{"id":628,"date":"2009-11-04T17:07:04","date_gmt":"2009-11-04T17:07:04","guid":{"rendered":"http:\/\/127.0.0.1\/accaparlante4\/?p=628"},"modified":"2026-01-16T11:22:25","modified_gmt":"2026-01-16T10:22:25","slug":"passi-di-speranza","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/?p=628","title":{"rendered":"7. Passi di speranza"},"content":{"rendered":"<p>di Brian O&#8217;Toole<\/p>\n<p>Il programma di Riabilitazione su Base Comunitaria (RBC) in Guyana si chiama Hopeful Steps (Passi di speranza); \u00e8 iniziato nel 1986 ed oggi \u00e8 operativo in cinque regioni del paese. E\u2019 un esempio di come la riabilitazione si pu\u00f2 collegare allo sviluppo di una regione. Ce ne parla il direttore del Programma <!--break-->Otto anni fa un vicino di casa si present\u00f2 a casa mia chiedendomi se sapevo come poter aiutare sua figlia Nalini, gravemente handicappata. Conoscevo quella famiglia da anni, i nostri bambini giocavano assieme, ma non sapevo esistesse un&#8217;altra bambina che non usciva mai di casa. Abitavamo a pochi chilometri da un moderno centro di riabilitazione, il mio vicino lo aveva visitato in diverse occasioni, ma adesso la sua bambina era diventata troppo pesante da trasportare su e gi\u00f9 dai mezzi pubblici per arrivare alle strutture specializzate. Decidemmo quindi di andare insieme a vedere cosa si poteva fare per bambini come Nalini. Sapevamo che c&#8217;erano tanti bambini come Nalini in tutto il paese.<br \/>\nLa sfida che si presenta alla riabilitazione nei prossimi anni pu\u00f2 esser facilmente riassunta: in tutto il mondo, i genitori di bambini handicappati non hanno un aiuto sufficiente per quanto riguarda l&#8217;educazione, l&#8217;assistenza e la preparazione dei loro figli. I servizi esistenti coprono poco pi\u00f9 del 2% dei bisogni. Nei paesi pi\u00f9 poveri, dove si calcola che viva circa il 75% della popolazione disabile, spesso non esiste alcun tipo di assistenza. Le disabilit\u00e0 impongono notevoli costi sociali, economici ed emotivi per i disabili, le loro famiglie e la comunit\u00e0. Senza un&#8217;efficace riabilitazione, i disabili saranno costretti a vivere una vita infelice e dipendente, diventando un peso per loro stessi e per la societ\u00e0.<br \/>\nFino a quando continueranno ad esistere povert\u00e0, malnutrizione, ignoranza e superstizione, guerra e conflitti, anche il numero di disabili \u00e8 destinato a crescere. La maggior parte di queste persone vivr\u00e0 senza dignit\u00e0, in assoluta povert\u00e0, vittime delle credenze secondo cui esse sono possedute da spiriti cattivi o sono una prova della punizione divina. E\u2019, perci\u00f2 urgente una radicale rivalutazione del concetto di personale, tipo di formazione e natura dei servizi offerti. La Riabilitazione su Base Comunitaria (RBC) \u00e8 un contributo al rinnovamento dei servizi, in modo particolare nel contesto dei paesi in via di sviluppo.<\/p>\n<p><strong>Primi passi<\/strong><br \/>\nIn risposta ad alcune delle sfide sopra menzionate, \u00e8 stato realizzato un programma RBC in Guyana, nel Sud America. Il progetto si chiama Hopeful Steps (Passi di speranza); \u00e8 iniziato nel 1986 ed oggi \u00e8 operativo in cinque regioni del paese.<br \/>\nIn Guyana esiste solo una scuola specializzata, situata nella capitale, Georgetown, per i bambini con problemi di udito e disturbi mentali. Per essere ammessi alla scuola occorre mettersi in una lunga lista di attesa. Sempre nella capitale, esiste anche un centro per bambini con handicap fisici ed una Unit\u00e0 per Bambini con Disturbi Visivi, attigua ad una scuola ordinaria.