di Silvia Tamberi<\/p>\n
Mi sembra che sia possibile paragonare l’handicap di un componente famigliare (sia esso un genitore, un coniuge, un figlio, un fratello) a un altro membro della famiglia, che diventa una realt\u00e0 sensibile e tangibile, con il quale tutti i membri del nucleo famigliare, soprattutto l’handicappato in prima persona, devono scontrarsi.
\nInfatti l’handicap condizioner\u00e0 tutte le dinamiche famigliari, esigendo spazio, tempo ed energie; avr\u00e0 il potere di fermare l’et\u00e0 delle persone e i cicli naturali di tutta la famiglia, condizionandola nel comune quotidiano ed, a volte, anche nelle sue pi\u00f9 piccole scelte.
\nPenso che, questa particolare famiglia, come ogni altro nucleo famigliare, sia esso “problematico” o “sano”, possa essere paragonato ad un’isola.
\nFamiglia-isola, come cellula fondamentale dell’arcipelago sociale, dello Stato, dell’economia e della societ\u00e0. Famiglia-isola, come nucleo chiuso, indipendente, che mira quasi unicamente al soddisfacimento di se stessa, inconformit\u00e0 alla societ\u00e0 moderna, che tende sempre pi\u00f9 alla personale realizzazione di ogni singolo individuo e sempre meno alla collaborazione, alla collettivit\u00e0 e alla solidariet\u00e0. Famiglia-isola, isolata per la sua diversit\u00e0, per quel radicato senso di autodifesa, di protezione, di censura. Isola-famigliare emarginata dal tessuto sociale, tanto da far aumentare la distanza fra un’isola e l’altra, rendendo pi\u00f9 difficile la comunicazione, il reciproco sostegno e le relazioni tra le isole dell’arcipelago sociale e parentale.<\/p>\n
La fatica di diventare adulti
\n<\/b>Come vive l’handicappato nella sua famiglia?
\nNonostante trovi un ambiente accogliente, solidale, un luogo carico d’amore, di comprensione, fonte di cure e sicurezza, ricco di stimoli per raggiungere nuovi traguardi, dovr\u00e0 anch’egli percorrere un cammino di auto-accettazione, che verr\u00e0 in base alla percezione di s\u00e9 e della propria persona.
\nLa persona handicappata dovr\u00e0 imparare a convivere con i suoi limiti, mettendo in conto le varie rinunce dovute al proprio stato di disabilit\u00e0, scontrandosi inevitabilmente con il confronto tra s\u00e9 e gli altri; inoltre dovr\u00e0 faticosamente attivare ed inventare sempre nuove strategie compensatorie per superare gli ostacoli quotidiani. Dovr\u00e0 imparare ad accettare il proprio corpo, un corpo che cambia, con lo scoppiare dell’et\u00e0 adolescenziale e della sessualit\u00e0.
\nUn corpo senza intimit\u00e0, troppo invaso dagli altri per la cura dell’igiene personale e dai trattamenti fisioterapici. Un corpo con cui \u00e8 difficile vivere, muoversi, conoscersi e crearsi una propria identit\u00e0 personale, quasi sempre vestito, per comodit\u00e0 e praticit\u00e0, con anonime tute, che non evidenziano l’identit\u00e0 femminile o maschile della persona.
\nIl percorso di auto-accettazione di un individuo disabile avr\u00e0 molte interferenze e molte contaminazioni dall’ambiente in cui vive il soggetto, soprattutto da quello famigliare e da come i genitori percepiranno l’handicap.
\nLa famiglia vive l’adolescenza dei figli handicappati come un nuovo scombussolamento, con nuovi conflitti e nuove preoccupazioni. Questo perch\u00e9 il nucleo famigliare, dopo il primo smarrimento, tende a crearsi un equilibrio statico, abitudinario e di routine, ma nello stesso tempo molto precario, dove ogni piccolo mutamento scombina e disorienta tutte le dinamiche famigliari. Infatti l’adolescenza \u00e8 sempre stata vista come un’et\u00e0 di passaggio, di cambiamento verso una vita nuova, ma i genitori si rendono ben conto che ci\u00f2 non pu\u00f2 avvenire nei loro figli gravemente handicappati. Inoltre \u00e8 questal’et\u00e0 in cui si fa pi\u00f9 evidente il divario tra il soggetto disabile e i suoi coetanei ed i genitori saranno costretti a ridurre ulteriormente le loro aspettative nei confronti degli sperati miglioramenti del figlio.
