{"id":715,"date":"2009-11-04T17:07:25","date_gmt":"2009-11-04T17:07:25","guid":{"rendered":"http:\/\/127.0.0.1\/accaparlante4\/?p=715"},"modified":"2026-02-02T11:44:01","modified_gmt":"2026-02-02T10:44:01","slug":"vestita-di-nuvole","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/?p=715","title":{"rendered":"7. Vestita di Nuvole"},"content":{"rendered":"<p>di Simona Bellini<\/p>\n<p>Il racconto di una madre che poco alla volta si accorge che il proprio figlio ha qualcosa che non va. Il rapporto con i medici, le mille visite e le mille diagnosi da parte di tecnici indifferenti, distanti o addirittura ostili. La possibilit\u00e0 di trovare una via di uscita grazie alla capacit\u00e0 di reazione dei genitori.<!--break--><\/p>\n<p><b>Medici<br \/>\n<\/b>Letizia fece dunque il primo ingresso nella sua casa con tutti gli onori. Il grande fiocco rosa campeggiava sulla porta mentre, circondata dai miei bambini, entravo respirando felice l&#8217;aria di famiglia.<br \/>\nI primi giorni trascorsero abbastanza sereni, anche se Letizia non si attaccavaal seno e trascorreva quasi tutte le notti a piangere.<br \/>\nPercepivo uno strano disagio quando provavo ad allattarla. Avevo la netta sensazione che Letizia rifiutasse il mio seno, anche se in realt\u00e0 voleva attaccarsi. Per un motivo che non riuscivo a spiegarmi lei non voleva me! Ne ero convinta. Del resto non voleva stare nemmeno in braccio e anche questo mi faceva soffrire.<br \/>\nIstintivamente, avevo sempre preso in braccio o accarezzato i miei bambini per consolarli. Ma con Letizia non funzionava. Anzi, sembrava che queste due cose la infastidissero ancora di pi\u00f9.<br \/>\nEro molto confusa e non sapevo pi\u00f9 cosa pensare quando, a una settimana dalla sua nascita, notai che, durante i brevi agitati sonnellini che faceva, le sue braccia scattavano in modo ritmico.<br \/>\nProvai a cambiarle posizione, mettendola a pancia in sotto, ma lei odiava stare in quel modo (strano, vero?) e quindi la sistemai nuovamente supina.<br \/>\nAppena si appisolava gli scatti ricominciavano.<br \/>\nChiamai quindi Tony. Ero spaventata. In quel momento tutte le ansie accumulate in quei giorni diventarono lacrime e nessuno riusciva a spiegarsi il perch\u00e9 di tanta disperazione da parte mia.<br \/>\nInsistetti molto e riuscii a convincere Tony a portare Letizia al pronto soccorso pediatrico.<br \/>\nC&#8217;era qualcosa che non mi convinceva. Mi sembrava infatti di riconoscere in quegli scatti qualcosa che mi faceva temere un disturbo epilettico.<br \/>\nAppena saliti in macchina, Letizia cominci\u00f2 a piangere disperatamente. Si comportava sempre cos\u00ec quando veniva avviato il motore, ma solo in quel momento mi resi conto che mia figlia era completamente diversa dai suoi fratelli.<br \/>\nMi convinsi che c&#8217;era decisamente qualcosa che non andava.<br \/>\nSono stati tanti i medici che Letizia ha dovuto incontrare, ma il pediatra che la visit\u00f2 quella sera fu uno dei pi\u00f9 superficiali e mi neg\u00f2 l&#8217;opportunit\u00e0 di riconoscere, ad appena una settimana dalla sua nascita, i problemi neurologici della bambina. E quindi di fare subito qualcosa per lei.<br \/>\nLa descrizione degli scatti di Letizia non bast\u00f2 a convincerlo della presenza di un problema.<br \/>\nConsiderai molto scrupolosa la sua visita neurologica, ma evidentemente non era molto aggiornato.<br \/>\nLetizia aveva un riflesso di Moro incompleto (quella particolare espressione spaventata che assumono i neonati quando cadono, anche leggermente, all&#8217;indietro, accompagnata da un tipico allargare le braccia) ma a questo egli non diede molta importanza.