di Sabrina Tosini, laureanda alla Facolt\u00e0 di Scienze della Formazione dell\u2019Universit\u00e0 di Parma<\/p>\n
8 dicembre 1995, solita giornata grigia, piena di impegni noiosi. Unica nota positiva: una BMW metallizzata con autista, da tanto desiderata. Jean Dominique Bauby, l’autore del libro, ha 43 anni, padre di due bambini, \u00e8 giornalista e redattore capo del mensile ELLE. Quel venerd\u00ec aveva deciso di portare Th\u00e8ofile, un figlio che per svariati motivi aveva ultimamente trascurato, a teatro. Colpito da un ictus Bauby cade in un profondo coma dal quale esce perfettamente lucido, ma con un corpo del tutto inerte: \u00e8 lo stato che la medicina chiama locked-in syndromeBauby si ritrova in un letto di ospedale con un corpo rigido come lo scafandro di un palombaro, con una sola parte di cui controlla il movimento: un occhio
\nQuesto libro scritto con “le palpebre”, unica parte ormai funzionante di un corpo-scafandro che rende prigionieri, evoca congiuntamente sentimenti contrapposti: piet\u00e0 per la nostra ineluttabile condizione umana di comuni mortali, rabbia e frustrazione per l’incapacit\u00e0 di accettare la nostra tragica sorte.<\/p>\n
Comunicare con un battito di palpebra<\/strong> Il corpo e la mente: un vecchio dissidio<\/strong> Un\u2019occasione di cambiamento<\/strong> Lo sguardo degli altri<\/strong> 8 dicembre 1995, solita giornata grigia, piena di impegni noiosi. Unica nota positiva: una BMW metallizzata con autista, da tanto desiderata. Jean Dominique Bauby, l’autore del libro, ha 43 anni, padre di due bambini, \u00e8 giornalista e redattore capo del mensile ELLE. Quel venerd\u00ec aveva deciso di portare Th\u00e8ofile, un figlio che per svariati motivi aveva ultimamente trascurato, a teatro. Colpito da un ictus Bauby cade in un profondo coma dal quale esce perfettamente lucido, ma con un corpo del tutto inerte: \u00e8 lo stato che la medicina chiama locked-in syndrome<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[3766],"tags":[3587,3607],"edizioni":[52],"autori":[2743],"monografie":[],"editori":[],"luoghi":[],"book":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/580"}],"collection":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=580"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/580\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":6059,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/580\/revisions\/6059"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=580"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=580"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=580"},{"taxonomy":"edizioni","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fedizioni&post=580"},{"taxonomy":"autori","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fautori&post=580"},{"taxonomy":"monografie","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmonografie&post=580"},{"taxonomy":"editori","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Feditori&post=580"},{"taxonomy":"luoghi","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fluoghi&post=580"},{"taxonomy":"book","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fbook&post=580"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
\nCon un battito di palpebra Bauby dice s\u00ec, due battiti significano no. L’alfabeto gli viene recitato in ordine di frequenza della lingua francese. Con un battito di ciglia Bauby ferma l’interlocutore su ogni singola lettera funzionale a comporre la parola desiderata, la frase pensata. In questo modo J.D. Bauby detta un libro, Le scaphandre et le papillon che gli permetter\u00e0 di comunicare con il mondo, perch\u00e9 anche dentro ad un corpo-scafandro, tanto inefficace, vi pu\u00f2 essere una farfalla-mente, sentimenti, ricordi, sogni, desideri che vola alta. \u00c8 questo il messaggio del libro, il suo significato precipuo: la necessit\u00e0 di raccontare\/si, di condividere emozioni e sentimenti, quel bisogno di socializzare che attraverso il linguaggio, non necessariamente fatto di parole, deve essere comunque compreso per avere valore esistenziale .
\nCirca due anni dopo il tragico incidente Bauby muore.
\nSi libera dello scafandro che lo ha reso prigioniero, ma rimane la traccia del suo essere stato farfalla: il libro, che racconta come egli abbia continuato a volare anche nei due anni nei quali era chiuso nello scafandro, senza smettere di pensare, di soffrire, di gioire, di comunicare\u2026.., dunque di vivere.