<br \/>\nIn due citt\u00e0 nelle zone rurali si trovano due piccole unit\u00e0, per l&#8217;assistenza a bambini disabili. La capitale, con circa il 23% della popolazione, offre il 90% dei servizi nel campo dell&#8217;educazione speciale. I bambini disabili, una volta ammessi nelle istituzioni, vi rimangono per diversi anni e con l&#8217;aumento della popolazione i posti diventano sempre meno disponibili. I1 grado di copertura della popolazione ed il tasso annuo di ammissione sono molto limitati. Il rapporto personale-bambini \u00e8 molto alto. In breve, quindi, notevole \u00e8 il divario tra necessit\u00e0 e servizi disponibili.<br \/>\nAl fine di verificare il potenziale della filosofia della RBC, nel periodo 1986?1988 \u00e8 stato realizzato un progetto pilota in due zone rurali della Guyana. In una zona con 4500 abitanti e stata condotta una indagine sistematica e si \u00e8 scoperto che 1,5% della popolazione infantile del villaggio necessitava di specifica assistenza a causa delle disabilit\u00e0. I servizi disponibili per\u00f2 erano concentrati prevalentemente nelle principali aree urbane.<br \/>\nPrima di dare avvio al programma, si sono tenuti degli incontri fra il personale del Ministero dell&#8217;Istruzione ed il personale del Ministero della Sanit\u00e0, gruppi di genitori, capi delle comunit\u00e0 e professionisti della riabilitazione. L&#8217;Institute of Adult and Continuing Education (IACE) (Istituto per l&#8217;Istruzione Continuata e degli Adulti) dell\u2019Universit\u00e0 della Guyana ha organizzato un corso di formazione. Il programma di RBC completa la filosofia dell&#8217;IACE, cio\u00e8 raggiungere le comunit\u00e0 rurali ed aiutare gli abitanti dei villaggi a prendere parte attiva nel loro processo di sviluppo.<br \/>\nUna serie di programmi radio, articoli sui giornali e comunicazioni nelle scuole, nei negozi e nei luoghi di culto hanno preparato la comunit\u00e0 al progetto. Ad un pubblico incontro di presentazione del programma, tenutosi in una scuola di villaggio, hanno partecipato oltre 200 persone (la madre di Nalini era fra queste). Sessantasei persone hanno chiesto di seguire un corso di preparazione per poter lavorare come volontari per i bambini disabili e per le loro famiglie. Sin dall&#8217;inizio era stato specificato che si trattava di lavoro di volontariato, non di un impiego formale. Sono stati accettati 26 candidati, tutti con un background diverso, tra cui infermieri, insegnanti, impiegati, tecnici, studenti, casalinghe. Di fatto, erano tutte donne. Un quinto circa di loro aveva parenti disabili. Tutte vivevano in villaggi distanti fino a 16 km dalla capitale. Per oltre la met\u00e0 di loro, il desiderio di servire la comunit\u00e0 ed un generale interesse per i bambini stava alla base della loro partecipazione. La maggioranza dei volontari guadagnava modesti salari, ed aveva famiglie numerose. Eppure, i volontari avevano subito capito di esser parte di qualcosa di importante e di provocatorio. Il progetto pilota perci\u00f2 ha confermato che nel contesto della Guyana \u00e8 veramente possibile trovare volontari in seno alla comunit\u00e0 che possano efficacemente esser preparati per offrire un servizio alle persone disabili.<br \/>\nA 30 insegnanti di scuola materna \u00e8 stato offerto un programma separato di formazione. In Guyana l&#8217;istruzione prescolare \u00e8 gratuita. I bambini frequentano l&#8217;asilo al mattino e gli insegnanti sono liberi al pomeriggio per lo sviluppo e la formazione del personale.<br \/>\nIl progetto pilota \u00e8 durato 18 mesi, con incontri bisettimanali fra insegnanti e volontari per apprendere come aiutare i bambini disabili. Il programma di formazione si \u00e8 abbondantemente ispirato al Manuale dell\u2019OMS (Helander et al., 1989), allo Zimcare dello Zimbabwe (Mariga, 1986), al progetto Portage (Revill e Blunden, 1980) e alle idee contenute nel Disabled Village Children (Werner, 1987).<\/p>\n<p><strong>Comunit\u00e0 e famiglia come risorse<\/strong><br \/>\nLa maggior parte dei volontari venne presto coinvolta dal programma, mostrandosi desiderosa di incontrarsi per discutere delle inquietudini, dei dubbi e dei successi ottenuti. Presto emerse un profondo senso di appartenenza, tanto che i volontari arrivarono a considerare il progetto come una cosa loro. Al contrario, era evidente che il gruppo degli insegnanti di scuola materna si impegnava molto meno nel progetto.