di Rosanna Benzi<\/p>\n
Sapete come \u00e8 iniziato in Italia l’anno dell’handicappato? Con l’applicazione dell’IVA sulle carrozzine, a decorrere dal primo gennaio. La tolsero dagli arazzi, mi pare, e la misero sulle carrozzine. Spostamenti di pura tecnica fiscale, mi dirai, ma intanto… Ti chiedi se al Governo ci sono dei buontemponi! Noi siamo stati contrari all’anno dell’handicappato. Sono buffonate. Cose che lasciano il tempo che trovano. Buone solo per lavare la coscienza degli ipocriti. Come sono buffonate l’anno della donna, del bambino, del negro, del povero, del disgraziato… e chi pi\u00f9 ne ha pi\u00f9 ne metta. Tanta retorica e non uno dei problemi viene risolto.
\nL’emarginazione \u00e8 un fatto politico. E\u2019 il frutto di una certa organizzazione sociale, dove il valore delle persone \u00e8 stabilito in base al rapporto che esse hanno col profitto. Gli individui pi\u00f9 deboli sono meno importanti, e la societ\u00e0 tende a dimenticarli. Ma c’\u00e8 anche una grossa componente culturale. Paesi non meno \u00abcapitalistici\u00bb del nostro hanno molto pi\u00f9 rispetto, pi\u00f9 attenzioni. E\u2019 sufficiente andare in Francia o in Germania per rendersene conto. 0 almeno questa \u00e8 l’impressione che mi son fatta, ascoltando e leggendo.
\nDa noi alcune famiglie baratterebbero volentieri i pochi e inadeguati interventi dell’ente pubblico con un po’ di soldi in pi\u00f9 da avere in tasca e da spendere come meglio si crede. Altro che battaglie di civilt\u00e0! E in effetti un assegno mensile di 300.000 lire per un handicappato grave a cosa ti serve? Non ti basta per pagare una persona che ti aiuti nelle faccende essenziali. E allora o la miseria, e una vita di sacrifici inenarrabili, o l’istituto.
\nL’istituto, di per s\u00e9, potrebbe essere anche meglio di una famiglia che non ce la fa. Ma bisogna vedere quale istituto. Noi siamo per la diffusione su larga scala di piccole comunit\u00e0, inserite nei condomini, nei quartieri. Siamo contrari ai Cottolengo, per capirci. A quelle vere e proprie megalopoli, gigantesche corti dei miracoli. Tanto di cappello a Cottolengo in persona, quando ai suoi tempi inizi\u00f2 un discorso importante sull’ass\u00edstenza, e lo mise in pratica come pot\u00e9. Ma nel Duemila bisogna trovare altri sistemi. I mostri, si favoleggia; ci sono mostri orribili che nessuno vorrebbe vedere, e addirittura nascono leggende su impossibili incroci fra donne e cavalli, uomini e cagne. Quanti sono veramente \u00ed \u00ab mostri \u00bb l\u00e0 dentro? Cosa vuol dire esattamente \u00ab mostro \u00bb?
\nRicordo una trasmissione radiofon\u00edca molto vivace: intervenne un tizio che telefon\u00f2 e disse: \u00ab Bisognerebbe ucciderli, gli handicappati, prima ancora che nascano, o subito dopo \u00bb. Si scaten\u00f2 un’ira generale. Tutti scandalizzati, rovesciarono sul malcapitato una marea di insulti. Che cosa proponevano in cambio? Istituti, reclusor\u00ed. Insomma, hai capito? Era una nobile tenzone fra pena di morte ed ergastolo. E delle due, la proposta pi\u00f9 radicale era meno condita di moralismo e falsit\u00e0.
\nUccidere i mostri: sfrondando il mio ragionare da ogni forma di piet\u00e0 religiosa o moralistica sollevo una obiezione di fondo. Anche se fosse meglio ucciderli che costringerli a vivere come li facciamo vivere, chi stabilisce il confine tra mostro e non mostro? Dov’\u00e8 il limite oltre il quale \u00e8 meglio morire? E\u2019 un’ipotesi impraticabile. Secondo Hitler i mostri erano i negri, gli ebrei, i non ariani…
\nCominciamo col tirar fuori dagli istituti tutto il possibile. Creiamo comunit\u00e0, centri di lavoro, day hospitals. Incrementiamo l’assistenza domiciliare, l’inserimento nel lavoro. Poi riparleremo dei \u00ab mostri \u00bb, se ce ne saranno ancora.