\n“Cos\u00ec da dietro l’obl\u00f2 del suo scafandro, ci invia le cartoline di un mondo che possiamo solo immaginare, dove vola leggera la farfalla del suo spirito”(dal risvolto di copertina). Non ho potuto far a meno di riportare in modo integrale questo pensiero, perch\u00e9 credo racchiuda il dramma dell’autore, in senso pi\u00f9 generale il limite umano, ancora una volta descritto o meglio rappresentato, dall’eterno conflitto relazionale d’interdipendenza corpo-mente.<\/p>\n
\nDi ci\u00f2 il mondo classico, con i suoi filosofi e pensatori, ci offre una ampia panoramica: da Omero a Platone , il rapporto corpo-mente si modifica profondamente, ma mantiene pur sempre una relazione di tipo “dialettico”,condizionandosi di continuo, reciprocamente . Con la modernit\u00e0, pi\u00f9 precisamente con Cartesio, la lettura di questo fenomeno si inasprisce: vi \u00e8 una vera e propria separazione fra mente e corpo ( “cogito ergo sum”).
\nVi \u00e8 un altro aspetto, che ho immediatamente colto durante la lettura del testo, cio\u00e8 la fragilit\u00e0 dell’uomo, e la sua finitudine, che lo caratterizza per il suo corpo-scafandro che pesa, che limita, che lo condanna a morire.
\nPossiamo considerare, senza grosse approssimazioni, la malattia come una sorte di morte interiore, sia per quel che riguarda il corpo, sia per la mente.
\nSi coglie nelle parole di Bauby – mi riferisco al suo spirito di autoconservazione, al suo bisogno impellente e improrogabile di comunicare per sentirsi vivo – il significato esistenziale dell’uomo: il suo bisogno di socializzare. Detter\u00e0 infatti: “Se volevo provare che il mio potenziale intellettuale era rimasto superiore a quello di una scorzonera dovevo contare solo su me stesso. Cos\u00ec \u00e8 nata una corrispondenza collettiva (\u2026) che mi permette di essere sempre in comunione con coloro che amo (\u2026) [e tutti] hanno capito che mi si poteva raggiungere nel mio scafandro” (p.80).
\n“Non si pu\u00f2 non comunicare “, ha scritto Paul Watzlawick, e dai racconti di Bauby si intuisce bene la funzione semantica della comunicazione, ovverosia il linguaggio dei segni: battito di palpebra, doppio battito di palpebra, risposta affermativa, risposta negativa e cos\u00ec via.
\nQuando comunichiamo, mandiamo messaggi , manipoliamo e indirizziamo i nostri segnali. Tutto questo non avviene quando parliamo di comunicazione non verbale.
\nSto pensando a quel micro-linguaggio fatto di sorrisi, di corrugamento della fronte, di quella luce improvvisa che illumina il viso e che trasmette il nostro stato d’animo in modo istintivo e inconsapevole.<\/p>\n
\nMa la malattia \u00e8 anche un modo per curarsi, un’occasione per cambiare, per entrare in contatto col mondo interiore che molto spesso disconosciamo, che non consideriamo mai abbastanza, tutti presi dalle nevrosi della vita moderna, per i numerosi impegni che scandiscono il tempo dei nostri giorni.
\nQuando siamo costretti a ripensarci , a fare i conti con i vincoli in primis del nostro corpo , secondariamente con quelli di ordine sociale, ci attiviamo nell’intento di ristrutturare i nostri comportamenti , i pensieri ; cerchiamo soluzioni diverse che tengano in considerazione la nuova realt\u00e0.
\nSuperato un primo momento di dolorosa accettazione , dove per altro i pericoli di lasciarsi morire sono preponderanti , la nostra intelligenza , caratteristica dell’uomo che ci contraddistingue dagli altri animali, ci rimette in gioco in un modo nuovo , pi\u00f9 consono al sopraggiunto cambiamento .
\nRifacendomi ai racconti di Bauby la problematica dell’handicap si ripercuote oltre che a livello personale, a livello sociale, professionale, quindi economico. La vita da un giorno all’altro pu\u00f2 drasticamente cambiare e riservarci “sorprese” a dir poco drammatiche.
\nNell’immaginario collettivo, a tutt’oggi, l’handicap viene vissuto come una colpa, viene considerato come una maledizione di Dio, soprattutto quando sopraggiunge inaspettato. Paradossalmente ci troviamo a volte in situazioni assurde, in cui l’handicappato deve consolare gli altri, amici e parenti, inventare un modo nuovo di stare insieme.