\nPer questo la famiglia cercher\u00e0 di fermare il tempo, rimandando la crescita del figlio, al fine di prolungare la speranza di un miracolo e di una risoluzione; continuando a considerare il portatore di handicap come un eterno bambino, cercando di proteggerlo e di difenderlo.
\nQuesto atteggiamento della famiglia limiter\u00e0 ancora di pi\u00f9 il ragazzo in difficolt\u00e0, che faticher\u00e0 ulteriormente a crescere; inoltre sar\u00e0 ostacolato nella sua ricerca di autonomia, impedendogli di raggiungere, anche se ne ha le capacit\u00e0, un minimo grado di indipendenza possibile.
\nNonostante tutto, questo atteggiamento dei genitori \u00e8 facilmente comprensibile, perch\u00e9 il tessuto sociale \u00e8 meno comprensivo verso l’handicappato adulto che non verso l’handicappato bambino. Infatti, soprattutto l’handicappato mentale, non ispirer\u00e0 pi\u00f9 sentimenti di tenerezza, di accondiscendenza, ma ogni suo gesto sar\u00e0 osservato dagli altri con diffidenza, sar\u00e0 limitato bruscamente il suo bisogno di contatto fisico, non gli saranno pi\u00f9 concessi tanti comportamenti ridicoli, che inevitabilmente confermano la sua diversit\u00e0.
\nAlcuni genitori avranno educato i loro figli “al tutto dovuto”,”al tutto lecito” per i suoi limiti, per la sua disabilit\u00e0, come un per riparare, supplire alle sue limitazioni con qualcos’altro. Crescendo conquesta mentalit\u00e0 “del poverino” l’handicappato faticher\u00e0 ad inserirsi nel mondo esterno, scontrandosi ben presto con il pietismo, con una societ\u00e0 non appianata a sua misura come la famiglia. Gli sar\u00e0 quindi difficile crearsi delle relazioni e delle amicizie alla pari, considerandosi lui, per primo “diverso”.
\nAltri avvenimenti che possono turbare un equilibrio famigliare precario sono la comparsa nel figlio della sessualit\u00e0 imprevista e poco gestibile, l’arrivo del ciclo mestruale nelle ragazze, la comparsa della barba nei ragazzi,….ecc…..
\nLa chiamata al servizio militare, ad esempio, viene vissuta dai genitori come evento doloroso, che fa loro ripercorrere nuovamente tutta la loro storia personale, anche perch\u00e9 devono compiere tutto l’iter burocratico di esonero. Qui dovrebbero accorrere quelle relazioni parentali ed amicali o i servizi sociali, che prendendosi questo incarico, eviterebbero nuove frustrazioni, sia ai genitori, sia al ragazzo stesso.<\/p>\n
Dopo la scuola dell’obbligo
\n<\/b>L’et\u00e0 adolescenziale coincide anche con il termine dell’obbligo scolastico, che tante volte propone un nuovo problema ai ragazzi handicappati.
\nAnche se, negli ultimi anni, la normativa ha consentito loro la frequenza delle scuole superiori, ha reso possibile un loro inserimento lavorativo, permettendo cos\u00ec la realizzazione personale ed una normale socializzazione a molte persone handicappate, resta, sempre e comunque, il problema di come occupare i soggetti pi\u00f9 gravi.
\nInizia per loro nell’adolescenza, un vero e proprio pellegrinaggio per trovare un’opportuna “collocazione”, cercando di inserirli negli scarsi laboratori protetti, nei centri diurni e di socializzazione o nelle varie cooperative, con la costante paura che l’handicappato resti totalmente delegato alla famiglia, con rari momenti di socializzazione, con pochissimi stimoli, rischiando anche di perdere le abilit\u00e0 precedentemente acquisite.
\nSolo pochi centri e laboratori sono veramente organizzati ed efficienti, condelle attivit\u00e0 gratificanti e soddisfacenti, in grado di permettere ai ragazzi l’espressione della loro creativit\u00e0 e di sfruttare le loro potenzialit\u00e0 e leloro capacit\u00e0 individuali. Altre realt\u00e0 purtroppo si riducono ad essere dei veri e propri “parcheggi”, che costringono i ragazzi a vivere giornate veramente frustranti e non produttive.