\nOggi, se ti vengono a mancare i genitori, rischi di andare alla deriva come una bottiglia vuota. Rischi di finire in un cronicario, insieme ad altri uomini soli e vecchi che muoiono l’uno dopo l’altro. E anche tu, l\u00ec, ad aspettare la fine…
\nPenso ad un handicappato veramente grave, ad uno psicotico, penso alla difficolt\u00e0 di tenerlo in casa: s\u00ec, \u00e8 vero, \u00e8 una cosa tremenda, sconvolgente. Allora, visto che ammazzarlo non sta bene, che fai? Lo prendi, lo chiudi, gli dai solo da mangiare, da bere e gli neghi tutto il resto. Non \u00e8 quasi la stessa cosa?
\nE stato giusto aprire i cancelli del manicomio. Conosco gente che ti chiedi perch\u00e9 mai ha trascorso dieci, quindici anni l\u00e0 dentro. Dicono: sono pericolosi, violenti, uccidono. Quando un malato di mente commette un delitto si dice: hai visto? Non ci sono pi\u00f9 i manicomi… Non si vede che sono soprattutto i sani a uccidere, a violentare le ragazze, a commettere ogni genere di nefandezze? Certo, ogni tanto i malati di mente uccidono qualcuno: esattamente come i sani.
\nInfatti il problema non \u00e8 questo. E che bisogna smetterla di fare le riforme a questo modo, senza creare strutture intermedie ed alternative adeguate, lasciando tutto allo sbando, come se una mente politica perversa, mentre da una parte introduce una novit\u00e0, dall’altra facesse di tutto per affossarla ed esporla al pubblico ludibrio. Non \u00e8 colpa di Basaglia, non \u00e8 davvero colpa di Basaglia.
\nAbbiamo progetti bellissimi, concezioni assistenziali che sfiorano la perfezione. All’estero invidiano le nostre teorie, la nostra fantasia. Per\u00f2 non invidiano i nostri ospedali, le nostre strutture di base. Cosa volete che vi dica: sono vent’anni e pi\u00f9 che vivo in ospedale. Le tecniche sono migliorate, i progressi scientifici ci sono stati. Eppure oggi i malati si lamentano pi\u00f9 di ieri, i rapporti con i medici mi sembrano pi\u00f9 freddi, pi\u00f9 distaccati. Chi ingesserebbe pi\u00f9 il mio Koala di peluche? (S\u00ec, una sera finsi per gioco col dottor Enrico che il mio Koalino si fosse rotto una gamba. E la mattina dopo lo trovai ingessato. Guar\u00ec dopo quindici giorni.)
\nOspedali, istituti: ci vorrebbe pi\u00f9 buon senso. Gli sprechi, la disorganizzazione andrebbero combattuti come le epidemie, con la stessa sollecitudine, lo stesso sforzo. Chi lavora bene e tanto deve essere ben remunerato, deve essere premiato in qualche modo. Va ripristinata una scala di valori, in base ai meriti reali. Altrimenti, anche quando l’assistenza c’\u00e8, non \u00e8 all’altezza.
\nLa beneficenza, il buon cuore: discorsi vecchi, superati. Lo dico senza disprezzo. Il buon cuore pu\u00f2 essere una bella disposizione d’animo individuale. Ma alle volte ti fa sentire anche peggio, ti fa sentire compatito. Noi quindi non ci occupiamo di serate benefiche. Abbiamo scelto un rapporto robusto con l’ente locale, ne siamo diventati interlocutori importanti. E chiediamo fatti, rivendichiamo diritti. Sappiamo che questa \u00e8 la civilt\u00e0 delle parole… vi sono state culture, in passato, che incoraggiavano alla soppressione dei minorati, come a Sparta. Altre, che innegg\u00edavano a un presunto legame fra gli handicappati e il Dio che per sbaglio, o perch\u00e9 ubriaco, o per un disegno superiore e incomprensibile agli uomini, li faceva venire al mondo. La nostra invece \u00e8 la civilt\u00e0 delle parole, la cultura delle parole. Si parla di handicappati, si scrive, ma siamo sempre l\u00ec…
\nAnche le conquiste che paiono acquisite sono sempre rimesse in discussione. Credi gi\u00e0 che gli handicappati, quelli fisici almeno, non incontrino pi\u00f9 grossi problemi in fabbrica: ebbene ecco che invece cominciano addirittura a licenziare le donne perch\u00e9 hanno le mestruazioni e restano, di tanto in tanto, incinte. Dicono: la produzione deve essere competitiva, il costo del lavoro va contenuto, un conto \u00e8 l\u2019assistenza, un conto il profitto d’impresa. Discutiamone.