\nLeggendo questo libro non ho potuto fare a meno di pensare alle persone che per svariati motivi non riescono a parlare: i bambini, gli handicappati in generale e di come debba essere difficile per loro vivere in questa societ\u00e0, dove la comunicazione \u00e8 di vitale importanza.
\nDal suo significato originario, comunicare, altro non \u00e8 che il linguaggio della comunit\u00e0; non \u00e8 un caso che le associazioni dei “sordo muti” abbiano ottenuto meno ascolto rispetto ad “altre” corporazioni similari. Finalmente, grazie anche a questo lavoro, mi \u00e8 pi\u00f9 chiaro comprendere alcuni comportamenti, d’acchito incomprensibili; quante volte mi \u00e8 sembrato di comunicare cose di cui non ho avuto riscontro nei fatti, in parte per l’ovvia preponderanza della comunicazione non verbale.
\nSi pone a questo punto il problema di controllare la comunicazione, quel messaggio di ritorno che gli esperti chiamano feedback onde evitare distorsioni poco gradite . Ma allora cos’\u00e8 che ci spinge a resistere, a sopravvivere, come ci ha dimostrato senza ombra di dubbio l’autore? Una risposta risiede nei geni della biologia, quella sorta di dotazione genetica per la quale la funzione adattiva dell’uomo all’ambiente ci porta a scegliere di vivere e di non lasciarci morire, oltre a quel condizionamento sociale che ci spinge a comunicare sempre e comunque .
\n“Lo scafandro si fa meno opprimente e il pensiero pu\u00f2 vagabondare come una farfalla , [..] si pu\u00f2 volare nel tempo, partire per la Terra del Fuoco o per la corte del re Mida”(4). Trovo sia difficile commentare questi versi di una bellezza straordinaria, le uniche emozioni che riesco ad esprimere in sintonia con la poesia , sono quelle di compassione e di profonda solitudine. Quando il corpo ” si ferma” il pensiero ne assume la funzione “locomotoria vicariante” e attraverso l’immaginazione si compiono nuovi viaggi. Le nostre aspirazioni, aspettative, le azioni che agiamo nella realt\u00e0 dal mondo esterno confluiscono ad un mondo interiore segreto, a tratti impenetrabile: \u00e8 il mondo dell’immaginario , della fantasia .
\nAltro aspetto non meno importante riguardante la comunicazione verbale, \u00e8 quello sociale e lo si pu\u00f2 riferire alla consuetudine di privilegiare la ratio (ragione) nei confronti delle emozioni. Anche le neuroscienze che notoriamente utilizzano una chiave investigativa di tipo “genetico” piuttosto che ambientale, contrariamente all’approccio sociologico , spiegano l’evoluzione del linguaggio e perch\u00e9 tale modificazione \u00e8 avvenuta\/avviene a discapito delle altre facolt\u00e0 . L’uomo negli anni ha sviluppato a contatto con l’ambiente l’emisfero sinistro che \u00e8 il luogo del cervello deputato alla parola, al computo, al ragionamento matematico. Da un punto di vista squisitamente economico le maglie del potere agiscono tramite i produttori di parole, i media. Siamo continuamente bombardati da messaggi televisivi, radiofonici e stampa (ironia della sorte il protagonista del libro era redattore del mensile “ELLE”).
\nAttraverso l’uso dei media si \u00e8 potuto fare ci\u00f2 che prima non era stato possibile, ovvero comunicare in modo uniforme a un pubblico vasto. Si tratta della “comunicazione di massa”, che fonda la sua forza su una societ\u00e0 senza valori dove l’omologazione, la massificazione, la moda la fanno da padrone.
\nTornando per un attimo al titolo del libro e al significato della metafora, cio\u00e8 lo scafandro – corpo che pesa, la farfalla – mente libera di volare leggera grazie alle ali dell’immaginazione, vediamo che tutto riconduce “all’idea” che il corpo pu\u00f2 morire, ma l’anima no.
\nFin dall’antichit\u00e0, dal “culto” delle religioni politeistiche fino ai giorni nostri, epoca delle religioni monoteistiche, forse anche in ragione della difficolt\u00e0 di accettare la morte come evento “naturale”, l’uomo ha sempre fantasticato, pensato, avuto fede nell’aldil\u00e0: cio\u00e8 ha creduto che dopo la morte si potesse passare ad altra vita.