\nQueste realt\u00e0, seppur insoddisfacenti, rappresentano per i ragazzi l’unica occasione di socializzazione, cos\u00ec da vivere con tristezza e nostalgia i periodi di vacanza e di chiusura di questi centri. Anche i genitori vivono, molte volte, l’inserimento del figlio in queste strutture, almeno come brevi “pause”, che consentono loro tempi e spazi liberi per compiere le necessarie commissioni ed attivit\u00e0 personali, liberandoli anche un po’ dalla tensione e dalla fatica.
\nPer questo motivo molti genitori si sono associati per offrire un futuro ai loro figli con la realizzazione di centri e di laboratori efficienti, in grado di dare una risposta il pi\u00f9 possibile adeguata alle persone in difficolt\u00e0, disfruttare le potenzialit\u00e0, le capacit\u00e0 individuali e di far esprimere la personalit\u00e0 di ognuno. In questo progetto dovrebbe intervenire anche lo Stato con fondi e iniziative, affinch\u00e9 queste realt\u00e0 non rimangano solo “isole felici”, ma tutto il territorio nazionale possa offrire questo tipo di servizio, favorendo soprattutto le zone pi\u00f9 povere e meno agiate.<\/p>\n
Dopo i genitori cosa succede?
\n<\/b>Andando avanti con gli anni, i genitori di un figlio handicappato cominciano a sentire il peso dell’et\u00e0 e la stanchezza sia fisica che mentale.
\nAvvertono il peso degli anni passati, di tutte le lotte, dei disagi subiti, dei continui logorii per il timore delle malattie e anche della morte del figlio stesso.
\nQuesto coincide anche con l’invecchiamento del figlio, vissuto da loro cometraumatico e impossibile, non potendolo pi\u00f9 riconoscere come il loro bambino. Anche il suo appesantimento fisico e il conseguente affaticamento dei genitori nel curarlo sono motivi di stanchezza fisica, mentale ed emotiva. Comincia cos\u00ec a cadere la motivazione, l’entusiasmo, la grinta per affrontare nuove sfide, per ottenere il rispetto dei propri diritti.
\nIn questo periodo della vita un pensiero assilla sempre pi\u00f9 i genitori: \u00e8 il problema “del dopo”, di quale sar\u00e0 il futuro e il destino dei loro figli, di chi si occuper\u00e0 di loro. Questi sentimenti, che diventano angosce, portano spesso i genitori ad annullarsi come persone, a sentirsi indispensabili, a non avere il permesso o il diritto di invecchiare; in alcuni casi si giunge persino al desiderio esasperato di morire assieme al figlio. Conoscendo questa disperazione, si possono cercare di comprendere gli omicidi e i suicidi di genitori e di figli dei recenti fatti di cronaca. Molto probabilmente queste famiglie non hanno trovano nel tessuto parentale e nelle istituzioni sociali un appoggio, un senso di sicurezza e di continuit\u00e0.
\nI sentimenti di solitudine e di isolamento che vivono queste famiglie, \u00e8 legato ad una forte simbiosi tra genitori e figli, aumentata negli anni, che nasconde anche, da parte dei genitori, dei sentimenti di colpa ancora irrisolti, la sensazione di essere insostituibili ed una scarsa considerazione del figlio in quanto persona diversa e distinta da loro, con una propria personalit\u00e0 unica e irripetibile.
\nPer dare pi\u00f9 sicurezza, pi\u00f9 serenit\u00e0 a queste famiglie dovrebbero intervenire le istituzioni con leggi, aiuti e sostegni, cos\u00ec da permettere alle persone con handicap di vivere nel loro nucleo famigliare, oppure creando spazi e alloggi a misura di persona, dove sia possibile a tutti gli assistiti avere un ruolo, esprimere la propria affettivit\u00e0 e personalit\u00e0.