<br \/>\nInoltre, quando tent\u00f2 di farla camminare (tutti i neonati, se sostenuti, hanno un riflesso innato di marcia, che perdono nel giro di breve tempo), Letizia &#8211; invece dei due o tre passi che generalmente i neonati accennano &#8211; sembrava non volersi fermare pi\u00f9.<br \/>\n&#8220;Dove vuoi arrivare&#8221; disse il medico aggiungendo, rivolto a me: &#8220;Ma non vede com&#8217;\u00e8 vivace questa bambina? Voi mamme siete sempre cos\u00ec ansiose!&#8221;<br \/>\nNon lo sapevo ancora, ma nei mesi successivi avrei dovuto ascoltare molto spesso quest&#8217;ultima frase.<br \/>\nLiquid\u00f2 quindi gli scatti di Letizia come miocloni notturni e ci conged\u00f2. Assumendo un&#8217;aria compassionevole.<br \/>\nSolamente due anni dopo venni a conoscenza, dati gli atti di un simposio tenuto diverso tempo fa sulle patologie neurologiche neonatali, di un particolare sconcertante: un riflesso di Moro incompleto e un numero di passi superiore atre o quattro nei neonati, insieme con altri sintomi facilmente rilevabili, fa prevedere, vista la notevole incidenza sui casi osservati, un ritardo psicomotorio pi\u00f9 o meno accentuato gi\u00e0 durante il primo anno di vita.<br \/>\nMa un altro avvenimento, un mese dopo, mi avrebbe fatto addirittura incontrare il relatore di questo particolare argomento a quel simposio, senza che questi sentisse il dovere, dopo un&#8217;accurata visita alla bambina, di informarmi sui problemi di mia figlia.<br \/>\nQuindi non \u00e8 forse giusto condannare il medico del pronto soccorso pediatrico. Anzi, ripensandoci ora mi suscita addirittura tenerezza. Forse, con un po&#8217; meno di presunzione e un po&#8217; pi\u00f9 di umanit\u00e0 avrebbe potuto dare ascolto a una rappresentante di quella categoria che pu\u00f2 vantare la pi\u00f9 vasta esperienza del mondo in fatto di bambini: quella delle mamme!<br \/>\nE forse mi avrebbe permesso di aiutare subito Letizia.<br \/>\nTornai dunque a casa felice come non mai. Io mi ero rassicurata, anche se provavo un certo disagio.<br \/>\nFu in quell&#8217;occasione che Tony, per la prima volta, mi chiese di essere pi\u00f9 serena e di non fissarmi troppo sugli atteggiamenti di Letizia.<br \/>\nI problemi della bambina per\u00f2 non regredirono, ma io mi guardai bene dall&#8217;esternare le mie preoccupazioni, nel timore che fossero considerate frutto della mia ansia.<br \/>\nTuttavia, passavo tutto il mio tempo libero, poco a dire il vero, a consultare enciclopedie scientifiche e testi universitari, alla ricerca di qualcosa che non sapevo nemmeno io.<br \/>\nSperavo che una parola, una breve spiegazione potessero finalmente indicarmi la via giusta da seguire. Insomma, volevo capire che cosa non andava.<br \/>\nQuei vecchi libri polverosi, che un tempo dovevano servire a prepararmi a esami mai sostenuti, mi tennero compagnia per un paio di settimane e talvolta Tony mi sorprendeva in cucina, nel cuore della notte, intenta a divorarne il contenuto.Se ne tornava sempre a letto sospirando, senza dire una parola, ma io sapevo quello che pensava e mi sentivo sempre pi\u00f9 frustrata.<br \/>\nLetizia aveva poco pi\u00f9 di un mese quando si presentarono nuovi disturbi, questa volta a livello digestivo.<br \/>\nL&#8217;allattamento naturale, come avevo previsto, era fallito. Dopo quella primavolta in ospedale non era pi\u00f9 riuscita ad allattare la bambina direttamente al seno e cos\u00ec si era nutrita di latte materno solo per una ventina di giorni.<br \/>\nIl passaggio al latte artificiale era stato graduale e non aveva presentato problemi, quindi le sue scariche diarroiche di consistenza, odore e colore stranissimi, colsero di sorpresa anche me.