\nNella mia esperienza non ho mai avuto rapporti diretti con persone in situazione di handicap, ciononostante mi sono sempre chiesta quale sarebbe stato l’atteggiamento corretto in tali situazioni relazionali .<\/p>\n
\nVorrei essere naturale, gentile ma non pietosa, simpatica senza sembrare aggressiva, vorrei essere in grado di comprendere e non di giudicare. Che presunzione! Dal libro si deduce quanto siano problematici i rapporti con disabili anche quelli pi\u00f9 intimi, di parentela. Ce lo mostra il brano di Bauby che descrive la difficolt\u00e0 mostrata dai visitatori della clinica, in cui egli \u00e8 ospitato, dinnanzi alla gravit\u00e0 di certi pazienti: “Conosco fin troppo bene il leggero imbarazzo che provochiamo quando attraversiamo rigidi e silenziosi, un gruppo di malati meno sfortunati di noi […]. Di sotto, si ride, ci si diverte, si parla. Mi piacerebbe prendere parte a tutto questo divertimento, ma quando volgo il mio unico occhio verso di loro, ragazzo, nonnina, e barbone girano tutti la testa e provano un bisogno impellente di contemplare il sistema antincendio fissato sul soffitto. I turisti [visitatori] devono avere un gran paura del fuoco.”.
\nPurtroppo questo comportamento \u00e8 diffuso e involontario, spesso non sappiamo come comportarci; la malattia e maggiormente l’handicap fisico ci spaventano molto, sono uno scheletro che non vorremmo vedere, non s’intonano con la “societ\u00e0 dell’immagine”; tutti belli, tutti sani, tutti forti, tutti …, che continuamente ci viene riproposta e che ci induce la paura del contagio.
\nLa malattia, in senso lato, ci mette davanti senza mediazione alcuna, alla profonda instabilit\u00e0 e fragilit\u00e0 del destino umano: ci sentiamo impotenti e questo ci fa stare male.
\nNel libro affiora preponderante la problematica del rapporto con i famigliari: “Mio padre spiega le sue difficolt\u00e0 a reggersi in piedi. Attraversa coraggiosamente il suo 93\u00b0 anno di et\u00e0 (Jean-Dominique ne ha solo 43, padre di due bambini, sar\u00e0 costretto a vivere un’esistenza di grande disabile per poi morire all’et\u00e0 di 45 anni) […]. La dolce Florence non parla se prima non ho respirato rumorosamente dentro la cornetta….”, per non parlare dei figli che ripetono “E’ il mio pap\u00e0 , \u00e8 il mio pap\u00e0! come fosse la formula di un incantesimo” .
\nLa societ\u00e0 troppo spesso si cela dietro a messaggi di solidariet\u00e0 che rimangono inesorabilmente non
\ncompiuti, in realt\u00e0 non fa altro che favorire quel sistema di interessi, egoismi, vere e proprie truffe che il linguaggio economico giustifica in nome di un mercato onnisciente.
\nNon mi voglio addentrare ulteriormente in una riflessione socio-politica, non \u00e8 il fine che mi sono proposta in questo lavoro, penso per\u00f2 che sia necessario sviluppare una sensibilit\u00e0 pi\u00f9 consona a queste problematiche e prendere posizioni pi\u00f9 chiare a riguardo.
\nPenso ad esempio all’eterno problema delle barriere architettoniche; solo nella nostra facolt\u00e0, in una recente ricerca ne abbiamo rilevate diverse. Altra questione non meno importante e che colpisce le persone con handicap sensoriale necessiterebbe di sistemi d’avanguardia, che prevedono insegnamento integrato, cio\u00e8 linguaggi e metodi pi\u00f9 funzionali ai bisogni individuali
\nLo scafandro che dall’etimo francese scaphandre e dal greco sk\u00e0phe “imbarcazione” e an\u00e8r, andr\u00f2s “uomo” rimanda ad un’idea di movimento, pare suggerire che in definitiva l’unica vera possibilit\u00e0 di “viaggiare”, quindi di conoscere, fare esperienza , appartenga alla categoria del pensiero: in altre parole conta di pi\u00f9 quello che pensiamo della realt\u00e0 che ci rappresentiamo, che non la realt\u00e0 stessa.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"