di Daniela Follo<\/p>\n
Si chiama prima informazione il delicato momento in cui il medico dovrebbe dire ai genitori che il neonato ha qualcosa che non va.
\nPer cercare di capire come i medici coinvolti (ginecologi e pediatri) si comportano in questi casi e per conoscere l’esperienza diretta dei genitori, abbiamo realizzato un’inchiesta. Abbiamo intervistato 10 pediatri e 23 ginecologi dei centri di nascita pubblici e privati (tutti situati in provincia di Bologna) e 12 famiglie cui era nato un bambino con malformazioni negli ultimi sei anni.<\/p>\n
Le risposte dei medici Un’informazione affidata alla buona volont\u00e0 del singolo? Le famiglie raccontano Un’informazione data male per 7 famiglie su 14 di Daniela Follo Si chiama prima informazione il delicato momento in cui il medico dovrebbe dire ai genitori che il neonato ha qualcosa che non va. Per cercare di capire come i medici coinvolti (ginecologi e pediatri) si comportano in questi casi e per conoscere l’esperienza diretta dei genitori, abbiamo realizzato un’inchiesta. Abbiamo intervistato 10 […]<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[3766],"tags":[3587,3583],"edizioni":[91],"autori":[245],"monografie":[],"editori":[],"luoghi":[],"book":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/6812"}],"collection":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=6812"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/6812\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":6814,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/6812\/revisions\/6814"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=6812"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=6812"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=6812"},{"taxonomy":"edizioni","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fedizioni&post=6812"},{"taxonomy":"autori","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fautori&post=6812"},{"taxonomy":"monografie","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmonografie&post=6812"},{"taxonomy":"editori","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Feditori&post=6812"},{"taxonomy":"luoghi","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fluoghi&post=6812"},{"taxonomy":"book","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fbook&post=6812"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
\n<\/strong>Per quanto riguarda i medici, le domande del questionario chiedevano a chi di solito spettava il compito di comunicare ai genitori la notizia e come veniva data, a chi veniva comunicata (al padre o alla madre), se veniva scelto un posto in particolare, come veniva seguita la famiglia successivamente.
\nDall’esame delle risposte ottenute si osserva che il pi\u00f9 delle volte \u00e8 il neonatologo a fornire alla famiglia la prima informazione (26), mentre il ginecologo partecipa in una minore percentuale di casi (11 casi, di cui 7 nel caso del ginecologo che abbia seguito personalmente la donna durante la gravidanza). Per il colloquio viene scelto uno studio medico o un’altra sede riservata in 27 casi, la stanza di degenza della madre in 8.
\nLa maggior parte dei medici preferisce in genere parlare con il solo padre (23) e meno frequentemente con entrambi i genitori (8), nessuno affronta il problema direttamente con la madre da sola.
\n19 medici contro 14 preferiscono aspettare piuttosto che comunicare immediatamente il loro sospetto diagnostico, usando una certa cautela (13 casi) in attesa dell’esito degli esami cui viene sottoposto il bambino.
\nQuanto all’attenzione che viene rivolta alla personalit\u00e0 dei genitori ed alla loro psicologia 14 medici contro 11 dicono di non prenderla in considerazione e 4 dicono di valutare tali aspetti se possibile o quando gi\u00e0 sia emerso qualche problema. Infine si nota che i nonni non vengono mai contattati, se non in due casi.
\nCome affrontano i medici le modalit\u00e0 della comunicazione?
\nLa maggior parte (22) discute i vari aspetti del problema pi\u00f9 o meno estesamente, mentre 9 si limitano ad un’informazione semplice e concisa. Secondo 20 di loro il messaggio trasmesso \u00e8 piuttosto positivo ed ottimistico e tiene conto delle potenzialit\u00e0 future del bambino, mentre 8 medici dicono di attenersi strettamente alla letteratura medica. Tutti in genere offrono la possibilit\u00e0 di un secondo colloquio per ulteriori chiarimenti.
\nI medici intervistati seguono canali propri di aggiornamento sulle patologie da noi indicate (12) o hanno partecipato ad incontri o si documentano tramite l’IMER (18), il gruppo di studio sulle malformazioni congenite della regione Emilia Romagna
\nAl momento della dimissione 16 medici indirizzano la famiglia verso associazioni di genitori con lo stesso problema, 17 verso assistenti sanitarie o sociali del distretto di appartenenza o altre figure del servizio materno infantile, 12 a strutture ospedaliere, 3 non danno alcuna indicazione.<\/p>\n
\n<\/strong>Se vogliamo trarre da questa indagine qualche considerazione, possiamo concludere che generalmente il delicato compito di fornire alle famiglie la prima informazione viene svolto dal pediatra, che l’affronta con maggiore disponibilit\u00e0. Talvolta per\u00f2 questi non valuta bene quale influenza possa avere il suo messaggio sull’accettazione del figlio da parte dei genitori. Se i messaggi trasmessi vengono recepiti in modo negativo (per i contenuti stessi o per il modo di esprimerli, oppure perch\u00e9 molto vaghi e sommari), il padre e la madre vedranno nel figlio soltanto gli aspetti problematici dell’handicap e continueranno anche nel futuro a considerarlo pi\u00f9 che altro un handicappato.