\nTroviamo forme adeguate. Ma al centro, per favore, mettiamo l’uomo, non il profitto d’impresa.
\nIn Svizzera vi sono catene di montaggio alle quali operano prevalentemente persone handicappate, con difficolt\u00e0 di movimento, che debbono ripetere solo due o tre gesti. Non \u00e8 un modello (non vorrei mai fabbriche create su misura solo per paraplegici, altre per ciechi, altre per sordi, e cos\u00ec via!), comunque vale la pena di pensare a soluz\u00edone intelligenti.
\nInserire un handicappato in un posto di lavoro vuol dire ridiscutere il rapporto uomo-lavoro-fabbrica. Per questo si incontrano molte resistenze. Occorre un sistema di incentivi. Perch\u00e9 non si studiano agevolazioni fiscali per alleggerire gli imprenditori pi\u00f9 disponibili?
\nA Genova sono stati inseriti nelle fabbriche circa cento psichici. Sono seguiti da personale qualificato. Non creano problemi, mi risulta. Costa? Certo che costa: non pi\u00f9 dei manicomi per\u00f2, anzi.
\nNoi ci daremo da fare. La rivista \u00e8 nata per questo.
\nVorrei realizzare degli audiovisivi, portarli nei quartieri, diffondere di pi\u00f9 e meglio i dati di cui disponiamo. Vorrei far discutere di pi\u00f9, essere ancora pi\u00f9 combattiva.
\nAlle volte mi chiedono quale eredit\u00e0 politica e morale vorrei lasciare. Spero che il lavoro che ho iniziato vada avanti. Ecco l’eredit\u00e0. E che aiuti chi ne ha bisogno a pensare: \u00abSe lei l’ha fatto, vuol dire che si pu\u00f2 fare \u00bb.
\nL’idea della morte una volta mi faceva pi\u00f9 paura. Forse non si dovrebbe evitare sempre l’argomento, bisognerebbe tentare di parlarne, di accettare l’idea. Io credo nell’ald\u00edl\u00e0, ma mi sgomenta non sapere esattamente di che cosa si tr\u00e0tta. Come ho raccontato sono stata vicino alla morte due volte. Mi dava angoscia pensare che avrei perduto le cose pi\u00f9 semplici: l’acqua fresca, il sole che sorge, gli amici, i giornali al mattino… Mio padre dice: \u00ab Se \u00e8 vero che esiste un paradiso, tu ci andrai subito. E se non esiste ulla non ti devi preoccupare. In un modo o nell\u2019altro non hai niente da perdere. \u00bb
\nE se mi beatificassero, o mi facessero santa? No, tutt’al pi\u00f9 potrei rientrare fra i martiri… ma mi farebbe rabbia una fila di handicappati davanti al Signore, non vorrei dover continuare anche lass\u00f9 le mie battaglie! A parte gli scherzi, del Signore mi fido. I suoi rappresentanti sulla terra mi piacciono un po’ meno. Sul serio: meriterebbe di meglio.
\nComunque vorrei lasciare di me il ricordo di una persona con pregi e difetti, un po’ matta, con molta ironia di s\u00e9, che amava le cose semplici, e che ha cercato di non fare troppe brutte figure. Ai miei funerali voglio tanti fiori. lo sar\u00f2 vestita con l’abito lungo (non mi importa il colore) e i guanti lunghi, e avr\u00f2 un grande cappello. Suoneranno il Silenzio fuori ordinanza, o l’Internazionale, devo ancora decidere. Voglio immaginare tutti che piangono. Pap\u00e0 ha deciso che poi torner\u00f2 a Morbello. Sono d’accordo.
