di Alessandra Pederzoli<\/p>\n
Ci sono in Italia circa centomila persone con handicap grave per le quali la rete dei servizi mostra difficolt\u00e0 a fornire risposte adeguate, soprattutto dirette all\u2019autonomia e alla formazione della persona nella sua et\u00e0 adulta. D\u2019altro canto per\u00f2 sono pressanti, e urgenti, le esigenze delle famiglie, preoccupate per l\u2019annosa questione del dopo di noi: cosa succeder\u00e0 ai loro figli una volta che il naturale corso degli eventi li porter\u00e0 ad abbandonarli?
\nCiascuna persona disabile, di qualsiasi et\u00e0, ha il diritto a un sistema di aiuto e di supporto che garantisca il massimo sviluppo della sua personalit\u00e0; il tutto orientato all\u2019inserimento sociale che sia il pi\u00f9 attivo e partecipato possibile. Probabilmente \u00e8 l\u2019et\u00e0 evolutiva quella durante la quale la persona \u00e8 pi\u00f9 seguita, grazie a una strutturazione dei servizi sanitari, educativi e sociali, meglio organizzata.
\nPi\u00f9 carente invece l\u2019itinerario d\u2019integrazione della persona in et\u00e0 adulta. Si tratta invece di un\u2019et\u00e0 importante: la maggior parte della vita! Ecco allora che la creazione di una vera e propria rete nella quale vanno a confluire gli interventi sanitari, educativi, formativi e sociali, \u00e8 necessaria. Fondamentale realizzare un processo di lavoro integrato e continuativo, basato sulla definizione del progetto individuale di riabilitazione funzionale e di integrazione sociale della persona.
\nVa continuamente riaffermata dunque, l\u2019importanza dell\u2019integrazione dei servizi sociali e sanitari che potr\u00e0 dare uno slancio positivo al completamento dell\u2019iter legislativo di riforma dell\u2019assistenza che, oltre a individuare le diverse responsabilit\u00e0 istituzionali, trover\u00e0 risorse aggiuntive per rafforzare la rete dei servizi.
\nConcretamente occorre sempre tenere la persona, prima bambina e poi adulta, come punto di riferimento ultimo di tutte la azioni.
\nL\u2019uscita dalla scuola dell\u2019obbligo \u00e8 uno dei passaggi pi\u00f9 delicati: importante utilizzare al meglio il Piano Educativo Individuale per valutare le reali potenzialit\u00e0 della persona, ragionando intorno a percorsi di integrazione successivi, quali potrebbero essere il proseguimento degli studi, l\u2019assistenza socio-sanitaria, il mondo del lavoro, l\u2019accompagnamento in centri diurni, ecc. Non si tratta di una fase di abbandono da parte dei servizi riabilitativi ed educativi, quanto piuttosto un passaggio di testimone tra i servizi di riabilitazione per l\u2019et\u00e0 evolutiva e i servizi di riabilitazione per l\u2019et\u00e0 adulta.
\nIl passaggio alla vita adulta significa per tutti l\u2019inizio di un cammino verso l\u2019acquisizione di una graduale indipendenza e autonomia, sulla quale abbiamo gi\u00e0 riflettuto all\u2019interno di questa rubrica nel corso dell\u2019anno. Anche la persona disabile ha il diritto di avere una vita adulta ed \u00e8 perseguibile educare e stimolare all\u2019autonomia e all\u2019indipendenza. Cos\u00ec gli obiettivi primari diventano il sostegno ai non autosufficienti per raggiungere il massimo grado di autonomia personale, il sostegno alla socializzazione ma anche l\u2019aiuto alla famiglia. Cos\u00ec ai programmi di assistenza si affiancheranno anche percorsi per lo sviluppo dell\u2019autonomia, sempre in una logica di rete nella quale i servizi interagiscono e si completano a vicenda.
\nElemento di rilievo rimane sempre la famiglia che \u00e8 la prima e fondamentale istituzione assistenziale, ma anche educativa e formativa, all\u2019interno della quale la persona si trova a vivere. Probabilmente per molte persone disabili la vita all\u2019interno delle mura domestiche \u00e8 la soluzione migliore, la pi\u00f9 efficace e la pi\u00f9 completa dal punto di vista delle esigenze assistenziali. Non per tutti \u00e8 cos\u00ec, certo. Anzi, per molti \u00e8 anche vero il contrario. La famiglia, in ogni caso, rimane un soggetto al quale occorre guardare sempre con molta cura. Occorre monitorarne continuamente le esigenze per dare un fattivo supporto, che sia aiuto concreto per non determinare situazioni di svantaggio per tutti.