\nNelle strutture dove, contrariamente a quanto da alcuni affermato, ancora oggi nascono bambini con handicap, la prima informazione non dovrebbe essere affidata alla buona volont\u00e0 o alla sensibilit\u00e0 del singolo, ma dovrebbe essere ben codificata (esistono a questo proposito vari lavori pubblicati in letteratura). Ci\u00f2 per evitare quei casi in cui genitori giovani ed entusiasti per la nascita di un figlio vengano aggrediti e colpevolizzati o abbandonati di fronte ad un problema che andrebbe invece affrontato e discusso insieme con la massima competenza, fornendo nel contempo le informazioni utili per iniziare subito a viverlo nel miglior modo possibile.<\/p>\n
\n<\/strong>Le domande poste invece ai genitori chiedevano di raccontare la loro esperienza diretta di “prima informazione”, le emozioni che avevano provato e infine alcuni suggerimenti su come questa comunicazione dovrebbe essere fatta. Delle 14 famiglie intervistate, 12 avevano avuto un bambino con la sindrome di Down e a 2 era stato diagnosticato al figlio un diverso deficit mentale.
\nIl momento della comunicazione della diagnosi \u00e8 differente nei due casi, infatti mentre con relativa facilit\u00e0 si sospetta di essere in presenza di una sindrome di Down (pur essendo necessaria la conferma da parte del cariotipo, la mappa cromosomica), quando ci si trova di fronte a patologie neurologiche di varia natura la complessit\u00e0 di un inquadramento diagnostico richiede tempi lunghi di osservazione ed approfonditi accertamenti.
\nLa prima informazione, nei 14 casi esaminati, \u00e8 stata generalmente data al padre per primo (8 volte) o ad entrambi i genitori (2 volte); \u00e8 stata fornita dal pediatra del nido (7 volte) o dal pediatra della struttura ospedaliera dove il bambino veniva trasferito per patologia (4 volte) o dal ginecologo (2 volte). In un solo caso fu fornita dalla caposala.
\nDa quanto riferito emerge che il personale parasanitario non viene in genere coinvolto, anzi assume spesso un atteggiamento sfuggente di fronte al problema; in un solo caso, tra quelli di nostra conoscenza, un’infermiera si sofferm\u00f2 spontaneamente a parlare con la madre di tale problematica perch\u00e9 ne aveva avuto esperienza diretta.
\nNei casi della sindrome di Down il sospetto \u00e8 stato comunicato subito dopo la nascita del bambino, a volte in uno studio medico (2 volte su 12), a volte nella camera di degenza della madre (3 volte su 12), qualche volta nel corridoio o nella stanza del cambio dei neonati (2 volte su 12). In 5 casi i tempi della comunicazione sono stati pi\u00f9 tardivi.
\nDalle impressioni dei genitori emerge che alcuni medici sono stati piuttosto vaghi e poco chiari nell’esporre il problema (4 casi su 14), altri hanno dato informazioni essenzialmente negative e con note di commiserazione per il futuro del bambino e della famiglia (5 su 14). Altri medici hanno fatto un colloquio prolungato nel corso del quale si sono dilungati su tutti i vari aspetti del caso, disegnandone a volte un quadro ottimista e positivo (3 su 14) o assolutamente negativo (2 su 14).
\nMolto raramente (in un solo caso) \u00e8 stato richiesto un incontro successivo per ulteriori chiarimenti con il medesimo medico: probabilmente perch\u00e9 le famiglie si sono rivolte a persone di loro conoscenza o al personale medico della struttura ospedaliera che accoglieva il bambino per ulteriori accertamenti e cure o alle associazioni dedite a queste problematiche.
\nAlle famiglie \u00e8 stato consigliato, spontaneamente o su loro richiesta, di rivolgersi alla propria Usl in 3 casi, alle associazioni specifiche in 6, mentre in 4 casi non venivano suggeriti i percorsi successivi da intraprendere.<\/p>\n
\n<\/strong>L’impressione finale che emerge dai colloqui effettuati con i genitori \u00e8 che essi hanno vissuto un’esperienza di primo contatto con il problema del loro bambino appena nato piuttosto negativa: 7 genitori su 14 cambierebbero, potendo, l’esperienza che hanno allora vissuto e dai loro commenti si possono ricavare alcuni suggerimenti per il personale medico che si trovi di fronte a questo delicatissimo compito.
\nLa comunicazione della diagnosi o del sospetto dovrebbe essere pi\u00f9 rassicurante ed ottimistica e pi\u00f9 aggiornata sulla realt\u00e0 attuale della sindrome di Down e sulle potenzialit\u00e0 future di chi ne \u00e8 affetto. In tale occasione bisognerebbe evitare di dilungarsi troppo su tutta la gamma dei problemi clinici descritti nella sindrome, in quanto ci\u00f2 creerebbe nei genitori delle paure esagerate, che non hanno poi sempre riscontro nella realt\u00e0.
\nAnche per le altre patologie neurologiche, per le quali non si possono fare previsioni categoriche per il futuro e delle quali bisogna seguire nel tempo gli sviluppi, \u00e8 necessario fornire ai genitori, oltre ad un quadro realistico della malattia, anche gli strumenti per affrontare la condizione del figlio, accennando alle varie possibilit\u00e0 terapeutiche e riabilitative conosciute ed indirizzandoli verso eventuali strutture specializzate in tali patologie.
\nTale comunicazione dovrebbe essere effettuata in ambiente riservato e, possibilmente, ai due genitori insieme. In entrambe le situazioni bisogna favorire l’avvicinamento precoce al neonato e l’allattamento, perch\u00e9 un’accettazione migliore del proprio bambino \u00e8 senz’altro facilitata dal precoce contatto.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"