<br \/>\nInoltre, la testa di Letizia manteneva una strana forma un po&#8217; troppo asimmetrica. Il volto era molto gradevole sul lato sinistro, strano e schiacciato dall&#8217;altro. Al contrario, la sua nuca era normalmente arrotondata sulla parte destra, mentre dalla parte opposta sembrava gliene avessero tagliata una fetta. Deformit\u00e0 posturali che sarebbero regredite nel giro di pochi giorni, mi avevano garantito. Ma cos\u00ec non accadde.<br \/>\nDopo un paio di giorni di diarrea, cominciai a temere che Letizia si disidratasse. \u00c8 abbastanza facile nel neonato ed \u00e8 un rischio piuttosto serio.<br \/>\nEravamo alla met\u00e0 di agosto e quando consultai Aldo Pennacchi, l&#8217;altro nostro straordinario medico di famiglia, lui, con la sua consueta modestia sicuramente fuori luogo, mi confess\u00f2 di non sentirsi sicuro sulle cure da praticare a un neonato in certi frangenti.<br \/>\nSia Massimo Freccero, sia la pediatra Bianca Maria Nigro erano in ferie e quindi l&#8217;unica scelta era nuovamente l&#8217;ospedale.<br \/>\nLa dottoressa Nigro: che amicizia importante!<br \/>\n\u00c8 una pediatra della vecchia guardia, come ama definirsi lei. Di quelle che usano i sensi per fare le diagnosi. Ha sempre seguito la crescita dei miei figli, specialmente nell&#8217;alimentazione, e in questo campo \u00e8 davvero imbattibile.<br \/>\nMa quello che ho sempre ammirato di pi\u00f9 in lei \u00e8 la grande umanit\u00e0, senza pietismi, che insieme a professionalit\u00e0, vastissima esperienza (non \u00e8 proprio giovanissima!) e saggezza di madre pi\u00f9 che di medico, fa di lei il pediatra ideale. Mi mancava tantissimo in quel momento.<br \/>\nPortai quindi Letizia all&#8217;ospedale pediatrico dove, dopo una brevissima attesa nelle sale dell&#8217;immenso ambulatorio, fui ricevuta da un medico dall&#8217;aspetto rassicurante. Capelli brizzolati, espressione paterna e una discreta mole: il classico gigante buono, per capirci.<br \/>\nDopo la visita non persi l&#8217;occasione per descrivergli i leggeri spasmi che Letizia presentava nel sonno.<br \/>\nUn sorriso gli illumin\u00f2 la bocca e gli occhi chiari mentre mi spiegava che la bambina era semplicemente&#8230; allergica al latte!<br \/>\nGli spasmi erano solo la risposta neurologica di un cervello ancora immaturo a contrazione intestinali che potevano essere anche molto dolorose.<br \/>\nContinuava a spiegare, ma io non lo sentivo pi\u00f9.<br \/>\nQuella parola mi martellava il cervello senza che riuscissi a cancellarla.<br \/>\n&#8220;Neurologica&#8230; neurologica&#8230; neurologica&#8230;&#8221;<br \/>\nPrescrisse a Letizia una dieta rivoluzionaria: sostanze vegetali, latte di soiae integratori a base di frutta liofilizzata.<br \/>\nUscii di l\u00ec, ma ero pi\u00f9 angosciata di prima.<br \/>\nL&#8217;angoscia! Per quanto tempo ancora mi avrebbe affiancato! Sarebbe stata l&#8217;unica compagna di lunghe notti insonni per molti mesi, ma anche l&#8217;ancora di salvezzaper me e soprattutto per Letizia.<br \/>\nSenza quel macigno sullo stomaco, sempre pronto a torturarmi, non avrei maicercato una strada alternativa.<br \/>\nOra considero l&#8217;angoscia una sorta di difesa dell&#8217;organismo, come il dolore. La sofferenza permette infatti di riconoscere la presenza di una malattia e quindi mette in grado di scegliere una cura. Cos\u00ec, se non si \u00e8 stretti nella morsa dell&#8217;angoscia, \u00e8 pi\u00f9 difficile scoprire che qualcosa non va e quindi cambiare la situazione.<br \/>\n&#8220;Neurologica&#8230; neurologica&#8230; neurologica&#8230;&#8221;<br \/>\nSapevo di essere sulla strada giusta, anche se Letizia fece regolarmente la sua dieta e guar\u00ec nel giro di pochi giorni.<br \/>\nGrazie, gigante buono, anche se la mia bambina non \u00e8 mai stata allergica allatte, ma probabilmente aveva avuto solo un&#8217;infezione intestinale.