\nE’ quindi importante dare ai genitori un senso di continuit\u00e0, rassicurandolicon la prospettiva di un futuro positivo e un domani sereno per tutte le persone handicappate.<\/p>\n
Il rapporto con gli esperti
\n<\/b>Un altro aspetto, che vale la pena trattare, riguarda il rapporto tra le famiglie degli handicappati e tutte le figure che si prendono cura del soggetto disabile: medici, educatori, ausiliari, insegnanti, terapisti ecc……
\nQuesto rapporto pu\u00f2 essere molto ambiguo, perch\u00e9, nonostante tutti i buoni propositi, gli “attori” della relazione si situano su due fronti ben distinti: la famiglia si muove su un terreno affettivo, ricco di motivazione, disperanze, mentre gli operatori si muovono pur sempre in un ambiente lavorativo, con delle rigide regole contrattuali, con dei diritti da far valere e da ottenere, di cui la famiglia dell’assistito fatica a capire le ragioni e le pretese. La famiglia pensa che anche gli operatori abbiano il loro stesso trasporto emotivo, affettivo e le stesse motivazioni, con la forte sensazione che il loro figlio sia sempre per il terapista un paziente un po’ speciale e mai uno dei tanti.
\nA volte questo rapporto pu\u00f2 essere positivo, quando si riesce a stabilire un legame di collaborazione, quasi una compensazione, creando anche un’unione tra la casa e il luogo riabilitativo, in modo che i genitori possano continuare da soli tutti i vari esercizi di recupero. Infatti in queste situazioni l’impegno eil coinvolgimento della famiglia \u00e8 determinate, per raggiungere migliori risultati e per motivare maggiormente la persona disabile.
\nA volte la famiglia stabilisce con i riabilitatori dei legami molto forti, quasi sentendoli “idoli” o “geni” in grado di risolvere ogni situazione, di far raggiungere ad ogni paziente risultati eccellenti. Questi atteggiamenti possono essere controproducenti, sia per l’operatore, che si sente investito di aspettative a cui non \u00e8 certo di poter rispondere, sia per la famiglia, che potrebbe coltivare illusioni inutili. Inoltre potrebbero influire negativamente sul rapporto tra altre famiglie e altri operatori, svalutando illavoro di questi ultimi, demotivandoli ed aumentando il senso di onnipotenza del primo, creando anche deleteri attriti tra colleghi.
\nQueste figure possono anche rappresentare per la famiglia l’unico aggancio con l’esterno, allora, vengono investite quasi di ruoli parentali, superiori al coinvolgimento istituzionalmente previsto.
\nContemporaneamente queste relazioni possono essere anche conflittuali: spesso i terapisti si sentono esperti nel loro campo e sentono invadenti i genitori.
\nA volte gli esperti proporranno ai genitori delle soluzioni ideali, teoriche, per risolvere un determinato problema, ma queste proposte potranno sembrare ai genitori, quasi sempre molto pi\u00f9 concreti e realistici, assurde e inattuabili, sia per le difficolt\u00e0 oggettive, sia per la loro paura, sia per quel radicato senso di protezione verso il figlio in difficolt\u00e0. Per questi motivi i genitori si possono sentire violati, costretti e sforzati a fare scelte che non condividono, da cui possono derivare grandi conflitti e incomprensioni infruttuose.
\nGli esperti dovranno scontrarsi, anche, con le eccessive esigenze della famiglia che, vista la sua condizione, pretender\u00e0 pi\u00f9 di ci\u00f2 che le spetta, crogiolandosi nel dolore, alimentando la mentalit\u00e0 “del tutto dovuto”e del pietismo, che non agevoler\u00e0 un rapporto positivo con gli altri. Spesso questi genitori delegheranno tanti aspetti educativi agli esperti, perch\u00e9 li ritengono pi\u00f9 idonei e pi\u00f9 capaci di loro.
\nTutto ci\u00f2 denota la non assunzione del proprio ruolo educativo verso il figlio a causa delle sue condizioni. Gli operatori dovranno, inoltre, tener presente che solitamente il soggetto disabile sar\u00e0 pi\u00f9 inserito nella sua famiglia di un ragazzo normodotato e che anche i genitori saranno pi\u00f9 coinvolti nella sua educazione. Inoltre ogni volta che i genitori si troveranno di fronte ad una nuova figura, dovranno narrare di nuovo tutta la loro storia, la diagnosi, le varie cure, le visite ecc, e anche per gli operatori sar\u00e0 pi\u00f9 faticoso entrare in questo forte legame famigliare e presentarsi da non estranei, in modo tale da creare un rapporto di fiducia e di confidenza.<\/p>\n
Se l’operatore \u00e8 stanco
\n<\/b>Anche gli operatori caricheranno sul nuovo paziente le loro aspettative, la loro voglia di fare ed il loro entusiasmo. Si impegneranno con tutte le loro energie nella cura del soggetto, scontrandosi poi, con una realt\u00e0 che li costringer\u00e0 a ridurre le aspettative ed a modificare il loro atteggiamento.
