di Flavio Gerolla<\/p>\n
I medici e gli infermieri raramente sono in grado di informare adeguatamentge i genitori; si sbaglia il modo di dirlo, il momento scelto, il posto: questo \u00e8 quanto emerge dalle testimonianze di tre madri che hanno vissuto questo momento. Da parte loro i medici denunciano un certo clima culturale che rende le cose ancora pi\u00f9 difficili.<\/p>\n
“Quella domenica, a poche ore dal parto, mentre chiacchieravamo, vediamo avvicinarsi due pediatre dell’ospedale che iniziano a visitare il bambino; chiediamo se tutto va bene e a questa domanda una delle pediatre si gira verso di noi dicendo: “Non vi siete accorti che vostro figlio \u00e8 mongoloide?\u2019.
\n\u201cUna volta che la pediatra ci ha informati dei suoi sospetti – dice F. – per dieci lunghi giorni abbiamo aspettato il risultato definitivo della diagnosi dato dalla mappa cromosomica, il cariotipo; alla fine la stessa dottoressa venne a trovarci e ci disse: \u2018Avete visto, avevo ragione, il bambino \u00e8 affetto da sindrome di Down, non per vantarmi ma su queste cose mi sbaglio poche volte\u2019.\u201d
\nPer fortuna non a tutte le famiglie capita di venire informate in questo modo sullo stato di salute del proprio figlio; ma, la mancanza di tatto, non si limita a questo; quando viene il momento di spiegare meglio cosa sia avere un figlio Down i medici utilizzano vecchi testi raffiguranti immagini di bambini mongoloidi gravi e descrivono le loro caratteristiche con estrema freddezza. \u201cQuando non conosci un problema – continua a raccontare F. – tutto ci\u00f2 che ti viene detto da persone che ritieni per di pi\u00f9 capaci, ti pesano, ti distruggono e non le metti in dubbio; ora invece che \u00e8 passato del tempo e ne sappiamo di pi\u00f9, possiamo dire che questi bambini hanno delle potenzialit\u00e0 che possono essere utilizzate\u201d.<\/p>\n
L’informazione nei sotterranei dell’ospedale Il punto di vista del medico Il solito problema dei costi di Flavio Gerolla I medici e gli infermieri raramente sono in grado di informare adeguatamentge i genitori; si sbaglia il modo di dirlo, il momento scelto, il posto: questo \u00e8 quanto emerge dalle testimonianze di tre madri che hanno vissuto questo momento. Da parte loro i medici denunciano un certo clima culturale che rende le […]<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[3766],"tags":[3587,3583],"edizioni":[91],"autori":[2726],"monografie":[],"editori":[],"luoghi":[],"book":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/6816"}],"collection":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=6816"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/6816\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":6817,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/6816\/revisions\/6817"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=6816"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=6816"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=6816"},{"taxonomy":"edizioni","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fedizioni&post=6816"},{"taxonomy":"autori","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fautori&post=6816"},{"taxonomy":"monografie","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmonografie&post=6816"},{"taxonomy":"editori","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Feditori&post=6816"},{"taxonomy":"luoghi","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fluoghi&post=6816"},{"taxonomy":"book","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fbook&post=6816"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
\n<\/strong>Altre volte l’informazione non viene neppure data subito, ma con una scusa si cerca di rinviarla perch\u00e9 non si sa come darla. \u00c8 quanto \u00e8 capitato ad A.: \u201cQuando \u00e8 nato me l’hanno messo sulla pancia…aveva un viso molto schiacciato; a me e a mio marito sono venuti dei sospetti che non sapevamo per\u00f2 chiarirci\u201d. Poco dopo l’ostetrica chiama in disparte il marito a cui comunicano che il neonato deve essere ricoverato in neonatologia per via di una spalla “un po’ piegata”. \u201cMi hanno fatto capire che era meglio trasferire il bambino subito, forse avevano paura che io capissi\u201d. Il giorno dopo, nonostante le richieste, i genitori non riescono ad avere altre notizie. Cos\u00ec il marito va nella clinica dove \u00e8 ricoverato il bambino per sapere come sta. Solo a questo punto conosce la verit\u00e0: suo figlio ha la sindrome di Down. Intanto alla madre i medici comunicano che il figlio non ha niente alla spalla e che sta bene, ma che deve rimanere sotto osservazione. Lei non resiste all’attesa e decide di andare di persona in neonatologia: \u201cMi ha accompagnato un’ infermiera- ricorda A. – che attraverso dei sotterranei mi ha portato alla clinica del bambino. L\u00e0 sotto, l’infermiera mi ha informata sullo stato di mio figlio. Mi ricordo in particolar modo una sua frase: \u2018L’amniocentesi dovrebbe essere obbligatoria per evitare che capitino cose come queste\u2019.\u201d
\n“Guardavo quel bambino – continua a ricordare A. – e mi domandava se era proprio mio; all’inizio non pensavo che mi sarei affezionata, ma poi col tempo..”
