Riportiamo di seguito i brani da Vestita di nuvole di Maria Simona Bellini, Sperling & kupfer editori, Milano, 1996<\/p>\n
Furono pochi i giorni che riuscii a trascorrere serenamente.
\nInfatti, una notte mi svegliai di soprassalto. C’era un rumore strano nella stanza, come di singhiozzo soffocato.
\nAccesi la luce spaventata e il mio sguardo si pos\u00f2 subito su Letizia. Il suo corpicino era contratto e aveva preso una strana posizione a U. Le gambine erano dritte verso l’alto e cos\u008d la testina. Dalla sua gola usciva uno sbuffo strozzato.
\nNon sapevo cosa fare e avrei voluto urlare, ma mi trattenni e svegliai Tony con delicatezza.
\nNel frattempo Letizia si era nuovamente rilassata e sembrava riposare serenamente.
\nSpiegai a Tony cos’era accaduto. Si alz\u00f2 immediatamente e si avvicin\u2022\u00f2alla culla con un’espressione preoccupata, ma la bambina era l\u00ec\u008d che dormiva, avvolta nel lenzuolino rosa.
\nLa sua espressione cambi\u00f2 all’improvviso. Era infuriato.
\nAspett\u00f2 qualche minuto seduto sul bordo del letto con la testa tra le mani, poi rivolgendosi a me, disse in un sussurro: “Dormi, Simona, ti prego, dormi. Io non ce la faccio pi\u00f9 a vivere cos\u00ec\u008d. Dormi per favore”.
\nIo non era pazza e non avevo le allucinazioni! Perch\u00e8 questo avevo letto sul suo viso.
\nMio Dio! Come ne sarei uscita?
\nLa sera successiva portai Letizia a letto, dopo il pasto, con la morte nel cuore.
\nA casa l’atmosfera si era fatta molto pesante e mi ero resa conto, con stupore e dolore, che cominciavo a trattare male i miei bambini per un nonnulla.
\nMi sentivo come sull’orlo di un precipizio, nel quale avevo tanta voglia di cadere.
\nEcco, ricominciava!
\nLetizia era di nuovo in quell’assurda posizione. Si rilass\u00f2 e si irrigid\u008d di nuovo per diverse volte.
\nCon una voce calma e glaciale, che non riconobbi come mia, chiamai ancora una volta Tony.
\nSegu\u00ec\u008d anche lui due o tre fasi di quello strano alternarsi di contrazione e quiete.
\nE subito dopo mi disse: “Chiama Aldo, per favore, … e scusami…\u201d.
\nNon me lo feci ripetere due volte e nel primo pomeriggio del giorno dopo Aldo Pennacchi era seduto con noi al tavolo della stanza da pranzo.
\n“Sicuramente \u00e8 un problema neurologico”, esord\u008d\u00ec, dopo le necessarie spiegazioni, rivolgendosi a Tony, “ma se tua moglie afferma che nella sua famiglia sono presenti alcuni casi di epilessia, probabilmente non si tratta che di questo.”
\nIo annuivo senza fiatare.
\n\u201cQuesta malattia comunque non deve spaventare. \u00c8 abbastanza diffusa e nella maggior parte dei casi perfettamente controllabile. Per\u00f2 non \u00e8 possibile effettuare disgnosi senza qualche approfondimento. Io lo farei. Potrebbe trattarsi d\u2019altro, o di niente. Credo che la cosa migliore sia portare la bambina all\u2019ospedale, per una visita neurologica.\u201d
\n\u201cNeurologica… neurologica… neurologica…\u201d
\nEro al punto di partenza!
\nBisognava assolutamente fissare un appuntamento con un neurologo.
\nLo ottenni per fine agosto.
\nLa smilza signorina allo sportello mi restitu\u00ec il foglietto rosa con la richiesta di una visita specialistica, dichiarando con entusiasmo: \u201cSiete fortunati. Oggi visita il professor G: \u00c8 un vero luminare. Volete prendere l\u2019appuntamento per il controllo?\u201d
\n\u201cNo, grazie\u201d, risposi. \u201cSpero proprio che non ce ne sia bisogno.\u201d
\n\u201cAccomodatevi nella stanza alla vostra destra e auguri per la piccola.\u201d
\nLa carrozzina fece per prima il suo ingresso nella stanza con Tony e me dietro. Era la prima volta che mettevo piede in un ambulatorio di neurologia.
\nRichiusiria non termina qui. Abbiamo ancora tanta strada da fare!
\nNon \u00e8 possibile sentirsi appagati dai risultati raggiunti, anche perch\u00e9 il futuro incute ancora un po\u2019 di timore.