\nUna delle questioni pressanti, che spesso rendono difficile il dialogo tra le famiglie e i servizi \u00e8 proprio l\u2019incertezza del \u201cdopo\u201d: \u201cdopo la nascita del bambino disabile\u2026\u201d, \u201cdopo l\u2019inserimento a scuola\u2026\u201d, \u201cdopo quella riabilitazione\u2026\u201d, \u201cdopo la formazione\u2026.\u201d, \u201cdopo la morte dei genitori\u2026\u201d.
\nLa famiglia \u00e8 presenza costante, figura da rassicurare continuamente circa le tappe esistenziali che il proprio figlio dovr\u00e0 affrontare: i programmi di accompagnamento della persona devono quindi tenerla continuamente vicina, per attivare proposte di programmi individuali condivisi. L\u2019intero piano d\u2019intervento e, soprattutto, la definizione di ogni modello d\u2019intervento deve essere condiviso e partecipato dalla famiglia.
\nSono molte le azioni che vanno in questa direzione e che si differenziano nel corso della vita e della crescita della persona. In questa sede, vogliamo guardare pi\u00f9 da vicino quello che accade per il \u201cdopo di noi\u201d e, pi\u00f9 in generale, alla questione della residenzailit\u00e0, legandoci anche all\u2019esperienza riportata dell\u2019Anffas di Cento, Ferrara.
\nMolto spesso il disabile \u00e8 costretto a restare con i genitori per diversi motivi: il tipo di disabilit\u00e0 che non permette una vita autonoma, la mancanza di servizi di aiuto personale per superare problemi di non autosufficienza per i disabili socialmente integrati, la non disponibilit\u00e0 di alloggi adeguatamente attrezzati.
\nLa programmazione di un progetto di residenzialit\u00e0 permetterebbe in molti casi l\u2019opportunit\u00e0, a volte negata, di fare esperienze di socializzazione pi\u00f9 completa e di stimolare risorse latenti per collocarsi a un livello di maggiore autonomia personale. Importante \u00e8 allora progettare, sperimentare e consolidare un sistema di vita extra familiare, individuato come idoneo non solo come risposta ai bisogni assistenziali, ma anche come risposta ai bisogni esistenziali della singola persona; costruendo un sistema di autonomia con i genitori stessi e con l\u2019aiuto dei servizi che hanno la presa in carico, senza dover ricorrere a soluzioni affrettate dettate dall\u2019emergenza.
\nIn quest\u2019ottica si colloca l\u2019esperienza portata avanti dall\u2019associazione Anffas di Cento, Ferrara.
\nSi tratta della realizzazione di un centro socio-riabilitativo residenziale \u201cDopo di noi\u201d; una struttura progettata nel volere della Delibera di Giunta Regionale n. 2000\/564 del 01\/03\/2000, direttiva Regionale per l\u2019autorizzazione al funzionamento delle strutture residenziali e semiresidenziali per minori disabili, anziani e malati di AIDS in attuazione della Legge Regionale 12\/10\/1998 n. 34. Il rispetto di tali direttive si \u00e8 reso necessario essendo lo scopo dell\u2019Associazione promotrice dell\u2019opera, quello di offrire servizi, rivolti a cittadini che si trovano in difficolt\u00e0 a maturare, recuperare o mantenere la propria autonomia psico-fisica e razionale, perseguendo la finalit\u00e0 di favorire processi di emancipazione da situazioni di privazioni o esclusione, cos\u00ec come riportato nell\u2019ambito di applicazione della norma regionale citata. Nello specifico, lo scopo del Progetto va oltre l\u2019offerta di servizi a cittadini disabili, per gli interventi socio-assistenziali o socio-sanitari necessari, finalizzando le prestazioni erogate al sostegno della famiglia. Particolarit\u00e0 principale del Centro Residenziale \u00e8 il \u201cdopo di noi\u201d: sar\u00e0 infatti prevista in collegamento diretto con il centro residenziale la costruzione di cinque abitazioni, in grado di dare alloggio oltre che all\u2019ospite anche ai propri famigliari, bisognosi di aiuti nel difficile compito educativo del figlio. Il centro intende fornire ospitalit\u00e0 e assistenza a cittadini che necessitano di una assistenza continua e ai genitori che risiedono con i propri ragazzi all\u2019interno della struttura che contribuiranno con la loro presenza al supporto familiare.
\nObiettivo che si aggiunge a quello dell\u2019assistenza, \u00e8 anche quello di attuare interventi volti all\u2019acquisizione della autonomia individuale nelle attivit\u00e0 quotidiane, al potenziamento delle capacit\u00e0 cognitive e relazionali, oltre ad attivare strategie per una corretta e positiva integrazione sociale.
\nL\u2019esperienza di Cento \u00e8 una tra le tante: uno dei molti tentativi di dare una risposta concreta al bisogno di quanti necessitino di spazi di integrazione e crescita per l\u2019acquisizione di una maggior consapevolezza della propria adultit\u00e0 di persone, poste in un contesto pi\u00f9 allargato del quale fanno pienamente parte.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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