\nAd L. invece la notizia viene data quasi subito al marito in termini abbastanza precisi con il consiglio di dirlo alla moglie solo successivamente per non causarle uno shock che avrebbe compromesso l’allattamento. “L’informazione \u00e8 stata poca – racconta L. – i nostri dubbi non venivano chiariti; poi i medici ti parlavano sempre con una nota di dispiacere, come una cosa senza speranza, un evento luttuoso e basta. E’ stato solo con l’aiuto di un altra famiglia che aveva vissuto un’esperienza come la nostra che siamo riusciti a reagire”.
\nIn queste brevi testimonianze sono raccolti tutti gli elementi che compongono questa delicata questione: un personale sanitario (sia medico che infermieristico) molte volte impreparato a gestire situazioni come queste e che non sa scegliere il momento e il modo giusto per comunicare con i genitori, n\u00e9 tantomeno il posto adatto; l’importanza per le famiglie di venire informate correttamente e di entrare in contatto con persone che hanno gi\u00e0 vissuto questi momenti drammatici.
\nLe storie riportate si riferiscono a bambini con sindrome di Down ma lo stesso discorso \u00e8 valido per qualsiasi tipo di malformazione, da quelle pi\u00f9 gravi a quelle che possono essere risolte con un semplice intervento chirurgico; anche in questi casi un’inadeguata prima informazione pu\u00f2 portare seri danni psicologici ai genitori, rendendo pi\u00f9 difficile l’accettazione del proprio figlio.<\/p>\n
\n<\/strong>Visto dall’altra parte il problema assume connotati naturalmente diversi; i medici, anche quelli pi\u00f9 disponibili ad affrontare la cosa, sono in difficolt\u00e0 nel comunicare una notizia come questa, perch\u00e9 si ha la consapevolezza che in ogni modo “si sta dando una botta” alla coppia di genitori. \u00c8 un momento sgradevole ed \u00e8 frequente il caso che il ginecologo, che ha seguito la donna per tutto il periodo, non si faccia pi\u00f9 vivo per motivi d’imbarazzo.
\nA complicare il quadro interviene anche un altro fattore, di cui si \u00e8 gi\u00e0 accennato sopra: la categoria medica \u00e8 tradizionalmente portata a considerare principalmente il problema sanitario, scaricando, come qualcosa che a loro non compete, gli aspetti psicologici che riguardano, in questo caso, la coppia di genitori.
\n\u201cNegli ultimi 10 – 20 anni – afferma Guido Cocchi neonatologo all’ospedale S. Orsola di Bologna – sono cambiate molte cose; una volta si dava l’impressione ai genitori che questo avvenimento fosse solo una disgrazia, non dando alcun accenno di speranza. C’era anche il tentativo di “scaricare” la cosa sui genitori. Oggi il nostro orientamento \u00e8 quello di dare una completa informazione, compresa quella sulle potenzialit\u00e0 e le possibilit\u00e0 di recupero\u201d.
\nIl professor Cocchi rileva un atteggiamento comune dei genitori che si verifica in questi casi: \u201cAnche i genitori tendono a scaricare l'”arrabbiatura” con dei ragionamenti del tipo: \u2018Ma come, per nove mesi mi hanno detto che tutto andava bene e adesso…\u2019; c’\u00e8 la convinzione che se si fanno tutte le analisi e se queste vanno bene allora il bambino sar\u00e0 sicuramente sano, ma questa sicurezza non esiste\u201d.
\nSe da una parte i progressi della medicina non possono prevedere tutti i casi di malformazione nei neonati, esiste anche un problema di controlli che spesso non sono adeguati.
\n\u201c\u00c8 essenziale una corretta diagnosi prenatale – dichiara Luciano Bovicelli, fisiopatologo prenatale dell’ospedale S. Orsola – per averle occorre un personale altamente specializzato, mentre il livello professionale degli ecografisti \u00e8 molto modesto; soprattutto quelli privati che molte volte non sono aggiornati e non hanno la stessa pratica dei loro colleghi che lavorano nei servizi pubblici\u201d.<\/p>\n
\n<\/strong>Sia la prevenzione (basti pensare che in Italia il 5% deineonati ha delle malformazioni) che un atteggiamento medico pi\u00f9 moderno e attento alla persona nella sua globalit\u00e0 (ovvero una diversa formazione) si scontrano con un altro problema, quello dei costi.
\nLa prevenzione costa (anche se nel periodo medio-lungo si rivela fonte di un enorme risparmio di risorse), la formazione dei medici anche. Quando si parla del problema della prima informazione con i medici ci si scontra sempre con un problema strutturale: la situazione dell’ospedale, in perenne carenza di organici e di altre risorse. Allora sembra affiorare un discorso anche se non detto in termini espliciti: \u201cNon \u00e8 possibile essere attenti a tutto, il problema della prima informazione \u00e8 una cosa interessante e importante ma ce ne sono altri mille a cui noi medici dobbiamo far fronte\u201d. Certamente nei periodi di crisi economica e di tagli alla spesa pubblica (e sanitaria) questi discorsi non possono che venire avvalorati.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"