\nMa c’\u00e8 tempo, signori, c’\u00e8 tempo!
\nQuanti anni potr\u00f2 vivere ancora? Per fortuna \u00e8 difficile rispondere.
\nI casi di sopravvivenza in un polmone non sono cos\u00ec numerosi da costruirvi una statistica attendibile. C’\u00e8 una signora che ha vissuto circa trent’anni in queste condizioni. Io mi preparo alle nozze d’argento, i 25 anni. Abbiamo gi\u00e0 pensato alla festa, ai confetti e alle bombon\u00edere: tanti piccoli polmoncini colorati. Ma dipende anche dalla vita che fai. Per esempio, pare che mi faccia bene uscire ogni tanto con la corazza, ed avere il cervello impegnato, in modo da fuggire l’inedia, la deriva psicofisica.
\nPer\u00f2 non riesco a condurre una vita molto regolata. I professori, scherzandoci sopra, dicono che loro al mio posto sarebbero gi\u00e0 morti. E pensare che adesso, soffrendo un poco di diabete, sono costretta a stare pi\u00f9 attenta!
\nAltrimenti: pizza o farinata a mezzanotte, sono ghiotta di tutti i cibi che fanno male, come il salame, i sottaceti, a maionese. Ho fatto un patto con i medici. Che non mi rompano troppo le scatole, se mi sento male peggio per me’ non dar\u00f2 la colpa a loro. Forse non \u00e9 un patto con i medici. E\u2019 un patto con Dio, che essendo \u00abtutto\u00bb ed ogni cosa, \u00e8 sicuramente anche ghiotto, e quindi mi protegger\u00e0.
\nLa mattina non ho un orario fisso per svegliarmi. Dormicchio fino alle nove e mezza?dieci. Faccio le pulizie, mi cambio, poi arriva il fisioterapista che mi massaggia per favorire la circolazione e far vivere i muscoli… ce n’\u00e8 bisogno, perch\u00e9 non mi muovo mai e le articolazioni ne soffrono. Se mi piegano, sapete, sto in una scatolina.
\nDopo la ginnastica, dipende, vedo qualcuno, chiacchiero, leggo i giornali, o sento musica. A mezzogiorno mangio: poco.\u00a0 Nel pomeriggio e la sera ci si vede per la rivista. Le ultime giornate, prima di \u00abdarla alle stampe\u00bb, si lavora come ossessi fino alle due di notte. Se invece c’\u00e8 un po’ di calma, un buco libero, giochiamo a poker. Se sono brava? Vinco. Ma dicono che ho fortuna e, siccome ho degli amici sporcaccioni, non usano la parola fortuna.
\nCredo di aver raccontato tutto. 0 almeno le cose pi\u00f9 importanti. Ho voluto esprimere anche delle opinioni, perch\u00e9 fanno parte integrante della mia vita. E non per sputare sentenze, sia chiaro. Non ho la verit\u00e0 in tasca solo perch\u00e9 vivo nel polmone. Non l’ho mai preteso.
\nSono contenta, lasciatemelo dire, orgogliosa, di non essermi fatta sconfiggere. Non ho rimpianti. Ripeto che sono felice di aver vissuto questi vent’anni, e sono pronta, con serenit\u00e0, a vivere gli altri. Serenit\u00e0 e allegria. L’allegria \u00e8 fondamentale, quindi spero che questo non sia un libro triste. La gente non vuole leggere libri tristi, e ha ragione.
\nCerto non succeder\u00e0, ma se un giorno tornassi a camminare con le mie gambe, prima di tutto correrei a r\u00edngraziare i medici che mi hanno curata, gli amici, le persone che mi sono state vicine. Poi vorrei viaggiare: vedere Venezia, Firenze, Parigi, Cuba. Forse un giorno in treno, con la corazza, visiter\u00f2 davvero Parigi.
\nE poi vorrei andare da sola sulla spiaggia, in un pomeriggio d’autunno, sul tardi, e fare una lunga camminata sotto la pioggia.<\/p>\n
Tratto da Rosanna Benzi, “Il vizio di vivere. Venta\u2019anni nel polmone di acciaio”, a cura di Saverio Paffumi, 1989 Rusconi<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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