<br \/>\nAl ritorno dalle ferie, una settimana dopo, Bianca Maria Nigro mi consigli\u00f2 di passare decisamente al latte vaccino.<br \/>\nE tutto fil\u00f2 liscio: ormai Letizia aveva l&#8217;et\u00e0 giusta.<\/p>\n<p><b>Bugie!<br \/>\n<\/b>Ci sedemmo sulle sedie di legno rendendoci subito conto che quello non era un luogo allegro.<br \/>\nIn piedi davanti a noi c&#8217;era una ragazzina down che ridacchiava continuamente guardandosi intorno, a scatti. Vicino a lei c&#8217;erano due giovanotti poco pi\u00f9 grandi d&#8217;et\u00e0, che l&#8217;assomigliavano molto.<br \/>\nAlla mia destra era invece seduta una coppia anziana con in mezzo un bambinetto di sette o otto anni.<br \/>\nCon il viso contratto da mille smorfie, non stava fermo un attimo sulla sedia che sembrava bruciargli sotto. Il padre gli stringeva la manina deformata dalla evidente spasticit\u00e0, mentre la mamma aveva gli occhi fissi davanti a s\u00e9. Immobile.<br \/>\nEro turbata a quella vista e non sapevo dove guardare.<br \/>\nMi resi presto conto che quei due non erano vecchi, ma lo sembravano, e nello stesso istante Tony mi disse: &#8220;Andiamo via. Sei proprio fuori di testa se pensi che Letizia abbia bisogno di un posto come questo&#8221;.<br \/>\nDunque non era bastato l&#8217;esperienza di qualche sera prima e lui mi consideravadi nuovo pazza.<br \/>\n&#8220;Restiamo, per favore&#8221;, risposi. &#8220;Sentiamo cosa ci dicono e poi ti prometto che non chieder\u00f2 pi\u00f9 niente.&#8221;<br \/>\nEro pi\u00f9 che mai convinta che quel bimbo accanto a noi rappresentasse il futuro della mia bambina. Non sapevo perch\u00e9, ma lo sentivo dentro. Ne ero certa.<br \/>\nDovevamo assolutamente fare qualcosa e la visita di quel giorno poteva essere la risposta. Finalmente uno specialista avrebbe spiegato a Tony che i miei dubbi non erano frutto di fantasia e, cosa pi\u00f9 importante, mi avrebbe indicato cosa fare.<br \/>\nNon mi sfior\u00f2 nemmeno per un attimo, il pensiero che il bambino spastico che sbuffava a due passi da noi i propri problemi non li aveva risolti. E nemmeno i suoi genitori.<br \/>\nLa prima impressione che ebbi del dottor G. non fu affatto positiva.<br \/>\nMi guardava dall&#8217;alto in basso, anche se la sua statura piccola glielo permetteva solo metaforicamente parlando. E per la prima volta ebbi la netta sensazione &#8211; mi \u00e8 capitato molte altre volte, ma solo ed esclusivamente con medici di un certo prestigio &#8211; che fosse molto infastidito dalle mie domande poste con un linguaggio, diciamo, tecnico.<br \/>\nVolevo forse invadere il campo?<br \/>\nNaturalmente non ero all&#8217;altezza, e non ne facevo un mistero, ma sono tuttorasicura che avrebbe preferito avere davanti persone con le quali utilizzare termini medici dal significato oscuro.<br \/>\nIl dottore si fece descrivere minuziosamente la vita di Letizia, dalla gravidanza a quel giorno. Poi, dopo aver riempito la cartella dell&#8217;anamnesi, effettu\u00f2 su mia figlia una serie di test neurologici. Senza pronunciare nemmeno una parola.<br \/>\nTra gli esami riconobbi solo quello relativo al controllo del riflesso di Moro e anche se ogni tanto tentai di chiedere a cosa servissero, non riuscii a ottenere altro che chiari cenni d&#8217;invito a tacere.<br \/>\nLetizia era completamente nuda, ma faceva molto caldo. Ci\u00f2 nonostante aveva la pelle d&#8217;oca ed era livida.<br \/>\nTerminata la visita, il medico si sedette nuovamente dietro la scrivania e, mentre rivestivo la bambina, continu\u00f2 a riempire la cartella. Quindi ci invit\u00f2 ad accomodarci davanti a lui.<br \/>\nDisse solo poche parole senza accennare mai un sorriso e dichiarando bruscamente che Letizia aveva una sindrome da ipereccitabilit\u00e0.<br \/>\n&#8220;Di che cosa si tratta?&#8221; gli chiesi.