\nPer esempio, io non ho la pi\u00f9 pallida idea di cosa un giorno Letizia diventer\u00e0. Ho solo una certezza: so esattamente cosa non diventer\u00e0!
\nNon sar\u00e0 Ettore, Paolo, Emanuela, o altre decine di bambini devastati che ho incontrato lungo il mio percorso.
\nNon trascorrer\u00e0 la sua vita in un letto, in attesa solo di morire.
\nNon sar\u00e0 un neonato a vita!
\nA nessuno permetter\u00f2 dunque di affermare quali siano i limiti di mia figlia. Anche perch\u00e9 Letizia smentirebbe ancora una volta tutte le nuove, terribili previsioni. E allora perch\u00e9 farne?
\nIo non ho elementi per sostenere che Letizia a vent\u2019anni non avr\u00e0 alcun problema oppure il contrario. Anche perch\u00e9, francamente, m\u2019interessa poco.
\nConsidero fondamentali per il suo benessere solo poche semplici cose: l\u2019autosufficienza, una salute discreta, il porgersi serenamente alla vita.
\nSul primo elemento stiamo lavorando, al secondo ha provveduto la natura, il terzo sar\u00e0 una conquista tutta sua. La pi\u00f9 importante! E tutto il resto sar\u00e0 un regalo.
\nA questo punto combatto con un unico, grande tormento: il pensiero delle migliaia di bambini ai quali non vengono offerte tutte le opportunit\u00e0 per uscire dal tunnel della lesione cerebrale.
\nNon \u00e8 importante in che condizioni possano uscirne, se su una carrozzella o privi di parola. Essenziale \u00e8 che possano dare il massimo che la lesione consenta loro, che il potenziale possa venire sfruttato pienamente.
\nQualcuno potrebbe superare addirittura i propri compagni privi di handicap. Ma questo non interessa n\u00e9 ai bambini cerebrolesi n\u00e9 a noi genitori.
\nA noi occorrono solo conquiste, obiettivi da raggiungere, la voglia di sperare ancora. Perch\u00e9 non esiste mai\u00a0 attesa troppo lunga per un genitore che spera.
\nLetizia \u00e8 una bambina serena, allegra, disponibile verso gli altri in modo pressoch\u00e8 totale e nella nostra casa non si respira atmosfera di tragedia.
\n\u00c8 strano? Siamo pazzi? O incoscienti?
\nNo. La nostra \u00e8 la serenit\u00e0 di chi, voltandosi indietro, non dovr\u00e0 recriminare su quanto non ha voluto o potuto fare. Di chi ha contribuito a migliorare il futuro del proprio figlio. Magari combattendo battaglie che sembravano perdute in partenza.
\nQuanti scontri, discussioni, controversie. E quanti avversari da superare: i pregiudizi culturali, la nostra disperazione, la presunzione di chi dovrebbe aiutarti ma non ti capisce. E non fa nulla per capirti.
\nAnche per questo ho stipulato un patto con me stessa. Niente nomi di medici, paramedici o di quei campioni di umana ignoranza che hanno reso ancor pi\u00f9 difficoltoso il nostro cammino! Un po\u2019 per piet\u00e0, un po\u2019 per vigliaccheria. Per lasciare spazio invece a quanti hanno illuminato la nostra strada.
\nIn salita, faticosa, ma rivolta a vette irraggiungibili da una famiglia normale.
\nE della Letizia di oggi cosa dire?
\nLetizia rappresenta la fiducia in un mondo dove ognuno possa dare quanto pu\u00f2, nella certezza di avere comunque un ruolo, una missione da poter integrare con quella degli altri.
\nPerch\u00e9 questo \u00e8 il senso della vita dei bambini come lei.
\nQuanto ha ricevuto da quelli che l\u2019hanno aiutata? E quanto ha dato loro?
\n\u00c8 da questo abbraccio di ruoli che Letizia \u00e8 sbocciata nuovamente alla vita, avendo oggi poco a che fare con la bimba di prima, quella chiusa nel guscio.
\nI suoi grandi occhi verdi, la sua salvezza, sono l\u2019unica immagine riconoscibile della Letizia di cinque anni fa.
\nE vorrei che fosse cos\u00ec per tutti i bambini in difficolt\u00e0.
\nMa non ho mezzi, sono impotente.
\nL\u2019unico strumento che possiedo sono queste mie parole, che spero possano dare anche un solo barlume di speranza a coloro che ne hanno bisogno.
\nPerch\u00e9 un giorno anch\u2019essi possano vedere con gli occhi del cuore quella grande insegna che campeggia sulla porya di casa mia.
\nC\u2019\u00e8 scritto: SILENZIO! MIRACOLO IN CORSO.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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