \u00e8 dimezzata, mentre il numero di malformazioni congenite \u00e8 aumentato del 50% circa. Anche in Russia, nazione complessivamente meno sviluppata, la copertura della vaccinazione antipolio nei bambini di un anno \u00e8 cresciuta del 30% negli ultimi 13 anni. Ci\u00f2 indica che la situazione sanitaria generale \u00e8 migliorata, ma proprio per questo molti bambini che fino agli anni \u201980 non sarebbero sopravvissuti alla gravidanza oggi nascono con malattie perinatali.<\/p>\n
\nLa causa profonda dell\u2019incremento di bambini disabili nell\u2019area \u00e8 da individuare nella fortissima sottostima del fenomeno durante il regime comunista. Ci\u00f2 era dovuto da un lato a definizioni restrittive della disabilit\u00e0, che solo dopo il 1989 sono state in parte allineate a quelle internazionali, dall\u2019altro a una diffusa pratica di segregazione dei bambini con deficit, in istituzioni o nelle loro stesse famiglie, il che li faceva uscire dai registri della sicurezza sociale e quindi dalle statistiche. Quest\u2019ultimo fattore \u00e8 ovviamente quello con le pi\u00f9 pesanti implicazioni culturali, e di conseguenza con il pi\u00f9 importante portato sulla condizione odierna delle persone con disabilit\u00e0.Il sistema comunista era ideologicamente propenso all\u2019istituzionalizzazione piuttosto che all\u2019odierna community care, e si stima che nel 1990 circa 500.000 bambini nell\u2019area fossero oggetto di cure residenziali (paradossalmente erano le zone pi\u00f9 rurali e povere, come il Caucaso, a ricorrere meno alle cure in istituto, contando su legami familiari pi\u00f9 forti). Negli anni \u201990 il numero di bambini istituzionalizzati \u00e8 diminuito in linea con la demografia generale, e di fronte all\u2019incremento dei bambini con disabilit\u00e0 riconosciuta ci\u00f2 indica un moderato ritorno alle cure in famiglia. Gli istituti rimangono tuttavia molto pi\u00f9 affollati che in Occidente, a dispetto di condizioni igieniche ed educative spesso carenti, creando un circolo vizioso per cui l\u2019istituzionalizzazione precoce peggiora la situazione clinica, e ci\u00f2 ostacola ulteriormente l\u2019ipotesi di ritorno alla famiglia o di autonomia nell\u2019et\u00e0 adulta. Sulla scelta dei genitori di delegare a una struttura residenziale la cura del figlio disabile incidono le difficolt\u00e0 economiche e la carenza di servizi locali, ma anche fattori culturali pi\u00f9 profondi, in primis lo stigma sociale legato al familiare con disabilit\u00e0, e di conseguenza la sfiducia nel fatto che una persona in tale condizione possa mai raggiungere una sufficiente integrazione nella societ\u00e0. \u201cStruttura\u201d e \u201csovrastruttura\u201d concorrono dunque allo stesso risultato, e ci\u00f2 emerge in modo anche pi\u00f9 netto per quanto riguarda l\u2019educazione. Il numero di bambini in scuole speciali \u00e8 salito da 837.000 nel 1989 a circa un milione nel 2001, con un aumento pi\u00f9 netto in molti Paesi dell\u2019Europa Orientale. Questo, mentre riflette in parte la maggiore attenzione ai bisogni speciali, troppo lievi per essere trattati dalla pedagogia \u201cdifettologica\u201d sovietica, segnala altres\u00ec che la segregazione educativa rimane prevalente \u2013 anche laddove (come nella Repubblica Ceca) l\u2019integrazione viene formalmente riconosciuta come strategia didattica. Non va sottovalutato il fatto che, specie nei Paesi pi\u00f9 estesi territorialmente, l\u2019iscrizione a una scuola specializzata implica spesso l\u2019allontanamento dai genitori. Il fatto che in Russia vengano costruite sempre pi\u00f9 scuole speciali risponde d\u2019altronde a una domanda crescente per tali istituzioni, e nelle nazioni dove la frequenza a scuole speciali \u00e8 diminuita il motivo prevalente \u00e8 l\u2019incapacit\u00e0 di queste ultime a fornire vitto e alloggio ai propri alunni.Interessanti relazioni emergono anche tra disabilit\u00e0 e povert\u00e0: le famiglie che includono bambini disabili tendono a essere sensibilmente