<br \/>\n&#8220;\u00c8 una patologia difficile a spiegarsi, ma \u00e8 molto evidente in vostra figlia&#8221;, rispose senza aggiungere altro.<br \/>\nCominciavo a sentire la rabbia crescere dentro di me mentre Tony, che se n&#8217;era evidentemente accorto, mi stringeva un ginocchio con la mano, invitandomi con quel gesto alla calma.<br \/>\nMa porca miseria, quello credeva che fossimo l\u00ec solo per un giretto in centro? Io volevo sapere che cosa aveva mia figlia e che cosa potevo fare per lei.<br \/>\nRespirai a fondo e cercai di controllarmi.<br \/>\n&#8220;E quegli strani spasmi? Che difficolt\u00e0 dovr\u00e0 affrontare in futuro la bambina? Problemi di ordine psicologico?&#8221; domandai, pensando alla parola &#8220;ipereccitabilit\u00e0&#8221;.<br \/>\n&#8220;Esattamente!&#8221; rispose l&#8217;altro. &#8220;Cercate di farla vivere in un ambiente molto tranquillo. Tenetela lontano dai rumori e dalla confusione. Gli spasmi passeranno, comportatevi come se non li avesse.&#8221;<br \/>\nDevo essergli sembrata sicuramente un&#8217;ebete, perch\u00e9 in quel momento ebbi la netta sensazione che il mio viso avesse proprio un&#8217;espressione del genere, mentre la mia bocca accennava un sorriso che non corrispondeva assolutamente a quanto si rimescolava dentro di me.<br \/>\nTony era contento. Me ne accorsi dal fatto che si agitava sulla sedia e sorrideva apertamente.<br \/>\n&#8220;No, nessun controllo&#8221;, rispose il dottore alla mia richiesta, mentre scribacchiava un biglietto per il nostro medico. &#8220;Non ne vedo la necessit\u00e0.&#8221;<br \/>\nSalutammo e ce ne tornammo verso la macchina mentre riflettevo che dovevo essere impazzita veramente! Dunque la bambina non aveva nulla di cui preoccuparsi.<br \/>\nBeh, meglio cos\u00ec, pensai.<br \/>\nTony stava per dirmi qualcosa mentre avviava il motore ma, non appena questo part\u00ec, Letizia cominci\u00f2 a piangere disperatamente. E cos\u00ec tacque, mentre io cercavo di consolarla.<br \/>\nNon affrontammo l&#8217;argomento per parecchi giorni mentre io mi aspettavo da un momento all&#8217;altro un bel &#8220;Che t&#8217;avevo detto!&#8221; o un &#8220;\u00c8 ora che la fai finita&#8221;.<br \/>\nIl giorno dopo la bambina inizi\u00f2 a prendere i farmaci prescritti dal medico, uno per ridurre i disturbi legati alle coliche e un altro definito come ricostituente neurologico (?).<br \/>\nSu tutti i testi che consultai non vi era traccia della fantomatica sindrome da ipereccitabilit\u00e0, n\u00e9 i medici che ebbi modo di interpellare ne avevano mai sentito parlare.<br \/>\nNel frattempo Letizia cominciava ad accusare un evidente strabismo.<\/p>\n<p><b>La diagnosi<br \/>\n<\/b>Il telefono squill\u00f2 mentre stavo lavando i piatti del pranzo.<br \/>\nMi asciugai in fretta le mani e alzai il ricevitore. La voce dall&#8217;altro capo del filo disse: &#8220;Buonasera, signora, sono la professoressa S. Ho in mano i risultati della Tac di sua figlia&#8221;.<br \/>\nLe gambe mi tremavano ed ebbi bisogno di sedermi. &#8220;Mi dica, la prego.&#8221;<br \/>\n&#8220;Se devo essere sincera io non vedo un granch\u00e9. La bambina ha un cervellino perfettamente normale. Esistono alcune aree della corteccia cerebrale atrofizzate, ma questo non dimostra nulla.&#8221;<br \/>\nMio Dio, cos&#8217;altro credeva di trovare?<br \/>\n&#8220;A questo punto&#8221;, prosegu\u00ec, &#8220;io non so pi\u00f9 cosa fare per la vostra bambina.&#8221;<br \/>\nMa perch\u00e9, cos&#8217;aveva fatto fino a quel momento, oltre misurarle la testa?<br \/>\n&#8220;Io posso darvi solo un consiglio. Quando verr\u00e0 a ritirare il referto passi dall&#8217;infermiera che le dar\u00e0 un mio appunto dove le indico il nominativo di un neurochirurgo dell&#8217;ospedale D. Ho qualche dubbio che possa trattarsi di craniostenosi e lui potr\u00e0 valutare meglio di me l&#8217;opportunit\u00e0 di un intervento.