di Massimiliano Rubbi<\/p>\n
Le preoccupazioni da parte dei parenti delle persone disabili sul “dopo di noi” e la loro vita indipendente sono strettamente collegate al loro trasferimento da grandi istituzioni a\/J’assistenza di comunit\u00e0 e familiare: un processo che in molti Paesi \u00e8 pi\u00f9 recente di quanto si creda, e ha interessanti interazioni con i bisogni e le opinioni delle famiglie – cos\u00ec come con le restrizioni al welfare dovute all’attuale crisi economica.
\nAbbiamo discusso il caso dell’Irlanda con Owen Doody, docente presso l’Universit\u00e0 di Limerick e membro del comitato editoriale di “Frontline”, una rivista trimestrale irlandese sui temi della disabilit\u00e0 intellettiva; tra le sue numerose pubblicazioni, “Families’ views on their relatives with intellectual\u00a0disability moving tram a long-stay psychiatric institution to a community-based intellectual disability service: an lrish context” (“Le opinioni delle famiglie sui loro parenti con disabilit\u00e0 intellettiva che si trasferiscono da un istituto psichiatrico di lunga permanenza a un servizio per la disabilit\u00e0 intellettiva basato sulla comunit\u00e0: un contesto irlandese”), pubblicata nel marzo 2012 nel “British Journal of Learning Disabilities “.<\/p>\n
Pu\u00f2 descrivere brevemente quando e su quali basi \u00e8 stato condotto il processo di deistituzionalizzazione per le persone con disabilit\u00e0 in Irlanda? Come \u00e8 stato influenzato il processo di deistituzionalizzazione (se lo \u00e8 stato) dal fatto che un numero significativo di istituti di grande dimensione erano gestiti da gruppi religiosi? Quali tipologie di strutture sono state utilizzate in genere per dare una sistemazione alle persone con disabilit\u00e0 in Irlanda dopo la dismissione dei grandi istituti, e quali adattamenti sono stati predisposti per “garantire che non si sostituisca soltanto un’istituzione con un’altra o un insieme di edifici con un altro”?<\/strong> La sua ricerca afferma la necessit\u00e0 sia di “equit\u00e0 tra i clienti” che di “programmazione dei servizi adattata ai bisogni di ogni individuo”. Come possono essere riconciliate queste necessit\u00e0 apparentemente contrapposte? Come possono essere maggiormente coinvolte le famiglie nel progettare i servizi per i loro parenti con disabilit\u00e0 nei servizi a base comunitaria?<\/strong> \u00a0<\/span>E come possono le comunit\u00e0 locali nel loro complesso essere maggiormente coinvolte nel sostenere i bisogni delle persone con disabilit\u00e0? Ci sono mai state in Irlanda tendenze verso il ritorno alla segregazione delle persone con disagio mentale, a causa della loro “estraneit\u00e0” o in seguito a crimini violenti commessi da qualcuna di esse? I genitori irlandesi si preoccupano del problema del “dopo di noi” a proposito dei\/delle loro figli\/e con disabilit\u00e0?<\/strong> Nella sua ricerca, la formazione del personale e la sua stabilit\u00e0 nel tempo emergono come fattori-chiave per la qualit\u00e0 del servizio rivolto alle perone con disabilit\u00e0, ma allo stesso tempo lei rileva una situazione di “non-sostituzione e blocco del personale” a causa dei vincoli economici. Queste dinamiche come influenzano la vita quotidiana nei servizi a base comunitaria? Data la crisi economica che ha colpito l’Irlanda pochi anni fa, e il fatto che i servizi sono “forniti in base alla capacit\u00e0 del governo di finanziare tali servizi”, c’\u00e8 un rischio per le persone con disabilit\u00e0 di essere prima o poi “(ri)scaricate” soprattutto alle <\/strong>loro famiglie?<\/strong> Mi sembra piuttosto raro trovare ricerche fondate sul “riconoscere che solo coloro che vivono in prima persona i fenomeni sono capaci di comunicarli al mondo esterno”. In che modo questo metodo feno<\/strong>menologico pu\u00f2 essere utile per effettuare migliori analisi sulle famiglie e le persone con disabilit\u00e0? di Massimiliano Rubbi Le preoccupazioni da parte dei parenti delle persone disabili sul “dopo di noi” e la loro vita indipendente sono strettamente collegate al loro trasferimento da grandi istituzioni a\/J’assistenza di comunit\u00e0 e familiare: un processo che in molti Paesi \u00e8 pi\u00f9 recente di quanto si creda, e ha interessanti interazioni con i bisogni […]<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[3764],"tags":[3591,3607],"edizioni":[130],"autori":[304],"monografie":[],"editori":[],"luoghi":[],"book":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/5994"}],"collection":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=5994"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/5994\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":5995,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/5994\/revisions\/5995"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=5994"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=5994"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=5994"},{"taxonomy":"edizioni","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fedizioni&post=5994"},{"taxonomy":"autori","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fautori&post=5994"},{"taxonomy":"monografie","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmonografie&post=5994"},{"taxonomy":"editori","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Feditori&post=5994"},{"taxonomy":"luoghi","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fluoghi&post=5994"},{"taxonomy":"book","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fbook&post=5994"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
\n<\/strong><\/i>Il processo di deistituzionalizzazione in Irlanda \u00e8 cominciato negli anni ’80, influenzato dalla filosofia della normalizzazione, dal riconoscimento dei diritti delle persone con disabilit\u00e0 e dalla pressione di gruppi di lobby sul governo.<\/p>\n
\n<\/strong>Come risultato dei casi di abuso che sono stati evidenziati negli ultimi anni, c’\u00e8 adesso molta diffidenza verso gli ordini religiosi, i servizi statali e i fornitori di servizi. Tuttavia, si pu\u00f2 anche vedere come ci\u00f2 abbia un impatto positivo, dal momento che le famiglie ora sono incoraggiate a diventare pi\u00f9 attivamente coinvolte nelle vite dei loro parenti e a compiere azioni di promozione per loro conto. Ci\u00f2 ha inoltre aumentato la consapevolezza dei diritti delle persone con disabilit\u00e0 in quanto persone vulnerabili, a livello nazionale.<\/p>\n
\n<\/i>Inizialmente sono emersi servizi stile campus, che implicavano la sistemazione delle persone in residenze di tipo comunitario nel sito-base del servizio. Quelli con una disabilit\u00e0 lieve\/moderata sono passa-ti a case a base comunitaria nella comunit\u00e0 locale, e in anni pi\u00f9 recenti questo gruppo ha sperimentato il trasferimento\u00a0 <\/span>a\u00a0 <\/span>sistemazioni\u00a0 <\/span>semi-indipendenti\/indipendenti a base comunitaria.