<br \/>\nCiascun volontario lavorava con uno o due bambini disabili. In ogni casa veniva scelta una persona che avrebbe lavorato con il bambino. Il volontario suggeriva alcune attivit\u00e0 ai membri della famiglia, poi invitava a provare un&#8217;attivit\u00e0 col bambino, osservato dal parente scelto a tal scopo, che a sua volta provava quell&#8217;attivit\u00e0; alla fine, volontario e membro della famiglia discutevano della sessione.<br \/>\nIl grado di progresso del bambino non sembrava dipendere dal livello dell&#8217;istruzione o dalle risorse finanziarie della famiglia o dal grado di invalidit\u00e0. Un fattore significativo era invece il coinvolgimento dei genitori nel progetto. In ultima analisi, un progetto del genere non pu\u00f2 esser giudicato unicamente nei termini di progressi registrati nel bambino o mediante un test standardizzato o una lista di controllo dello sviluppo; \u00e8 invece necessaria la comprensione di ci\u00f2 che il programma ha significato per coloro che vi hanno partecipato. La maggior parte dei genitori ha trovato il programma molto utile; uno di loro ha cos\u00ec commentato: \u201cprima del programma vedevo solo quello che mio figlio non poteva fare. Ora vedo quello che pu\u00f2 fare.\u201d<br \/>\nI bambini si mostravano pi\u00f9 felici, si comportavano meglio, erano pi\u00f9 vivaci e pi\u00f9 motivati. Un esame del materiale ottenuto dalle interviste e dai questionari ha sottolineato una maggiore sensibilit\u00e0 delle madri verso i loro bambini, una pi\u00f9 intensa percezione dei loro progressi ed una miglior relazione con gli altri membri della famiglia. I genitori osservavano anche mutamenti in loro stessi, si sentivano pi\u00f9 rilassati, pi\u00f9 orgogliosi dei loro bambini e pi\u00f9 fiduciosi. Un padre ha affermato: \u201cQuesto programma \u00e8 servito ad unire tutta la famiglia.\u201d Una delle principali caratteristiche del programma pilota \u00e8 il forte coinvolgimento della comunit\u00e0. In uno dei villaggi \u00e8 stato formato un comitato per la riabilitazione, che ora si \u00e8 assunto la piena responsabilit\u00e0 del programma.<br \/>\nIl problema immediato si \u00e8 presentato con Nalini e la sua famiglia, anche se l&#8217;indagine aveva indicato che esistevano molti altri bambini nella stessa situazione. Almeno la met\u00e0 dei genitori si \u00e8 entusiasticamente dedicata alla formazione dei loro bambini, ma per altri il lavoro era illusorio, avevano gi\u00e0 una vita difficile e troppi problemi per riuscire ad impegnarsi a fondo nel progetto. Alcuni dei progressi pi\u00f9 significativi sono stati fatti con bambini con problemi motori o di apprendimento. Quelli con problemi di udito invece hanno fatto solo progressi modesti, suggerendo che hanno forse bisogno di servizi molto pi\u00f9 sofisticati di quelli offerti dal progetto pilota. Dopo due anni di progetto, Nalini non era ancora capace di pronunciare qualche parola, ma i suoi vicini ora sapevano che esisteva e la madre si sentiva incoraggiata dai progressi che notava nella mobilit\u00e0 della bambina e nel suo comportamento in generale. Ad un osservatore esterno i risultati potevano apparire insignificanti ma per la famiglia di Nalini, e per tanti altri, essi rappresentavano una esperienza significativa, una prova di quanto si sarebbe potuto ottenere in futuro. E&#8217; sulla base di questo progetto pilota che, a partire dal 1989, il programma \u00e8 stato ampliato per la durata di tre anni.