&#8221;<br \/>\nUn intervento al cervello? E cosa diamine era questo craniostenosi?<br \/>\nNon feci domande e, dopo aver salutato, riattaccai.<br \/>\nDovevo sapere di cosa si trattava esattamente, ma non avevo nessuna voglia di consultare ancora i miei libroni. Quel breve colloquio mi aveva tolto ogni energia, mi aveva come svuotata.<br \/>\nSpiegai a Tony la situazione e mentre parlavo lo vedevo illuminarsi in viso. Io, invece, ero terrorizzata all&#8217;idea che potessero aprire il cranio di mia figlia.<br \/>\n&#8220;Ma non capisci, questa \u00e8 la soluzione che stavamo cercando. Un mio collega ha vissuto una cosa del genere, e ora suo figlio \u00e8 un bambino come gli altri. Se dovesse essere cos\u00ec sar\u00e0 dura, ma finir\u00e0 presto.&#8221;<br \/>\nForse aveva ragione, ma io non mi aspettavo assolutamente una prospettiva del genere, non ero preparata.<br \/>\nRitirai le copie della Tac e pochi giorni dopo eravamo all&#8217;ottavo piano dell&#8217;ospedale D. in attesa del professor Rocco, che ci avrebbe ricevuto senza appuntamento.<br \/>\nEra una persona di grande cortesia e di immensa umanit\u00e0.<br \/>\nSistem\u00f2 le radiografie sulla lavagna luminosa e le studi\u00f2 per breve tempo. Poici chiam\u00f2 accanto a lui.<br \/>\n&#8220;Guardate qui. Questo \u00e8 il cranio della bambina&#8221;, disse accennando un movimento circolare, &#8220;e quest&#8217;area scura subito sotto le ossa \u00e8 il liquido in cui \u00e8 sospesa la massa cerebrale. La craniostenosi provoca una grande sofferenza al cervello, poich\u00e9 viene compresso nella scatola cranica che non cresce come dovrebbe.<br \/>\n&#8220;La presenza del liquido nel cranio di vostra figlia dimostra senza ombra di dubbio che qui non c&#8217;\u00e8 alcuna craniostenosi. Mi dispiace dovervelo dire, ma qui il problema non \u00e8 che il cervello sia compresso nel cranio. \u00c8 il cranio che non aumenta di volume perch\u00e9 la massa cerebrale non stimola la crescita delle ossa. E tutto questo accade perch\u00e9 la corteccia cerebrale di vostra figlia \u00e8 lesa. Ecco, guardate qui&#8221;, spieg\u00f2 indicandoci delle zone di intensit\u00e0 diversa dalle altre.<br \/>\nSi trattava di una doccia fredda.<br \/>\nLa soluzione, anche se dolorosa, sembrava a portata di mano e ora invece ripiombavamo nell&#8217;incertezza, anzi, in una drammatica certezza.<br \/>\nLetizia aveva il cervello leso e tutti sappiamo cosa si prova o quali immagini vengano alla mente nel sentire pronunciare queste parole.<br \/>\nEro prostata, ma trovai ancora la forza per chiedere cosa mai si sarebbe potuto fare per mia figlia.<br \/>\n&#8220;Bombardatela di stimoli. Vista, udito, olfatto, gusto e tatto sono i sensi che mettono una persona in contatto con il mondo esterno. Non dimenticate nessuno e offritele ogni opportunit\u00e0 per attivare i sensi.&#8221;<br \/>\nUscimmo di l\u00ec pi\u00f9 depressi che mai.<br \/>\nIo mi sentivo come in un vicolo cieco, senza alcuna possibilit\u00e0 di proseguire. Davanti avevo come un muro: quello della lesione cerebrale per la quale non esisteva alcun rimedio.<br \/>\nMa io non potevo fermarmi. Avrei continuato a cercare finch\u00e9 qualcuno non mi\u00a0 avesse detto che per Letizia si poteva fare qualcosa.<br \/>\nEra un po&#8217; di tempo che mi frullava per la testa l&#8217;idea di portarla da un medico molto conosciuto nel suo ambiente e quindi mi misi subito in moto per ottenere un appuntamento.<br \/>\nQuando venni a conoscenza dell&#8217;importo della parcella che avrei dovuto pagare per poco non svenni. Era una cifra esorbitante, quasi pari al mio stipendio di un mese. Ma non ebbi un attimo di incertezza e fissai l&#8217;appuntamento.