\nPu\u00f2 anche accadere che gli operatori scarichino le loro eventuali frustrazionie i loro problemi sul soggetto disabile, causando demotivazione e noia.
\nI genitori, da parte loro, potranno percepire gli operatori come poco coinvolti emotivamente e affettivamente, pronti a liberarsi, a dimenticare ogni pensiero relativo al loro figlio al termine della seduta, a escludere, all’uscita dal lavoro, ogni coinvolgimento con le problematiche dei vari pazienti trattati. Questa sensazione sgradevole pu\u00f2 indurre nei genitori la constatazione di non potersi “staccare” mai del tutto dal loro ruolo, vivendo ventiquattr’ore su ventiquattro tutti i disagi della disabilit\u00e0 del figlio.
\nInoltre i genitori possono vivere il rapporto con gli esperti come intrusivo, con la paura di essere giudicati, di non fare abbastanza, di non essere adeguati, di non curare sufficientemente il figlio, di non vestirlo nel modo migliore, di mandarlo ai centri di socializzazione solo per volersene liberare, aumentando cos\u00ec sentimenti di colpa, di diffidenza, e di poca serenit\u00e0.
\nI genitori sostengono, ancora, che gli operatori considerano e curano un solo aspetto della persone, (per esempio i logopedisti curano il linguaggio, i fisioterapisti curano l’aspetto motorio,…..) senza preoccuparsi della globalit\u00e0 del soggetto, invece essi come genitori, sentono di conoscere l’intera persona con tutti i suoi bisogni e le sue necessit\u00e0, credendo di essere i soli in grado di capire tutti i desideri dei loro figli.
\nNascono cos\u00ec contrasti improduttivi, quasi vicendevoli sfide, che mettendo in moto, nei genitori, meccanismi di chiusura e di difesa, che lasciano fuori dalla pi\u00f9 intima sfera tutti gli esperti e i loro consigli.<\/p>\n
Giovane e disabile: una doppia difficolt\u00e0
\n<\/b>Dai problemi che ho via via passato in rassegna si pu\u00f2 notare che sono moltele difficolt\u00e0 che una persona handicappata e la sua famiglia si trovano a dover affrontare; difficolt\u00e0 che inevitabilmente aumentano con la crescita dell’individuo disabile e con lo scontro con il tessuto sociale.
\nIn questa societ\u00e0 poco attenta ai bisogni della persona, poco sensibile alle problematiche esistenziali giovanili, i giovani vivono con molto disagio le tappe della loro crescita, faticando a trovare un proprio ruolo, un proprio spazio, delle amicizie e dei legami significativi ed importanti per la formazione di una personalit\u00e0 sana e positiva.
\nQuesta situazione di disagio, comune a molti ragazzi, si accentua ulteriormente in una persona che vive una situazione di handicap, infatti questa realt\u00e0 scomoda, frustrante e dolorosa incider\u00e0 profondamente su tutte le tappe della sua crescita, limitandogli molte delle comuni e consuete esperienze adolescenziali.
\nAll’handicappato sar\u00e0 molto pi\u00f9 difficoltoso accedere ai comuni luoghi di aggregazione, cos\u00ec che gli altri saranno anche fisicamente pi\u00f9 lontani e diventeranno quindi rari e sporadici i momenti di socializzazione con il gruppo dei pari. Per questo anche la solitudine vissuta da molti giovani, \u00e8 vissuta dai ragazzi handicappati in modo contraddittorio, perch\u00e9 non essendo inseriti nel gruppo dei pari, rimangono spesso soli, ma allo stesso tempo, non hanno quasi mai, per impossibilit\u00e0 fisica o per paura e per atteggiamenti iper-protettivi dei genitori, l’effettiva possibilit\u00e0 di stare soli con s\u00e9 stessi; elemento molto importante per la crescita e la conoscenza della propria persona.
\nLa persona handicappata, oltre a tutte queste difficolt\u00e0 di crescita, dovr\u00e0 dunque anche affermare con forza la propria volont\u00e0 di crescere, la propria identit\u00e0 di adolescente e poi di adulto, davanti alla propria famiglia, all’ambiente parentale e al tessuto sociale.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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