<\/p>\n<p><strong>Rupununi<\/strong><br \/>\nSulla base dei risultati ottenuti dal progetto pilota, \u00e8 iniziato nel 1989 un ampliamento di tre anni del programma RBC in Guyana. Questo ampliamento \u00e8 stato sovvenzionato congiuntamente dagli Amici di Raoul Follereau e dalla Comunit\u00e0 Europea. Il progetto \u00e8 stato gestito da Action on Disability and Development, Gran Bretagna, e dal Comitato Nazionale per la Riabilitazione, Guyana. E&#8217; proseguita la formazione di volontari tramite l&#8217;Institute of Adult and Continuing Education dell&#8217;Universit\u00e0 della Guyana. Alla fine dei tre anni di finanziamento, l&#8217;Associazione Italiana Amici di Raoul Follereau si \u00e8 assunta la piena responsabilit\u00e0 del finanziamento e della gestione del programma per il periodo 1993-1995.<br \/>\nAll&#8217;inizio dell&#8217;espansione del progetto, l&#8217;attenzione si \u00e8 accentrata sullo sviluppo e l&#8217;utilizzo dei volontari della comunit\u00e0. Ai corso di formazione si \u00e8 iscritto il triplo dei candidati e il tasso di abbandono durante i due anni del corso \u00e8 stato solo del 5%. I volontari si sono dimostrati persone notevoli che generosamente mettevano a disposizione il loro tempo e le loro sostanze. Tre anni dopo, oltre il 70% dei volontari era ancora fortemente impegnato nel programma. I volontari erano in generale accettati dalle famiglie e davano vita ad un pi\u00f9 vasto coinvolgimento della comunit\u00e0.<br \/>\nUn altro esempio della maggior collaborazione del progetto Hopeful Steps \u00e8 lo sviluppo della RBC nella regione di Rupununi. In questa regione vive quasi la met\u00e0 della popolazione amerindia del paese, suddivisa in 42 comunit\u00e0 molto isolate e scarsamente popolate. Obiettivo iniziale in questa regione era di tenere una serie di tre seminari della durata di una settimana l&#8217;uno, nel corso di due anni, per sensibilizzare la popolazione sui bisogni delle persone disabili. Oggi, tre anni dopo, il progetto \u00e8 molto pi\u00f9 ricco. In 8 mesi ho realizzato nella regione 5 visite sul campo, della durata di una settimana ciascuna. Ci sono stati incontri con politici locali, amministratori, insegnanti, operatori sanitari, tuschaus (o capitani) di villaggio, consigli di villaggio e capi comunit\u00e0. L&#8217;approccio adottato era puramente basato su domande, non c&#8217;era niente di scritto. Dopo queste visite \u00e8 stato organizzato un primo seminario di una settimana, per tutti gli operatori sanitari di comunit\u00e0 della regione.<br \/>\nSi tratta di uomini e donne provenienti dai vari villaggi, con istruzione elementare, che seguono un programma di formazione a tempo pieno, della durata di 4 mesi, offerto dal Ministero della Sanit\u00e0. Eravamo stati avvertiti da gente con maggior esperienza di non aspettarci molto da questo gruppo di operatori, invece 28 persone hanno preso parte al programma iniziale di formazione, della durata di una settimana.<br \/>\nAlcuni di loro hanno percorso 20?30 miglia in bicicletta, o anche a piedi, pur di partecipare; due di loro addirittura hanno viaggiato per 120 miglia in canoa. Due provenienti della Guns Strip hanno camminato e viaggiato in canoa per 13 giorni, per poter essere presenti. Questo primo seminario ha dimostrato che questa era una zona di grande potenzialit\u00e0 abitata da persone con un forte senso dell&#8217;impegno verso i loro villaggi. In questa regione isolata negli ultimi due anni sono stati organizzati 13 seminari di una settimana. In ciascuno dei 42 villaggi oggi esiste una \u00e9quipe di tre persone, cio\u00e8 l&#8217;\u00e9quipe per la riabilitazione, formata dall&#8217;operatore sanitario di comunit\u00e0, un insegnante di villaggio ed un capo villaggio.