<br \/>\nIl colloquio e la visita si svolsero molto tranquillamente.<br \/>\nNaturalmente il dottor F. volle saper tutto di Letizia, che stesa sul lettino gli sorrideva storcendo la bocca. Nonostante tutto sembrava una bambina vivacissima e i suoi occhi non si fermavano attimo.<br \/>\nMi sentivo molto in colpa per aver taciuto a Tony quel nuovo incontro, ma temevo una discussione e in quel momento di grande depressione non me la sentivo proprio di peggiorare la situazione con un litigio.<br \/>\nQuindi il verdetto dello specialista mi colse da sola e mi colp\u00ec duramente.<br \/>\n&#8221; Qui non c&#8217;\u00e8 proprio assolutamente nulla da fare&#8221;, esord\u00ec, &#8220;e a me non resta che darle un consiglio: trovi un buon istituto. Ha altri tre figli che possono darle molte soddisfazioni e soprattutto devono condurre una vita normale. Lei non sa quale angoscia sia crescere un figlio in queste condizioni.&#8221;<br \/>\nEro stralunata, ma trovai la forza per porre una domanda: &#8220;Che livello disviluppo potr\u00e0 raggiungere?&#8221;<br \/>\n&#8220;Nessuno, o poco pi\u00f9 di quello che gi\u00e0 vede. Sua figlia sar\u00e0 un neonatoper tutta la vita. Mi creda, deve rassegnarsi. L&#8217;affidi a chi pu\u00f2 assisterla meglio, e faccia di tutto per dimenticare. Lo deve agli altri suoi figli.&#8221;<br \/>\nAvevo voglia di urlare, ma me ne andai senza una parola.<br \/>\nBene! Avevamo conosciuto un altro pessimo rappresentante della categoria dei medici, ma giurai a me stessa che sarebbe stato l&#8217;ultimo.<br \/>\nLetizia aveva bisogno di noi e noi di lei, nessuno ce l&#8217;avrebbe mai strappata.<br \/>\nE quanto ai suoi fratelli, era vero, avevano diritto ad una vita normale, ma quel medico e io avevamo opinioni molto differenti su come raggiungere tale scopo.<br \/>\nNessuno di noi avrebbe mai pi\u00f9 potuto vivere serenamente senza Letizia.<\/p>\n<p>Tratto dal libro &#8220;Vestita di nuvole&#8221;, Sperling \u00a7 Kupfer, Milano, 1996<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Il racconto di una madre che poco alla volta si accorge che il proprio figlio ha qualcosa che non va. Il rapporto con i medici, le  mille visite e le mille diagnosi da parte di tecnici indifferenti, distanti o addirittura ostili. La possibilit\u00e0 di  trovare una via di uscita grazie alla capacit\u00e0 di reazione dei genitori<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[3766],"tags":[3583,3607],"edizioni":[101],"autori":[2816],"monografie":[],"editori":[],"luoghi":[],"book":[3634],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/715"}],"collection":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=715"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/715\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":6446,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/715\/revisions\/6446"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=715"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=715"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=715"},{"taxonomy":"edizioni","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fedizioni&post=715"},{"taxonomy":"autori","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fautori&post=715"},{"taxonomy":"monografie","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmonografie&post=715"},{"taxonomy":"editori","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Feditori&post=715"},{"taxonomy":"luoghi","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fluoghi&post=715"},{"taxonomy":"book","embeddable":true,"href":"https:\/\/archivio.accaparlante.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fbook&post=715"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}