\nCome in molti Paesi, il movimento iniziale verso la comunit\u00e0 dipendeva dal trasferimento degli operatori in aggiunta alle persone con disabilit\u00e0. Questo trasferimento ha posto molte difficolt\u00e0 agli operatori, che potevano aver passato molta della loro vita lavorativa negli istituti. Come risultato, di fatto sono emersi mini-istituti, dal momento che l’attenzione del personale non era su integrazione e inclusione poi-ch\u00e9 avevano solo cambiato sede, mentre non \u00e8 esistita una filosofia di cura, educazione e preparazione del personale.<\/p>\n
\n<\/strong><\/i>La parit\u00e0 tra i clienti si riferisce al fornire un servizio equo a tutti, e ci\u00f2 dipende dal livello del bisogno. Le famiglie riconoscono che ci sono bisogni e richieste differenti, e non desiderano competere l’una contro l’altra, ma hanno bisogno di sentirsi sicure che il\/la loro figlio\/a stia ricevendo il livello appropriato di sostegno. Se i servizi si basano sul bisogno di individui\/famiglie, diventano adattati a ogni individuo, e la famiglia\/persona con disabilit\u00e0 si sente sostenuta, e questo livello di sostegno crea un servizio equo in cui i servizi sono progettati intorno all’individuo e alla sua famiglia.<\/p>\n
\n<\/i>Le famiglie devono essere incluse in ogni fase della deistituzionalizzazione, ad esempio attraverso tavoli di progettazione. L’educazione sull’ideologia della normalizzazione deve iniziare presto, quando i figli sono giovani. Le famiglie devono sentirsi valorizzate e parte del processo, dal momento che spesso i professionisti tendono a dirigere e le famiglie si tirano fuori quando non vedono il proprio ruolo. Pertanto, le famiglie hanno bisogno di essere sostenute e di avere un ruolo attivo nel prendere decisioni, cos\u00ec possono assumersi la propria responsabilit\u00e0 e giocare un ruolo significativo nei servizi che vengono forniti.<\/p>\n
\n<\/strong><\/i>Non che io sappia. Le persone possono essere timo-rose della disabilit\u00e0 ma c’\u00e8 una buona accettazione una volta che sono dentro la loro comunit\u00e0 locale. I Giochi Olimpici Speciali del 2003 [tenutisi a Dublino, NdR] hanno avuto un ruolo molto positivo nello sviluppare accettazione e comprensione della disabilit\u00e0 in Irlanda, dal momento che migliaia di volontari hanno supportato l’evento.<\/p>\n
\n<\/i>S\u00ec, la deistituzionalizzazione ha portato preoccupazioni aggiuntive per le famiglie, e ci\u00f2 \u00e8 accentuato dai vincoli fiscali e dalla mancanza di luoghi residenziali. In aggiunta, c’\u00e8 poca programmazione anticipata, e i servizi non affrontano la domanda-chiave “cosa succede se io\/noi non posso\/possiamo pi\u00f9 prenderci cura di mio\/a figlio\/a?”.<\/p>\n
\n<\/strong>Non conosco alcuna ricerca su questo argomento, ma ci\u00f2 pu\u00f2 portare a un personale che diventa meno motivato, pi\u00f9 stressato e che ha carichi di lavoro aumentati. Un supporto continuo deve essere considerato per tutto il personale, e coloro che si sono impegnati nella formazione del personale devono sentire che ci\u00f2 \u00e8 di valore e avere un ruolo nel generare influenza sul resto del personale attraverso seminari, workshop o presentazioni. Questa condivisione di conoscenza e collaborazione pu\u00f2 aiutare il personale a mantenersi aggiornato e promuovere un maggior senso di lavoro di squadra, per compensare i fattori di stress dell’attuale clima economico.<\/p>\n
\n<\/i>No, non credo, ma per le famiglie che vorrebbero che il\/la proprio\/a figlio\/a si trasferisse da casa per vivere una vita indipendente, queste famiglie spesso sono costrette a adottare un’assistenza a lungo termine per il\/la proprio\/a figlio\/a. Il finanziamento, o meglio la sua mancanza, ha portato a famiglie di bambini con bisogni molteplici e complessi che hanno limitati servizi di sostegno.<\/p>\n
\n<\/strong><\/i>I ricercatori nel campo della disabilit\u00e0 hanno bisogno di concentrarsi sulla ricerca partecipativa, che coinvolge le persone con disabilit\u00e0 e le loro famiglie nella ricerca, ma in aggiunta deve fare progressi la ricerca emancipativa, in cui le persone con disabilit\u00e0 e le loro famiglie dicono la propria su ci\u00f2 che deve essere ricercato e sono attivamente coinvolte nel processo di ricerca dall’inizio alla fine.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"