<\/p>\n<p><strong>Facts for Life<\/strong><br \/>\nIl libro Facts for Life prodotto da OMS, UNICEF ed UNESCO, contiene informazioni sanitarie di base che possono letteralmente salvare la vita di milioni di persone. Il problema per\u00f2 \u00e8 come assicurare che coloro che hanno bisogno di queste informazioni possano effettivamente riceverle. La collaborazione RBC-GOSED, con i fondi dell&#8217;UNICEF, ha sviluppato quanto segue:<br \/>\n-una serie di opuscoli illustrati, tradotti in due lingue locali, e che riassumono le informazioni principali riportate nel libro<br \/>\n-un programma video della durata di 50 minuti, filmato nella regione, e trasmesso nell&#8217;intero Rupununi, con i principali messaggi sanitari<br \/>\n-un manuale illustrato per insegnanti ed operatori sanitari con suggerimenti pratici su come comunicare le informazioni contenute nel libro<br \/>\n-la realizzazione di un Festival-Facts for Life. Tutti i 42 villaggi sono stati invitati a partecipare al Festival. Gente di tutte le et\u00e0 ha scritto poesie, canzoni, sketch, brevi storie ed ha realizzato manifesti per trasmettere i principali messaggi sanitari. Il Festival ha conquistato l&#8217;immaginazione degli abitanti dei villaggi, e ha fatto s\u00ec che attraverso la loro ricca cultura essi comunicassero messaggi salva-vita. Sono ora in corso cinque festival sub-regionali. Alla fine dell&#8217;anno i vincitori di ciascun festival sub?regionale presenteranno i loro lavori alle finali regionali. Verranno poi prodotti un video ed un libro per presentare i lavori vincenti.<br \/>\nA seguito di uno dei primi seminari sulla RBC, agli insegnanti partecipanti \u00e8 stato chiesto di sviluppare uno schema di preparazione all\u2019alfabetizzazione come parte del programma RBC. Ne \u00e8 risultato un seminario di una settimana, per 32 insegnanti, tenutosi nella regione di Sand Creek. Gli stessi insegnanti hanno provveduto alla sua preparazione pratica. Da questo seminario \u00e8 emersa una maggior collaborazione nella regione con il Ministero dell&#8217;Istruzione, per l&#8217;organizzazione di una serie di seminari, nell\u2019arco di due anni, per tutti gli insegnanti della regione. A tal scopo, l&#8217;\u00e9quipe della RBC ha realizzato una serie di libri specificamente commissionati. La sponsorizzazione dell&#8217;UNICEF ora facilita la produzione di un bollettino per bambini, scritto dai bambini della regione.<br \/>\nDurante il periodo da noi trascorso nella regione, abbiamo cercato di comprendere, di rispettare e capire la ricca cultura delle popolazioni Maclusi e Wapasbana, in quanto ospiti nel loro territorio. Rupununi \u00e8 una zona in via di cambiamento. E&#8217; stata costruita una strada nel cuore della regione, che collega Manaus, in Brasile, con la costa della Guyana. L&#8217;\u00e9quipe RBC ha pensato che un suo contributo alla regione poteva essere la realizzazione di una documentazione sulla cultura di queste popolazioni. A tal scopo sono stati fatti diversi tentativi. Daniel Janke, musicista canadese, ha offerto gratuitamente il suo tempo e la sua esperienza per produrre un video ed un&#8217;audiocassetta registrata che documentino la musica e le tradizioni orali della gente di Rupununi. Laureen Pierre ha scritto una serie di storie, tradotte negli idiomi locali, che presentano i temi della RBC nel folklore locale. Pamela O&#8217;Toole ha realizzato un video e del materiale didattico sulla foresta pluviale, per aiutare i bambini che vivono sulla costa ad apprezzare la maestosit\u00e0 e le potenzialit\u00e0 di questa regione della Guyana. Il lavoro \u00e8 stato completato da una serie di libri di favole sull&#8217;acqua come risorsa. L&#8217;\u00e9quipe RBC ha realizzato un breve video sul lavoro dei tessitori Rupununi che hanno fatto rivivere questo mestiere in modo efficace ed incisivo<br \/>\nFortunatamente in tutte queste iniziative i nostri finanziatori dell&#8217;AIFO hanno apprezzato il pi\u00f9 ampio ruolo della RBC come parte integrante di un pi\u00f9 vasto processo di sviluppo comunitario. Se il programma Hopeful Steps si fosse sin dall&#8217;inizio limitato al solo problema delle disabilit\u00e0, sarebbe stato liquidato come qualcosa di non pertinente.