pi\u00f9 povere di quelle con bambini normodotati. La carenza di servizi pubblici, infatti, riduce le possibilit\u00e0 di carriera e aumenta le spese mediche e di assistenza, specie nei Paesi in cui l\u2019evoluzione liberista \u00e8 stata pi\u00f9 marcata; inoltre, per le disabilit\u00e0 congenite le famiglie pi\u00f9 ricche hanno pi\u00f9 facile accesso a diagnosi prenatali e all\u2019aborto. In un quadro di riduzioni nei servizi e nelle agevolazioni all\u2019handicap, e di pensioni di disabilit\u00e0 per minori che non superano in media il 20% del salario medio (come del resto in Europa occidentale, dove per\u00f2 il salario medio garantisce un tenore di vita migliore), handicap spesso significa impoverimento. Ancor pi\u00f9 preoccupante \u00e8 la relazione tra disabilit\u00e0 e appartenenza a gruppi etnici minoritari: perch\u00e9 la minoranza Rom in Ungheria ha un tasso di disabilit\u00e0 superiore del 70% rispetto alla maggioranza magiara, con una quota di deficit mentale 3 volte superiore a quella generale? Perch\u00e9 la diagnosi funzionale \u00e8 tagliata sui criteri della maggioranza, con gli elementi linguistici e culturali a remare contro i bambini delle minoranze, e perch\u00e9 un accertamento di disabilit\u00e0 (specie intellettiva) \u00e8 la via maestra per un\u2019educazione speciale, o meglio a etnie separate. Il rapporto cita la sentenza di un tribunale della Croazia che ha respinto il ricorso di una famiglia Rom contro l\u2019assegnazione a una classe speciale del figlio, sulla base del fatto che quest\u2019ultimo, non parlando correntemente croato, non avrebbe potuto seguire le lezioni. Un bello schiaffo all\u2019intercultura, e soprattutto la conferma della stretta relazione tra disabilit\u00e0 e stigma sociale, al punto di invertirne i termini abituali.<\/p>\n
\nIl rapporto degli Innocenti si conclude con proposte di misure migliorative per la situazione. Tra esse primeggia per posizione e per prospettiva il cambiamento di atteggiamenti pubblici rispetto alla disabilit\u00e0: un\u2019opzione di politica culturale che punta molto sui bambini stessi per indurre, pi\u00f9 che passi, \u201csalti\u201d di sensibilizzazione tra una generazione e quella successiva, e che trova riscontro nel fatto che la popolazione pi\u00f9 anziana, gi\u00e0 oggi, considera le persone disabili molto peggio di quanto facciano i giovani. A seguire, viene promossa una strategia di deistituzionalizzazione e di creazione di un sistema di servizi a base comunitaria: da alcuni rapporti nazionali gi\u00e0 emerge l\u2019intento di creare o consolidare affido familiare e centri diurni, ma le politiche pubbliche sembrano molto meno convinte di questo approccio rispetto alle famiglie. Da qui la necessit\u00e0 di coinvolgere le famiglie nella progettazione dei servizi, di migliorare le disponibilit\u00e0 economiche dei nuclei familiari coinvolti dall\u2019handicap (anche con misure di sostegno al mantenimento del lavoro finora carenti, anche perch\u00e9 part-time ed economia di piano non si conciliavano granch\u00e9) e limitare la separazione dei bambini disabili dai loro genitori con politiche di counselling e sostegno alle ragazze madri. Si tratta di indirizzi che forse nell\u2019UE \u201cstorica\u201d appaiono ovvi, dopo decenni di promozione dell\u2019integrazione sociale, ma certe dinamiche personali e familiari, a dispetto di Marx, trascendono le condizioni materiali e anche quelle culturali di esistenza. Le madri citate nel rapporto sono bulgare o lettoni, ma le loro frasi potrebbero benissimo essere state pronunciate in italiano o in tedesco: \u201cHo dovuto abbandonare la mia carriera; non avevo la forza per rimetterla insieme\u201d, \u201cSmetti di contattare le persone. I tuoi amici si dimenticano di te\u201d, \u201cA casa sono riabilitatore, pedagogo, fornitore di servizi e tutto il resto [\u2026] Sono gi\u00e0 al limite. Sento che sono gi\u00e0 allo stremo delle forze, sia fisicamente che mentalmente\u201d.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"