<br \/>\nQuando due anni e mezzo fa ebbe inizio il programma, venimmo informati che nella regione non esistevano disabili. Sapevamo che non era vero, ma sarebbe stato inutile contestare. Abbiamo invece cominciato con un approccio alla formazione, che avrebbe aiutato lo sviluppo di tutti i bambini della regione. Una volta guadagnato il rispetto della popolazione della regione, abbiamo potuto concentrarci sulle necessit\u00e0 delle persone disabili.<\/p>\n<p><strong>Tecnologia e sviluppo<\/strong><br \/>\nLa televisione \u00e8 ancora un mezzo relativamente nuovo in Guyana, infatti le prime trasmissioni risalgono a pochi anni fa. Tuttavia, nonostante i mezzi molto limitati di tanti abitanti delle zone rurali, bene o male in ogni villaggio si trovano televisori e videoregistratori. Inoltre, durante il nostro lavoro all\u2019interno del paese, ci \u00e8 stato possibile usare strumenti a batterie solari o a pile. Quindi, la tecnologia c&#8217;\u00e8.<br \/>\nIl valore di novit\u00e0 del mezzo \u00e8 servito ad influenzare l&#8217;atteggiamento verso i disabili. Il programma video presenta i bambini disabili in varie situazioni, mentre riescono a fare diverse cose, e lo spettatore \u00e8 incoraggiato a vedere queste persone sotto una luce nuova.<br \/>\nAllo scetticismo iniziale nei confronti della pertinenza e dell\u2019adeguatezza del mezzo (il video) nei paesi in via di sviluppo si contrappone la richiesta che 42 paesi hanno fatto per i programmi video. Il materiale \u00e8 gi\u00e0 stato tradotto in spagnolo, in francese ed in arabo.<br \/>\nMolti di noi, nel campo della RBC, hanno capacit\u00e0 tecniche, ma spesso ne sanno poco in termini di organizzazione politica e sociale. Dobbiamo sviluppare un ruolo pi\u00f9 ampio, aiutando la comunit\u00e0 ad esaminare i propri problemi rendendola conscia che \u00e8 in se stessa che trover\u00e0 la capacit\u00e0 di affrontare molte delle sue necessit\u00e0.<br \/>\nSi \u00e8 compreso tuttavia che per essere un efficace strumento di sviluppo, l&#8217;innovazione ha bisogno di una comunit\u00e0 ben informata e preparata, e sin dall&#8217;inizio si \u00e8 cercato di promuovere la consapevolezza locale del programma. Un&#8217;ampia copertura nei giornali, alla radio e alla televisione locale \u00e8 servita ad accrescere il prestigio della RBC e a stimolare il coinvolgimento della comunit\u00e0.<\/p>\n<p><strong>Guardare a sud<\/strong><br \/>\nLe comunit\u00e0 hanno preso coscienza dei disabili e talvolta hanno avuto un ruolo importante nel programmare metodi per venire incontro alle loro necessit\u00e0.<br \/>\nLa RBC offre un nuovo metodo di riabilitazione ai responsabili della politica, ai professionisti, ai programmatori, ai capi di comunit\u00e0 ed alle stesse persone disabili.<br \/>\nIl progresso \u00e8 stato lento e discontinuo, se si considerano i primi dieci anni di RBC. E&#8217; per\u00f2 significativo che alcuni degli esempi pi\u00f9 creativi di collaborazione fra genitori e professionisti vengano dalle nazioni pi\u00f9 povere. E&#8217; forse il caso che il mondo sviluppato guardi a sud per cercare metodi innovativi di lavoro con le persone disabili. Nell&#8217;avvicinarci ad un nuovo secolo, appare evidente che il problema delle disabilit\u00e0 deve essere ancora risolto. E&#8217; per\u00f2 altrettanto chiaro che i metodi tradizionali riescono solo a scalfire la superficie. Occorre una radicale rivalutazione dei nostri rispettivi ruoli nella riabilitazione e nell\u2019educazione delle persone disabili. La RBC indica questo ruolo.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Il programma di Riabilitazione su Base Comunitaria (RBC) in Guyana si chiama Hopeful Steps (Passi di speranza); \u00e8 iniziato nel 1986 ed oggi \u00e8 operativo in cinque regioni del paese. E\u2019 un esempio di come la riabilitazione si pu\u00f2 collegare allo sviluppo di una regione. 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